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INTRODUCCIÓN
La lesión de la médula espinal (LME) se define como una afección crónica de origen traumático o no traumático que afecta a la médula espinal y provoca alteraciones en la función sensorial, motora o autónoma normal1. La mayoría de estas lesiones se deben a causas evitables, como caídas, accidentes de tráfico o actos de violencia2.
Existen dificultades a la hora de conseguir datos epidemiológicos exactos y actuales al no figurar registros nacionales sobre la lesión medular3, aunque los datos internacionales indican que entre 250.000 y 500.000 personas en todo el mundo sufren anualmente LME2. A pesar de que la proporción de lesiones medulares no traumáticas está aumentando, el 90% de los casos se deben a causas traumáticas2. La incidencia de sufrir LME es más frecuente en varones de mediana edad4,5. Los síntomas dependen de la gravedad de la lesión y de su localización en la médula espinal, pudiendo producir pérdida parcial o total de la sensibilidad y de la actividad voluntaria por debajo de la zona afectada, trastornos en el área de la sexualidad y la fertilidad, falta de control sobre los esfínteres, alteraciones del Sistema Nervioso Vegetativo y mayor riesgo de sufrir otras complicaciones2.
Convivir con un proceso crónico es un gran reto. Es un proceso complejo, cíclico, dinámico, contextual y multidimensional, que incluye la aceptación, el afrontamiento, el automanejo, la integración y la adaptación a la enfermedad6. Entre ellos, el afrontamiento de la enfermedad es una fase crucial para aprender a hacer frente a la condición crónica6. El afrontamiento es un proceso dinámico, que se define como la capacidad que posee la persona para enfrentarse, movilizarse y poner en acción medidas para responder a las exigencias que demandan cambios o ante la aparición de sucesos estresantes7. Además, padecer una enfermedad o una patología incapacitante no solo afecta al paciente, sino que también impone cambios en todo el sistema familiar, produciendo un cambio de roles y hábitos en su dinámica9. Después de sufrir una lesión medular, los miembros de la familia deben asumir el rol de cuidador y convertirse, junto con el propio paciente, en los protagonistas del cuidado10,11.
Asimismo, la familia es un concepto flexible y cambiante en nuestra sociedad, por lo que no existe una definición única. La OMS2 define la familia como los miembros del hogar emparentados entre sí por sangre, adopción o matrimonio. Además, para Benítez8 la familia está compuesta por dos o más personas unidas por el matrimonio, el afecto o la filiación. En ocasiones, la familia no logra adaptarse bien a la nueva situación, respondiendo temporalmente con ayudas insuficientes o conductas inapropiadas9. Como resultado, los cuidadores familiares pueden experimentar un impacto negativo en su salud11, que puede llevar a que las personas con LME no reciban la atención y el apoyo necesario12.
El profesional de enfermería tiene un papel clave en el proceso de convivencia con LME. Pueden facilitar el proceso hacia un afrontamiento positivo de la enfermedad tanto por parte del paciente como de la familia, mejorando la dinámica y el bienestar familiar7. Del mismo modo, el rol de la enfermera puede prevenir las posibles dificultades que surgen dentro de la familia, como sentimientos negativos o aislamiento social, derivadas de un afrontamiento negativo7. Sin embargo, para poder ejercer esta ayuda, el profesional de enfermería debe conocer las necesidades de estos pacientes con LME y sus familias. Por todo ello, el objetivo de este estudio es conocer las experiencias del afrontamiento familiar en pacientes con lesión medular.
MATERIAL Y MÉTODO
En respuesta al objetivo establecido, se llevó a cabo una revisión narrativa de la literatura. Para ello, se realizaron búsquedas en las bases de datos PubMed, CINAHL y PsycINFO hasta diciembre de 2020.
Los términos clave utilizados fueron “spinal cord injury”, “coping”, “family” y “experience”, combinados con sus respectivos sinónimos en inglés. Además, se emplearon los descriptores “spinal cord injuries” y “family” según los Medical Subjects Headings (MeSH). Todos ellos fueron combinados a través de los operadores booleanos “OR” y “AND”. Los límites fijados para esta búsqueda fueron estudios publicados en los últimos 10 años (2010-2020) para garantizar que la evidencia fuese actual, artículos en inglés y español, y estudios con pacientes adultos mayores de 18 años, debido a que en el niño y en el adolescente la implicación familiar es muy distinta en comparación con los adultos13.
Los criterios de inclusión y exclusión establecidos en el proceso de selección de esta revisión narrativa fueron:
Criterios de inclusión:
Artículos donde se aborde el afrontamiento en cualquier nivel asistencial: atención primaria, atención secundaria y terciaria.
Criterios de exclusión:
- Artículos que incluyan otros atributos de convivencia con la enfermedad diferente al afrontamiento.
- Artículos que se centren solo en el afrontamiento del paciente.
- Artículos a los que no se pueda acceder al texto completo.
Después de realizar la búsqueda en las bases de datos electrónicas, se procedió a la selección de los estudios. Inicialmente, las búsquedas en PubMed, CINAHL y PsycINFO revelaron 406 artículos. A continuación, se procedió a la aplicación de límites y eliminación de los artículos duplicados, de donde se obtuvieron 89 estudios. Tras la lectura del título y el resumen se eliminaron aquellos que no estaban relacionados con el tema y se seleccionaron 31 artículos. Posteriormente se aplicaron los criterios de inclusión y exclusión descritos anteriormente. Además de las búsquedas en las bases de datos electrónicas, se utilizó la técnica de bola de nieve (snowballing technique) para revisar las listas de referencias bibliográficas de los artículos seleccionados para identificar otros estudios relevantes. Se incluyó un artículo de interés a través de esta técnica. Finalmente, tras leer los textos completos se incluyeron 14 artículos en la revisión.
RESULTADOS
De un total de 406 artículos encontrados, se seleccionaron 14 artículos que cumplieron los criterios de inclusión (Figura 1). El total de los estudios fueron de tipo cuantitativo y cualitativo, en cuatro de ellos se utilizó un diseño transversal y en uno, un diseño longitudinal. Las técnicas utilizadas para la recogida de información fueron: entrevistas semiestructuradas presenciales, entrevistas telefónicas y cuestionarios estructurados. Todos los estudios incluyeron tanto a hombres como a mujeres, aunque el género predominante fue el femenino. Por otro lado, las edades de los cuidadores oscilaron entre 21-82 años. Los estudios procedieron de investigaciones realizadas en Suiza (3 de 14), España (2 de 14), Canadá (2 de 14), Italia (2 de 14), Brasil, Estados Unidos, América Latina, Reino Unido y Turquía. En la Tabla 1 se presentan las características de los artículos incluidos.
Tras el análisis de los artículos, se realizó su categorización en 6 categorías principales (Figura 2):
REQUISITOS PARA SER CUIDADOR FAMILIAR
Los cuidadores familiares afirmaron tener una responsabilidad, un sentido del deber o la obligación de cuidar a su familiar lesionado14,15,16. No obstante, muchos de ellos no contaron con la preparación necesaria para hacer frente a las numerosas exigencias de su papel11. Los cuidadores tuvieron la necesidad de información17, capacitación en los procedimientos técnicos18 y apoyo en el afrontamiento de la lesión medular16,18. En concreto, los autores destacan el conocimiento de la enfermedad y del cuidado práctico, así como las características sociodemográficas del cuidador como variables determinantes para ser cuidador familiar.
Conocimiento de la enfermedad: Los cuidadores familiares expresaron su necesidad de información acerca de las condiciones de salud del receptor de la atención, de sus síntomas, tratamientos existentes, sobre los servicios disponibles, los seguros y el apoyo financiero17. Para la mayoría, los profesionales sanitarios fueron la fuente de información más fiable11,15,17, seguidos por los medios de comunicación online17. Sin embargo, a pesar de que los profesionales de salud fueron los referentes preferidos y de mayor confianza, internet fue la fuente más utilizada por su fácil acceso17. Según diferentes autores11,17,18 los temas más buscados fueron los relacionados con la salud en general, las cuestiones financieras, la adaptación en el hogar, los equipos y dispositivos de asistencia.
Por otro lado, algunos cuidadores familiares afirmaron no estar lo suficientemente informados por los profesionales sanitarios en el manejo de las demandas físicas y emocionales del cuidado11,18 lo que puede llegar a tener consecuencias devastadoras y producir sentimientos de frustración, impotencia, falta de confianza y desorientación16. Por todo ello, es importante el papel educativo de los profesionales de enfermería para promover la salud19 y garantizar la continuidad de la atención18,19.
Cuidado práctico: El cuidado práctico consiste en proporcionar asistencia y atención continuada en las actividades de la vida diaria18. Los cuidadores familiares deben aprender tanto los principios teóricos como los cuidados prácticos relacionados con la lesión medular11,15. Jeyathevan et al.18 afirmaron que la capacitación práctica contribuye al aumento de la confianza del cuidador y a la competencia en el papel desempeñado. Los cuidadores familiares deben aprender cómo brindar la atención para maximizar el potencial de la persona con LME, para evitar lesiones a sí mismos y prevenir complicaciones15. Muchos de ellos, mencionaron haber recibido instrucción y capacitación durante la rehabilitación en el hospital15,18,19. Sin embargo, en algunos centros el proceso de formación se limitó a la observación no participativa, lo que hizo que los cuidadores familiares sintieran que no estaban suficientemente preparados para cuidar en el hogar11,15,18,19.
Factores sociodemográficos: Las experiencias del cuidador familiar pueden variar por diversas variables sociodemográficas como el nivel educativo17, la cultura15 y la edad11,20. Aunque, todos los familiares que asumieron el papel de cuidador quisieron proporcionar los mejores cuidados a su ser querido21, se constató que los cuidadores con mayor nivel educativo fueron las personas que buscaron más información y las que más confianza tuvieron en los profesionales sanitarios17. Por otra parte, se vio que la edad influyó mucho en la capacidad de los cuidadores familiares para proporcionar la asistencia física necesaria11. En este sentido, se puede constatar que a mayor edad aparece una mayor limitación física11,18, además de ser frecuente la aparición de enfermedades crónicas que pueden comprometer la salud del cuidador18,20.
En los países subdesarrollados o en vías de desarrollo, los cuidadores familiares fueron los principales responsables de proporcionar atención a sus familiares con LME. Esto pudo aumentar los sentimientos de carga debido a infraestructuras inadecuadas y a limitaciones en los servicios e instalaciones15,20. La falta de estos recursos puede conducir a dificultades financieras provocadas por los altos costes de la atención sanitaria11,20.
Por otro lado, la cultura tuvo una gran influencia en las experiencias y necesidades de los cuidadores15. Hay países donde los lazos familiares son muy cercanos y los roles familiares están bien definidos, por lo que tienen una red familiar de apoyo grande, que generalmente conduce a una reducción del sentimiento de soledad y del aislamiento social15.
EFECTOS EN EL CUIDADOR FAMILIAR
Los familiares que asumieron el papel de cuidador presentaron una amplia variedad de sentimientos relacionados con el cuidado11,15,16. Asimismo, en la mayoría de los casos, la asistencia prestada generó problemas psicológicos y emocionales en los cuidadores familiares11,15,16,18,21,22, así como una carga debido a su rol como cuidador21,22,23. Todos ellos se describen a continuación.
Impacto psicológico: Los cuidadores familiares mostraron una necesidad continuada de apoyo psicológico11,15,18,21. Muchos no se vieron preparados para los aspectos emocionales que supone la lesión medular15. Los cuidadores familiares expresaron sentimientos de tristeza15,16, desesperanza, ira e impulsividad durante los primeros meses de cuidado16. Del mismo modo, experimentaron miedo, inseguridad, angustia, preocupación e incertidumbre sobre si serían capaces de aFromtar todo lo relacionado con la lesión medular y su gestión11. Igualmente, algunos de ellos se sintieron culpables por ser incapaces de atender las demandas de cuidado y necesitar más tiempo para ellos14. Varios estudios15,18 enfatizan la importancia de desarrollar habilidades para manejar esas emociones y ayudar a los seres queridos a avanzar emocionalmente. Al inicio de la nueva situación, el apoyo psicológico fue fundamental, ya que algunos cuidadores no estaban preparados para aceptar la situación y el nuevo papel cambiante11,16,22. La mayoría de ellos percibieron el apoyo psicológico como positivo y lo consideraron necesario y esencial11,18. No obstante, existe una minoría que rechazó la ayuda psicológica proporcionada11. No recibir apoyo emocional puede tener consecuencias negativas como la angustia psicológica22,23 y dificultades psicosociales23, tales como, altos niveles de estrés, ansiedad y depresión10-12,15,16,18,20,21,23.
Carga del cuidador familiar: La carga del cuidador es un término que se utiliza para describir el conjunto de problemas físicos, psicológicos y socioeconómicos que experimentan los cuidadores debido a la adopción de la función del cuidador18,21. Dos factores relacionados con la carga fueron los sentimientos de depresión20,21 y el apoyo social recibido11,12,20. Puede existir una carga significativa tanto en los cuidadores familiares que no están dispuestos a asumir el rol de cuidador, como en los cuidadores familiares que aceptan voluntariamente el papel cuando se dan cuenta del poco apoyo que tienen21,23. La mayor parte de ellos presentaron una carga moderadaalta, relacionada principalmente con la dependencia de los pacientes, la inseguridad de los cuidadores con el cuidado y la incertidumbre sobre el futuro14. Esta condición provocó un malestar significativo en los cuidadores familiares conduciendo al cansancio y la fatiga21. Por todo ello, los profesionales de la salud desempeñan un papel esencial evaluando al cuidador familiar de manera holística con el fin de brindar los recursos necesarios para ayudar a reducir su carga11.
DIFICULTAD DE ADAPTACIÓN
Los cuidadores familiares informaron de la dificultad para adaptarse a la lesión medular10. Al principio, se sintieron abrumados entre los recuerdos, los sentimientos y la esperanza de volver a su vida anterior16. En vez de aFromtar positivamente la situación y crear una nueva normalidad, muchos se centraron en la rápida recuperación, lo que produjo efectos negativos físicos y emocionales10,15.
Aunque la mayoría de las personas con LME buscaron la autonomía, hubo personas que dependieron en gran medida de sus cuidadores10. Esta dependencia asimétrica en la relación creó en los cuidadores familiares una pérdida de libertad, signos de frustración y retraimiento10. Por otra parte, a la hora de proporcionar los cuidados, algunas familias adoptaron conductas de protección, en donde priorizaron el bienestar emocional y físico de la persona asistida10. Del mismo modo, los cuidadores familiares mencionaron que en ocasiones ocultaban sus preocupaciones en un esfuerzo por aliviar el malestar de su familiar lesionado10. Este comportamiento protector reduce la autonomía y la autoeficacia, lo que a su vez puede provocar el resentimiento en la relación10.
Durante los primeros meses, muchos cuidadores familiares no se sintieron preparados para lidiar con el manejo y la atención de los cuidados, pero con el tiempo fueron más conscientes de que tenían que construir un nuevo equilibrio con la persona asistida14,15,16. Por todo ello, Zanini et al.14 inciden en la importancia de incorporar nuevos cambios en la vida, establecer nuevas prioridades y encontrar alternativas a los hábitos o actividades anteriores para conseguir un afrontamiento positivo.
CAMBIOS DE ROLES
La lesión medular tiene un impacto importante dentro de la familia, llevando a una reestructuración de los roles familiares11. Los miembros de la familia deben adoptar diferentes funciones, cambiar su estilo de vida, sus objetivos y sus relaciones personales11. Adquirir el papel de cuidador les llevó a asumir un papel completamente distinto dentro de la familia y en su relación con la persona asistida16. Adoptar este rol resultó ser una tarea difícil y a menudo condujo al malestar16. Varios cuidadores familiares experimentaron una sobrecarga de roles cuando realizaban múltiples tareas diferentes, incluyendo tareas de cuidado, deberes sociales, laborales y familiares18. Como consecuencia, aparecieron conflictos de roles al tener dificultades para cumplir con el papel de cuidador a causa de la incoherencia entre las expectativas del rol esperado y otros roles sociales18. Varios estudios11,14,16,18,20 recogen que el cuidado condujo a una reducción del tiempo libre, a una pérdida de identidad, libertad y espontaneidad. Por ello, es necesario establecer límites en el cuidado para tener tiempo para uno mismo y crear espacio para otros roles14,20.
La redefinición del rol puede causar un cambio radical en la dinámica de la pareja ocasionando dificultades en la esfera física y sexual16,24. Algunos cuidadores familiares experimentaron una disminución de la complicidad y una falta de espontaneidad en la relación12,16. Igualmente, mencionaron tener dificultades para conectar íntimamente debido a la construcción de una relación menos profunda a nivel emocional y relacional10,15,16. Además de los cambios en las relaciones sociales, la lesión medular puede alterar las relaciones laborales11. Muchos cuidadores familiares tuvieron que renunciar a sus trabajos debido al tiempo y a las demandas requeridas por su nuevo rol12,15,18,22,23. Esto redujo significativamente los ingresos dentro de la famlia11,14,21.
APOYO SOCIAL
Varios estudios11,16,18 han documentado que el apoyo social es clave para el mantenimiento del bienestar, ya que reduce la sensación de aislamiento social, se asocia con una menor carga, reduce el agotamiento del cuidador y mejora la adaptación positiva a la lesión. A pesar de ello, muchos cuidadores familiares se sintieron socialmente aislados de su familia y amigos debido al tiempo que pasaban cuidando de su familiar con LME12,15,24. En ocasiones, los cuidadores familiares recurrieron a un apoyo adicional contratado que les proporcionó una mayor flexibilidad para mantener el trabajo, permitiéndoles proporcionar asistencia a sus familiares y conservar al mismo tiempo su identidad personal y social18. Sin embargo, la falta de capacitación y la incoherencia en los horarios superó a los beneficios que aportaban12,18. Asimismo, el apoyo entre pares se vio como un facilitador importante, ya que ayudó al cuidador familiar a emprender y mantener la función del cuidado, les dio la oportunidad de expresar sus emociones y redujo los sentimientos de soledad y aislamiento social11,15,16,18.
Es necesario que los cuidadores familiares cuenten con una red de apoyo social, compuesta principalmente por familiares, amigos, profesionales de la salud y los propios cuidadores11 con el fin de obtener la ayuda necesaria para emprender y mantener su función de cuidado11,18,23.
ASPECTOS POSITIVOS DEL CUIDADO
Los temas relacionados con los aspectos positivos del cuidado de un paciente con LME fueron limitados en comparación con los temas negativos. En algunos casos, la situación ayudó a los cuidadores familiares a aumentar su sentido de relevancia, su autonomía, un mayor sentido de compasión y sentimientos de autoeficacia12,16. Algunos cuidadores familiares afirmaron que cuidar les otorgó más libertad en la organización del tiempo14, y en ocasiones contribuyó al crecimiento personal11. A pesar de experimentar una carga considerable, los cuidadores familiares mencionaron estar muy satisfechos con las relaciones socio-familiares12,14,22. En la mayoría de los casos, el cuidado favoreció que los lazos familiares se volviesen más fuertes14,16,20 e incrementó la comprensión mutua12,18,20 y el respeto18. Por todo ello, muchas familias decidieron cuidar de su ser querido a pesar de que experimentaron grandes dificultades15.
DISCUSIÓN
La lesión medular es una afección incapacitante que conduce a múltiples alteraciones en la vida tanto de la persona lesionada como en la de sus familiares19. En muchos casos, los miembros de la familia deben asumir la función del cuidador y convertirse en los protagonistas del cuidado11 para mantener el estado de salud y el bienestar de la persona con LME21.
Es de gran importancia conocer cómo el proceso crónico afecta a los miembros de la familia25. Por ello, el propósito de este estudio ha sido conocer las experiencias del afrontamiento familiar en el paciente con lesión medular.
Castellano & Lusilla22, ponen de manifiesto cómo la familia experimenta una variedad de efectos negativos cuando un ser querido sufre una LME. Tal y como se ha señalado, con frecuencia los cuidadores familiares padecen niveles moderados o severos de carga debido al cuidado21-23,26. Este resultado se asemeja a lo encontrado en Aldana & García27, que indican que las familias que se encargan del cuidado perciben una sobrecarga en las actividades diarias debido al desgaste físico y emocional constante. Por el contrario, Espinoza & Jofré28 identifican niveles de sobrecarga leve entre los cuidadores informales. Dado que estos resultados son contradictorios, la necesidad de seguir investigando las experiencias familiares en el afrontamiento, queda de manifiesto. Por otro lado, los problemas económicos aparecen en esta revisión de manera frecuente relacionados con el impacto de la enfermedad en la unidad familiar. Diversos estudios15,21,25,26,29 reportan que las demandas del cuidado repercuten en el desarrollo normal de las actividades laborales, ocasionando dificultades económicas considerables debido a las pérdidas de ingresos por bajas laborales y el coste de los servicios.
El cuidado es una actividad que requiere de conocimiento y desarrollo de habilidades16,17,30-32 para proporcionar un manejo adecuado de la enfermedad. Este cuidado debe favorecer la adaptación y la funcionalidad de las familias y cuidadores informales ante las exigencias de la enfermedad31. Sin embargo, varios autores11,15,18,19,33,34 mencionan que los cuidadores familiares reciben escasa o nula formación. Por lo tanto, los hallazgos de los estudios que señalan que la formación es esencial para asegurar una provisión de cuidados de calidad33 y aumentar la competencia en el papel de cuidador18 resultan de crucial interés. Además, Martínez et al.35 han demostrado que el conocimiento de la enfermedad es fundamental para comprender la realidad de la persona cuidada, sus fortalezas, debilidades y necesidades, aspectos que modulan los sentimientos de carga del cuidador. Por lo tanto, se puede deducir que recibir una información e instrucción adecuadas por parte de los profesionales de la salud podría reducir los sentimientos de carga encontrados en esta revisión.
Un factor a resaltar es la influencia positiva del apoyo de familiares y amigos, así como de los profesionales sanitarios y otros cuidadores11. Se ha descrito que las personas con fuerte apoyo social presentan una reducción de síntomas depresivos, menores sentimientos de sobrecarga36 y aislamiento social16,36. Además, en la literatura revisada20,35,37 se destaca que el apoyo de la familia es fundamental para el bienestar del cuidador familiar, puesto que proporciona momentos de alivio y descanso en su vida diaria. Este resultado se ha identificado en 5 de los 14 artículos revisados para esta revisión. Sin embargo, los estudios dirigidos por diferentes investigadores15,31,34 coinciden en que la mayoría de los cuidadores carecen de apoyo por parte de la familia y del equipo sanitario que les brinda asistencia, aspecto que se repite en 4 de los 14 artículos revisados.
En cuanto a los factores sociodemográficos, se puede considerar que la edad del cuidador influye en las experiencias de la familia del paciente con lesión medular. Diversos estudios11,18,20 coinciden en que en edades avanzadas se manifiesta una mayor limitación física y patologías que pueden comprometer la salud del cuidador. Del mismo modo, lo anteriormente mencionado fue revelado en un estudio descriptivo realizado en Cuba donde indican que a mayor edad del cuidador familiar es más frecuente el inicio de enfermedades crónicas38. Esto provoca en los cuidadores familiares mayor necesidad de apoyo físico y social26,36 y un aumento de los niveles de estrés38. Además, la edad avanzada parece estar asociada con un mayor desgaste del cuidador familiar25 y aislamiento social36.
Si bien el cuidado de un paciente con LME tiene consecuencias negativas, también tiene un impacto positivo en la vida de los cuidadores familiares, resultado que se ha encontrado en 6 de los 14 estudios revisados. La evidencia sobre las experiencias de los cuidadores de un paciente con una enfermedad crónica29 indica que el cuidado ayuda a adquirir mayor seguridad emocional, mayor satisfacción con la ayuda prestada, aumento de la cohesión familiar y favorece el desarrollo de la empatía. Asimismo, tal y como lo señalan diferentes investigaciones en otras áreas12,16,25 cuidar puede aumentar el sentido de relevancia, la autoestima, un mayor sentido de compasión y sentimientos de autoeficacia. Es preciso que, ante esta situación, los profesionales de enfermería comprendan las reacciones y sentimientos de la familia cuidadora de una persona con lesión medular19, con el fin de desarrollar programas de cuidados que permitan abordar las necesidades reales de los cuidadores familiares y no solo del paciente con LME25. Del mismo modo, hay que destacar el importante papel educativo que tienen estos profesionales19,30 en los cuidados y recursos personales para el empoderamiento de los cuidadores, la promoción de la salud33 y el manejo de circunstancias difíciles, todo ello dirigido a mejorar el afrontamiento de la enfermedad31,33.
Los resultados de esta revisión narrativa deben evaluarse en el contexto de algunas limitaciones. Debido al amplio rango de edad de la muestra encontrada en los estudios incluidos (17-82 años) se han podido ver comprometidos los resultados del estudio, ya que el impacto socioemocional del cuidador pudo ser distinto en relación a la edad. Por lo tanto, para posteriores revisiones narrativas se propone agrupar a los cuidadores familiares por rango de edad. Por otra parte, debido a las restricciones de acceso a algunos estudios se han podido perder investigaciones de utilidad. Finalmente, debido a la gran cantidad de evidencia existente sobre la temática, la limitación en la búsqueda a los últimos 10 años ha podido excluir estudios de años anteriores de interés.
IMPLICACIONES
Los miembros de la familia son los principales responsables de proporcionar asistencia y atención continuada a las personas con LME. La evidencia sobre las experiencias de las familias del paciente con lesión medular indica que el cuidado puede afectar negativamente al bienestar del cuidador familiar y en consecuencia provocar un mal afrontamiento de la enfermedad. Estos resultados ponen de manifiesto la necesidad de promover intervenciones educativas y formativas centradas en el manejo adecuado de la enfermedad y desarrollo de habilidades para gestionar las emociones. Igualmente, debido a la importancia del apoyo social, se necesitan intervenciones dirigidas a la integración social y a la recuperación del sentido de identidad, con el fin de preservar el bienestar del cuidador. Del mismo modo, las intervenciones familiares de apoyo a pares o interacción entre iguales podrían ser de valor dado a su vinculación con resultados positivos.
Los hallazgos encontrados en esta revisión deben alertar a los profesionales de la salud acerca de la necesidad de evaluar continuamente las necesidades de los cuidadores familiares, ya que pueden ayudar a desarrollar estrategias que permitan aFromtar positivamente la enfermedad. Igualmente, conocer las experiencias de la familia cuidadora ayudará tanto a los profesionales de enfermería, como a las futuras generaciones, a comprender el impacto de la LME dentro del sistema familiar, mejorando así la práctica clínica. Del mismo modo, es importante recalcar la importancia de intervenciones tempranas para el empoderamiento y desarrollo de la capacidad de los cuidadores, a fin de fomentar sus recursos internos, y así hacer frente así a la nueva situación. Por ello, investigaciones futuras deben tener como objetivo desarrollar, implementar y evaluar intervenciones de enfermería que favorezcan el afrontamiento de la familia del paciente con lesión medular.
Podemos concluir que la familia que se enfrenta a la LME experimenta múltiples cambios y dificultades a la hora de aFromtar esta nueva situación. Los hallazgos encontrados en esta revisión han ayudado a comprender las experiencias de las familias acerca de la necesidad de información e instrucción, sentimientos, relaciones familiares, estado psicológico y apoyo social. Asimismo, es necesario el conocimiento de dichas experiencias para desarrollar intervenciones destinadas a abordar las necesidades de los cuidadores familiares, y así favorecer el afrontamiento positivo de la enfermedad. Por lo tanto, es responsabilidad del profesional de enfermería capacitar al paciente y a su familiar favoreciendo así un correcto afrontamiento de la enfermedad.
