Los cuidados paliativos (CP) están diseñados para proporcionar bienestar o confort y soporte a los pacientes y sus familias en las fases finales de una enfermedad terminal, tanto oncológica como no oncológica. Su objetivo principal es conseguir que los pacientes dispongan de los días que les resten conscientes y libres de dolor, con los síntomas bajo control y con dignidad, en su casa o en un lugar lo más parecido posible, y rodeados de la gente que los quiere⁽¹⁾. Por tanto, los recursos sanitarios y sociosanitarios paliativos deben aportar los conocimientos especializados de cuidados médicos y psicológicos, y el soporte emocional y espiritual durante la fase terminal, que incluye la atención a los allegados posterior al fallecimiento del paciente, en un entorno que incluye el hogar, la familia y los amigos⁽²⁾.

Para la mayoría de pacientes, en fase paliativa, el máximo confort lo obtendrán si son atendidos eficazmente en su hogar. Los CP, enfocados inicialmente en la atención hospitalaria, han ido progresivamente reconociendo más protagonismo a la atención en el propio domicilio. Uno de los principios generales en los que se basa el Plan Nacional de los Cuidados Paliativos del Ministerio de Sanidad y Consumo del 2001⁽³⁾ y en su Actualización del 2014⁽⁴⁾ consiste en «Orientar la atención al domicilio del paciente como lugar más idóneo para seguir su evolución, control, apoyo y tratamiento». Por su parte, las diferentes Comunidades Autónomas (CCAA) han ido elaborando sus propios Planes de Cuidados Paliativos, en los que cada vez se insiste más en el protagonismo del propio entorno físico y humano habitual del paciente.

Dada la heterogeneidad en el desarrollo de la Hospitalización a Domicilio (HaD) entre diferentes CCAA, no ha de sorprendernos que la implicación y responsabilidad de las unidades en los CP tengan también distintos grados de desarrollo y coordinación territoriales. Este hecho, reconocido en el documento del Ministerio «se detecta una considerable heterogeneidad entre las diversas CCAA»⁽⁴⁾, se evidenció en la mesa «Planes Autonómicos de Cuidados Paliativos» del 16º Congreso de la SEHAD del pasado noviembre en Alicante, donde representantes de la HaD de cuatro comunidades (Catalunya, Euskadi, Valencia y Galicia) repasamos las características de la implicación de nuestros equipos en la atención domiciliaria paliativa compleja.

En el caso de Galicia, la organización de las Unidades de CP y los equipos de soporte recaen en la HaD en buena parte de las siete áreas sanitarias gallegas, por lo que la hospitalización domiciliaria es clave en la estructura de atención sanitaria paliativa⁽⁵⁾. En Euskadi, el esquema de atención general de los pacientes paliativos ya define que, en caso de complejidad clínica, si no existe problemática sociofamiliar, el recurso prioritario de atención es la HaD, más que el ingreso en una Unidad de CP⁽⁶⁾. En Valencia, la atención paliativa domiciliaria también se encuentra sólidamente integrada en los circuitos y protocolos de CP, y según el grado de complejidad clínica del caso la HaD trata y sigue durante el tiempo necesario al paciente y se coordina con el resto de recursos territoriales⁽⁷⁾.

Frente a estos modelos de integración de la HaD en la atención del paciente paliativo, en Catalunya el Directorio de Recursos específicos de CP del 2021⁽⁸⁾ ni tan sólo reconoce la HaD como una de las opciones de atención compleja de este perfil de pacientes, reservando este papel únicamente a los PADES en el domicilio, y a los hospitales sociosanitarios y a los recursos ambulatorios hospitalarios (tipo Hospital de Día) para el resto de pacientes. Ahondando en el problema, si nos apartamos de Barcelona ciudad y su entorno inmediato, los PADES no aseguran una atención 7/24, quedando su cobertura en muchas poblaciones limitada a las horas diurnas de los días laborables. Por desgracia (bajo nuestro punto de vista y probablemente del paciente que prefiere seguir en su hogar) esta limitación acaba implicando con frecuencia el ingreso en un hospital o en un centro sociosanitario.

Sin duda, las divergencias en el desarrollo e implicación de la HaD en los CP dependen mayoritariamente de decisiones de orden político, más que de diferencias en la capacidad propia de respuesta experta de nuestros profesionales. En todo caso, la atención del paciente paliativo en el domicilio plantea importantes retos para la HaD, que han de poder proporcionar, ante situaciones de complejidad clínica y sociosanitaria, una atención experta y de alta calidad en el domicilio. Para ello es imprescindible nuestra coordinación e integración con los equipos interdisciplinarios territoriales, junto a profesionales sanitarios, de salud mental y trabajadores sociales.