INTRODUÇÃO

As avaliações em saúde são frequentemente baseadas nos efeitos causados pelas intervenções para a promoção da saúde e prevenção da mortalidade. Com os avanços da medicina proporcionando aumento na expectativa de vida, a avaliação da Qualidade de Vida (QV) se torna medida importante para propor intervenções adequadas na atenção às doenças crônicas, que causam desconforto ao paciente ¹.

QV é definida pela Organização Mundial de Saúde (OMS) como "a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações" ².

A avaliação da QV em doentes de tuberculose (TB) visa o conhecimento de como este indivíduo enfrenta a doença e qual o impacto do tratamento na sua vida ³.

O suporte social (SS) ou apoio social, tem sido um dos aspectos abordados na avaliação da QV, principalmente em pessoas com HIV/aids devido às situações de preconceito que ainda caracterizam as reações sociais à soropositividade ⁴. É um conceito que envolve a estrutura da rede de relacionamentos sociais, a adequação de sua função, e o grau de satisfação da pessoa ⁴. Pode-se dizer que o SS abrange políticas e redes de apoio como família, amigos e comunidade, que têm como finalidade contribuir para o bem-estar das pessoas, principalmente aquelas em situação de exclusão.

O SS e outras estratégias de enfrentamento influenciam diretamente na disponibilização de encorajamento, reforço positivo, motivação para o autocuidado e adesão ao tratamento de pessoas com HIV/aids e TB. Diante disso, investigar o impacto do SS sobre a QV de pessoas coinfectadas, pode contribuir com elementos para uma assistência de enfermagem mais qualificada, com vistas à integralidade do paciente.

Apesar da importância epidemiológica da TB, não foram encontrados estudos nacionais sobre QV e SS em pacientes com TB ou coinfectados com HIV, motivando a realização deste, cujo objetivo foi analisar a relação entre QV e SS nos indivíduos com a coinfecção TB/HIV.

MATERIAL E MÉTODO

Trata-se de um estudo descritivo, transversal, realizado no município de Ribeirão Preto-SP, Brasil, no período de fevereiro de 2008 a fevereiro de 2010.

A população do estudo foi constituída por todos os indivíduos com a coinfecção TB/HIV em acompanhamento nos ambulatórios especializados do município, que concordaram em participar do estudo, atendendo aos critérios de inclusão: maior de 18 anos; estar em seguimento ambulatorial para tratamento de HIV/aids; ter o diagnóstico de TB; ter condições físicas, mentais e psicológicas para ser entrevistado. O critério de exclusão adotado foi indivíduos que encontravam em situação de confinamento (presidiários). Todos os pacientes estavam sob tratamento supervisionado.

Para a coleta de dados foram utilizados três instrumentos: questionário para caracterização socioeconômica e clínica, para avaliação de qualidade de vida o WHOQOL-HIV Bref (Versão em português do World Health Organization Quality of Life-HIV abreviado) e a Escala de Suporte Social para Pessoas Vivendo com HIV/aids.

O WHOQOL-HIV Bref é composto de 31 questões, divididas em seis domínios: físico, psicológico, independência, relações sociais, meio ambiente e espiritualidade ². O domínio físico envolve os itens: dor e desconforto, energia e fadiga, sono e repouso, sintomas; o domínio psicológico é composto pelos sentimentos positivos e negativos, cognição, auto-estima, imagem corporal e aparência; o domínio nível de independência está relacionado a mobilidade, atividades da vida cotidiana, dependência de tratamento e aptidão ao trabalho; o domínio relações sociais refere-se às relações pessoais, suporte social, atividade sexual e inclusão social; o domínio meio ambiente inclui segurança física, moradia, finanças, cuidados de saúde e sociais, informação, lazer, ambiente físico e transporte; e o domínio espiritualidade é composto pelos itens espiritualidade, religião, perdão e culpa, preocupações com o futuro e morte.

Para o cálculo global de cada domínio, que varia entre quatro e 20, foi utilizado à equação sugerida pela OMS ²; foi realizado o teste Kolmogorov-Smirnov para avaliar a normalidade das distribuições.

A Escala de SS para Pessoas Vivendo com HIV/aids, um instrumento adaptado e validado no Brasil por Seidl e Trócoli ⁴, foi baseado no Social Support Inventory for People who are Positive or Have Aids⁵, instrumento construído no Canadá. A versão brasileira tem 22 itens, divididos em dois fatores: apoio instrumental e apoio emocional. O apoio instrumental envolve a percepção e satisfação quanto à disponibilidade de apoio no manejo ou resolução de questões operacionais do tratamento ou do cuidado de saúde, de atividades práticas do cotidiano, de ajuda material e/ou financeira, enquanto que o apoio emocional está relacionado com a disponibilidade de escuta, atenção, informação, estima, companhia e apoio emocional em relação a viver com HIV/aids. Os escores são calculados pela média aritmética dos valores dos itens correspondentes a cada fator, variando de um a cinco ⁴.

Para o estudo das correlações entre os índices dos domínios de QV e os fatores do SS foram utilizados os coeficientes de correlação linear de Pearson.Os dados foram descritos em médias e desvios-padrão.

O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da EERP-USP, protocolo 0858/2007; as entrevistas foram realizadas após a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

RESULTADOS

No período foram notificados 391 pacientes com TB sendo que 84 (21,5%) apresentavam sorologia positiva para o HIV. Vale ressaltar que uma das limitações do estudo foi o fato de que muitos pacientes coinfectados estavam extremamente debilitados e não puderam ser entrevistados, ou até mesmo foram a óbito enquanto estavam internados. Desta forma, a amostra final ficou constituída por 57 pacientes coinfectados TB/HIV que atendiam aos critérios de inclusão (Tabela 1).

Tabela 1 Indivíduos com coinfecção TB/HIV, segundo as características socioeconômicas e clínicas, Ribeirão Preto-SP, Brasil, 2010. (N=57) 

Fonte: Elaboração própria

Os instrumentos utilizados foram submetidos à avaliação de confiabilidade, utilizando-se o coeficiente Alpha de Cronbach, tendo apresentado valores que variaram de 0,69 a 0,74 para o WHOQOL-HIV Bref e 0,88 a 0,92 para a Escala de SS, evidenciando boa consistência interna (Tabela 2).

Tabela 2 Escores médios para os domínios do WHOQOL-HIV bref e os fatores da Escala de Suporte Social, Ribeirão Preto-SP, Brasil, 2010. (N=57) 

Fonte: elaboração própria

Valores do whoqol-hiv bref: de 4 a 20

Valores da escala de suporte social: de 1 a 5

Foram observadas correlações lineares estatisticamente significativas entre Apoio Instrumental e os domínios Físico e Relações Sociais; quanto ao Apoio Emocional foram identificadas correlações lineares estatisticamente significativas em relação a todos os domínios exceto Espiritualidade (Tabela 3).

Tabela 3 Valores para os Coeficientes de Correlação Linear de Pearson entre os domínios do WHOQOL-HIV Bref e os fatores da Escala de Suporte Social, Ribeirão Preto-SP, Brasil, 2010. 

Fonte: Elaboração própria

* 0,01<p<0,05 **p<0,01

DISCUSSÃO

Os resultados deste estudo mostram que as características socioeconômicas dos participantes coincidem com o perfil social das epidemias de aids e TB, que atinge indivíduos com menos escolaridade e renda ^{(6 7 8}.

No que cerne a sexo dos entrevistados, a maioria era do sexo masculino. O maior adoecimento entre os casos de tuberculose em indivíduos do sexo masculino, possivelmente, pode estar relacionada por suas características comportamentais, como por exemplo, sua maior exposição à doença ou pela dificuldade de adesão ao tratamento ⁹.

Um terço dos indivíduos com TB/HIV souberam de sua condição sorológica há menos de seis meses, ressaltando a importância da realização do teste anti-HIV nestes pacientes, enquanto que o fato de que 27 (47,4%) fossem sabidamente soropositivos há mais de cinco anos, reforçando a necessidade da prevenção de TB entre os indivíduos com HIV/aids. Os achados clínicos, como baixos níveis de linfócitos TCD4+ e elevada carga viral indicam que a TB é uma infecção oportunista associada com a mortalidade¹⁰,¹¹. Um estudo realizado em Goiânia encontrou que a maioria dos indivíduos com HIV/tuberculose apresentaram contagem de células abaixo de 350 células/mm³⁹.

Quanto aos domínios de QV os escores médios são considerados intermediários; a literatura aponta que pessoas com HIV/aids tiveram domínios da QV afetados devido a infecção ter se tornado uma doença crônica ¹. Em estudo realizado em Fortaleza, indivíduos com HIV/TB apresentaram menor escore de qualidade de vida do que os sem TB ¹².

Outros autores apresentaram que a QV de pessoas com HIV/aids foi menor comparada à da população geral ¹³. Assim como os doentes de TB, quando comparados a população geral da China também apresentaram menor QV ¹⁴.

Considerando que o SS é um fator relevante na avaliação da QV e que pessoas com a coinfecção HIV/TB são mais vulneráveis devido à dupla infecção, alguns autores trazem como relevante a adesão, o enfrentamento e a QV em pessoas com HIV/aids¹⁵; no caso de TB, nenhum estudo específico foi encontrado, mas, dada a sua magnitude em cenários socioeconômicos desfavoráveis, o SS é citado como importante para a realização do tratamento. A literatura nacional e internacional aponta que o SS é um preditivo de melhora das dimensões da QV ¹⁶,¹⁷.

Na correlação entre fatores do SS e domínios de QV, foram identificadas associações entre o suporte instrumental e os domínios Físico e Relações Sociais. Já o suporte emocional apresentou associação com todos os domínios exceto com a Espiritualidade.

O domínio Físico apresentou correlação tanto com o suporte instrumental como com o suporte emocional, em que o apoio social é identificado como importante para a manutenção da capacidade funcional ¹⁸. As manifestações físicas como tosse e emagrecimento, aliados ao preconceito percebido, contribuem para modificar a imagem que o indivíduo tem de si mesmo, passando a perceber-se como um ser doente e frágil ¹⁹, imagem essa que o apoio familiar e de amigos pode ajudar a modificar. O SS também se reflete na adesão ao tratamento, pesquisadores ²⁰ observaram que indivíduos com aids que apresentam suporte familiar presente aderiram melhor à TARV.

Outro domínio que apresentou correlação com as duas modalidades de suporte foi Relações Sociais, domínio em que a estruturação da rede de suporte se faz mais evidente considerando a possibilidade de isolamento social e restrição dos relacionamentos, devido ao medo do preconceito. Este preconceito faz com que os doentes se sintam culpados diante daquilo que não pode reverter, culpa que pode ser reforçada pela família, amigos e sociedade por meio de cobranças, discriminação e isolamento ²¹.

Diferentemente de outras enfermidades crônicas, muitas vezes as pessoas com aids, neste caso coinfectado com TB, optam por guardar segredo e manter sigilo sobre o diagnóstico, o que pode levá-los ao afastamento de pessoas que eventualmente poderiam prover apoio.

O sofrimento relatado pelos doentes de TB refere não apenas uma enfermidade do corpo, mas que implica em diferentes âmbitos do viver, principalmente nos relacionamentos sociais ¹⁹. Estes se modificam, promovendo o isolamento, que pode ser tanto em decorrência do preconceito que percebem por parte de outras pessoas, como também pelo próprio preconceito acerca da TB, levando-as a sentirem-se um risco para outras pessoas.

Os domínios de QV que tiveram correlação apenas com o suporte emocional foram o Psicológico, Meio Ambiente, Independência.

Como relatado por outros autores ²² a correlação entre o Psicológico e o suporte emocional já era prevista, visto que este domínio relaciona-se com as questões dos sentimentos, da autoestima e de cognição. Em estudo na Índia ²³ a falta de apoio familiar foi um dos preditores de baixa QV entre indivíduos coinfectados. Além disso, o SS familiar e de amigos está positivamente associado ao bem-estar emocional, e é útil para mudança de hábitos de vida ¹⁷.

Quando a família está estruturada e compreende e se adapta a doença, possibilita que o membro familiar fragilizado devido à doença se sinta fortalecido diante do afeto e ajuda recebida ²⁴.

O domínio Meio Ambiente abrange itens relacionados à segurança econômica, acesso aos serviços de saúde, informação e lazer. Os baixos escores encontrados neste domínio acentuam o caráter de pauperização de ambas as epidemias ²⁵. As dificuldades relativas à condição socioeconômica somadas às dificuldades de saúde resultam em um número maior de estressores, que repercutirão negativamente sobre o bem-estar psicológico e sobre a apreciação da QV ¹⁵.

No que tange ao acesso aos serviços de saúde e às informações, o tratamento supervisionado pode ser percebido como uma forma de suporte do serviço de saúde. O tratamento correto resulta em melhora rápida dos sintomas, enquanto que o vínculo estabelecido entre profissional e doente, melhora a percepção em relação ao apoio recebido ²⁵,²⁶.

A associação entre suporte emocional e Independência ressalta a importância para o indivíduo de sentir-se com capacidade para a vida diária, não sendo um peso para sua família. A aptidão para trabalhar é um fator relevante para o enfrentamento das enfermidades, sendo o indivíduo visto como um ser produtivo perante a sociedade. Ter um trabalho aumenta a autoestima e facilita o desenvolvimento do senso de identidade ²⁷.

A experiência de ter a coinfecção TB/HIV pode levar ao sofrimento, modificar a vida cotidiana e a maneira como a pessoa relaciona-se consigo mesma e com os outros; o doente apresenta singularidades inerentes a seu contexto social geralmente desfavorável, aumentando a sua dependência do suporte recebido.

CONCLUSÃO

Os resultados de QV encontrados no estudo, considerados baixos e intermediários, são retroalimentados pela manifestação clínica e pela carga de medo do estigma relacionado às duas enfermidades, implicando em alterações também nos relacionamentos sociais.

O SS associa-se positiva ou negativamente com a QV, interferindo tanto nos aspectos físicos como emocionais dos indivíduos. O apoio familiar, da rede de amigos e dos profissionais de saúde promovem uma melhora na autoestima e na adesão ao tratamento, além de também ter um papel importante ao amenizar conseqüências negativas de eventos estressantes, relacionando-se diretamente com a QV.

O apoio percebido por parte dos familiares e da rede de convivência diminui o efeito do preconceito de ambas as enfermidades e afeta positivamente a QV do indivíduo coinfectado.