INTRODUCCIÓN

En los últimos años se ha dado una creciente presencia de análisis de los cuidados informales de larga duración en áreas de conocimiento diversas, tanto en el campo de las ciencias de la salud como en el de las ciencias sociales, pero no se ha realizado aún un abordaje sistemático de la presencia e importancia de esta cuestión en el ámbito de la enfermería.

Los cuidados informales se definen como la prestación de cuidados a personas en situación de dependencia por parte de la familia, basados en relaciones afectivas, siendo tarea producida en el hogar con un rol adscrito a la mujer¹. Éstos suelen ser llevados a cabo en el marco del hogar, casi el 90% del tiempo total de cuidado recibido por las personas mayores recae sobre la familia², y son las mujeres quienes asumen la mayor parte^{3 4 5}.

La provisión de cuidados comporta una dedicación significativa de energía y tiempo para la persona cuidadora. El 95,9% de las personas cuidadoras de personas de 65 o más años de edad declara prestar cuidados de 6 a 7 días a la semana y el 38,9% dedica al menos 16 horas diarias a esta labor⁴. Todo ello tiene un impacto negativo en la salud y en las relaciones familiares, profesionales y sociales de las personas cuidadoras, así como en su calidad de vida⁴,⁶.

Los cambios socio demográficos y culturales de las últimas décadas, la variación del rol de las mujeres aumentando su presencia en el mercado laboral y el cambio de modelo familiar, introdujeron demandas y retos al Estado del Bienestar⁷. En el 2006 con la Ley de la Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (LAPAD) en España, el Estado adoptaba una regulación que unificaba el marco básico de derechos individuales y subjetivos de las personas en situación de dependencia funcional mediante la creación de una cartera de prestaciones y servicios⁸.

Debido a la crisis económica iniciada en el 2008 todas las partidas presupuestarias estatales llevaron consigo apareada la palabra “recortes" y todo avance obtenido en este sentido se pierde. Diez años después de su nacimiento se evidencia el fracaso de la pretensión de la Ley, cuestionando de nuevo qué respuestas se deberán dar a los cuidados informales y la atención a la dependencia. Como resultado tanto de los recortes en el sistema de bienestar como de las crecientes situaciones de cronicidad, el sistema de salud en los próximos años tendrá como reto la atención de las personas con problemas de dependencia, pero de manera diferente a la existente hasta el momento.

Se plantea un nuevo modelo organizativo que aspira a ser accesible y capaz de proporcionar respuestas adecuadas a las necesidades emergentes⁹. El diseño de este nuevo modelo trabaja con la doble premisa de que el domicilio es el mejor lugar donde los pacientes crónicos pueden mantener el control de su cuidado¹⁰ y, que la salud comunitaria debe ser integrada al sistema asistencial en tanto que constituye el nivel básico de atención que garantiza la globalidad y la continuidad de los cuidados¹¹,¹², en este escenario la enfermera dispone de una visión integral que contextualiza la necesidad y capacidad de auto cuidado¹⁰,¹³,¹⁴.

El nuevo escenario precisará de un posicionamiento y conocimiento por parte de las enfermeras para convertir los retos en oportunidades de impulso, progreso y fortalecimiento de la enfermería comunitaria, ampliando las competencias para que estén centradas en las necesidades del cuidado de pacientes, familias y comunidad e impulsando alianzas más estrechas con otros agentes de cuidado⁹. La enfermera deberá reflexionar sobre el nuevo contexto, así como sobre su rol en él.

El objetivo de esta revisión sistemática es identificar las características de la producción científica en el ámbito de la enfermería sobre los cuidados informales del periodo 2007 a 2016 desde la mirada enfermera, vinculando el análisis y las reflexiones realizadas, visibilizando las tendencias presentes y, con el propósito de sugerir futuras líneas de investigación, identificando posibles ausencias en los estudios.

METODOLOGÍA

Se efectuó una revisión sistemática de publicaciones científicas sobre el cuidado informal y los cuidadores informales en territorio español. La búsqueda se fijó en el período comprendido entre el año 2007 y el 2016 y se realizó a partir de la formulación de las siguientes preguntas: ¿Cuáles son las características y las principales temáticas de las publicaciones en revistas científicas de enfermería sobre los cuidados informales en el período de 2007 a 2016? ¿Reflejan estas publicaciones las alteraciones recientes en el abordaje de la cronicidad y los cuidados informales? ¿Qué aspectos relacionados con el cuidado informal a la cronicidad están recibiendo atención y cuáles no? ¿Cuáles son las temáticas a las que la literatura enfermera presta escasa atención y que, por lo tanto, pueden constituir líneas de investigación fértiles e innovadoras en el futuro?

Para la búsqueda bibliográfica se han utilizado los descriptores “informal care spain”, “informal caregivers spain”, “family care spain”, “care home spain”, “family caregivers spain”, “care crisis spain”, y “economic crisis spain” en las principales bases de datos nacionales e internacionales: Pubmed, Scopus, Dialnet, Cinahl y Scielo. Se han usado, a su vez, los mismos términos en castellano: “cuidados informales”, “cuidadores informales”, “cuidados familiares”, “cuidados en el hogar”, “cuidadores familiares”, “crisis de los cuidados” y “crisis económica”.

Se incluyeron todos aquellos artículos (originales, de revisión, breves y de reflexión) publicados en castellano o en inglés en revistas de enfermería sobre el cuidado informal y los cuidadores informales de personas mayores en situación de dependencia funcional en un entorno domiciliario en el Estado español.

Se excluyeron los artículos sobre cuidados informales en patologías concretas (demencia, AVC…) o situaciones agudas, los artículos sobre cuidados informales en un contexto hospitalario o de institucionalización y los artículos sobre cuidados en pediatría.

La estrategia de selección consistió en la elaboración de un listado de todos los artículos hallados a partir de la búsqueda por descriptores. A continuación, se procedió a suprimir los artículos duplicados. Finalmente, se realizó una revisión de los títulos y una localización de los resúmenes de los artículos seleccionados, descartando aquellos que no cumplían los criterios de inclusión.

RESULTADOS

Se obtuvieron 660 artículos de la búsqueda, de los cuales, en una primera lectura de su título y resumen se descartaron 601 por no estar en relación con el objetivo de la investigación.

Finalmente fueron 59 los artículos que cumplían los criterios de inclusión y era accesible el artículo completo.

La relación de los artículos analizados se presenta en la Tabla I.

Se presentan a continuación los resultados del análisis cuantitativo y cualitativo, en aras de responder a las preguntas planteadas.

Los principales resultados del análisis cuantitativo, cuyo objetivo fue cuantificar la producción científica en función de la tipología (Tabla II).

El número de publicaciones relacionadas con el tema de investigación se mantuvo estable durante el período de análisis, con un ligero aumento durante los años 2012 y 2013, disminuyendo de forma significativa en los años 2015 y 2016. Se observa que el tipo de artículo más publicado entre 2007 y 2016 fue el basado en un estudio original cuantitativo, con un total de 21 artículos editados, seguido del artículo original basado en un estudio cualitativo, con un total de 11. La tipología de artículo menos recurrente fue la de artículo de revisión cualitativa, con 4 artículos.

Los artículos basados en estudios cuantitativos aportan sobre todo datos descriptivos sobre el perfil de las personas cuidadoras, instrumentos y escalas de medida de la sobrecarga resultante del cuidado y valoraciones de intervenciones enfermeras. Que éste sea el tipo de artículo publicado con más frecuencia es coherente con el hecho de que históricamente la enfermería ha apostado por diseños experimentales, recogidas de datos a través de encuestas y cuestionarios estandarizados y técnicas estadísticas de análisis de datos.

En el transcurso del análisis se observó que en las investigaciones cualitativas de carácter descriptivo los relatos biográficos e historias de vida se encuentran entre las técnicas más utilizadas con la finalidad de recoger en primera persona las experiencias de las personas cuidadoras. Estos relatos ponen de manifiesto cuestiones tan diversas como el impacto del cuidado, la satisfacción personal de cubrir las necesidades de sus familiares, las cargas diferenciales de cuidado entre hombres y mujeres, así como la necesidad de medidas sociales y sanitarias que mejoren su calidad de vida. Otras técnicas cualitativas utilizadas son los grupos focales, los grupos de discusión y las entrevistas semiestructuradas y/o en profundidad. A partir de éstas se pone de manifiesto que existen múltiples estrategias para organizar los cuidados informales y que las personas cuidadoras no se sienten apoyadas por las políticas públicas. La investigación cualitativa, en este sentido, ofrece gran potencial a la profesión enfermera para identificar las necesidades subjetivas de cuidado, para ofrecer una atención más individualizada y para crear nuevas opciones de investigación.

El objetivo del análisis cualitativo realizado en el presente trabajo fue caracterizar la producción científica en función de sus temáticas, cabe destacar tres temas relevantes (Figura 1).

Figura 1 Temas principales de los artículos publicados 

El primer tema predominante en las publicaciones analizadas lo constituye el perfil de la persona cuidadora y las consecuencias del cuidado sobre ella, lo cual se considera relevante a la hora de proponer actividades preventivas. Al estudio del perfil de la persona cuidadora las publicaciones añaden el de los impactos del cuidado sobre ella, clasificados como positivos o negativos. Los positivos incluyen el desarrollo o crecimiento personal de la persona cuidadora y la oportunidad de tener empleo. Los negativos, más numerosos y frecuentes, engloban un importante estrés crónico que afecta a la salud física, psíquica y calidad de vida del cuidador, así como las cuestiones económicas, laborales y de relación social.

Un segundo tema detectado radica en la intervención para la promoción del cuidado y el autocuidado y la prevención de la sobrecarga resultante del cuidado. Se razona la importancia de tener en cuenta a la persona cuidadora e identificar estrategias destinadas a ésta, ya que ello puede contribuir a su control sobre su calidad de vida y su propia salud, así pues, la principal tarea de las enfermeras, con las personas cuidadoras, consiste en la formación y el asesoramiento que tienen como objetivo ampliar conocimientos y habilidades en el cuidado y el autocuidado.

El tercer y último tema hace referencia a la utilización de herramientas de valoración para la planificación de la atención a la persona cuidadora. Se propone el uso del lenguaje enfermero estandarizado basado en los criterios de la North American Nursing Association (NANDA). El uso de los diagnósticos de enfermería como herramienta de planificación de objetivos e intervenciones unifica y asegura un entendimiento entre profesionales, teniendo en cuenta la elaboración y uso de los manuales de recomendaciones en la práctica diaria con una metodología del cuidado que permita acercarse a una visión global de las necesidades de las personas y mejorar la calidad de la atención a éstas.

DISCUSIÓN

Las publicaciones analizadas reflejan en gran medida el giro asistencial en el ámbito de la cronicidad hacia la esfera comunitaria y domiciliaria anunciado por las políticas y los planes de salud de las diferentes autonomías del Estado español^{10 11 12},¹⁴, giro que, a su vez, atribuye un creciente protagonismo a la persona cuidadora informal en los procesos de salud y cuidado^{15 16}-¹⁷.

Una constante en las diferentes estrategias de mejora de la atención comunitaria y de los planes de salud consultados, así como de los artículos analizados, es la afirmación de que la enfermera tiene la responsabilidad de incorporar a la persona cuidadora como usuaria con derecho a mantener su salud¹⁸.

La mayoría de los artículos analizados comparten, implícita o explícitamente, una visión más utilitarista de la persona cuidadora, la cual es construida, presentada y tratada como un recurso, cuya salud es importante tener en cuenta en aras de garantizar que continúe siendo capaz de cuidar¹⁹. En definitiva, se detecta una tensión latente entre un abordaje preventivo a esta figura como futura paciente, por un lado, y un interés a menudo secundario por parte de la enfermería hacia ella y solo en tanto que recurso o colaboradora.

El análisis de las publicaciones indica que la enfermería no se plantea de manera comprehensiva su contribución específica en el marco de los nuevos paradigmas de cronicidad ni su posicionamiento sobre los impactos estructurales que éstos tienen sobre el cuidado informal⁹,²⁰. Ello genera un trasvase de la responsabilidad hacia el cuidado por parte de las administraciones públicas hacia las familias¹⁴.

Para concluir y respondiendo a las preguntas planteadas:

Las publicaciones se centran en estudios para conocer el perfil del cuidador y cómo planificar las intervenciones recomendando herramientas de valoración. Los estudios sobre cuidados informales, que tienen un gran impacto social en la emergente situación sanitaria, solo representan un 8,3% de las publicaciones en revistas de enfermería.

Los cambios reflejados en el abordaje de la dependencia son un retorno al escenario anterior a la LAPAD, volviendo la responsabilidad del cuidado a la familia en el entorno del propio hogar, siendo esta una de las tantas consecuencias de la crisis económica y los recortes en sanidad como apunta Rodríguez Cabrero⁵.

Los cambios en las competencias enfermeras están dirigidos a la atención comunitaria y domiciliaria teniendo en cuenta a la persona cuidada y a la persona cuidadora, pero enseñando y empoderando a éstas sobre la enfermedad y el autocuidado¹⁰,²¹,²².

Las publicaciones no analizan las desigualdades socioeconómicas existentes en el cuidado, algunas mencionan sus impactos económicos o laborales sobre la persona cuidadora, sin problematizar que no todas las familias están en las mismas condiciones para contrarrestarlos y/o buscar alternativas. Las desigualdades sociales previas a la experiencia de cuidado promueven a su vez desigualdades adicionales de salud, de tiempo libre y, entre otras, laborales, entre las familias²³.

Si desde la enfermería se busca adquirir una visión compleja de los cuidados para poder dar respuestas efectivas, será necesario incorporar una atención específica a las desigualdades sociales presentes en ellos. Sobre todo en tiempos de crisis, deviene imprescindible considerar estos aspectos para sensibilizar la tarea enfermera a las realidades de las personas, tanto cuidadas como cuidadoras, tal como exponen Úbeda & Roca²¹.

CONCLUSIONES

Las publicaciones enfermeras se centran en estudios para conocer el perfil del cuidador y cómo planificar las intervenciones recomendando herramientas de valoración.

Se identifica con acierto la centralidad del cuidado informal en los nuevos escenarios y paradigmas de cronicidad y, reflejan el giro asistencial hacia el domicilio y la familia. Se considera a la familia como la responsable de los cuidados siendo la mujer la principal proveedora de éstos.

No problematizan, sin embargo, el actual trasvase de responsabilidades hacia el cuidado desde las administraciones públicas hacia el ámbito familiar, ni analizan en profundidad las desigualdades socioeconómicas y de género reinantes en el actual escenario de cuidados.

El abordaje a estos dos elementos puede contribuir a abrir nuevas líneas de investigación e intervención en el campo de la enfermería.