El reclutamiento de participantes para estudios epidemiológicos supone un reto para los investigadores. Aquellos que utilizan métodos tradicionales como entrevistas presenciales y encuestas por teléfono o correo electrónico obtienen participaciones cada vez más pequeñas. En el estudio de Martín Fernández y cols. ¹, consiguen 44 respuestas utilizando correo electrónico y distintos foros, mientras que al utilizar Facebook reciben 376 repuestas en solo cinco días.

Las redes sociales online (RSO) brindan una oportunidad única para obtener datos epidemiológicos ahorrando en recursos y con una hipotética superior calidad de los datos recogidos. Aun así, presentan desventajas como la pérdida de anonimidad, sesgos de selección y muestreo, sesgo vinculado con la aceptación social, cambios de comportamiento en redes y falta de representatividad.

El concepto de RSO se define como estructuras sociales compuestas por un grupo de personas que comparten un interés común, relación o actividad a través de internet, donde tienen lugar los encuentros sociales y se muestran las preferencias de consumo de información. Este concepto se ha convertido en una expresión del lenguaje común que asociamos a nombres como Facebook o Twitter ².

En nuestro entorno, cada vez existen más usuarios de internet y de RSO. En la Encuesta sobre Equipamiento y Uso de Tecnologías realizada por el Instituto Nacional de Estadística en 2014, en España, alrededor del 98% de los jóvenes de 16 a 24 años y del 91% de 25 a 44 años usan internet. En Estados Unidos, el 93% de los adolescentes y adultos jóvenes usan internet y el 73%, RSO ³. Además, según la agencia We Are Social, en 2016 el 77% de los españoles usaban internet y el 48% contaban con perfiles en RSO. Facebook es la red social más utilizada, con un 44% de la población. En Australia, el 87% de los jóvenes de entre 18 y 24 años usan regularmente Facebook ⁴. Y en Europa, el 70% de los adolescentes de entre 14 y 17 años usan RSO, el 40% durante dos o más horas al día ⁵.

Por tanto, parece que las RSO pueden ser una fuente útil y coste-efectiva para reclutar participantes en estudios epidemiológicos entre adultos jóvenes, como lo demuestra un metaanálisis publicado en 2014 ⁶. Además, ese año la Escuela de Salud Pública de Queensland ⁷ obtiene una cohorte de 17.069 mujeres nacidas entre 1989 y 1995 utilizando RSO y otros métodos convencionales. Facebook resulta la herramienta de captación más útil, con el 70% de la cohorte (11.799 mujeres). Los datos obtenidos se compararon con los datos del censo australiano de 2011 y de la Australian Health Survey de 2011-2012 sin encontrar diferencias significativas. Los autores concluyen que la muestra obtenida usando RSO es amplia, heterogénea y representativa de la población.

Es decir, si nos estamos planteando realizar un estudio epidemiológico, nuestra primera opción debería ser utilizar Facebook como herramienta para captar participantes. Si, además, este estudio está enfocado a pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII), teniendo en cuenta que la franja de edad en la que es más frecuente el diagnóstico se sitúa entre los 15 y los 35 años, parece imprescindible incorporar el análisis de redes sociales a la investigación epidemiológica.

Estos cambios de comportamiento afectan también a la forma en la que se busca información. En Estados Unidos, el 61% de los adultos buscan información relacionada con la salud en internet y el 39% lo hacen en RSO ⁸. En Reino Unido, Facebook es la cuarta fuente de información relacionada con la salud más utilizada ⁹. En el estudio de Martín Fernández y cols. ¹, cerca de un 30% de los pacientes considera que la información más útil para resolver sus dudas es la obtenida por internet y un 60% emplea páginas relacionadas con redes sociales, aunque la mayoría refiere que la información obtenida en internet no condiciona sus decisiones finales.

Los motivos que llevan a pacientes y profesionales a usar estas tecnologías son la búsqueda de información, la necesidad de apoyo social, la mejora de la calidad asistencial, explorar el autocuidado o la autoformación y mejorar la relación médico-paciente ^10,11,12,13. Según un estudio holandés de 2012 ¹⁴, los pacientes utilizan Twitter principalmente para mejorar conocimientos e intercambiar información y Facebook para buscar apoyo social, expresar sus emociones y mejorar conocimientos. Los profesionales utilizan LinkedIn y Twitter fundamentalmente para comunicarse con otros colegas y promocionarse a sí mismos o a su hospital. El porcentaje de respuesta de los profesionales en este estudio fue solo del 12%, lo que demuestra que las RSO y sus aplicaciones en la atención sanitaria no despiertan el interés de la mayoría.

Existen estudios que demuestran que las tecnologías denominadas e-Health ¹⁵ aplicadas en el manejo de pacientes con EII aumentan el tiempo en remisión, mejoran la adherencia y la calidad de vida, disminuyen costes y visitas a Urgencias, facilitan el manejo a distancia y permiten el autocuidado ^16,17. Las RSO son medios muy útiles de comunicación ¹⁸, educación, empoderamiento y modulación del comportamiento ¹⁹.

Sin embargo, no se han realizado prácticamente estudios que analicen patrones de comportamiento de pacientes con EII, grupos y comunidades que forman y cómo se relacionan entre ellos, líderes de opinión, términos claves que utilizan o información y opiniones que intercambian en RSO.

En un estudio presentado en París en 2015, en la Conferencia Internacional de Avances en Análisis de Redes Sociales y Minería de Datos (ASONAM), Roccetti ²⁰ utiliza Twitter y Facebook para analizar la información que intercambian pacientes con enfermedad de Crohn y pone de manifiesto qué temas son los más populares y qué patrones de comportamiento presentan, si son muy activos y su relevancia. Además, utiliza análisis de sentimiento para conocer las opiniones sobre distintos tratamientos sin contactar directamente con los pacientes. Utiliza la palabra clave o hashtag Crohn y revisa 49.658 publicaciones de 6.746 cuentas de Facebook de octubre de 2011 a octubre de 2013, así como 26.737 publicaciones de 12.071 cuentas de Twitter de abril de 2013 a octubre de 2013. Los mensajes publicados en Twitter son más representativos y útiles para conocer patrones de comportamiento. Los diez usuarios más activos en Facebook y Twitter publican el 8% y el 5% de los mensajes, respectivamente, y solo 261 usuarios de Facebook y 201 de Twitter publican al menos diez mensajes. El 60% de los mensajes en Facebook tienen que ver con los síntomas y el tratamiento; el 25%, con las causas; y el 10%, con efectos adversos de la medicación. El 90% de los tuits tienen algún término relacionado con los síntomas. Los usuarios de Facebook publican normalmente experiencias personales y los de Twitter, campañas de información relacionadas con la enfermedad y noticias con bibliografía científica. También son frecuentes los tuits acerca de la relación entre la dieta y la aparición o remisión de los síntomas. Analizando las publicaciones en Facebook, encuentra que los pacientes con enfermedad de Crohn discuten sobre las causas de su enfermedad, especialmente sobre bacterias, genética y déficits vitamínicos. Por último, mediante análisis de sentimiento determina que infliximab, adalimumab y azatioprina son los fármacos con opiniones más positivas y que despiertan mayor interés, especialmente infliximab, que sitúa como el tratamiento más influyente en redes sociales. Este análisis de sentimiento lo completa en una reciente publicación de 2017.

Pero podemos dar un paso más, ya que la minería de datos aplicada a RSO, y Twitter en particular, ha sido el foco de numerosos estudios recientes y se han desarrollado aplicaciones y software para extraer datos, analizarlos, conocer tendencias y realizar análisis de sentimiento. De esta forma es posible extraer información relativa a la salud pública, detectar epidemias de gripe, detectar efectos adversos de medicamentos, estudiar pautas de comportamiento ²¹, detectar síntomas de depresión ^22,23,24 o comparar pacientes con esquizofrenia con un grupo control y desarrollar modelos automáticos que permiten detectar casos nuevos de esquizofrenia ²⁵.

Por último, la Asociación Médica de Holanda instó en 2011 a "aprovechar el potencial de las redes sociales" y a formar e implicar a los profesionales en el uso de RSO. Maroto Martín C y cols., en una excelente revisión ²⁶, recomiendan que debemos ser más sensibles ante la necesidad de información, mejorar la que damos a nuestros pacientes y asumir que la presencia en Facebook y Twitter es necesaria para conocer sus necesidades y facilitarles información segura y veraz, aunque recomiendan acertadamente también no utilizar cuentas personales. Por su parte, Mayol J y Dziakova J explican en un editorial ²⁷ cómo las RSO están transformando la comunicación de la investigación moderna en cirugía, facilitan el acceso a la información y permiten el desarrollo de nuevas plataformas para favorecer la comunicación y la colaboración entre investigadores, clínicos, pacientes, sociedades científicas y revistas. Por tanto, los médicos especialistas en Aparato Digestivo, especialmente aquellos dedicados a la atención de la EII, deberían aprovechar todo el potencial y oportunidades que ofrecen las RSO para: