INTRODUCCIÓN
El paciente en situación terminal es aquel con una enfermedad avanzada, incurable y progresiva, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida limitado, mientras que la enfermedad terminal no oncológica vendrá definida, además, por la presencia de fracaso orgánico y deterioro progresivo irreversible1 2. Según estas definiciones, las enfermedades que precisan cuidados paliativos (CP) son, como mínimo, las siguientes: el cáncer, la insuficiencia cardíaca, renal y hepática, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), la enfermedad de la neurona motora o esclerosis lateral amiotrófica, la enfermedad de Parkinson, la enfermedad de Huntington, la demencia y enfermedad de Alzheimer, y el síndrome de inmunodeficiencia adquirida3, siendo estas mismas patologías catalogadas como enfermedades susceptibles de CP por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía2.
Dentro de los diferentes modelos organizativos de la atención a la terminalidad se encuentra la atención domiciliaria, la cual se define como el conjunto de actividades de cariz biopsicosocial y de ámbito comunitario que se realizan en el domicilio de la persona, con el fin de detectar, valorar, apoyar y hacer el seguimiento de los problemas de salud y sociales del individuo y de su familia, para potenciar la autonomía y mejorar su calidad de vida4 5. Este modelo de atención es muy importante, pues la mayoría de los pacientes en fase terminal desean ser cuidados y fallecer en su domicilio siempre que dispongan de atención adecuada y estén bien informados6 7. En este mismo sentido, el reto en la atención al paciente en fase terminal en el domicilio es conseguir una asistencia sanitaria centrada en solucionar problemas sintomáticos, proporcionar comodidad y ayudar a conseguir una muerte en paz8, para lo cual es imprescindible identificar correctamente dicha población.
La Consejería de Salud de la Junta de Andalucía propuso en 2002 la identificación de los pacientes susceptibles de CP y su inclusión en el Proceso Asistencial Integrado de CP (PAI-CP), aunque en 2012 aún manejaba estimaciones para su cuantificación2. En 2014, las personas incluidas en dicho PAI-CP supusieron el 2,8‰, independientemente del lugar del fallecimiento9, y las previsiones sobre población susceptible de CP muestran, tras un análisis epidemiológico y demográfico realizado en Andalucía, encontrarse en una tendencia creciente2. La literatura científica al respecto se centra en la prevalencia de pacientes derivados a CP tras el alta hospitalaria10, o la descripción socio-clínica de pacientes fallecidos por alguna de las patologías susceptibles de CP o por algún síntoma derivado11 12.
La segregación por sexo en las investigaciones ha encontrado importantes diferencias, tanto en el diagnóstico como en el tratamiento, que repercuten directamente en la salud de la población. Destacan algunas patologías susceptibles de CP con alta prevalencia en varones (como EPOC) cuya progresión es detectada y atendida por urgencias, en lugar de por unidades específicas, por no ser debidamente catalogada como enfermedad susceptible de CP13.
La identificación de pacientes susceptibles de CP en domicilio resulta fundamental para su manejo clínico, dado que en la situación terminal hay deterioro físico, aumento de la debilidad, disminución del nivel de alerta e incluso dificultades para la administración de fármacos por vía oral, lo que puede provocar un sufrimiento añadido al paciente y a la familia. Por tanto, resulta necesario conocer las características y tipología de enfermedad de la población susceptible de CP que fallece en su domicilio, según sexo, para reforzar su captación y mejorar su asistencia.
MATERIAL Y MÉTODOS
Estudio observacional, descriptivo, transversal de todos los usuarios del Sistema Sanitario Público Andaluz (SSPA) no hospitalizados fallecidos en 2015 en la ciudad de Málaga. Se excluyeron los fallecidos en residencias geriátricas debido a que, en muchos casos, sus datos clínicos no se recogen en la historia de salud del SSPA. También se excluyeron los fallecidos en Rincón de la Victoria por ser un municipio pequeño frente a Málaga que abarca una amplia zona rural. La confirmación del óbito se certificó, como está establecido, por un equipo medicalizado del Dispositivo de Cuidados Críticos y Urgencias (DCCU) perteneciente al Distrito Sanitario de Málaga-Guadalhorce.
Al no encontrar estudios al respecto, la selección de la población se basó tanto en el número de fallecidos en domicilio durante los años anteriores como en la estimación por parte de los profesionales del DCCU del número de pacientes susceptibles de CP (25-35%). Se estudió una anualidad completa para evitar sesgos de selección debidos a patologías estacionales, como pudiera ser la EPOC (Fig. 1).
Las variables del estudio fueron la susceptibilidad para recibir CP según enfermedad, la identificación en la historia clínica como paciente paliativo conforme al PAI-CP1, la tipología de enfermedad susceptible de CP, el tipo de cáncer (si procede), el sexo y la edad del sujeto.
Una vez obtenida la relación de óbitos confirmados a través de la base de datos del Centro Coordinador de Urgencias y Emergencias, se revisaron las historias clínicas digitales de cada sujeto comprobando si dichos sujetos padecían alguna de las enfermedades susceptibles de cuidados paliativos determinadas por la Consejería de Salud antes mencionadas2, y su situación clínica antes de morir conforme a las recomendaciones sobre los criterios de terminalidad definidos por la National Hospice Organization14.
La edad se describió con la media (M) y la desviación típica (DT) y las variables categóricas con la frecuencia y el porcentaje. Se realizó un análisis con y sin estratificación de datos por sexo mediante las pruebas t de Student (tras comprobar la normalidad de la distribución) y Chi-cuadrado. Todos los cálculos de realizaron con el programa SPSS 17.0.
El presente estudio fue aprobado por el Comité de Ética Provincial de Málaga. Además, los datos tuvieron un tratamiento confidencial según la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre de Protección de Datos de Carácter Personal, tanto para el estudio como para su publicación.
RESULTADOS
El DCCU atendió 950 personas por fallecimiento en domicilio en Málaga durante 2015, de las cuales 417 (43,9%) eran susceptibles de CP y solo 277 (66,4%) fueron incluidas en el PAI-CP para identificarlas como tales.
La edad media de la población susceptible de CP fue superior a la de la identificada en el PAI-CP (78,6 años DT=11,9 vs 76,2 DT=12,2; p=0,01), mientras que la distribución por sexo fue similar en ambas poblaciones, con predominio masculino (55,6 y 59,9%, respectivamente, p=0,26).
Las patologías más frecuentes en población general fallecida en domicilio susceptible de CP fueron cáncer (61,9%), demencias y Alzheimer (19,9%), EPOC (6,2%) e insuficiencia cardiaca (4,1%) (Tabla 1). La proporción de pacientes identificados e incluidos en el PAI-CP fue significativamente mayor para cáncer (86,8%) y menor para demencias y Alzheimer (20,5%), EPOC (38,4%) y Parkinson (0,4%). A pesar de ello, la proporción de pacientes susceptibles de CP que se incluyeron en el PAI-CP no variaba según el sexo, ni globalmente ni por patología.
Patología | Susceptibles de CP | Incluidas en PAI-CP | pa | ||
---|---|---|---|---|---|
N | % | N | % | ||
Cáncer | 258 | 61,9 | 224 | 80,9 | <0,01 |
Demencias y Alzheimer | 83 | 19,9 | 17 | 6,1 | <0,01 |
EPOC | 26 | 6,2 | 10 | 3,6 | 0,1 |
Insuficiencia cardiaca | 17 | 4,1 | 11 | 4 | 0,94 |
Parkinson | 12 | 2,9 | 1 | 0,4 | 0,01b |
Insuficiencia renal | 9 | 2,2 | 3 | 1,1 | 0,22b |
Insuficiencia hepática | 7 | 1,7 | 7 | 2,5 | 0,43 |
Enfermedad neuromotora | 4 | 0,9 | 4 | 1,4 | 0,40b |
Enfermedad de Huntington | 1 | 0,2 | 0 | 0 | 0,60b |
Total | 417 | 277 | 66,4 | NC |
CP: cuidados paliativos; PAI-CP: proceso asistencial integrado de cuidados paliativos; a: Chi-cuadrado; b: test exacto de Fisher; NC: no calculable.
Desagregando por sexo, la prevalencia en pacientes susceptibles de CP de cáncer y EPOC es mayor en la población masculina que en la femenina (69,0 vs 53,0%, p<0,01 y 10,3 vs 1,1%, p<0,01), mientras que la de demencias y Alzheimer es mayor en la femenina (31,9 vs 10,3%, p<0,01) (Tabla 2). Sin embargo, la inclusión en el PAI-CP es similar para hombres y mujeres, salvo para demencias y Alzheimer que es mayor para ellas (10,8 vs 3,0%, p<0,01). Las diferencias halladas en la prevalencia para cáncer, más elevada en hombres, se atenúan en los pacientes incluidos en el PAI-CP (83,7 vs 76,6%, p=0,13).
Patología* | Susceptibles de CP | Incluidas en PAI-CP | ||||||||
---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
Hombres | Mujeres | Hombres | Mujeres | |||||||
N | % | N | % | pa | N | % | N | % | pa | |
Cáncer | 160 | 69 | 98 | 53 | <0,01 | 139 | 83,7 | 85 | 76,6 | 0,13 |
Demencias y Alzheimer | 24 | 10,3 | 59 | 31,9 | <0,01 | 5 | 3 | 12 | 10,8 | <0,01 |
EPOC | 24 | 10,3 | 2 | 1,1 | <0,01 | 9 | 5,5 | 1 | 0,9 | 0,06b |
Insuficiencia cardiaca | 7 | 3 | 10 | 5,4 | 0,22 | 5 | 3 | 6 | 5,4 | 0,24b |
Parkinson | 6 | 2,6 | 6 | 3,2 | 0,69 | 0 | 0 | 1 | 0,9 | 0,40b |
Insuficiencia renal | 5 | 2,2 | 4 | 2,2 | 0,62b | 2 | 1,2 | 1 | 0,9 | 0,64b |
Insuficiencia hepática | 4 | 1,7 | 3 | 1,6 | 0,63b | 4 | 2,4 | 3 | 2,7 | 0,58b |
Enfermedad neuromotora | 2 | 0,9 | 2 | 1,1 | 0,59b | 2 | 1,2 | 2 | 1,8 | 0,52b |
Enfermedad Huntington | 0 | 0 | 1 | 0,5 | NC | 0 | 0 | 0 | 0 | NC |
Total | 232 | 185 | 166 | 71,6 | 111 | 60 | NC |
*: Los datos globales aparecen recogidos en la tabla 1; CP: cuidados paliativos; PAI-CP: proceso asistencial integrado de cuidados paliativos; EPOC: enfermedad pulmonar obstructiva crónica; a: Chi-cuadrado; b: test exacto de Fisher; NC: no calculable.
El cáncer de pulmón y colorrectal fueron los más prevalentes en la población susceptible de CP, añadiéndose el de mama en el caso de las mujeres (Tabla 3). Se observaron diferencias estadísticamente significativas en la proporción de algunos tipos de cáncer según sexo: en hombres fueron más frecuentes pulmón, hepatobiliar, riñón y vejiga, así como próstata por desigualdad anatómica, mientras que mama y útero/ovario solo aparecieron en mujeres, bien por no presentar ningún caso en hombres o por motivo anatómico.
Tipo | Total | Hombres | Mujeres | Diferencia | |||
---|---|---|---|---|---|---|---|
N | % | N | % | N | % | pa | |
Pulmón | 58 | 22,5 | 46 | 28,7 | 12 | 12,2 | <0,01 |
Colorrectal | 35 | 13,6 | 18 | 11,3 | 17 | 17,3 | 0,16 |
Hepatobiliar | 18 | 7 | 15 | 9,4 | 3 | 3,1 | 0,05 |
Mama | 17 | 6,6 | 0 | 0 | 17 | 17,3 | <0,01 |
Páncreas | 17 | 6,6 | 8 | 5 | 9 | 9,2 | 0,18 |
Próstata | 16 | 6,1 | 16 | 10 | 0 | 0 | NC |
Esófago/gástrico | 14 | 5,4 | 8 | 5 | 6 | 6,1 | 0,69b |
Leucemia/Linfoma/Mieloma | 14 | 5,4 | 8 | 5 | 6 | 6,1 | 0,69 |
Cerebro | 11 | 4,3 | 6 | 3,8 | 5 | 5,1 | 0,41b |
Riñón | 11 | 4,3 | 10 | 6,3 | 1 | 1 | 0,03b |
Útero/Ovario | 11 | 4,3 | 0 | 0 | 11 | 11,2 | NC |
Vejiga | 11 | 4,3 | 10 | 6,3 | 1 | 1 | 0,03b |
Orofaringe/Laringe | 6 | 2,3 | 5 | 3,1 | 1 | 1 | 0,26b |
Piel | 6 | 2,3 | 2 | 1,25 | 4 | 4,1 | 0,15b |
Otros | 13 | 5 | 8 | 5 | 5 | 5,1 | 0,59b |
Total | 258 | 160 | 62 | 98 | 38 | NC |
a: Chi cuadrado: b: test exacto de Fisher; NC: no calculable.
DISCUSIÓN
La identificación de aquellos pacientes que fallecen en su domicilio que son susceptibles de CP, y su consiguiente inclusión en el PAI-CP, presenta una notable oportunidad de mejora especialmente en pacientes con enfermedades no oncológicas, sin que haya diferencias por sexo en dicha identificación.
La frecuencia de pacientes susceptibles de CP que mueren en su domicilio respecto al total de fallecidos fue ligeramente superior a la estimada por los investigadores del presente estudio, sin haber encontrado publicado ningún artículo original similar a efectos comparativos.
La edad media al fallecimiento de la población susceptible de CP fue cuatro años inferior a la esperanza de vida de la población española, según datos del Instituto Nacional de Estadística en 201515, mientras que la de la población identificada como paliativa e incluida en el PAI-CP fue dos años inferior. Esta diferencia, probablemente clínicamente no relevante, podría deberse a la mayor prevalencia de cáncer. El porcentaje de hombres fue ligeramente superior al de la tasa bruta de mortalidad en España, que se situó en el 51,3% durante ese mismo año16.
Conforme al censo de 2015 y a la anteriormente señalada tasa de 2,8‰ personas incluidas en el PAI-CP dada por la Consejería de Salud9 17, habrían fallecido 1.594 personas en Málaga durante ese año; de las que solo el 17,3% lo hicieron en su domicilio. Si estos datos se corrigen con el porcentaje de personas susceptibles de CP pero no incluidas en el PAI-CP, acorde al presente estudio, la cifra de personas fallecidas en su domicilio aumenta al 26,1%. Más allá de la posible merma asistencial que puedan sufrir los pacientes sin identificar como paliativos, se aprecia una baja tasa de mortalidad domiciliaria que contrasta con las preferencias de estos pacientes y sus familiares6 7.
En Andalucía, 24.289 personas fueron incluidas en el PAI-CP durante 2015, y las estimaciones oficiales prevén un aumento progresivo debido tanto a la mayor prevalencia de enfermedades susceptibles de CP en una población con mayor esperanza de vida y conocedora de los recursos disponibles, así como por el fomento de modelos más eficientes de gestión y de desarrollo competencial para los profesionales9. Por ello, la réplica de este estudio en un futuro próximo arrojaría luz sobre esta evolución.
En relación a la tipología de enfermedad, el cáncer fue la causa más frecuente de fallecimiento en domicilio, que podría explicarse por ser la primera causa de muerte a nivel nacional en hombres y segunda en mujeres (tras las enfermedades del sistema circulatorio, la mayoría de las cuales no son susceptibles de CP16 18), por el mayor coste-efectividad de la asistencia domiciliaria frente a la hospitalaria de estos pacientes19, y por el mencionado deseo de pacientes y familiares de que el fallecimiento se produzca en el domicilio familiar6 7. La baja proporción de personas con demencia y/o Alzheimer detectada en domicilio como susceptibles de cuidados paliativos puede deberse a que muchas de ellas se encuentran en residencias geriátricas (se ha estimado una prevalencia de demencia del 61,7% en residencias, de los cuales son un 69,8% mujeres20) y han sido excluidas del presente estudio.
Por sexo, el cáncer de pulmón fue el más prevalente en hombres, lo que se atribuyó al alto consumo de tabaco años atrás, aunque la tendencia de este consumo se invirtió hace algunos años21, por lo que podría esperarse que la proporción de cáncer de pulmón en mujeres aumente en los próximos años. No obstante, en la actualidad y a nivel nacional, el cáncer de pulmón sigue siendo la tipología de tumor que genera mayor mortalidad en el hombre y que incrementó de 7.597 en 1980 a 17.259 en 2015, mientras que en mujeres aumentó de 1.174 a 4.366 en el mismo periodo16 18. En mujeres el cáncer de mama y el colorrectal fueron los más frecuentes, similar a lo hallado en la mortalidad a nivel nacional en 201516 18.
El paciente con cáncer es el que predominantemente se incluye en el PAI-CP, lo que podría justificarse por la facilidad para identificarlo como paliativo tras fracasar el tratamiento oncológico. No obstante, se observan casos de fallecimiento no identificados, por lo que es importante reforzar la coordinación interprofesional e interniveles para su identificación e intervención precoz.
Las personas con enfermedades no oncológicas son las que presentan una menor tasa de identificación como paliativas, lo que pudiera deberse a que producen un deterioro progresivo que puede durar años, y los criterios establecidos para la inclusión en el PAI-CP son complejos, sin un signo claro que determine el momento preciso1. Esta situación podría mermar la calidad asistencial que reciben22, por lo que sería necesario sensibilizar a los profesionales, fomentado la formación y revisando los criterios para la correcta identificación de estos pacientes y su inclusión en el PAI-CP.
Dado que al desglosar por enfermedad se equipara la proporción con las mujeres, la mayor prevalencia de cáncer en el hombre podría explicar su mayor inclusión general en el PAI-CP, ya que los hombres sufren casi un 25% más de cáncer, cuya catalogación como paliativa es más sencilla, mientras que las mujeres presentan tres veces más demencias, cuya catalogación es más difícil.
Por último, es preciso decir que todos estos resultados se deben interpretar en un contexto dinámico cuyos datos pueden haber cambiado, seguramente a mejor, dado que el mayor margen de mejora se produce en enfermedades de larga evolución y que el año 2015 fue el tercer año en el que se estableció como objetivo de gestión para Atención Primaria la identificación de pacientes paliativos en el PAI-CP23. Por todo ello, nuevos estudios podrían explorar la evolución de esta captación, aunque la tendencia mensual del año estudiado es bastante estable, salvo el incremento en diciembre y la disminución en febrero -datos no publicados-.
Otra línea futura de investigación podría ser comparar la proporción de pacientes identificados como paliativos que fallecen en el domicilio o en hospital, así como el lugar de fallecimiento (entornos rurales o urbanos de Andalucía), a pesar de que otros contextos no han mostrado diferencias al respecto24.
En conclusión, se puede afirmar que existe un gran porcentaje de pacientes no identificados como paliativos que fallecen en domicilio. El cáncer es la enfermedad más identificada, lo que favorece la inclusión de hombres en el PAI-CP por su mayor prevalencia; al contrario de lo que sucede con las demencias, más frecuentemente encontradas en mujeres. No obstante, el desglose por patología equipara a hombres y mujeres en su identificación como paliativos.