Introducción
La enfermedad renal crónica (ERC) es un importante problema emergente en todo el mundo; se relaciona primordialmente con el envejecimiento de la población, pero también con hábitos de vida poco saludables y factores de riesgo como la obesidad o problemas cardiovasculares. Las personas con ERC además de presentar una elevada mortalidad y numerosas patologías asociadas, muestran una disminución de su condición física y una deteriorada calidad de vida relacionada con la salud1),(2, se caracterizan por ser mayoritariamente personas de edad avanzada, con neuropatía y miopatía urémica, catabolismo proteico alterado, anemia y son, en general, personas muy sedentarias, con una importante limitación en las actividades de la vida diaria. Por estos factores en las guías médicas nefrológicas se recomienda que los pacientes debieran realizar una adecuada rehabilitación física para poder enlentecer su deterioro muscular, preservar la capacidad funcional y su autonomía3)-(5.
Existe en la literatura la evidencia de los beneficios del ejercicio físico en pacientes renales, desde principios de la década de 1980 se empezaron a implementar programas de ejercicio físico (PEF) durante las sesiones de hemodiálisis como parte del tratamiento del paciente renal para mejorar la fuerza muscular, capacidad funcional y la calidad de vida relacionada con la salud de estas personas6)- (11. En estos últimos años, en España, algunas publicaciones avalan estos programas de ejercicio físico, pero su implementación sigue siendo muy lenta y dificultosa12)-(16. La falta de implantación es un problema que requiere fuerza política para resaltar la difícil situación de las personas con enfermedad renal, y se debiera alentar a los financiadores y proveedores a desarrollar modelos de atención íntegros, con PEF para minimizar la disminución de la condición física de estos pacientes. Existen responsables de servicios de nefrología que están comprometidos con estos programas pero generalmente son una pequeña excepción17. Recientemente, organizaciones internacionales como la European Association of Rehabilitation in Chronic Kidney Disease (EURORECKD) y el Global Renal Exercise group (G-REX) han estado desarrollando redes y recursos para la mejorar de los pacientes renales a través del ejercicio físico con un objetivo claro: mantener su calidad de vida y no solo limpiar sangre17.
Independientemente de la financiación de los PEF, una de las barreras más importantes es la de la motivación, tanto por parte del paciente como del personal sanitario. La motivación del personal sanitario puede verse afectada por la logística y las estructuras de las unidades de nefrología, las cuales están poco preparadas para implementar PEF, entre otros motivos por la sobrecarga de trabajo en la atención a pacientes crónicos complejos, de avanzada edad y comorbilidad asociada; además de plantillas escasas y sin formación en programas de ejercicio físico, lo que puede afectar al estrés del personal de nefrología, siendo todo ello un hándicap importante para poner en marcha programas específicos de ejercicio del paciente renal18), (19.
La barrera motivacional por parte del paciente también está mermada, ya que a lo largo del proceso de la enfermedad, el paciente se va deteriorando físicamente y mentalmente, y cuando llega a etapas tardías de la enfermedad, ya se ha producido una pérdida importante de la función renal y ha perdido la motivación para la realización de ejercicio físico, y por lo tanto, es habitual escuchar a los profesionales sanitarios comentar que los pacientes son demasiado frágiles o desmotivados. Sin embargo, existen artículos en la actualidad, que afirman que todos los pacientes renales, independientemente, de su fragilidad pueden participar en estos PEF20), (21.
Los profesionales del ejercicio, rehabilitadores o fisioterapeutas, con un gran conocimiento del tema, podrían ayudar con la implantación y desarrollo de los programas en las unidades de nefrología, tanto para la evaluación de la capacidad funcional y el estado físico del paciente como en la programación de la prescripción de PEF individualizados. Sin embargo, es una barrera importante que se encuentran en la mayoría de unidades y es irrazonable esperar que un solo profesional pueda implementar y sostener un PEF en todos los estadios de la enfermedad y en todas las modalidades de tratamiento en el caso del estadio V22.
Ante estas limitaciones y con el fin de promover la autonomía del paciente, existe la opción de pautar un programa de ejercicio en su propio domicilio. Algunos estudios han comparado los efectos de un programa de ejercicio físico intradiálisis frente a uno domiciliario, con resultados muy positivos18)-(20.
Por otra parte, no siempre se conoce el grado de satisfacción o la opinión de los pacientes respecto a los PEF, dicha opinión es una fuente de información imprescindible para implementar cualquier estrategia de mejora y puede ser la clave para lograr una máxima adherencia al tratamiento y ayudar a divulgar entre los pacientes la importancia y el papel beneficioso del ejercicio frente al deterioro físico que sufren las personas con enfermedad renal22), (23.
Conociendo la importancia de que las personas con ERC reciban una atención integral y conocer su opinión, nos plantemos como objetivo evaluar la satisfacción de los pacientes con enfermedad renal crónica en estadios IV y V ante un programa de ejercicio físico domiciliario, así como identificar posibles áreas de mejora.
Material y Método
Se realizó un estudio descriptivo transversal para evaluar la satisfacción de un programa de ejercicio físico domiciliario desarrollado a partir de un estudio prospectivo de 12 semanas de duración a pacientes con ERC, en estadio IV-V, HD y DP, tratados en el Hospital de Terrassa y que fue aprobado por su comité ético y realizado de acuerdo con las indicaciones y los requerimientos expresados en las normas internacionales relativas a la realización de estudios de la Declaración de Helsinki (revisión de Seúl, octubre 2008).
Como criterios de inclusión se establecieron: el consentimiento informado, edad igual o superior a 18 años, llevar más de tres meses en el centro. Los criterios de exclusión fueron: la imposibilidad física para realizar el programa de ejercicio físico, la no aceptación en la participación del estudio, padecer alguna enfermedad infecciosa potencialmente transmisible y estar participando activamente en algún otro proyecto que pudiera influir en la condición física y en el nivel de actividad física del paciente.
La muestra del estudio fue no probabilística y la técnica de muestreo fue de conveniencia ya que seleccionamos a los sujetos que cumplían los criterios de inclusión y formaban parte de nuestro centro hospitalario y se visitaron durante un período de tiempo de medio año establecido previamente.
Los pacientes reclutados se sometieron a un programa de ejercicio físico domiciliario (PEFD), similar al diseñado en un estudio anterior en el que se comparaba los efectos del programa al aplicarlo intradialisis, guiado por el personal de enfermería de la unidad, o realizado en el domicilio supervisado por un fisioterapeuta16.
En el PEFD se combinaban ejercicios de fuerza, aeróbicos y de equilibrio estructurados en series de deambulación y musculación que se repetían, aumentando progresivamente su duración e intensidad según la capacidad de cada individuo. Se instruyó a los pacientes para realizar 3 sesiones semanales de aproximadamente 45 minutos en días de elección propia (a los pacientes en HD, se aconsejaba en el día libre de diálisis).
Para hacer un seguimiento de la cumplimentación del PEFD los participantes disponían de un diario de registro de la actividad donde debían anotar cada día las series, repeticiones de cada ejercicio, si utilizaban un peso lastrado, y además registraban sus tensiones arteriales y frecuencia cardíaca antes y después de cada sesión. En el mismo diario de registro, los participantes tenían una guía con explicación e imágenes de cada ejercicio.
Para poder controlar su evolución o solventar cualquier duda o problema, los participantes disponían de un teléfono directo con la enfermera responsable del estudio de lunes a viernes de 8 a 17h. A su vez, dicha enfermera realizaba una llamada semanal para resumir el trabajo realizado.
Para fomentar la adherencia al PEFD se utilizó, además del seguimiento de la enfermera responsable, un método de gamificación, técnica de aprendizaje que traslada la mecánica de los juegos al ámbito educativo-profesional. En nuestro estudio, para estimular a los pacientes, diseñamos un póster que se colocó en la pared de entrada al servicio de nefrología. Este póster constaba de tres columnas que mostraban de forma anónima el nivel de progresión de cada paciente. De esta manera, el paciente cuando acudía al servicio de nefrología, veía su progresión y podía sentirse estimulado para seguir y mejorar frente a los demás participantes del estudio (Figura 1).
Al finalizar las 12 semanas del PEFD, se entregó al participante un cuestionario anónimo ad-hoc, validado por expertos, para conocer su grado de satisfacción. En este cuestionario se incluyó una introducción con las instrucciones para responder a las preguntas, una información básica sobre edad, sexo, modalidad de tratamiento y si realizaba el programa de ejercicios solo o acompañado. A continuación, 6 preguntas con una escala psicométrica, tipo Likert, con 4 posibles respuestas, de 1, nada satisfecho a 4, muy satisfecho. Las preguntas fueron:
¿Le ha parecido correcto que el programa tenga que realizarse en casa, tres días a la semana, durante 45 minutos?
¿El material que se le ha entregado ha sido comprensible y fácil de registrar?
¿Está de acuerdo en que el programa es seguro y fácil de realizar?
¿El profesional que le ha atendido ha sido correcto y le ha sabido explicar el programa de ejercicios?
Tras los ejercicios realizados, ¿considera usted que tiene más fuerza muscular que al inicio?
¿Está usted satisfecho de haber participado y de todos los controles que se la han realizado?
El análisis estadístico de las variables recogidas se analizaron con el programa SPSS versión 24 (SPSS INC, Chicago, IL, EEUU). Las variables continuas se describieron con la media y la desviación estándar y las variables cualitativas se expresaron con el porcentaje. Para la comparación de las variables se utilizó la prueba del Chi cuadrado para variables categóricas mediante tablas de contingencia. Los resultados se consideraron estadísticamente significativos si p valor fue inferior a 0,05.
Resultados
Participaron en el estudio 62 pacientes (50% HD, 36% DP y 14% ERC estadio IV), 69% hombres y un 31% mujeres. La media de edad de la muestra fue de 67,4±14,9. En la Tabla 1 se muestran los principales datos demográficos y etiologías de la enfermedad renal. 52 pacientes realizaron los programas solos y 10 afirmaron que lo realizaban acompañados de un familiar. 33 de los pacientes les pareció muy correcto que el programa fuera domiciliario, 15 correcto y 2 de los participantes les pareció poco correcto. 35 de los participantes les pareció muy fácil y seguro, 11 fácil y seguro y 4 poco seguro y difícil. 47 de los participantes encontraron muy correcto que la persona que lideraba el programa fuera una enfermera renal conocida por ellos, 2 correcto y 1 participante le pareció poco correcto. 19 consideraron que habían mejorado mucho, 14 que habían mejorado, 9 que habían mejorado poco y 3 que no habían mejorado. 39 estuvo muy satisfecho de haber podido participar en el programa, 6 satisfecho, 1 poco satisfecho y 1 no estuvo satisfecho. La Figura 2 muestra los resultados de todas las preguntas y la Tabla 2 refleja los resultados de las respuestas del cuestionario según la modalidad de tratamiento a que se sometía el paciente. Finalmente, en la Tabla 3 podemos observar los resultados del cuestionario dependiendo de la edad, mayores o menores de 70 años, un 42,9% eran menores de 70 años y un 57,1% mayores de 70 años.En esta tabla observamos que no hay diferencias significativas en base a la edad y las respuestas de las 6 peguntas del cuestionario, sin embargo, debemos mencionar que la pregunta 2, casi alcanza la significación estadística (p=0,051).
Las variables continuas se describen con la media y la desviación estándar y las variables cualitativas se expresan con el porcentaje.
HD: hemodiálisis, DP: diálisis peritoneal, ERCA: enfermedad renal crónica avanzada.
N=62 (50% HD, 36% DP 14% ERCA).
Discusión
Con mayor frecuencia la evidencia muestra que los PEF en pacientes renales mejoran su condición física y su calidad de vida relacionada con la salud14), (15. En nuestro estudio el PEFD, además de ser efectivo en cuanto a la mejoría de la fuerza muscular, generan en los pacientes satisfacción, esto implica ofrecer buenos cuidados, pues es conocido que la satisfacción siempre está vinculada a las expectativas de los pacientes en relación a los cuidados de salud recibidos16), (24.
No hemos encontrado ningún estudio que analice exclusivamente la satisfacción de los programas de ejercicio físico en pacientes renales, aunque un artículo de 2002, comparan un programa de ejercicio intradiálisis con uno domiciliario y aunque los resultados del estudio eran positivos, los pacientes afirmaban preferir el ejercicio intradiálisis25. Nosotros también pensamos que ha sido beneficioso para los pacientes que se realizara el programa en casa al permitirles hacer la actividad más libremente, y cabe destacar que un 21% de los pacientes llevaron a cabo el PEFD acompañados, lo que sin duda reforzó sus vínculos familiares.
Por otra parte, existen algunas publicaciones donde coinciden en que los pacientes que participan en programas de ejercicio domiciliario, están satisfechos en que el programa sea liderado por la figura de una enfermera de nefrología con soporte de otros profesionales26. Estos resultados son semejantes a los nuestros ya que el 94% de los participantes les pareció muy correcto que liderara el programa una enfermera experta en el cuidado renal.
En nuestro estudio, al igual que en otros encontrados en la literatura, la enfermera que atiende al paciente renal ha de motivar a los pacientes e incentivarlos para que tengan una adecuada adherencia terapéutica27), (28. En nuestro caso, la enfermera realizaba una llamada semanal y en el servicio de nefrología se utilizaba como un póster basado en gamificación para estimular a los participantes, lo que parece resulto efectivo pues pocos pacientes no estuvieron de acuerdo con alguna parte del programa.
Existen diversos tipos de programas domiciliarios publicados: un programa de yoga con muy buena adherencia y muy buenos resultados29, un programa de Tai Chi30 y más recientemente programas aeróbicos y otros de fuerza resistencia o combinados31. Nuestro programa, intercala ejercicios aeróbicos, anaeróbicos y de equilibrio, es decir, creemos que es un programa muy completo y los resultados nos muestran que el 92% de nuestros los pacientes lo encuentran fácil y seguro.
Nuestros resultados son similares a los mostrados en la literatura26), (31), (32, puesto que el 73% de los pacientes afirman que ha mejorado su condición física y un 83% afirman estar muy satisfechos y un 13% satisfechos. Debemos comentar que el cuestionario se pasó a todos los participantes del estudio por lo que no se tuvo en cuenta el grado de adherencia al programa, por eso aventuramos, ya que las encuestas eran anónimas, que las personas que manifestaban no estar satisfechas y no haber tenido mejoras era porque tampoco habían seguido adecuadamente el programa de ejercicios.
En nuestro, estudio podemos observar que la satisfacción por parte de los participantes es independiente de otras características como la edad y solamente casi alcanza la significación estadística (p=0,051), la pregunta 2, (¿el material es comprensible y fácil de registrar?), en la que hay diferencias entre las respuestas de los más jóvenes y los de edad avanzada, por esto consideramos que es necesario utilizar imágenes y registros muy asequibles pensando en las personas de edad, que frecuentemente tienen déficits visuales y les tiembla el pulso. Sin embargo, independientemente de este resultado podemos constatar que en nuestro estudio los PEFD pueden ser divulgados y practicados por todo tipo de persona con ERC independientemente de la edad y modalidad de tratamiento.
Como conclusión, se puede afirmar que los pacientes han estado muy satisfechos con el programa de ejercicio físico domiciliario y manifiestan haber mejorado. Lo han encontrado seguro y fácil y les ha parecido muy correcto que lo lidere una enfermera de nefrología. Estos programas pueden ser beneficiosos para todos los pacientes con ERC, independientemente del estadio de la enfermedad o modalidad de tratamiento que reciban y puede ser una alternativa terapéutica para aquellos servicios de nefrología que no disponen de infraestructura, organización y los recursos humanos necesarios para realizar los programas en el mismo servicio de nefrología.