INTRODUCCIÓN

A los pacientes en las etapas finales de la vida, habitualmente los atienden profesionales que no están especializados en cuidados paliativos (CP), sino que proceden de residencias y hospitales de agudos. Esta situación facilita que se pongan de manifiesto las dificultades propias de la asistencia a estos pacientes^1,2.

Entre las principales dificultades percibidas por los profesionales en dicha atención, se incluyen: problemas de coordinación entre la atención primaria y la atención especializada, y también en la organización interna de los equipos; dificultades en el suministro de opiáceos a los pacientes; déficit de confianza por parte de los pacientes y sus familiares sobre la capacitación del profesional de atención primaria en su atención; y dificultades para mantener la asistencia continuada las 24 horas del día³. Estas dificultades podrían minimizarse si se dispusiera de centros y equipos especializados en CP².

Para valorar las dificultades percibidas por los profesionales sanitarios, médicos y enfermeros, se han diseñado numerosos instrumentos para usarlos en diferentes ámbitos asistenciales: domicilios, centros de atención primaria⁴, hospitales⁵ y unidades de cuidados intensivos⁶. En general, carecemos de información sobre sus propiedades psicométricas, como son su validez y fiabilidad^4,6,7,8,9,10.

La "Escala de Dificultades en Cuidados Paliativos (PCDS)" (del inglés: Palliative Care Difficulties Scale) es un instrumento validado, que evalúa las dificultades percibidas por los profesionales en el manejo de CP hospitalarios⁵. La escala se diseñó inicialmente para usarlo con enfermeras japonesas que ofrecían CP en hospitales⁵. Posteriormente, esta escala se ha utilizado tanto en médicos, con labor asistencial en hospitales y centros de atención primaria, como en enfermeras, con labor asistencial en domicilios⁴. Esta escala valora 15 ítems agrupados en 5 dimensiones diferentes, que incluyen aspectos de comunicación (en el equipo interdisciplinar y con el paciente y su familia), la presencia o no de un soporte por parte de un equipo experto en CP, el conocimiento respecto al control de síntomas y aspectos de coordinación en la comunidad. Cada item consta de respuestas tipo Likert con cinco opciones, cuyos valores oscilan entre 1 y 5 puntos, pudiendo obtenerse dentro de cada dimensión un rango de puntuación que abarca de 3 a 15 puntos. Mayor puntuación implica mayor dificultad para la aplicación de CP. Su validez y fiabilidad ha sido únicamente estudiada en la población asiática. La fiabilidad se midió mediante la consistencia interna (alfa de cronbach) y mediante el test-retest (con dos semanas de diferencia) con el coeficiente de correlación intraclase. El valor del coeficiente alfa de Cronbach fue entre 0,85 y 0,93 en cada dimensión, y el coeficiente de correlación intraclase osciló en un rango desde 0,61 a 0,69 en cada dimensión. La validez se estudió a través de una revisión de expertos y análisis factorial exploratorio que concluyó con 5 dimensiones, en la que todos los ítems superaron un valor de comunalidad de 0,5. La escala PCDS tiene propiedades interesantes para medir las debilidades y barreras que encuentran los profesionales para atender a pacientes en CP. Pero, para aplicarla en nuestro contexto, debemos traducir y validar la escala a la realidad asistencial española.

Para ello, el estudio tenía los siguientes objetivos:

En este trabajo presentamos los resultados de la adaptación transcultural de la escala PCDS y sus características psicométricas.

SUJETOS Y MÉTODOS

En la adaptación transcultural del cuestionario, seguimos las recomendaciones de Brislin et al¹¹. La traducción al español del cuestionario la supervisaron un médico experto en cuidados paliativos, una médico internista y un enfermero experto en metodología de la investigación. Cuando tuvimos una primera versión completa, se procedió a su retro-traducción al inglés, por medio de dos profesionales expertas en cuidados paliativos, médico y enfermera, ambas bilingües.

Una vez que tuvimos la versión pre-final, analizamos la interpretabilidad y comprensibilidad de los ítems con un estudio piloto. Los resultados de este estudio nos permitieron acordar la versión final, que se ha sometido a validación.

El estudio de validación lo hicimos con profesionales que pertenecían a la plantilla del hospital comarcal San Juan de Dios del Aljarafe (Bormujos, Sevilla) y de los ocho centros de salud de referencia de la misma área hospitalaria. Se realizó una selección sistemática consecutiva de todos los profesionales de medicina y enfermería, tanto en el hospital como en los centros de atención primaria, que cumplían el siguiente criterio de inclusión: que fueran internistas, médicos de urgencias, médicos de familia o enfermeros con labor asistencial, desarrollada por un periodo de tiempo de al menos 6 meses, con habitual asistencia a pacientes en situación de CP y a sus familias. No se consideró ningún criterio de exclusión.

Se estimó que con 97 individuos era suficiente para estimar, con una confianza del 95% y una precisión de +/- 10 unidades porcentuales, un porcentaje poblacional que previsiblemente sería de alrededor del 50%. Los cálculos se hicieron con el programa Granmo^©(12, versión 7.12. Este tamaño muestral también era adecuado para realizar el análisis factorial de los datos para la validez del cuestionario, pues se recomienda un mínimo de 100 sujetos¹³.

Los profesionales respondieron el cuestionario PCDS y a una encuesta con 10 preguntas, en las que recogimos información sobre variables sociodemográficas (sexo, edad, profesión, puesto y centro de trabajo), formación y experiencia en el manejo de pacientes en CP.

El estudio de validación lo desarrollamos entre mayo de 2015 y febrero de 2016.

Estudiamos la validación de la escala PCDS con respecto a:

Antes de realizar el estudio, obtuvimos la autorización del Comité de Ética e Investigación correspondiente. Todos los participantes firmaron un consentimiento informado. Los datos se trataron según las normas sobre protección de datos.

El análisis estadístico lo hicimos con el programa SPSS 19.0 (IBM SPSS Statistics 19.0¹⁶. En una primera etapa, obtuvimos las tablas de frecuencia y comparación de proporciones para las variables cualitativas, y resúmenes numéricos para las cuantitativas. A continuación, procedimos a aplicar los procedimientos del análisis factorial por componentes principales. El estudio de la consistencia interna y la estimación del coeficiente rho se hicieron también con los procedimientos específicos.

RESULTADOS

En el estudio piloto incluimos a 30 profesionales (14 médicos y 16 enfermeros), que trabajaban en el hospital y en el distrito sanitario de referencia. En base a los comentarios realizados por 5 de los 30 profesionales, hicimos pequeñas modificaciones a la traducción al español del PCDS. La versión final se puede ver en el anexo I. Las categorías (o significados) dadas a cada dimensión son las mismas que las de la escala original, salvo que sus denominaciones están más detalladas con el objetivo de ser más autoexplicativas.

El tamaño de la muestra fue de 118 profesionales, que se consideró suficiente para los objetivos del trabajo, dada las estimaciones necesarias descritas previamente. En la tabla 1 se presenta la distribución de las variables sociodemográficas y profesionales de la muestra.

Tabla 1. Características de la muestra del estudio. 

DE: desviación estándar

Sobre la validez de contenido, en el análisis de discriminalidad se encontró que todos los ítems tenían una frecuencia de endose en una de sus opciones de respuestas entre el 26% y el 51%, lo que permitía asegurar la pertinencia de cada ítem dentro de la escala.

En relación con la validez de constructo, el índice de Kaiser-Meyer-Olkin obtuvo un valor de 0,76. El resultado del test de esfericidad de Barlett fue <0,01. Los resultados de estas dos pruebas indicaron que los datos eran adecuados para aplicarles el análisis factorial. Se encontraron 5 dimensiones en el análisis factorial exploratorio, que coincidían con las originales. Al realizar el análisis factorial confirmatorio con 5 dimensiones, concordaban con los ítems y las 5 dimensiones del original, obteniendo idénticos valores que en el análisis exploratorio. El análisis por componentes principales alcanzó una varianza total explicada del 73,88% con todos los ítems. La correlación de factores osciló entre 0,2 y 0,3, salvo entre los factores 1 y 2, que fue de 0,4. Por ello, se aplicó una rotación de los factores con el método Varimax. Tras la rotación, la correlación entre los ítems de cada factor fue superior a 0,6. La matriz rotada de la estructura de los ítems se presenta en la tabla 2.

Tabla 2. Matriz de componentes rotados. 

En el análisis de fiabilidad, la consistencia interna obtuvo un valor alfa de Cronbach de 0,87. Detallado por cada dimensión, se consiguieron los siguientes valores:

En el análisis de fiabilidad test-retest, la correlación Rho de Spearman para la escala fue de 0,81, oscilando entre 0,68 y 0,84 para cada ítem, salvo el ítem 7 que consiguió 0,58.

DISCUSIÓN

Hemos adaptado y validado la escala PCDS al contexto español, en una versión con una apropiada validez de contenido. Además, se trata de un cuestionario conciso y fácil de administrar, lo que permite la amplitud de difusión y uso entre los profesionales.

Un aspecto a discutir es si el grupo con el que hemos validado la escala es representativo de la población en la que se quiere aplicar. En general, se cumple esta condición. En la muestra estudiada predomina el sexo femenino, tal como ocurre en el estudio de Nakazawa⁵ y en el de Hirooka⁴.

El rango etario de nuestra muestra es mayor que el de la población con la que se validó la escala⁵ ya que, en su caso, el 90% son menores de 39 años frente a los 42 años de media que presenta nuestra muestra, encontrándonos más próximos a la del estudio de Hirooka⁴, que es de 44 años. Probablemente, éste sea uno de los motivos por los que la media de experiencia asistencial en nuestra muestra es mayor, del mismo modo que ocurre en el estudio de Hirooka⁴, al estar compuesta la muestra con la que se validó la escala por una población más joven⁵. De este modo, a diferencia de la escala original que se validó en profesionales sin experiencia⁵, la versión española muestra unas excelentes propiedades métricas en profesionales con un amplio rango de experiencia profesional general, así como en CP, una vez observada la media y desviación típica de ambos aspectos. A pesar de las desigualdades en experiencia profesional, la similitud de resultados en ambas validaciones puede explicarse porque la muestra de la escala original presenta una formación de posgrado en CP en el 54% de los casos, mientras que en la española apenas supera el 10%⁵. Así, formación y experiencia podrían ser compensadas.

Por otra parte, la población abarca aquellas categorías profesionales que con más frecuencia atienden a pacientes en cuidados paliativos y, más concretamente, en situación terminal, como son las enfermeras y médicos de atención primaria, urgencias y medicina interna. En investigaciones futuras se podría ampliar la categoría profesional de los participantes, incluyendo a los profesionales de las urgencias extrahospitalarias.

Observamos que en el análisis estadístico de discriminalidad de los ítems de la escala, una vez traducida al español, la frecuencia de endose no supera el 80%¹², justificándose la permanencia de todos los ítems analizados y manteniéndose, por tanto, similar a la escala original.

En relación con la validez de constructo, la versión estudiada tiene propiedades muy favorables. El análisis factorial exploratorio extrae cinco factores iguales a la versión original⁵. Posteriormente, en el análisis factorial confirmatorio con 5 dimensiones, se corrobora dicha estructura encontrando idénticos resultados que en el análisis factorial exploratorio. Asimismo, la correlación entre ítems es superior a 0,6, tal como aparecen en el estudio de validación original. La varianza total explicada en la versión española es muy elevada. No es posible compararla con la versión original, porque no daba información al respecto. Pero es parecida a los valores encontrados en otras escalas similares sobre percepción y barreras en cuidados paliativos perinatales, con valores ligeramente inferiores, del 67% y 71% respectivamente¹⁷.

La fiabilidad de la escala es otra característica que debe destacarse. El coeficiente alfa de Cronbach obtiene un valor muy alto en el presente estudio, incluyéndose entre los valores obtenidos en otros cuestionarios sobre CP que oscilan entre 0,8 y 0,91⁵. Además, en cuanto a la fiabilidad test-retest, hay una gran correlación, siendo superior a la encontrada en otros estudios sobre cuestionarios de CP, con valores que fluctúan entre 0,64 y 0,74⁵. Aunque estas medidas deben complementarse con otros análisis complementarios¹⁸ aportan, sin embargo, una información básica para valorar la utilidad de la escala.

El estudio ha demostrado la validez y fiabilidad del cuestionario en una población con diferentes categorías profesionales y ámbitos sanitarios, por lo que una debilidad sería que podría presentar limitación en sus propiedades métricas para usarlo en una sola categoría y ámbito.

Este instrumento permitiría evaluar las dificultades que se encuentran los profesionales sanitarios que atienden a pacientes de CP en España. Su uso sistemático ayudará a diseñar estrategias para mejorar la calidad de los cuidados paliativos recibidos por los pacientes y sus familias¹⁹, tal y como ya ha ocurrido en otros países²⁰.