Introducción

A principios de 1980 la irrupción del VIH/sida generó miedos, discriminación y estigmatización hacia personas y colectivos afectados, que fueron considerados de manera arbitraria como «grupos de riesgo». En sus inicios, el sida se asoció al sexo «desviado» y al uso de drogas por vía parenteral, adoptando este una doble metáfora: como «invasión» del cuerpo, igual que el cáncer, y como «contaminación» a través de fluidos corporales, del mismo modo que la sífilis¹. Sin embargo, su metáfora fundamental ha sido la de «plaga», como castigo a las personas con comportamientos impuros¹. Siguiendo a Douglas², las personas con sida se convirtieron en una amenaza, hasta el punto de ser estigmatizadas y alejadas de toda participación social, que produjo una división entre los «desviados» y la «población general».

En este contexto, se generó una fuerte tensión con las administraciones responsables de detener el sida que provocó el levantamiento de personas afectadas, sobre todo en las comunidades gay de las ciudades de New York y San Francisco, que visibilizaron el problema mediante campañas, artículos críticos y manifestaciones^3,4. Estos colectivos se oficializaron y se expandieron gracias a la declaración de los principios de Denver en 1983; entre ellos, el más visible y contestatario fue ACT UP, creado en 1987^3,5. En los primeros años, sus objetivos fueron luchar en contra de la estigmatización, defender sus derechos y presionar para que se investigara sobre tratamientos más efectivos⁴, de modo que el sida supuso una encrucijada entre ciencia, política y ciudadanía. Hacia mediados de los años 1990, el activismo menguó con la introducción de las terapias antirretrovirales de gran actividad (TARGA). En la actualidad, los activistas continúan implicados en la ampliación del tratamiento y programas preventivos a gran escala, en la lucha contra la estigmatización y en la producción de nuevas formas de evidencia «crítica» para erradicar el VIH/sida⁴.

Tras más de tres décadas, han aparecido múltiples películas sobre la historia del activismo del VIH/sida. Esto nos indica que pese a los avances en la biomedicina y en los derechos sociales de las personas afectadas, continúa siendo necesario luchar por la erradicación del VIH/sida y de sus efectos negativos en la sociedad. Dichas películas han sido poco estudiadas en la literatura científica, siendo escasos los trabajos que versan sobre ello. Pais de Lacerda⁶ realizó una revisión sobre los 25 años de películas sobre el VIH/sida, sin encontrarse cintas sobre el activismo. Haan-Bosch et al.⁷ analizaron la película Dallas Buyers Club (2013) de Jean-Marc Vallée, sobre el fenómeno de los clubes de compradores de fármacos para el VIH/sida en EEUU, enfocando su atención en la investigación clínica de fármacos durante la década de 1980. McKay⁸ llevó a cabo el único análisis de los movimientos activistas del VIH/sida en el cine donde se reseñan We Were Here (2011) de David Weissman, United in Anger: A history of ACT UP (2012) de Jim Hubbard y How to survive a plague (2012) de David France.

Dado que no se conocen publicaciones que analicen en profundidad este fenómeno, el objetivo de este artículo es describir y analizar el activismo del VIH/sida en el cine. Para ello, se ha realizado un análisis fílmico poniendo atención en el contexto y las personas implicadas, las causas y propósitos por las cuáles se asocian y las acciones y logros de la lucha en contra del VIH/sida. Además, se proponen unos objetivos para su uso en entornos docentes de las ciencias sociales y de la salud.

Material y Métodos

Se realizó un estudio cualitativo con el enfoque de la teoría «dramatística» de Kenneth Burke⁹. Esta perspectiva permitió profundizar en la retórica de los movimientos asociativos del VIH/sida dentro del cine, propiciando un análisis de la acción de los personajes, de su sentido en escena y de su objetivo para la audiencia.

Este trabajo no pretendió un análisis de todas las películas sobre el tema, por lo que se realizó una selección de las cintas clave siguiendo un protocolo. Primero, se realizó una búsqueda mediante los portales de cine de IMDb (https://www.imdb.com) y filmaffinity (https://www.filmaffinity.com/es/main.html), acotando el cerco de búsqueda hasta diciembre de 2018. Para IMDb se utilizó el término «HIV» y «aids-activism» y para filmaffinity se utilizó el término «SIDA»; en ambos casos se preseleccionaron los largometrajes, excluyéndose las series, los capítulos de series y los medio o cortometrajes. Se encontraron 99 películas en IMDb y 142 en filmaffinity; tras eliminar los duplicados se obtuvieron 218 películas a revisar. A continuación, se establecieron unos criterios de inclusión / exclusión. Se incluyeron películas cuyo hilo conductor tuviera un fuerte peso en relación a la acción directa de las personas con VIH/sida, que fuera cine de ficción y/o documental y de fácil acceso. Se excluyeron aquellas que no se ciñeran al objetivo de estudio, así como aquellas que lo tratasen de manera secundaria o anecdótica. Tras la revisión, 13 películas fueron incluidas para ser discutidas por los autores, eliminándose cintas experimentales o de escenas locales del activismo. Finalmente, fueron 5 películas las seleccionadas para ser analizadas en profundidad (Tabla 1).

La recogida de información de las películas seleccionadas se realizó mediante el modelo «pentiádico» de Burke basado en cinco vectores: agente, acto, escena, medios y propósito⁹. Éste nos indica que los actos son realizados por agentes que actúan en un contexto utilizando una serie de medios para perseguir un propósito. Para ello se diseñó una guía de temas y preguntas para sistematizar el contenido de las cintas (Tabla 2). Tras éste, los autores discutieron los datos obtenidos y se procedió al análisis cruzado de las películas mediante el análisis de contenido. Éste consistió en la interpretación y la comparación objetiva y sistemática de los datos en términos de algún denominador común¹⁰. Los datos fueron codificados con códigos que describían las ideas de las escenas, y éstos fueron recodificados y reordenados en categorías. Los resultados se presentan con una secuencia lógica para comprender la retórica de los movimientos activistas del VIH/sida en el cine.

Resultados

Nosotros los actiVIHstas

En las cintas analizadas, los grupos activistas más representativos son GMHC, ACT UP, TAG y los clubes de compradores. GMHC, colectivo que aparece en LKIL&A y TNH, nace para informar y cuidar a personas moribundas de sida. Abrieron líneas telefónicas, hicieron acompañamientos en los hospitales, organizaron funerales y reunieron a las familias de los moribundos. El colectivo de ACT UP, tal como vemos en las cintas de 120bpm y HTSAP, nace para la acción directa llevando a cabo manifestaciones, reuniones y actos vandálicos para movilizar la atención y los tratamientos del sida. El grupo TAG, representado en HTSAP, fue el comité científico de la ACT UP, pero las desavenencias y la desconfianza provocaron la escisión de esta coalición. Sus objetivos se focalizaron en aumentar la investigación y acceso a los tratamientos del VIH/sida e infecciones concomitantes. Por su lado, los clubes de compradores, en DBC, surgen como grupos de apoyo para buscar información y exportar medicamentos no comercializados o con precios más bajos que en los EEUU de forma ilegal.

En un inicio, los objetivos de los activistas fueron los de informar y dar asistencia a las personas con VIH/sida, pero dada la baja reacción de los gobiernos, muchos miembros se radicalizaron para la acción directa, tal como se narra en LKIL&A y TNH. También en 120bpm, se explicita como ACT UP Paris surgió como reacción a la ineficacia de la Asociación Francia Lucha contra el SIDA, la cuál los activistas consideraron una acción de maquillaje creada por el gobierno para evadir su responsabilidad en la prevención del VIH. Sus campañas eran abstractas, genéricas y poco incisivas dado que no contemplaban medidas preventivas específicas para los diferentes estilos de vida de los afectados.

En general, los colectivos de activistas funcionaban con un sistema organizativo asambleario para defender los derechos sociales y de la salud, gravemente violentados por la agresividad de la infección y la desidia de las instituciones responsables para dar respuesta. Mediante la participación democrática, los socios opinaban y votaban para tomar decisiones siguiendo una serie de normas. Por ejemplo, en 120bpm se muestran diversos debates donde se debía respetar el turno de palabra, se prohibía hablar en paralelo dentro y fuera de los auditorios y no se permitía fumar por respeto a las personas enfermas. Aunque en ocasiones, en esta cinta o LKIL&A y HTSAP, se observa que en el seno de las reuniones se mantenían discusiones acaloradas con discrepancias entre los asistentes.

Los principales intereses de los activistas fueron la búsqueda de información sobre el VIH/sida, la movilización y concienciación del problema en la sociedad civil y la defensa de los derechos sociales y de la salud. Los activistas reclamaban el derecho a la vida y al acceso a tratamientos efectivos contra el VIH/sida, por lo que presionaron para que se agilizaran los ensayos clínicos y se introdujeran fármacos con precios asequibles para los afectados. Además, presionaron para que en los hospitales se diera asistencia a las personas moribundas, dado que en estos se procuraba no ingresar a seropositivos o se les daba una atención deficitaria. Incluso, tras morir, los fallecidos eran introducidos en bolsas negras de plástico y desatendidos por los servicios funerarios que se oponían a hacerse cargo de los difuntos.

A su vez, los activistas lucharon contra la estigmatización y se defendieron cuestiones sociales y legales de las parejas LGTBIQ de los difuntos. Por ejemplo, ante un contrato de arrendamiento, si este estaba a nombre del difunto, el compañero inmediatamente era expulsado por no reconocerse como pareja. Muchas de estas causas se trabajaron con abogados movilizados desde los grupos activistas. En definitiva, los activistas buscaron un trato igualitario haciendo eco de sus derechos frente al silencio de las administraciones responsables.

Silence=Death: los activistas en acción

Los activistas realizaron diversas manifestaciones, acciones artísticas, filtraciones en los mass media y actos vandálicos para conseguir sus objetivos. Larry Kramer fue uno de los principales agitadores con diversas cartas en contra del gobierno, las farmacéuticas y los medios de comunicación. Dos de sus cartas más contestatarias fueron «1.112 and counting»¹¹, escrita en 1983, donde hizo una llamada de atención a la comunidad gay para que dejarán de tener relaciones sexuales hasta que se supiera qué estaba sucediendo, recibiendo múltiples críticas, incluso desde la propia comunidad gay, y «An Open Letter to Anthony Fauci, an Incompetent Idiot», escrita en 1988, en la que recriminaba la pasividad del responsable del departamentode salud para movilizar los tratamientos del sida.

En HTSAP, LKIL&A y 120bpm aparecen los colectivos ACT UP y TAG, entre otros, manifestándose en contra las farmacéuticas, el gobierno y otros organismos que fueron considerados enemigos directos de los afectados por el VIH/sida. En contra de los organismos sanitarios fueron múltiples las acciones. Las cintas muestran imágenes del 24 de marzo de 1987, cuando se creó ACT UP y cientos de personas se manifestaron frente las oficinas de Wall Street de la FDA para la autorización de medicamentos para detener la infección, o como a lo largo de 1987, tomaron el hospital Saint Vincent o bloquearon las oficinas de Burroughs Wellcome & CO, para denunciar el elevado precio del AZT. Dadas las constantes negativas recibidas, el 11 de octubre de 1988, los activistas se manifestaron frente la FDA para bloquear las carreteras y accesos de sus instalaciones con el objetivo de movilizar la introducción de medicamentos, o en diciembre de 1989, se dirigieron a la farmacéutica Bristol Meyers para presionar sobre la introducción de la didanosina (DDI), consiguiendo un acceso generalizado de este fármaco. En 120bpm, aparecen imágenes de los activistas lanzando pintura roja, como si fuera sangre, contra una compañía farmacéutica a la que acusaban de mantener en secreto las investigaciones de un nuevo fármaco de alta efectividad contra el VIH, y tiñendo de rojo las aguas del Sena, en una reivindicación de gran impacto mediático. En DBC, se muestra como los clubes de compradores buscaron alternativas al AZT, primer fármaco utilizado para el VIH, que fue probado en ensayos de prescribirse a dosis más altas de las necesarias, de su alta toxicidad y de su ineficacia en tratamientos prolongados. Con el tiempo forzaron la introducción de fármacos menos nocivos como el péptido T o la dideoxiticina (DDC), comercializada en junio de 1992 en EEUU tras ganar el pulso a la FDA.

Los activistas arremetieron en contra de dirigentes políticos. Los más criticados en los EEUU fueron Ed Koch, alcalde de New York entre 1978 y 1989, y los presidentes Ronald Reagan (1981 - 1989) y George H. W. Bush (1989 - 1993). Por ejemplo, el 15 de abril de 1987, ACT UP realizó una marcha en contra de Ed Koch, donde aparecía el lema Silence=Death, pieza de Keith Haring compuesta con siluetas humanas dentro de un triángulo rosa. Las figuras representaban a las personas con sida y el triángulo rosa simbolizaba el holocausto, marca utilizada por los nazis para señalar a las personas homosexuales. Por su lado, George H. W. Bush recibió numerosas críticas, entre las más sonadas, las cintas recogen una protesta en junio de 1989, durante la conferencia Internacional de SIDA de Montreal; otra en agosto de 1990, mientras el presidente disfrutaba de sus vacaciones y jugaba a golf en Kennebunkport, Maine; o la sucedida en octubre 1992, cuando los activistas depositaron cenizas de activistas fallecidos en los jardines de la Casablanca. Además, desde 1985 se confeccionó un edredón con los nombres de los fallecidos por el VIH/sida, conocido como «NAMES Project AIDS Memorial Quilt», que fue expuesto en 1987 en el National Mall de Washington en una marcha por los derechos de las personas afectadas. En 120bpm, aparecen imágenes de los activistas enviando postales al presidente Mitterrand con el nombre de los fallecidos o paseando pósters con la imagen del difunto activista Jeremy, gritando: «De sida morimos, indiferencia oímos», «Mitterrand asesino, dejas sangre en tu camino».

Las activistas lucharon contra la homofobia y los detractores del sexo seguro y otros métodos de protección del VIH. En las cintas de HTSAP y LKIL&A se recogen imágenes del 10 de diciembre de 1989, en la acción de «Stop the church» en la que los activistas de ACT UP tomaron la catedral de Sant Patrick de New York en contra de que la iglesia culpara a los gays y no abogara por el uso del preservativo y otras medidas preventivas ante el sida. En la misma línea, en septiembre de 1991, ACT UP colocó un preservativo gigante en el tejado de la casa del senador Jesse Helms, en Arlington, quien en muchas ocasiones hizo declaraciones peyorativas contra el colectivo gay. En 120bpm, se nos muestra como ACT UP París saltó a los medios desplegando unas inmensas banderolas en las torres de la catedral de Notre Dame para criticar la postura de la iglesia en contra del uso del preservativo, o como durante la celebración del Día Mundial del Sida de 1993, la plaza de la Concordia amaneció con su obelisco vestido con un condón gigante de color rosa fosforito, atrayendo una vez más el foco de la atención pública.

Tras años de lucha, los activistas consiguieron movilizar al gobierno, al instituto nacional de salud y a la FDA para la aprobación de ensayos clínicos, la experimentación con nuevos fármacos y la introducción de tratamientos efectivos para el sida. Los activistas demostraron ser auténticos expertos para discutir con las farmacéuticas y los profesionales de la salud sobre la agilización de ensayos clínicos con fármacos, sin que fuera necesario comparar sus efectos con un grupo de control con placebos. A su vez, el movimiento consiguió concienciar y auto responsabilizar a los colectivos afectados de este problema de salud pública. En líneas generales, la pertenencia a los grupos activistas significó uno de los momentos más relevantes en la vida de los que participaron más activamente.

Pero la victoria tuvo su «cara b». A lo largo de los años más duros, muchos activistas fueron detenidos y el número de muertos por sida no dejó de cesar hasta que no fueron introducidos los TARGA hacia mediados de 1990. Durante la creación de ACT UP en 1987, se contabilizaban 24 mil muertos en EEUU, aumentando esta cifra a más 320 mil en diciembre de 1995. Además, la incertidumbre y las ansias de obtener tratamientos generaron un desgaste físico y emocional en los activitas (estrés postraumático), que continúan padeciendo muchos de los supervivientes en la actualidad. Se consiguieron tratamientos y una mayor esperanza de vida pero con la introducción de los TARGA, el movimiento se debilitó; en voz de Larry Kramer, «la gente volvió a sus antiguas costumbres, […] nos creamos y nos destruimos conjuntamente».

Tras más de 30 años de lucha, los activistas continúan ejerciendo acciones directas a favor de la prevención, atención y tratamiento del VIH/sida y diseñando políticas sociosanitarias para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Discusión

La importancia del presente estudio radica en ser el primero en revisar en profundidad el activismo del VIH/sida en el cine. Desde una perspectiva dramatística, ha sido posible analizar las cintas seleccionadas para comprender el nacimiento de este movimiento social, describir el desarrollo de los colectivos más representativos, e identificar las acciones y logros del activismo.

Nuestro análisis aporta un conocimiento complementario a la historia del activismo del VIH/sida. Siguiendo el estudio de Wright³ sobre la génesis del activismo del VIH/sida, los visionados nos han permitido analizar las primeras acciones de las personas afectadas para la visibilización del VIH/sida en los medios de comunicación, las campañas de medidas preventivas y los manifiestos esenciales para movilizar a los gobiernos y organismos sanitarios contra los estragos del VIH/sida. En la línea de Colvin⁴, que analiza la implicación del activismo en las políticas públicas y la evidencia científica del VIH, las cintas analizadas muestran los inicios de la lucha en contra del estigma del VIH/sida y en favor del desarrollo de tratamientos efectivos y asequibles. Por último, en las cintas se nos enseña el balance de los logros y pérdidas durante los años de más intensidad con el relato de diversos activistas que expresan esta etapa como la experiencia máxima de sus vidas, que por contra, implicó la pérdida de compañeros y de cohesión tras la caída del movimiento, tal como concluyen Rabkin et al.⁵.

Otras películas para el análisis

Las cintas analizadas pueden complementarse con otros documentales experimentales sobre escenas locales del activismo. Dos películas interesantes son las filmadas por Rosa von Praunheim en 1990, Silence = Death en la que se documentan las acciones de artistas en New York, y Positive, sobre la respuesta de la comunidad gay en esta ciudad. Otros documentos sobre escenas locales, son We were here (2011) de David Weissman y Bill Weber, donde se narra la escena activista de la ciudad de San Francisco durante los años 1980; Small Town Rage: Fighting Back in the Deep South (2017) de David Hylan y Raydra Hall, sobre la escena local de ACT UP en la ciudad de Shreveport del estado conservador de Louisiana, donde se aplicaron prejuicios severos a la comunidad afectada; y United in Anger: A History of ACT UP (2012) producida por Jim Hubbard y Sarah Schulman, cinta independiente sobre la historia de ACT UP. A estas podemos sumar, documentales biográficos como Sex Positive (2008), de Daryl Wein, sobre la vida de Richard Berkowitz, activista y trabajador sexual gay de New York que contribuyó a la redacción de una guía de «sexo seguro»¹², sin que nunca se le acreditara adecuadamente, o Vito (2011), de Jeffrey Schwarz, que narra la vida de Vito Russo, fallecido en 1990, autor de The Celluloid Closet, obra que explora el trato negativo de personas LGTBIQ en el cine, y activista de ACT UP, entre otras formaciones.

No encontramos documentos que visibilicen suficientemente la comunidad negra, las mujeres, los usuarios de drogas o personas de países no occidentales. Un documental sobre el activismo de los usuarios de drogas es WAAW / What About & About Who? (2012) de Tre Borràs, Antoni Llort y Christophe Sion, donde activistas, usuarios de drogas y profesionales de todo el mundo debaten más allá de la prohibición de las drogas con una perspectiva de derechos humanos. Un documental sobre la comunidad negra, es la cinta de Positively beau tiful (2013) de Diveena Cooppan, donde se narra la historia de cinco amigos de la provincia de Eastern Cape de Sudáfrica, que forman una red sólida para atender moribundos, vencer el estigma y transmitir los significados de vivir con el VIH/sida a toda la comunidad. Sobre la lucha en los nuevos avances del VIH, como la vacuna o las profilaxis de preexposición o postexposición, es de interés Presente Imperfecto: la cuenta atrás del fin del SIDA (2015) de Shane Smith.

Propuesta didáctica

La perspectiva «dramatística» nos ha permitido analizar fuentes audiovisuales ampliando el conocimiento sobre el trágico contexto de la epidemia y la implicación de los movimientos activistas. Estos grupos se formaron para luchar por el derecho a la vida, a ser tratados con igualdad y aumentar la investigación para detener la epidemia. Bajo una gestión asamblearia, realizaron reuniones, manifestaciones, obras artísticas, actos vandálicos y otras expresiones al límite, para recibir un trato más humano y conseguir la introducción de fármacos efectivos contra el VIH/sida.

Dicha información, nos ha proporcionado un conocimiento profundo sobre la historia social y clínica del VIH/sida que puede ser útil en entornos docentes de las ciencias sociales y de la salud. Los diversos temas tratados en las cintas seleccionadas pueden ser debatidos en un ciclo de cine sobre activismo y VIH/sida con unos objetivos comunes (Tabla 3). Si bien, dadas sus particularidades, algunas pueden trabajarse individualmente para profundizar en temas concretos relacionados con esta epidemia. Por ejemplo, tal como proponen Haan-Bosch et al.⁷, la cinta de DBC es una cinta interesante para profundizar sobre la investigación clínica, los ensayos clínicos y la bioética en relación a la investigación en humanos, y las agencias reguladoras del acceso y aprobación de medicamentos. Otro tema interesante es el de la educación entre iguales o la figura del paciente experto, el cuál puede ser trabajado con las cintas de 120bpm o DBC. Éstas nos muestran la capacidad de autoformación y los procesos de empoderamiento de las personas afectadas para debatir con expertos sobre la promoción del sexo seguro, la reducción de daños en el consumo de drogas y los autocuidados entre personas con VIH/sida, tal como refieren diversos estudios^1313,14.

Conclusiones

El cine sobre el activismo del VIH/sida muestra el nacimiento y desarrollo de un movimiento que fue promovido inicialmente por los colectivos LGTBIQ en un contexto de judicialización, rechazo y discriminación por parte de los gobiernos, organismos sanitarios y la sociedad general. Con el fin de vencer la crisis sanitaria y social de esta epidemia, los activistas se unieron para promover tratamientos efectivos y accesibles y mejorar la convivencia de las personas afectadas. La aparición de estos materiales fílmicos es una expresión más del activismo del VIH/sida. Por ello, éstas películas pueden ser útiles como materiales didácticos de las ciencias sociales y de la salud para sensibilizar a estudiantes, investigadores y profesionales sobre la capacidad de empoderamiento de la sociedad civil y continuar apoyando su compromiso y estrategias en los avances de la investigación, los autocuidados y los tratamientos del VIH/sida.