1. Introducción

La actual pandemia por SARS-CoV-2 no sólo ha puesto de manifiesto la importancia de contar con datos a la hora de tomar decisiones, sino también, ha evidenciado el poder que su uso encierra, que se ha visto potenciado en unos pocos años tanto por los avances alcanzados por las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC), como por los procesos de globalización e hiperconectividad.

El cada vez más rápido desarrollo de aplicaciones e innovaciones tecnológicas, muchas de ellas basadas en la inteligencia artificial (IA), nos ubica incluso desde antes de la pandemia, en una realidad determinada por la exigencia de inmediatez comunicacional y por la necesidad de explicar los hechos a través de datos. En este contexto, la ciencia en su afán de legitimar lo "científico" como aquello que aporta precisión y objetividad, ha contribuido a incorporar un paradigma positivista que rescata el valor que tiene un hecho social cuantificado.

Los datos unidos a las tecnologías se han transformado en un importante y útil vehículo para conocer y comprender la realidad, pero también - si no se dispone de límites claros- en una peligrosa herramienta para su manipulación. En efecto, hemos sido testigos del peligro que encierra un uso carente de ética, que va desde la difusión de noticias falsas (fake news), a la manipulación de elecciones utilizando información de plataformas de uso masivo (caso Cambridge Analytica), llegando al control estatal de los ciudadanos bajo la actual pandemia mediante aplicaciones de telefonía móvil, como en el caso Gobierno Coreano. Mayores antecedentes de los casos señalados, pueden revisarse en las notas de prensa publicadas por ^{BBC Mundo (2018}) y ^{El Español (2020)}.

Atendiendo a lo expuesto, el presente artículo busca reflexionar en torno a dos asuntos que, en relación con los datos y su tratamiento, la crisis sanitaria mundial por SARS-CoV-2 ha puesto de manifiesto y que son prioritarios de atender en vista a una sociedad post pandemia. De un lado, el modo como el dato es integrado al discurso social para crear "realidad" y conforme a ella tomar decisiones; y el negativo impacto que en éstas puede tener un manejo sesgado o interesado del dato. De otro, la suerte de liberalización que la emergencia está favoreciendo en la cesión del dato, unido a una mayor permisibilidad social, que expone a sus titulares a una desproporcionada posición de desventaja, que tensiona y cuestiona sus derechos fundamentales.

Ambos asuntos resultan especialmente sensibles y complejos de tratar para regiones como Latinoamérica y el Caribe, donde las desigualdades y la pobreza, unido a Estados débiles y marcos normativos aún más frágiles, propician situaciones de colonialismo de datos (^{Couldry & Mejias, 2019}). Así, la protección de los datos personales adquiere mayor énfasis durante una crisis como la pandemia que actualmente vivimos, siendo preciso garantizar que alcance de manera efectiva a la población. "El gran riesgo es olvidar que detrás de los datos, hay seres humanos dotados de dignidad y derechos; y merecedores de consideración y respeto" (^{Sorokin et al., 2019}, p. 283).

En efecto, el Informe sobre Noticias Digitales (2020) elaborado por la Universidad de Oxford, sobre la base de encuestas a 80.000 consumidores de noticias durante la pandemia de COVID-19 en 40 países, incluidos Brasil, Argentina, Chile y México-, revela que el 56% de los usuarios de medios manifestó su preocupación por la difusión de noticias falsas vía Internet, a la vez que la confianza en las noticias cayó en el último año, un 33% en Argentina y 39% en México. Brasil, es el país donde más preocupa poder distinguir entre noticias reales y fake news durante la pandemia (81% de los encuestados, frente al 65% en Chile y 60% en Argentina y México). Asimismo, un 32% de los encuestados. piensa que los medios exageraron la gravedad de la pandemia de Covid-19, con las proporciones más altas en la Argentina (41%), seguida de Estados Unidos.

La reflexión y deliberación desde una perspectiva bioética sustentada en la protección de las personas y el respeto de los derechos humanos, parece ser el marco propicio para reflexionar en la adopción de una nueva estrategia, que contribuya a contar con orientaciones éticas y marcos normativos efectivos, que corrijan las deficiencias evidenciadas -incluidas aquellas "normalizadas"- que, previendo el rápido avance de las tecnologías, sean capaces de poner nuevamente en el centro el reconocimiento de la dignidad humana, antes que a los datos que identifican, ubican, describen y hasta clasifican lo que dicha persona es capaz de "producir". Al respecto, el Informe emanado de la Universidad de Oxford (2020) señala en la visión de las personas, a las redes sociales como responsables de la desinformación por sobre los sitios de noticias, la mensajería como WhatsApp y los motores de búsqueda como Google.

2. Datos en tiempos de pandemia: información, "infodemia" y "paperdemia"

Antes de entrar en los asuntos prioritarios que este artículo propone, parece preciso, contextualizar algunos de los fenómenos que, en torno a los datos y la información, la presente pandemia ha puesto de manifiesto. Siendo así, el supuesto que a continuación se describe, sirve como un punto de partida común por su ocurrencia:

"Cualquier día de la primera mitad de 2020, en cualquier latitud del globo, funcionarios/as del área de salud se aprestan a explicar mediante gráficos y visualizaciones, distintos aspectos de la crisis sanitaria surgida a partir de la aparición de un virus emergente, el SARS-CoV-2, agente causal de la enfermedad denominada COVID-19. A diario profesionales especialistas en infectología, epidemiología, economía, mercadotecnia o periodismo, muestran más y más representaciones que nos hablan de datos y sus más diversas interpretaciones".

Criterios de inmediatez y urgencia, en ocasiones cuestionables, son los que han marcado la difusión de información durante la presente crisis. Los mismos son los que han determinado una sobreabundancia de datos, no necesariamente fiables ni comprobables, que suelen reproducirse y compartirse sin mayor verificación o reflexión acerca de su real valor. Mediante visualizaciones, curvas logarítmicas y asociativas o cualquier otra representación gráfica del dato, se busca otorgar validez a lo que se expresa, pues de algún modo se ha instalado el convencimiento que los datos aportan legitimidad objetiva y científica a lo que se sostiene.

La necesidad de acceso y el exceso de información han dado origen al menos a tres complejos fenómenos, quizás no efectivamente nuevos, pero sí puestos sobre la discusión producto de la pandemia. De una parte, a hacer cada vez más difusos los límites entre el derecho a informar y el derecho a emitir opinión, cuestión que aun cuando escapa a los límites dispuestos para este artículo, revela cómo intereses o sesgos pueden mediante la opinión, alterar la comprensión de la información y crear realidades intencionadamente distorsionadas, que incidan en la toma de decisiones.

Un segundo fenómeno, relevado por la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2020) durante el curso de la crisis, ha sido denominado como "infodemia", expresión con la cual se busca caracterizar el acceso a una cantidad excesiva de información sobre un problema, lo cual dificulta su comprensión e impide identificar una adecuada solución, a la vez que genera confusión y desconfianza en el público, pudiendo llegar al punto de agobiar a quienes más la necesitan (^{Ramos Riera, 2020}). El tratamiento comunicativo de la pandemia del SARS-CoV-2 ha acentuado este fenómeno, mediante la difusión abundante y permanente de datos descontextualizados o insuficientes para la reflexión sobre su significado (^{Reina, 2020}).

La "infodemia" tiene la particularidad de poner en escena "la desinformación y los rumores, junto con la manipulación de la información con intenciones dudosas. En la era de la información, este fenómeno se amplifica mediante las redes sociales, propagándose más lejos y más rápido, como un virus" (Zarocostas, 2020; citado por ^OPS-OMS).

Ello bloquea posibilidades para adoptar decisiones importantes: la confusión, el temor o la incertidumbre impiden al sujeto acceder al real conocimiento de los hechos y a sus consecuencias.

El tercer fenómeno que la actual crisis epidemiológica ha hecho visible es lo que podría catalogarse como una "paperdemia", locución con la cual se quiere identificar una pandemia viral paralela al SARS-CoV-2 y que se da en el ámbito de la comunicación y producción científica, según la cual el contexto ha permitido que en una misma publicación, cohabiten estudios sólidos con otros no chequeados o deshonestos que se difunden y comparten a un ritmo sin precedentes (^{Dinis-Oliveira, 2020}).

En efecto, la pandemia está transformando la comunicación científica mediante un flujo de datos inusual que se publica diariamente a través de servidores de pre-impresión y luego se disemina por las redes sociales, antes que comience la revisión formal por pares. Las revistas científicas hacen trabajar horas extra a su personal especializado para revisar, editar y publicar documentos a velocidades récord (^{Kupferschmidt, 2020}), generando un significativo número de retractaciones, tanto de autores/as como de revistas indexadas de alto impacto, que compiten por ser "los/as primeros/as" en comunicar "lo nuevo", "lo último". Así, por ejemplo, se han dado a conocer publicaciones imprecisas con superposición de casos en varios artículos, lo que se ve favorecido por la inexistencia de reglamentos de publicación que prohíban estas prácticas (^{Thornton, 2020}).

Igualmente, se debe tener presente el riesgo de tergiversación de los datos por medio de algoritmos que, aún cuando son ampliamente difundidos por las redes y los medios de comunicación, no siempre sabemos cómo funcionan ni que base ética y política manejan.

En este escenario, se requiere generar y fomentar un equilibrio entre los beneficios del acceso rápido a nuevos datos científicos y la amenaza de causar pánico o decisiones clínicas y/o de políticas públicas apresuradas o inconducentes, que se basan en errores de cálculo y/o en conductas científicas inadecuadas.

El carácter desconocido del SARS-CoV-2 exige contar con información actualizada y acceder a datos que permitan tratarlo y controlarlo dada su contagiosidad y letalidad. Sin embargo, por eso mismo, la premura que existe por avanzar en su conocimiento no puede autorizar el uso tergiversado de los datos. En otro sentido, se debe tener presente que ante la oportunidad que abre la pandemia de acceder a cantidades enormes de datos, ello no se traduce necesariamente en el acceso a una buena o confiable información, ni tampoco implica que el destinatario de esta esté en condiciones o tenga las competencias suficientes para procesarla adecuadamente (^{Bórquez et al., 2020}).

Los tres fenómenos referidos dan cuenta que el "dato", por su potencial de producir realidad, especialmente en temas económicos, se ha transformado en la nueva mina de oro del siglo XXI, frente a la cual y ante los frenéticos avances de las tecnologías, los tradicionales mecanismos de control y fiscalización resultan a todas luces insuficientes, si lo que se quiere rescatar es el valor no del dato sino el de la persona que lo produce.

Efectivamente, en medio de la crisis que se vive es preciso bajo una perspectiva bioética y de derechos humanos, reflexionar y deliberar acerca de las implicancias éticas, sociales, políticas y jurídicas, de manera de fortalecer la idea de que los datos son generados por las personas y, por tanto, deben ser puestos al servicio de estas.

"El deber ser apunta a que los países avancen hacia un sistema de tratamiento de datos con seguridad, rendición de cuentas, transparencia, derecho a la información y observancia del principio de proporcionalidad. En resumen, que proteja a sus ciudadanos de abusos en esta materia" (^{Álvarez Díaz et al., 2018}, p.32).

Durante la actual pandemia y ante la repetición desmedida de datos que ha propiciado, hemos olvidado responder a preguntas esenciales: ¿Es el dato la realidad? ¿Es la verdad? ¿Representación? ¿Muestra? ¿Evidencia? ¿De qué? ¿Qué entiende la población sobre el concepto de "dato"? ¿Y la comunidad científica? ¿Y los/as políticos/as? ¿Cómo funciona el discurso en torno al dato? ¿Es una herramienta de legitimidad? ¿Quién los protege? ¿A quién pertenecen? Todas preguntas que resultan de imperativa necesidad responder ante la sobreabundancia y poca conciencia de la cultura impulsada por datos (data driven).

3. Impacto de las TIC en pandemia: dos problemas prioritarios

Nuestra interacción diaria con las tecnologías de la información y las comunicaciones (TIC) produce grandes y significativos volúmenes de datos estructurados y no estructurados (Big Data por su nombre en inglés), que son estudiados de manera relacional a través de algoritmos matemáticos con el objeto de establecer correlaciones entre ellos, predecir tendencias y tomar decisiones (^{Llàcer, Casado y Buisan, 2015}).

La irrupción del Big Data, mediado por los avances alcanzados en IA, ha encontrado en la presente pandemia el caldo de cultivo adecuado a la hora de tomar decisiones que no refieren únicamente a elecciones clínicas e investigativas, sino también a la adopción de políticas públicas locales, nacionales e internacionales, que buscan hacer frente a los negativos efectos que la crisis supone.

En lo que respecta al almacenamiento y tratamiento de datos, dos cuestiones surgen como prioritarias de atender considerando su impacto en una era post pandémica. De un lado, el efecto que el exceso de información y el uso abusivo de los datos puede tener en la calidad de las decisiones que se adoptan y la permanencia en el tiempo de estas, y de otro, la señal que una liberalización de los datos -favorecida por una mayor permisividad social y amparada en un objetivo de control de la pandemia- puede tener sobre los derechos fundamentales de las personas.

4. Reflexiones finales: la urgencia de un nuevo pacto

El dato forma parte de un engranaje del que desconocemos su funcionamiento, pero cuyas consecuencias podemos vislumbrar. Vivimos en un mundo lleno de datos, del que ignoramos qué se hace con ellos. A partir de experiencias como la de Cambridge Analytics hemos comenzado a darnos cuenta de que los datos -ese concepto que creíamos libre de todo juicio y neutro políticamente - mediante procesamientos específicos, puede alterar nuestra percepción de la realidad generando decisiones muchas veces peligrosas y perjudiciales para nosotros/as mismos/as.

Si el dato es el nuevo valor de mercado, se hace imprescindible realizar un análisis atento y critico a qué está sucediendo con ellos, cómo se utilizan, para qué y qué consecuencias pueden acarrear.

Es claro que bajo los supuestos contemplados tanto en los instrumentos del derecho internacional de protección de los derechos humanos, como en los marcos normativos nacionales por los que se adhiere a ellos, sólo se puede acceder en forma lícita a datos personales de un individuo cuando éste da su libre consentimiento para ello.

Los Estados tienen un papel primordial en la protección y respeto del derecho a la privacidad de las personas. No obstante, en estos días, cualquier cosa, puede quedar registrada cotidianamente en las bases de datos de los diferentes sistemas, gubernamentales públicos o restringidos, comerciales o sin fines de lucro. Así, hábitos, consultas, compras, acceso a recursos sanitarios y movimientos, entre otros, están disponibles para la investigación y eventualmente para otros fines, sin que las personas puedan hacer mucho para cautelar su privacidad, cuya desprotección ni siquiera es percibida.

La lentitud en la evolución de los marcos legales, en contraste con el rápido avance de las TIC y los medios de comunicación globales, produce un vacío en la protección de los derechos, debido a que para poder hacer uso de tales instrumentos, es de carácter mandatorio ingresar datos personales y el consentimiento necesario, para el posterior uso que pueda hacerse de esos datos, el que es muchas veces viciado. Ello, ya sea por falta de información o por el mero hecho de que la negativa a brindarlo implica quedar desplazado del sistema de operaciones, transacciones, movimientos o información en línea, indispensables en la convivencia social actual.

La defensa de la privacidad debería ser otra y los sujetos deberían quedar indemnes en una relación en que creyéndose favorecidos, terminan siendo un objeto de ganancia y no un sujeto de derecho en una relación jurídica justa. Permitir el acceso a información personal implica ceder no sólo información que puede ser sensible sino también derechos personalísimos, que por ser intangibles no dejan de ser valiosos.

Cobran aquí plena actualidad los postulados de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (DUBDH, ^{Unesco, 2005}) que en su artículo 3^o establece que "se habrán de respetar plenamente la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales" y que "los intereses y el bienestar de la persona deberían tener prioridad con respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad", y en su artículo 13^o, refuerza los valores de solidaridad y cooperación internacional para poner los conocimientos y la ciencia al servicio de los que la necesitan, es decir, pone en valor la función social del conocimiento y eventualmente del dato que le sirve de insumo.

Tales postulados están en plena concordancia -en lo que refiere a equidad y acceso a datos, información y uso de las TIC - con lo dispuesto por la ^{Agenda 2030 sobre Desarrollo Sostenible de Naciones Unidas (2015)} y el Reporte sobre Revolución de los Datos del Grupo Asesor de Expertos Independientes del Secretario General de ONU sobre una revolución de datos para el desarrollo sostenible (^{IEAG, 2014}), conforme los cuales para hacer frente a los grandes retos de invisibilidad y desigualdad que se evidencia en gran parte del planeta, se insta a gobiernos y Estados a hacer frente a dos importantes brechas: a) la que existe entre lo que sabemos de los datos y cuándo nos enteramos y b) la brecha entre los que tienen y no tienen acceso a información, que plantea una desigualdad a la hora de obtener conocimiento para tomar sus propias decisiones.

De todo lo expresado se desprende que, tal como lo señaló hace ya 15 años la DUBDH, es preciso "elaborar nuevos enfoques de la responsabilidad social para garantizar que el progreso de la ciencia y la tecnología contribuye(n) a la justicia y la equidad y sirve(n) el interés de la humanidad" (UNESCO, 2005), lo cual llevado al tema que nos convoca, se traduce en la urgencia por avanzar en un nuevo acuerdo en torno a la cultura de los datos, atendida la contingencia y los avances de las TIC.

En lo que respecta a la Región de Latinoamérica y el Caribe se aprecia, hasta hoy, ausencia de un debate colectivo e interdisciplinar, que superando la tradicional protección de datos personales (limitada a ciertos derechos fundamentales y vinculada principalmente a mecanismos tecnológicos tradicionales de captación y tratamiento de los datos) y la preocupación por asegurar el acceso a la información pública, observe el problema de los datos en su integridad bajo las actuales reglas fácticas que las TIC y las técnicas de Big Data e IA han impuesto.

Hasta el momento, la región no cuenta con un cuerpo normativo sólido y vinculante -al modo que sí lo posee la Comunidad Europea- que oriente a los Estados en estas materias ni que disponga de lineamientos para la consolidación de sólidos cuerpos regulatorios nacionales. En este ámbito subsiste -consciente o inconscientemente, deseado o no- una suerte de pacto tácito de sumisión a las reglas del mercado "por lo que (...) sin las cautelas adecuadas puede dar lugar a comportamientos discriminatorios basados en ese tipo de información" (^{Méndez García, 2019, 264}) y a prácticas improcedentes de apropiación y usufructo de datos.

Si más allá de todas las dificultades e impactos negativos, asumimos los desafíos que esta pandemia nos brinda y logramos posicionar en la región a la disciplina bioética como una efectiva "herramienta de deliberación (y decisión) para la democracia" (^{Bórquez y Lopicich, 2017}, p. 137). entonces debemos instar a la consolidación de un pacto reformado en cuyo marco las personas sean consideradas en los procesos de cesión voluntaria de datos como sujetos de derecho (no como donantes presuntos), partícipes empoderados/as de una relación jurídica justa y de mayor equilibrio, en que las ganancias entre lo que se obtiene y lo que se cede estén debidamente "compensadas" y donde exista un mayor y más transparente control sobre el adecuado uso del dato que implique la indemnidad de sus titulares frente a su utilización desviada de estándares éticos y jurídicos mínimos.

El uso que aquí se da a la expresión "compensadas" quiere reflejar la necesidad y urgencia de resignificar el dato en su función social y comunitaria: los datos deben ser puestos al servicio de las personas y la comunidad, y no servir como medios de explotación de éstas.

Consecuentemente "cabe preguntarse cuál es el papel del derecho y cuál el lugar de la bioética y si (...) resulta admisible mercadear con los derechos fundamentales (...). Los Derechos Humanos son innegociables, y la dignidad y la libertad quedan fuera del mercado porque el derecho no debe ser copia de los esquemas mercantiles" (^{Casado, 2017}, p. 17-18).

"La reflexión bioética debe contribuir a definir los problemas y las oportunidades de la aplicación del progreso científico y tecnológico, y a promover un debate social informado sobre su impacto en los seres humanos ―incluyendo las generaciones futuras― y en el medio en el que viven. Si lo hace demasiado tarde y sin un adecuado análisis y comprensión de aquello a lo que nos estamos enfrentando, su aportación será inútil y habrá propiciado prácticas no deseadas desde la "inocencia" de sus principios considerados en abstracto" (^{de Lecuona, 2017}, p. 268).

Por ende, se torna imprescindible que la bioética -como disciplina y desde una perspectiva regional - se haga presente en este asunto "antes que los individuos o las comunidades hayan perdido la capacidad de reclamar sus derechos y de bregar por sus intereses" (^{Kottow, 2005}, p. 118).

Precisamente al cierre de este artículo, en el marco de apertura de la 44ª sesión ordinaria del Consejo de Derechos Humanos de Naciones Unidas, la Alta Comisionada de Derechos Humanos, expresaba: "En todo el mundo, la COVID-19 está siendo instrumentalizada para limitar el derecho de las personas a (...) participar en las decisiones que afectan su vida" (^{Bachelet, 2020}).

Así entonces, la bioética "puede ofrecer y defender una escala de valores en la que la sumisión al "fetichismo de la mercancía"(...) no sea el "valor" dominante de nuestro mundo real" (^{Royes, 2017}, p. 104).

¿Nos haremos cargo?