1. Introducción

La relación médico paciente supone una interacción compleja entre las necesidades, expectativas y valores del paciente frente a las competencias técnico-científicas, expectativas y| valores del prestador de servicios de la salud, quien brinda sus conocimientos y habilidades para atender y en medida de lo posible resolver el problema de salud por el cual acude el paciente ^1,2,3. Esta interacción dará como resultado que se tomen una serie de decisiones médicas que impactarán directamente en la calidad de vida de la persona y en el desarrollo de su proyecto de vida, aspectos que son parte de su identidad, historia de vida y dignidad humana, la cual es un valor intrínseco e irreductible que se reconoce a través del respeto de sus derechos fundamentales (como el derecho a la libertad) ^3,4.

El abordaje de las decisiones médicas es estudiado desde su dimensión moral por la bioética, disciplina que ayuda a la resolución de los conflictos derivados de las diferentes interacciones morales que se dan al interior de las ciencias de la vida ⁵. Desde la bioética se proponen diferentes metodologías y bases teóricas para la resolución de los conflictos, pero la ética biomédica basada en un enfoque liberal y propuesta por los bioeticistas americanos Tom Beauchamp y James Childress es una de las más difundidas y aceptadas por los profesionales de la salud en México. Este enfoque liberal, también conocido como principialista fue propuesto por primera vez en 1979 en el libro Principios de ética biomédica y corresponde a un conjunto de cuatro principios a considerar en el abordaje de casos clínicos en donde se presentan dilemas bioéticos. Estos principios son: Autonomía (elegir libre e informadamente y libre de influencia externa), Justicia (distribución equitativa de recursos), Beneficencia (buscar siempre el mayor beneficio para el paciente) y No maleficencia (evitar ocasionar daños previsibles) ^6,7.

Ahora bien, de las diferentes áreas de interacción sanitaria, la atención de pacientes con enfermedades en situación terminal, es decir, que padecen de una o varias enfermedades en etapa avanzada, no curables y con un pronóstico de vida limitado ⁸, resulta problemática desde el punto de vista bioético. Cada una de las decisiones que son tomadas durante este proceso se enfocan a la adecuación o limitación de ciertos tratamientos curativos para ofrecer en su lugar otros de tipo paliativos y en muchos casos modifican de forma directa la calidad de vida hasta la muerte y el tiempo de sobrevida del paciente. Ambos aspectos pueden suponer la colisión entre valores y expectativas del médico frente a la persona enferma, pues la percepción subjetiva del sufrimiento, calidad de vida y proyecto de vida personal no es la misma para el paciente que padece de la enfermedad terminal, que para el médico que le atiende.

Para incorporar una reflexión bioética en el proceso de toma de decisiones médicas sobre el final de la vida se requiere que sean tomados en cuenta varios aspectos técnicos como las diferentes alternativas de intervención, su indicación o idoneidad para el objetivo que se proponen en contraste con el beneficio global que pueden ofrecer para la situación actual del paciente terminal y considerando los posibles daños que estos pudieran ocasionar. Todo lo anterior debe comunicarse de forma clara, completa, precisa y adecuada al paciente como parte del proceso de consentimiento informado (⁹, ¹⁰). Por su parte, también existen aspectos subjetivos como el conocimiento de las preferencias en la atención del paciente, sus valores morales, sistema de creencias y proyecto de vida ³, ya que cada uno de esos elementos subjetivos está relacionado íntimamente con la capacidad del individuo de tomar decisiones autónomas. Es decir, la reflexión bioética exige del profesionista no solo competencias científicas, sino también habilidades sociales como la escucha activa, y la capacidad de dialogo ¹⁰.

El proceso de comunicación y diálogo enfocado a la toma de decisiones debe facilitar al paciente el conocimiento y comprensión de su diagnóstico, las alternativas de tratamiento y las consecuencias que tiene el aceptar o no dichas alternativas. Todo ello le fortalece para discernir y elegir libremente en el ejercicio de su autonomía personal lo que considera mejor para su propia vida. Sin embargo, el que una persona pueda ejercer su autonomía como derecho fundamental a la libertad ¹¹ y especialmente como principio bioético, no quiere decir que sea respetada en su autonomía. Beauchamp y Childress advirtieron en su libro que parte de la importancia que tiene el principio de autonomía radica en que el médico debe respetar activamente y favorecer el ejercicio de esa autonomía ⁶. Por ello, en conjunto con otros autores contemporáneos proponen que respetar la autonomía personal significa al menos lo siguiente: reconocer que el paciente puede ser un agente moral capaz de tomar decisiones, informarle adecuadamente sobre todo lo relacionado a su enfermedad y las opciones de tratamiento, no influir o coaccionar en las decisiones que serán tomadas según sus propios valores o deseos y, finalmente, respetar la decisión cuando ésta se tome, aunque no necesariamente el médico este de acuerdo con la misma (⁹, ¹², ¹³).

Los aspectos involucrados en el respeto por la autonomía del paciente terminal permiten que viva la última etapa de su vida en función de sus propios valores y en muchos casos evita que sea sometido a intervenciones innecesarias que le ocasionen mayor sufrimiento y que puedan ser entendidas como obstinación terapéutica ¹⁴, al mismo tiempo corresponde una forma de proveerle trato digno.

Sin embargo, pese a la importancia que puede tener una relación médico paciente que sea respetuosa de la autonomía personal como derecho y como principio bioético, no se han publicado estudios en donde se hayan diseñado instrumentos validados que busquen recopilar las percepciones que el personal médico tiene sobre el respeto de la autonomía durante la toma de decisiones médicas sobre el final de la vida, lo cual supone una área de oportunidad para el diseño y validación de instrumentos de medición enfocadas a rescatar las actitudes éticas y así conocer este fenómeno en las instituciones de salud a manera de diagnóstico situacional.

Por lo que el objetivo del presente trabajo de investigación fue elaborar, validar mediante juicio de expertos y pilotear un instrumento que evalúa el nivel de acuerdo de los médicos con los diferentes elementos que constituyen el respeto por la autonomía de la persona enferma en etapa terminal desde el enfoque propuesto por Beauchamp y Childress y complementado por Lorda, Escobar y Martínez ^6,9,12,13 en sus trabajos sobre autonomía personal.

2. Método

Se trató de un estudio transversal en el que se elaboró y validó el contenido y la consistencia interna de un instrumento para aplicar al personal médico, con el que se espera medir la percepción que tienen del respeto de la autonomía de los pacientes durante la atención prestada al final de la vida. Se utilizó el método de validación por juicio de expertos propuesto por ^{Lawshe en 1975} y modificado por ^{Tristán en 2008} que consiste en la elaboración del cuestionario basado en la literatura, su posterior evaluación, obtención del índice de validez de contenido y finalmente su aplicación para determinar la consistencia interna del mismo ^15,16,17. Para la realización del estudio se obtuvo la autorización por parte de los comités de ética en investigación e investigación en salud de la institución hospedadora del protocolo mediante el folio de registro R-2019-1301-121.

2.2. Instrumento

Para los fines de esta investigación se diseñó el "cuestionario sobre la toma de decisiones médicas sobre el final de la vida en el paciente terminal", elaborado a partir de la propuesta teórica sobre el respeto de la autonomía desarrollada por ^{Beauchamp y Childress en su libro principios de ética biomédica (1994}) y los aportes de otros referentes para la bioética contemporánea que han abonado al método principialista como ^{Simón Lorda (2008}), ^{Escobar y Aristizábal (2011}) y Martínez y Olmos (2016), de cuyos trabajos se pueden abstraer cuatro variables involucradas en el respeto de la autonomía de la persona enferma a la hora de tomar decisiones médicas: a) reconocimiento de la agencia (reconocimiento de la capacidad moral del paciente como autor de sus propias decisiones), b) información (la actitud del profesional de la salud por informar todo lo referente a la situación de su paciente), c) no intervención (no injerencia del profesional durante el proceso de toma de decisiones para evitar inclinarlas en función de sus propias expectativas o valores) y d) respeto (respetar la decisión una vez que esta es tomada por el paciente) ^6,9,12,13. De cada una de las variables rescatadas de la teoría desarrollamos dimensiones para especificar su aplicación por el médico en el ámbito clínico. Por ejemplo, el reconocimiento de que la persona enferma es un agente moral con la capacidad de tomar decisiones significa que el médico tiene la responsabilidad ética de otorgarle la información sobre su diagnóstico y alternativas de abordaje de manera prioritaria, en lugar de otorgarla a la familia o personas ajenas al paciente siempre y cuando tenga la capacidad de comprender la información ^6,9. A partir de las dimensiones desarrollamos indicadores para explicar lo que se busca saber de la percepción del médico y en orden lógico, se desarrolló el ítem que da respuesta a todo lo anterior a manera de sentencias que describen situaciones de la práctica clínica, también desarrolladas por los autores. En su versión original incluyó 17 ítems antes de ser sometido a la validación de contenido, cuya respuesta se presentó en escala de Likert con las opciones: 1) muy de acuerdo, 2) de acuerdo, 3) ni de acuerdo, ni en desacuerdo, 4) en desacuerdo y 5) muy en desacuerdo (ver Cuadro 1). En el caso de la dimensión capacidad e intimidad se incorporó un solo reactivo al ser un escenario clínico que describe de forma suficiente lo que se buscó conocer.

Cuadro 1. Descripción de variables, dimensiones, indicadores y reactivos en su versión original antes de someterlos a juicio de expertos. 

Fuente: Elaboración de los autores

2.3. Procedimiento

Una vez construido el instrumento se envió en formato electrónico a los jueces previamente seleccionados y en acuerdo de participar, el método de contacto fue mediante correo electrónico obtenido de su información institucional disponible de manera abierta por internet. En el documento hecho llegar por correo electrónico se incorporó el objetivo, una descripción general sobre el instrumento y una sección para datos sociodemográficos del juez.

El método de validación por juicio de expertos utilizado por su facilidad de aplicación y utilidad fue el propuesto por Lawshe ¹⁶ y modificado por Tristán ¹⁷, del cual se puede obtener un índice de validez de contenido de todo el instrumento que se interpreta según Tristán como "la concordancia entre la capacidad solicitada en un dominio específico y el desempeño solicitado en la prueba que trata de medir dicho dominio" (17 p. 39). Como parte del procedimiento se les pidió que clasificaran a cada ítem en tres categorías, según consideraran a cada uno como "esencial", "útil, pero no esencial" o "no necesario". Solo las respuestas que consideraron como esenciales a los ítems fueron contabilizadas, de tal manera que se calculó de cada ítem la razón de validez de contenido o CVR a (por sus siglas en inglés Content Validity Ratio) mediante la fórmula propuesta por Lawshe (Tabla 2, Fórmula 1) y el complemento desarrollado por Tristán CVR' (Tabla 2, Fórmula 2) como una proporción de acuerdos con la categoría de esencial con respecto al total de panelistas o expertos que participaron. Según la propuesta de Tristán ¹⁷ se consideraron como válidos o aceptables aquellos ítems cuyo CVR' fue igual o mayor a la constante 0.58 y aquellos que obtuvieron un valor inferior fueron desechados.

Es importante mencionar que el resultado de cada CVR' se encontrará entre -1 y +1, y solo los resultados que sean positivos indican una mayor validez de contenido, siendo los que alcancen la unidad (+1) aquellos que tendrán la validez más alta posible ¹⁷ pues significa que todos los expertos que integraron al panel están de acuerdo con que dicho ítem es esencial para investigar lo que se está buscando con el instrumento.

Posteriormente, de los ítems que se consideraron aceptables se calculó el índice de validez de contenido (CVI) de toda la prueba mediante la Tabla 3, Fórmula 3, la cual se puede interpretar como un promedio de los valores de CVR' obtenidos. Como instrumento puede considerarse aceptable si se obtiene un valor igual o superior al propuesto por Tristán ¹⁷ de 0.58.

Para el pilotaje del instrumento se acudió a los servicios hospitalarios correspondientes, se presentó el estudio y se solicitó la colaboración de los médicos a través de un proceso de consentimiento bajo información que concluyó con la lectura y firma de una carta de consentimiento. Con esto se aseguró la privacidad de sus datos y el anonimato en la participación. Los médicos que aceptaron participar contestaron el instrumento de manera física, mismo que incluyó un espacio para información sociodemográfica.

Una vez realizado el pilotaje del instrumento se utilizó el programa estadístico SPSS Statistic V.25 (IBM) para para determinar la consistencia interna del instrumento mediante el coeficiente de correlación de Pearson (r de Pearson) y el alfa de Cronbach. La prueba r de Pearson se entiende como al grado de correlación que hay entre los ítems que conforman al instrumento, como una estrategia para conocer qué tan coherente resulta como un todo a través de la relación que existe entre sus partes ¹⁵. Por otro lado, la prueba alfa de Cronbach se define como el grado en que una prueba o instrumento es capaz de medir lo que dice medir, es decir, la homogeneidad de los enunciados de un instrumento en relación consigo mismos. Los resultados de la aplicación en ambas pruebas pueden arrojar valores comprendidos entre -1, 0 y hasta el +1 ^19,20. En el caso del coeficiente de correlación de Pearson, 0 significa ausencia de relación entre los ítems y los resultados que se acerquen a la unidad de manera positiva indicarán la existencia de relación entre los mismos. Para el alfa de Cronbach habitualmente los autores se consideran como margen aceptable moderado de 0.5 a 0.6 y alto resultados entre 0.7 y 0.9 ²⁰. Ambas pruebas contribuyen a conocer la calidad de un instrumento en adición al proceso de validación de contenido de este.

3. Resultados

3.1. Validez de contenido mediante juicio de expertos

Posterior a recolectar las evaluaciones del panel de expertos, se procedió a sumar las concordancias de la categoría de esenciales para calcular la razón de validez de contenido de cada ítem, según las fórmulas mencionadas previamente, obteniéndose en la gran mayoría un resultado de CVR' superior al valor de 0.58 establecido por Tristán ¹⁶ como límite inferior para la aceptación de la pregunta. Solo los ítems 10 y 13 correspondientes a la variable de información obtuvieron resultados inferiores como se muestra en la Tabla 4, mismos que fueron eliminados del instrumento para proceder a calcular el índice de validez de contenido (CVI) de todo el instrumento, dando un resultado de 0.82. Con este resultado se consideró al instrumento como validado en su contenido.

Los ítems eliminados de la variable de información no resultaron en una pérdida significativa, por lo que al final se obtuvo un instrumento de 15 ítems distribuidos en cuatro ítems para la variable de reconocimiento de la agencia, siete ítems para la de información, dos ítems para la de no intervención y dos ítems para la de respeto. Los ítems se revisaron y en su caso se optimizaron en su redacción, tomando en cuenta las observaciones y recomendaciones del panel de expertos.

Tabla 1. Resultados de la validación por juicio de expertos por ítem y total del instrumento. 

Fuente: elaboración propia.

CVR y CVR': razón de validez de contenido del ítem según Lawshe y Tristán'/ CVI: índice de validez de contenido del instrumento.

^*valores de ítems inferiores al mínimo

La nueva versión del instrumento incorporó una sección inicial sobre aspectos sociodemográficos de los médicos participantes como género, estado civil, edad, especialidad y situación profesional (residente, adscrito) para el conocimiento de la muestra y se reorganizaron las preguntas para ser presentadas en un orden aleatorio con respecto al orden original, que era consecutivo en cuanto a las variables a estudiar. Esta reorganización en cuanto al orden de presentación de los ítems fue propuesta por los autores y buscó favorecer una respuesta más aleatorizada que pudiera dar cuenta de la consistencia en la forma de responder de las poblaciones en las que sea aplicado el instrumento. En el Cuadro 2 se muestran los ítems en su versión final previo al pilotaje del instrumento. Se añade entre paréntesis el número del ítem con respecto a su versión original. Se aclara que de los 15 ítems finales, nueve fueron redactados como preguntas invertidas, a saber: 1, 6, 8, 9, 10, 11, 13, 14 y 15. Estas preguntas funcionan como reforzadores para determinar la congruencia en la forma de responder los cuestionarios.

Cuadro 2. Versión final del instrumento posterior a su validación y corrección. 

Fuente: Elaboración propia.

^#muestra el número de ítem de acuerdo con la versión inicial que se sometió a validación por el panel de expertos.

3.2. Pilotaje y consistencia interna del instrumento

El instrumento fue piloteado en un grupo de 96 médicos especialistas al interior de un hospital público de alta especialidad, las características sociodemográficas se presentan en la Tabla 2. El rango de edad osciló entre los 26 a 48 años, con un promedio de 30 años. Casi el 70% de la muestra correspondió a médicos residentes en proceso de especialización y mayoritariamente del género masculino (69%) y solteros (75%).

Tabla 2. Perfil sociodemográfico de la muestra piloteada. 

Fuente: Datos obtenidos por los autores

Los datos recabados fueron transcritos tomando en cuenta si el ítem fue o no invertido para evitar errores durante el análisis y se operacionalizaron en el programa estadístico para posteriormente realizar el análisis correlacional bi-variado mediante el coeficiente de correlación de Pearson, con resultados positivos al correlacionar de forma significativa en la mayoría de ítems del cuestionario. Sólo se identificó que había dos ítems, 1 y 12 que no obtuvieron resultados significativos (>0.01) tal como se muestra en la Tabla 3.

Tabla 3. Resultados de la prueba de correlación de Pearson. 

Fuente: datos obtenidos por los autores

^*La correlación es significativa en el nivel 0,05 (bilateral).

^**La correlación es significativa en el nivel 0,01 (bilateral).

Posteriormente, para determinar la consistencia interna se hizo el análisis de fiabilidad mediante la prueba alfa de Cronbach, la cual dio un resultado de 0.694, que se interpreta como moderado, cercano a un valor alto según lo refieren los autores revisados (¹⁵, ¹⁸, ¹⁹).

4. Discusión

Este trabajo presenta el proceso de validación de contenido por juicio de expertos y el posterior pilotaje para determinar la consistencia interna de un cuestionario que evalúa el nivel en que los médicos están de acuerdo en respetar la autonomía del paciente como elemento de la bioética principialista, en la atención de personas en situación terminal y durante el proceso de toma de decisiones médicas sobre el final de la vida. Al no existir un instrumento validado que indague sobre este aspecto de la relación médico paciente se procedió a diseñar un instrumento denominado "Cuestionario sobre la toma de decisiones médicas sobre el final de la vida en el paciente terminal" que consistió en 15 ítems distribuidos en cuatro variables que reflejan las prácticas asistenciales relacionadas con el respeto de la autonomía personal, siendo cuatro ítems para la variable de reconocimiento de la agencia, siete ítems para la de información, dos ítems para la de no intervención y dos ítems para la de respeto por la decisión tomada. Los expertos convocados al panel de evaluación fueron seleccionados por su idoneidad y experiencia profesional, mismos que concordaron en la utilidad de la mayoría de los ítems propuestos originalmente, generándose un índice de validez de contenido (CVI) de los ítems aceptados en el instrumento de 0.82, la cual es una cifra adecuada y cercana a la unidad.

A la hora de realizar el pilotaje se pudieron observar patrones de respuesta que dieron cuenta de correlaciones estadísticamente significativas en 13 de los 15 ítems y en su conjunto, la prueba obtuvo en el alfa de Cronbach una cifra de 0.694. Con los resultados obtenidos se puede justificar la aplicación del instrumento a nuevas muestras de médicos para generar datos cuantitativos de este fenómeno estudiado. Más aplicaciones del instrumento representarían una oportunidad para volver a evaluar su consistencia interna y determinar si es necesario realizar ajustes al mismo para fortalecer su estructura, sobre todo en muestras que resulten homogéneas en cuanto a edades, tiempo de ejercicio profesional y etapa formativa, ya que por ejemplo, la autonomía y participación del médico residente en el proceso de toma de decisiones con los pacientes es menor a la que posee el médico adscrito al hospital. Con lo anterior se disminuiría la posibilidad de sesgos asociados a una muestra menos homogénea, como la que se incorporó en el presente estudio.

La construcción del instrumento obedeció a la inquietud de contar con más herramientas en la bioética clínica que puedan proveer datos cuantitativos frente a fenómenos morales, para de esta manera ayudar a generar información práctica que dé cuenta de un panorama situacional en las instituciones de salud. Lo anterior con respecto a la atención que se brinda a pacientes con enfermedades terminales y a la hora de tomar decisiones que pueden ser trascendentales al final de sus vidas Hasta el momento se ha estudiado el fenómeno del reconocimiento del respeto de la autonomía de forma aislada, por ejemplo, Restrepo y colaboradores diseñaron una encuesta donde preguntaron a médicos sobre si estaban de acuerdo en que el paciente es quien debería tomar las decisiones sobre el final de su vida, es decir, si reconocían la agencia de la persona a la hora de decidir ²¹ y Morita y colaboradores evaluaron aspectos relacionados al preguntar a los médicos si consideraban que el paciente debería ser el primero en recibir la información sobre su diagnóstico y opciones de tratamiento ²². Por su parte Álvarez y colaboradores estudiaron en un hospital público de México lo relacionado con la variable de información, al preguntarle a los profesionales de la salud si estarían de acuerdo en ocultar información a los pacientes a petición de la familia, como el hecho de que fueran a morir o tuvieran un mal pronóstico ²³. Estos estudios reconocen algunos de los aspectos que constituyen el respeto de la autonomía pero no contemplan el resto de las variables, por lo que consideramos que el cuestionario que hemos diseñado presenta ventajas importantes.

Por otro lado, es necesario mencionar que el instrumento no se diseñó para generar un índice de cumplimiento o un parámetro numérico de satisfacción que clasifica los resultados en función del porcentaje de acuerdo referido por el médico, esto quiere decir que en el análisis de sus resultados se requiere poner atención a aquellos ítems o categorías que obtienen porcentajes de acuerdo más bajos o altos e interpretarlos en función de su significado e implicaciones bioéticas.

El estudio presenta algunas limitaciones en su alcance que se deben mencionar, primero, no tuvo como objetivo reflejar las prácticas y perspectivas sobre el tema en la población piloto, sino exclusivamente la elaboración, validación y evaluación de la consistencia interna de este. Segundo, al generar un instrumento psicométrico que evalúe perspectivas basadas en acontecimientos complejos en los que se ven involucrados diversos factores, conocimientos y prácticas morales de una población, es posible que no se aborde la totalidad de situaciones, condicionantes y prácticas que en este caso, la población médica manifieste sobre el tema. Por lo que los resultados que se arrojen tras su aplicación deberán ser comprendidos en sus propios límites como ocurre frecuentemente en las escalas psicométricas, es decir, este instrumento puede favorecer un acercamiento general y sencillo al fenómeno de estudio, como herramienta para la bioética y para las áreas correspondientes en las instituciones de salud que se encarguen de evaluar la calidad de la atención médica, pero los datos cuantitativos que arroje no corresponderán a la totalidad de la realidad presente en determinado momento ni explicarán sus causas. Será necesario generar nuevas investigaciones a partir de los resultados que se obtengan tras su aplicación, sobre todo, investigaciones que se complementen de metodologías de tipo cualitativas o mixtas para que estas rescaten desde su paradigma de estudio las razones, motivaciones y significados que para el médico tienen los elementos que se plantean con nuestro instrumento. Sin embargo, esta limitación es propia del paradigma cuantitativo aplicado para fenómenos psicológicos y sociales y no debe interpretarse como una debilidad que desestime su aplicación. Y tercero, el número de expertos resulta adecuado según la propuesta de Lawshe y Tristán, pero puede considerarse como un grupo pequeño al ser solo diez ^16,17.

Finalmente, al no existir un instrumento previo que tenga un objetivo similar, no hay un parámetro de comparación que permita contrastar con resultados previos ni que determine la ventaja que podría suponer frente a otras escalas, por lo que su aplicación sistemática en diferentes muestras de médicos, y la generación de futuras publicaciones marcará la pauta para dimensionar su trascendencia y utilidad práctica en el conocimiento del tema y en el posible impacto que pueden tener sus resultados en la mejora de la atención sanitaria.

Por otro lado, para su aplicación se recomiendan algunas estrategias que ayuden a disminuir la posibilidad de sesgos en la forma de responder de las personas participantes. Debe advertirse previo a su aplicación que el cuestionario no busca calificar o juzgar sus actitudes y comportamientos hacia los pacientes sino explorar desde un enfoque neutral sus perspectivas sobre cada ítem, por lo que se les deberá de motivar a responder de manera tal que reflejen honestamente sus perspectivas y practicas sobre lo que se pregunta. También se les solicita que eviten responder en medida de lo posible aquello que intuitivamente consideran que deberían de responder, porque creen que es más conveniente o corresponde a un modelo ideal. Esto ha sido previamente identificado en otros estudios como el elaborado por Álvarez y colaboradores ²³, en donde tras la aplicación de un instrumento bioético se percataron que había una tendencia a responder aquello que los participantes podrían considerar ética y profesionalmente mejor, aunque no necesariamente fuese el reflejo de sus actitudes. Aclarar a los participantes que los resultados del cuestionario no serán motivo de represalia o perjuicio en su contra es fundamental, el personal médico debe sentirse en la confianza de plasmar su realidad en el cuestionario. Por último, debe enfatizarse previo a su aplicación que el cuestionario está enfocado en la relación profesional con pacientes terminales y conviene que las personas en quienes se aplique el instrumento tengan en mente escenarios en los que se han visto involucradas en el proceso de toma de decisiones médicas sobre el final de la vida y así evitar que se generen resultados que no reflejen el fenómeno estudiado.

5. Conclusiones

La relación entre el médico y el paciente en situación terminal es compleja y la manera en la que esta se dé influye en las decisiones médicas que son tomadas sobre el final de la vida, lo cual tiene un impacto en el proyecto de vida personal, la calidad de vida y el tiempo de sobrevida del paciente. El respeto por la autonomía personal como derecho fundamental y como principio bioético puede mejorar la relación entre las personas involucradas en este proceso y la calidad de la atención médica que se brinda, por lo que es necesario que existan instrumentos validados que recojan las perspectivas del personal sanitario sobre este acontecimiento moral y asistencial para que aporten conocimientos al área y generen cambios en las prácticas contrarias al respeto de la dignidad humana.

Este estudio generó una herramienta cuya aplicación podría ayudar a mejorar las prácticas asistenciales de las instituciones de salud que atienden a pacientes al final de su vida y en esencia, la relación entre el prestador de servicios de salud y el paciente de varias formas. De corroborarse su utilidad permitiría generar un diagnóstico situacional rápido que brinde un panorama general sobre el respeto de la autonomía del paciente. A partir de tal diagnóstico se valorarían las áreas de oportunidad para indagar en sus causas y elaborar proyectos de intervención que fortalezcan tales áreas de oportunidad, los cuales pueden ser de tipo formativo para incrementar los conocimientos y competencias en el área de la bioética, derechos humanos y habilidades sociales para los médicos. También pueden ser de tipo organizacional para mejorar la gestión de los servicios en los que laboran los médicos y favorecer un desempeño que tome más en cuenta los derechos del paciente. En resumen, identificar parte de la realidad institucional con respecto a este fenómeno, puede aportar a una mejora en la calidad de la atención en salud.