Malestar psicológico y emoción expresada en cuidadores de pacientes con un trastorno de la conducta alimentaria

Expressed emotion and psychological distress in caregivers of patients with an eating disorder

 

 

Brígida Pérez-Pareja¹, Yolanda Quiles¹, Cristina Romero², Lidia Pamies-Aubalat¹ y María J. Quiles¹

¹ Departamento de Psicología de la salud, Universidad Miguel Hernández de Elche (España)
² Unidad de Trastornos Alimentarios (UTA) Hospital de San Juan de Alicante (España)

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

El objetivo principal del presente estudio fue evaluar el nivel de emoción expresada y de malestar psicológico en cuidadores de pacientes con un trastorno de la conducta alimentaria, considerando las diferencias en función de las características sociodemográficas y clínicas. Participaron 53 cuidadores de pacientes con un trastorno de la conducta alimentaria que estaban siendo atendidas en la unidad de trastornos alimentarios del hospital de San Juan, Alicante. El 39.6% de los cuidadores fueron hombres y el 60.4% mujeres con edades comprendidas entre los 23 y los 69 años. El cuestionario utilizado para evaluar la emoción expresada fue el de Nivel de Emoción Expresada, (LEE) y para evaluar el malestar psicológico utilizamos la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS) y un cuestionario de salud general, (GHQ-12). Los resultados mostraron que no había diferencias estadísticamente significativas atendiendo al diagnóstico de la paciente, edad de los cuidadores y cuidadores primarios y secundarios, sin embargo se encontraron diferencias significativas en relación al género del cuidador, parentesco y al tiempo de evolución del problema. Además, los cuidadores con mayor emoción expresada presentaban más ansiedad y depresión que los cuidadores con menor emoción expresada.

Palabras clave: Trastorno Alimentario, emoción expresada, malestar, cuidadores.

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ABSTRACT

The main objective of this study was to evaluate the level of expressed emotion and psychological distress in caregivers of patients with an eating disorder, considering the differences in terms of sociodemographic and clinical characteristics. Fifty-three caregivers of patients with an eating disorder participed. The 39.6% of caregivers were men and 60.4% women, aged between 23 and 69 years old. The questionnaire used to assess expressed emotion was the Spanish version of the Level of Expressed Emotion (LEE) and for assessing distress the Spanish version of the Hospital Anxiety and Depression scale (HADS) and the General Health Questionnaire (GHQ-12). The results showed no statistically significant differences in expressed emotion in relation to the patient diagnosis and age of the caregivers. Significant differences were found regarding the type of relationship, the gender of the caregiver and illness duration; the caregivers with higher EE had more anxiety and depression than caregivers with lower EE.

Key words: Eating disorder, expressed emotion, distress, caregivers.

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Introducción

Una de las psicopatologías más frecuentes en las mujeres adolescentes son los trastornos de la conducta alimentaria (TCA), encontrándose un incremento en el interés social y científico de esta patología, debido a la gravedad de sus síntomas, su elevada resistencia al tratamiento y riesgo de recaídas, así como el alto grado de comorbilidad y mortalidad que presenta (Birmingham, Su, Hlynsky, Goldner y Gao, 2005; Herzog et al., 2000; Strober, 2004).

Las investigaciones sugieren que los TCA y más específicamente la Anorexia Nerviosa (AN), son trastornos con exigencias únicas en los cuidados que necesitan, derivadas de la dificultad y severidad del curso de la enfermedad (Treasure et al., 2001). A menudo, los pacientes con un TCA, dependen y requieren de sus miembros familiares ayuda a nivel económico, instrumental y emocional. Siendo importante destacar que, a pesar de la importancia que juegan los cuidadores en la vida de los enfermos con estos trastornos, esta población ha recibido atención recientemente (Cotte-Lane, Pistrang y Bryant-Waugh, 2004; Highet, Thompson y King, 2005; Huke y Slade, 2006; Sharkey-Orgeo, 1999; Whitney et al., 2005; Winn, Perkins, Murray, Murphy y Schmidt, 2004). Los cuidadores se enfrentan a la dificultad de acceso a los servicios de ayuda y a menudo se sienten excluidos, incomprendidos, o culpabilizados por parte de los profesionales, mostrándose insatisfechos con la información que reciben, el pronóstico de la enfermedad, las estrategias de afrontamiento con las que cuentan para hacer frente al problema, así como con el apoyo social y profesional (Haigh y Treasure, 2003; McMaster, Beale, Hillege y Nagy, 2004; Quiles y Terol, 2008; Quiles, Terol y Marzo, 2009; Treasure, Gavan, Tood y Schmidt, 2003; Winn et al., 2004). Es importante tener en cuenta que los cambios que ocurren en un paciente con TCA, afectan y tienen impacto en otros miembros de la familia así como en todos los aspectos de la vida familiar. Así la literatura índica que, los cuidadores de un paciente con un TCA, muestran altos niveles de malestar psicológico y particularmente de ansiedad, así como presentan sentimientos de culpa e impotencia (Gilbert, Shaw y Notar, 2000; Tierney, 2005; Whitney et al., 2005; Zabala, Macdonald y Treasure, 2009). Algunos estudios indican que la aparición de malestar psicológico en los cuidadores, puede estar asociado a la consideración de la enfermedad como un estigma social por parte del cuidador (Highet et al., 2005; Whitney et al., 2005). Por otro lado, también se ha encontrado un mayor malestar psicológico en cuidadores cuyos pacientes niegan la seriedad de la enfermedad o en los cuidadores cuyos pacientes se encuentran ambivalentes o resistentes al tratamiento (Zucker, Marcus y Bulik, 2006). En el estudio de Treasure et al. (2001), los cuidadores de pacientes con AN informaron de niveles más altos de malestar psicológico y comentaron mayores dificultades en los cuidados de sus familiares, que los cuidadores de pacientes con problemas psicóticos mentales. En esta línea, la variable malestar psicológico un punto importante en el abordaje del cuidador, tal y como han mostrado hasta el momento las investigaciones.

Por otro lado, otra variable que actualmente está tomando fuerza en el estudio de los TCA y los cuidadores, es la Emoción Expresada (EE), constructo que representa aspectos claves de la relación interpersonal e informa sobre diferentes estilos de comunicación y relación familiar que pueden ir desde la hostilidad a la sobreprotección. Se refiere a aspectos de la conducta emocional que dentro de un núcleo familiar se manifiestan hacia algunos de sus miembros con algún tipo de desorden o discapacidad (Barrowclough y Hooley, 2003; Brown, Carstairs y Topping, 1958). Entre estos diferentes estilos de comunicación, la EE se ha evaluado tradicionalmente por cinco dimensiones como son, el criticismo o la realización de comentarios críticos, la hostilidad, la sobreimplicación emocional, la calidez o los comentarios positivos (Barrowclough y Hooley, 2003; Kazarian, Malla, Cole y Baker, 1990).

La EE elevada es considerada un estresor crónico, y varios estudios relacionan una alta EE con recaídas en diferentes patologías tales como la esquizofrenia, depresión, trastorno bipolar, trastorno obsesivo compulsivo y agorafobia (Bebbington y Kuipers, 1994; Chambless y Steketee, 1999; Hinrichsen y Pollack, 1997; Hooley y Teasdale, 1989; King, Richard, Rochon, Steiger y Neils, 2003; Linszen et al., 1997; Vaughn y Leff, 1976). Así mismo, la literatura muestra que altos niveles de EE pueden provocar problemas del estado de ánimo en los cuidadores y se relaciona con una peor salud mental y mayor tensión en el cuidador (Scazufca y Kuipers, 1996; Terrier et al., 2002; Wagner, Logsdon y Pearson, 1997; Wearden, Tarrier, Barrowclouch, Zastowny y Rahill, 2000). En el caso de los TCA, los cuidadores con alta EE, a menudo tienen sentimientos de culpa con respecto a la enfermedad (Besharat, Eisler y Dare, 2001). La EE es considerada un factor clave en el mantenimiento de la enfermedad, así como una variable predictiva del pronóstico de los TCA, y por tanto, un factor a tener en cuenta de cara a la recuperación del trastorno (Butzlaff y Hooley, 1998; Schmidt y Treasure, 2006). En el estudio de metaanálisis realizado por Butzlaff y Hooley (1998), se obtuvo una relación positiva entre tener una alta EE y una peor recuperación en los TCA. En población española, el trabajo realizado por Sepúlveda, Anastasiadou, Del Río y Graell (2011), con cuidadores de pacientes con un TCA, mostró una relación positiva entre el nivel de EE y el malestar psicológico en los cuidadores de estas pacientes.

Se han propuesto diferentes explicaciones, derivadas de diferentes estudios empíricos, para dar cuenta del desarrollo de una alta EE en los TCA. Los cuidadores de un paciente con un TCA pueden empezar a criticar o a sobreproteger a sus hijos, según ellos entiendan los aspectos de la enfermedad o en función de cómo perciban al enfermo (Whitney, Haigh, Weinman, y Treasure, 2007). También se ha propuesto que el nivel de EE puede estar relacionado con la duración del trastorno, (Hoste, Labuschagne, Loch, y Le Grange, 2012; Medina et al, 2009), Así por ejemplo, en el estudio de Le Grange, Eisler, Dare, y Hodes (1992), en adolescentes con AN, se encontró que cuando el trastorno tenía menos de un año de evolución, solo un 6% de los padres presentaban una elevada EE, observándose un aumento en el nivel de EE en el grupo con una peor y más larga evolución del problema.

Como muestra la revisión de la literatura, la inclusión de las familias en la educación y en el apoyo de pacientes con un TCA es una necesidad en el abordaje terapéutico de estas pacientes ya que la recuperación de la enfermedad es lenta, y el riesgo a sufrir una recaída se reduce cuando los miembros de la familia acuden o ayudan en la recuperación del paciente e intervienen en la consecución de los objetivos (Bergh, Brodin, Lindberg y Sódersten, 2002; Cummings, Johnson, Bradley, Leatherwood y Guzzetta, 2001; Haigh y Treasure, 2003; Holtkamp, Herpertz-Dahlmann y Vloet, 2005; Muscari, 2002). Por ello, el objetivo del presente trabajo fue evaluar el malestar psicológico y la emoción expresada en cuidadores de pacientes con un TCA, así como analizar las diferencias en estas variables en función de características sociodemográficas y clínicas. Las hipótesis que guiaron nuestro trabajo fueron las siguientes: 1) La EE presentará relaciones positivas y significativas con el malestar psicológico, 2) Los cuidadores de pacientes con un TCA con mayor EE presentarán mayores niveles de malestar psicológico que los cuidadores con menor EE, 3) Los cuidadores de pacientes con un TCA con mayor evolución del problema presentaran una mayor EE que los cuidadores de pacientes con una menor evolución del problema.

 

Método

Participantes

Participaron 53 cuidadores de pacientes con un TCA que estaban siendo atendidas en la Unidad de Trastornos de la Conducta Alimentaria (UTA), del Hospital de San Juan de Alicante.

El 39.6% de los cuidadores fueron hombres y el 60.4% mujeres, con edades comprendidas entre los 23 y los 69 años (media = 47.05, DT = 8.90) y con un nivel educativo en el que 32.1% habían cursado la Educación Secundaría Obligatoria (ESO) y el 34% tenían estudios universitarios. Sólo el 11.3% tenía estudios primarios y el resto estudios medios. Respecto a su estado civil, el 84.9% estaban casados, el 5.7% eran solteros, el 3.8% estaban separados, y el 5.6% eran viudos. En cuanto a su situación laboral, el 71.7% trabajaba, el 17% eran amas de casa, estando el resto en desempleo. Respecto al parentesco, el 28.3% eran los padres de una paciente con un TCA, el 58.5% eran las madres, el 5.7 % lo formaban las parejas de las pacientes con TCA y el 7.5% eran los hermanos. Del total de los cuidadores, el 90.6% de ellos cohabitaba con la paciente, frente al 9.4% de ellos que no cohabitaban. Los participantes del estudio fueron clasificados como cuidadores principales o cuidadores secundarios, en función de las horas de contacto semanal total con la paciente, resultando ser el 18.9% de ellos cuidadores secundarios y el 81.1% de ellos cuidadores principales. Para definir a los cuidadores como principales o secundarios, se eligió como criterio el propuesto por Sepúlveda et al. 2012, donde señala como punto de corte 21 horas semanales de contacto con la paciente con TCA para ser considerado cuidador principal.

En cuanto a los pacientes con un TCA que cuidaban, todas eran mujeres con edades comprendidas entre los 11 y los 43 años (media = 19.9 años, DT = 6.8). En el momento de la evaluación, el 75.5% estaban diagnosticadas de Anorexia Nerviosa Restrictiva, el 11.3% de Anorexia Nerviosa Purgativa, el 7.5% de Bulimia Nerviosa Purgativa, el 1.9 de Bulimia Nerviosa No Purgativa y el 3.8% con un Trastorno de la Conducta Alimentaria No Especificado (TCANE). El diagnóstico de las pacientes fue informado por la psiquiatra que las atendió en la unidad y el tiempo de duración del problema era de 1 a 132 meses de evolución (media = 29.94 meses, DT = 40.24).

En relación al tratamiento que las pacientes seguían, todas ellas eran atendidas en la UTA, por lo que la psicóloga de la unidad trabajaba con ellas a través de un enfoque cognitivo conductual periódicamente, y en los casos en los que era necesario, las pacientes recibían pautas nutricionales, por parte de la nutricionista de la unidad o tratamiento psiquiátrico y farmacológico, a través de la psiquiatra de la UTA.

Procedimiento

Se contactó telefónicamente con los cuidadores de las pacientes con un TCA que habían recibido atención en la UTA en los últimos 2 años, se les explicaron los objetivos del estudio y se les invitó a participar en la investigación. A aquellos que aceptaron voluntariamente, se les envió la batería de cuestionarios por correo así como se les solicitó el consentimiento informado. La recogida de los cuestionarios se realizó por correo o previa cita con el investigador a la semana de la recepción de los cuestionarios. El porcentaje de participación en el estudio fue de un 55% del total de las familias informadas e invitadas a participar en el estudio (n = 96 familiares).

Instrumentos

Cuestionario de datos sociodemográficos ad hoc con el que se obtuvo información relativa al género del cuidador, la edad del mismo, parentesco, situación laboral y familiar, tiempo de evolución del problema y diagnóstico.

Malestar psicológico

Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS), (Zigmond y Snaith, 1983) la adaptación española de Quintana et al. (2003). Es una escala que evalúa el estado emocional referido a un periodo concreto y consta de dos subescalas; una de ansiedad y otra de depresión. Está compuesta por 14 ítems, 7 para cada subescala y con un formato de respuesta tipo Likert de 4 puntos. Las puntuaciones elevadas en las respectivas subescalas implican mayores niveles de ansiedad y depresión. El HADS ha sido adaptado a muestra española tanto en población general (Quintana et al., 2003; Terol et al., 1997) como en enfermos oncológicos (López-Roig et al., 2000) confirmándose la estructura factorial de las dos subescalas de ansiedad y depresión. La consistencia interna para la escala de ansiedad es de .78 y para la escala de depresión .82 (Terol et al., 1997). En este estudio, se obtuvo un a de Cronbach igual a .87 para la escala de ansiedad y de .85 para la de depresión.

General Health Questionnaire, GHQ-12 (Goldberg y Williams, 1988) en su adaptación española de Rocha et al. (2011). Se trata del cuestionario de salud general de Golberg en su versión de doce ítems. Se utilizó para evaluar el malestar psicológico en los cuidadores. Consta de 12 ítems con un formato de respuesta de cuatro alternativas. Es un instrumento que permite hacer un cribado poblacional detectando la prevalencia de casos probables de morbilidad psiquiátrica o de padecimiento psicológico en la población, explorando su estado habitual durante el último mes respecto al estado habitual de la persona. Siguiendo a Rocha et al. (2011) el cuestionario se compone de un único factor, para su corrección el autor recomienda el formato de respuesta denominado GHQ, donde cada ítem presenta cuatro alternativas donde las dos primeras se puntúan cero y las dos siguientes se puntúan 1, (0011), siendo la puntuación máxima del cuestionario 12 y la mínima 0. Este cuestionario ha sido adaptado a población española por Rocha et al. (2011), obteniendo una consistencia interna de .86. En este estudio, se obtuvo un alfa de Cronbach igual a .90.

Emoción expresada

Level of Expressed Emotion, LEE, (Cole y Kazarian, 1988). Se trata de una escala que sirve para evaluar la EE desde el punto de vista del familiar y desde el del propio paciente, permitiendo así captar las percepciones de los pacientes del nivel de EE recibido. En este trabajo se utilizó la adaptación española realizada por Sepúlveda et al. (2011) para cuidadores de pacientes con un TCA. Está compuesto por cuatro factores, el primero es el de Intrusismo, el cual mide el grado de intrusión del familiar con un paciente con TCA en la problemática. Lo componen 8 ítems, siendo un ejemplo de ellos el ítem 11: "Siempre estoy entrometiéndome". El segundo factor es Actitud hacia la enfermedad, el cual mide si la actitud del cuidador hacia el paciente con el TCA es positiva o negativa, se compone de 14 ítems, siendo un ejemplo de ellos el ítem 1: "Cuando está molesto/a le calmo". Puntuaciones altas en este factor indican una peor actitud del cuidador hacia el paciente con TCA. El tercer factor es el Hostilidad, en donde se mide el grado de hostilidad del cuidador hacia el paciente. Se compone de 14 ítems, como por ejemplo el ítem 6: "Le hago sentirse culpable por no cumplir con mis expectativas". A mayor puntuación en la escala índica una mayor hostilidad del cuidador. Y por último el factor de Tolerancia/Afrontamiento, el cual se compone de 9 ítems, un ejemplo es el ítem 4: "No le pongo nervioso", 2. donde una mayor puntuación indica una menor tolerancia y peor afrontamiento por parte del cuidador hacia el paciente con el TCA. Según los autores del cuestionario original, el familiar presenta alta EE si sus puntuaciones están por encima de la mediana. En la adaptación española el cuestionario presenta unos valores alfa de Cronbach para cada una de las subescalas de .79 en Actitud hacia la enfermedad, .75 en Intrusismo, .78 en Hostilidad, y .73 en Tolerancia hacia la enfermedad. En este estudio la escala total obtuvo un alfa de Cronbach igual a .93, mientras que en los factores del cuestionario osciló entre .62 y .95.

Análisis estadístico

Para realizar los análisis estadísticos se utilizó el programa SPSS V.19.0. Los análisis realizados han sido los siguientes:

1. Datos descriptivos de las variables del estudio: se obtuvieron las frecuencias y descriptivos de la muestra y de cada una de las variables (medias, medianas, rangos y desviaciones típicas).

2. Se realizaron los análisis para comprobar que la muestra tenía una distribución normal con la prueba de kolmogórov y smirnov y se estudiaron las diferencias entre medias, utilizando la t-Student como prueba paramétrica para dos muestras independientes, ANOVA de un factor como prueba paramétrica de K muestras independientes y procedimiento Bonferroni para comparaciones múltiples. Se consideró el tamaño del efecto, entendido como el grado en el que el efecto estudiado está presente en la muestra estudiada, es decir, una medida de la verdadera diferencia entre dos media que nos indica hasta qué punto una significación estadística es relevante eliminando el efecto del tamaño muestral. Para el caso de este estudio se consideró una diferencia significativa cuando el tamaño del efecto superaba el 0.40.

3. Análisis de relaciones entre variables, se aplicó la correlación de Pearson.

 

Resultados

En la Tabla 1 se muestran los estadísticos descriptivos de las diferentes variables evaluadas en los cuidadores de pacientes con un TCA.

Respecto a las diferencias en las variables evaluadas, considerando las características sociodemográficas y clínicas de los pacientes y de los cuidadores, los resultados mostraron que no había diferencias estadísticamente significativas atendiendo al diagnóstico de la paciente, la edad de los cuidadores, ni entre cuidadores primarios y secundarios. Sin embargo los resultados fueron significativos atendiendo al género del cuidador, parentesco con la paciente, tiempo de evolución del problema y entre los cuidadores que cohabitaban con la paciente, frente a los que no (ver Tabla 2).

En la Tabla 2 se muestran las medias y las desviaciones típicas de los sujetos en las variables evaluadas atendiendo a las características clínicas y sociodemográficas de la muestra, así como los valores de los estadísticos de diferencias.

Se encontraron diferencias en función del género del cuidador (t = .919, p ≤ .05), los hombres tenían mayores puntuaciones que las mujeres en el factor de Tolerancia de la EE, indicando con ello que los hombres eran menos tolerantes que las mujeres. Sin embargo, el tamaño del efecto en este caso fue igual a .25, por lo que concluimos que estas diferencias no eran significativas.

En cuanto al tipo de parentesco, encontramos diferencias significativas en el factor Tolerancia de la EE (F = 2.93, p < .05). Los hermanos presentaban puntuaciones más elevadas que los padres (d = 1.21) y las madres (d = 1.57). No se encontraron diferencias significativas respecto a la pareja (d = .35). Estos resultados señalan que los hermanos eran menos Tolerantes que otros miembros familiares hacia la paciente con el TCA.

En relación al tiempo de evolución del problema, se encontraron diferencias significativas en los factores de Actitud hacia la enfermedad (F = 13.80, p < .05), Hostilidad (F = 5.80, p < .05), así como en la puntuación total del LEE (F = 6.79, p < .05). Así, en la puntuación total de EE, los cuidadores de pacientes con un año de evolución del problema frente a los cuidadores de pacientes con 13-24 meses de evolución, no habían diferencias significativas (d = 0.33). Al comparar los cuidadores de pacientes con un año de evolución del problema con cuidadores de pacientes con 25-36 meses de evolución, si se observaron diferencias significativas (d = -2.35). Sin embargo al comparar cuidadores de pacientes con un año de evolución, con cuidadores de pacientes con más de 3 años de evolución, las diferencias no fueron significativas (d = -0.23).

En relación al factor de Actitud hacia la enfermedad, los resultados de los análisis indicaron que, los cuidadores de pacientes con un año de evolución del problema frente a los cuidadores de pacientes con 13-24 meses de evolución, presentaban puntuaciones medias inferiores (d = 0.57). Al comparar los cuidadores de pacientes con un año de evolución del problema con cuidadores de pacientes con 25-36 meses de evolución, se vuelven a observar diferencias significativas (d = 3.51). Pero al comparar cuidadores de pacientes con un año de evolución con cuidadores con más de 3 años de evolución las diferencias no fueron significativas (d = -0.19). La actitud era más negativa en los cuidadores de pacientes con menos de 3 años de evolución del problema.

Por último en relación a la variable Hostilidad, los resultados de los análisis indicaron que, hasta los 25 meses de evolución del problema, las diferencias no eran significativas (d = 0.21). Al comparar los cuidadores de pacientes con un año de evolución del problema con cuidadores de pacientes con 25-36 meses de evolución, se observaron diferencias significativas (d = 2.07). Y al comparar cuidadores de pacientes con un año de evolución del problema con cuidadores con más de 36 meses de evolución, las diferencias también eran significativas (d = 0.53).

Atendiendo a si los cuidadores cohabitaban o no con la paciente, los resultados mostraron diferencias significativas en el factor de Actitud hacia la enfermedad de la EE (F = 8.16, p < .05), y en el factor Tolerancia de la EE (F = 5.43, p < .05). Los cuidadores que cohabitaban con el paciente con TCA obtuvieron puntuaciones más elevadas en ambos factores (d = 0.54, d = 0.65 respectivamente), significando con ello que presentaban una actitud más negativa hacia las pacientes y una menor tolerancia hacia las mismas que los cuidadores que no cohabitaban. (tabla 3).

En cuanto a las relaciones entre las variables estudiadas, los análisis mostraron una relación positiva y significativa entre el malestar psicológico y la Hostilidad de la EE, la Tolerancia de la EE y la puntuación total en el LEE. Así también, observamos que la ansiedad se relacionó en positivo con la EE y el factor Tolerancia. Este último también presentó relaciones positivas y significativas con la depresión.

En relación a la EE, se dividió a la muestra de cuidadores entre los que tenían mayor o menor EE, en función de la mediana, tal y como sugieren Cole y Kazarian, (1988). En nuestra muestra de estudio fue 12 el valor de la mediana. El 49.06 % de los cuidadores presentaron una alta EE y el 50.94% una menor EE. En la tabla 4 se muestran las diferencias en malestar psicológico ente los cuidadores con mayor y menor EE (ver tabla 4).

Los resultados mostraron que los cuidadores con mayor EE presentaban más ansiedad y depresión que los cuidadores con menor EE.

 

Discusión

El objetivo de este trabajo fue evaluar el nivel de EE y de malestar psicológico en cuidadores de pacientes con un TCA, considerando las diferencias en función de las características sociodemográficas y clínicas. Los resultados encontrados, confirmaron las hipótesis iniciales del trabajo en las que se esperaba encontrar relaciones positivas y significativas entre la EE y el malestar psicológico, mayores niveles de malestar psicológico en los cuidadores de pacientes con un TCA que presentaran mayores niveles de EE y una mayor puntuación en EE en los cuidadores de pacientes con un TCA con mayor tiempo de evolución del problema que los cuidadores de pacientes con menor evolución.

Respecto a las diferencias en EE y malestar psicológico en función de las características sociodemográficas y clínicas de los cuidadores, los resultados mostraron que atendiendo al parentesco, los hermanos tenían menor tolerancia hacia la paciente, que el padre o la madre. Una posible explicación a esta menor tolerancia por parte de los hermanos, sería la incomprensión de la enfermedad, de sus síntomas, de las necesidades que las pacientes tienen, ya que en muchas ocasiones los padres quieren mantenerles al margen del problema, y además también podría deberse a la falta de atención que en muchas ocasiones sufren los hermanos de las pacientes por parte del resto de miembros familiares. Así mismo, y tal como se ha señalado en la introducción de este trabajo, hemos visto como los cambios que ocurren en un paciente con un TCA afectan y repercuten en el resto de miembros familiares, haciendo que en los cuidadores principales aparezcan niveles de malestar psicológico, ansiedad, sentimientos de culpa e impotencia (Gilbert, Shaw y Notar, 2000; Tierney, 2005; Whitney et al., 2005; Zabala, Macdonald y Treasure, 2009) por lo que puede que los hermanos de los pacientes, se revelen ante dichos cambios familiares, presentando una menor tolerancia hacia ellos y hacia la paciente que considera que los produce. Involucrarlos en los tratamientos, aumentar en ellos el conocimiento de la patología, así como mejorar la comunicación familiar, puede ayudar a mejorar la situación con respecto a los hermanos. Además, tal y como se ha señalado previamente la inclusión de las familias en el abordaje terapéutico, favorece la recuperación de la enfermedad y reduce el riesgo a sufrir una recaída cuando los miembros de la familia acuden o ayudan en la recuperación del paciente e intervienen en la consecución de los objetivos (Bergh, Brodin, Sódersten y Lindberg, 2002; Cummings, Johnson, Bradley, Leatherwood y Guzzetta, 2001; Haigh y Treasure, 2003; Holtkamp, Herpertz-Dahlmann y Vloet, 2005; Muscari, 2002).

En relación al tiempo de evolución del problema, en nuestro estudio se observó que a mayor tiempo de evolución, la actitud hacia la enfermedad era más negativa, la hostilidad era mayor y la EE obtuvo puntuaciones más elevadas. Este resultado es similar al obtenido en el estudio reciente de Hoste, Labuschagne, Lock y Le Grange, (2012), con 344 cuidadores de pacientes con un TCA, en el que también se obtuvo que los cuidadores de pacientes con mayor evolución del trastorno presentaban mayor EE. Este resultado se puede explicar si tenemos en cuenta que, los TCA son trastornos con exigencias únicas, derivadas de los cuidados que necesita. La severidad y dificultad de la propia enfermedad provoca que muchos cuidadores, que están expuestos diariamente al problema, desarrollen problemas de salud, y a su vez puede favorecer el desarrollo de una alta EE (Treasure et al., 2001). Sin embargo, en este trabajo, los niveles de EE eran inferiores en cuidadores de pacientes con más de 3 años de evolución del problema. Una posible explicación a este resultado, podría ser que los cuidadores con más de tres años de evolución del problema, adquieran unas habilidades de comunicación más adecuadas, o bien que su actitud y tolerancia hacia el problema sea más positiva. Hay pocos estudios que investiguen la variabilidad de las emociones familiares a lo largo de la evolución del trastorno (Van Furth et al., 1996), la escasa literatura sobre el tema señala resultados contradictorios, ya que algunas investigaciones no asocian el nivel de EE con el tiempo de evolución en el TCA (Medina et al., 2009), mientras otros estudios como el de Le Grange et al., (1992) señalan que los cuidadores de pacientes con mayor evolución del problema tienen mayores puntuaciones en EE.

En relación a la convivencia con el paciente con el TCA, se observó que aquellos cuidadores que convivían directamente con la paciente, eran menos tolerantes y presentaban una peor actitud hacia la enfermedad, que los cuidadores que no convivían o pasaban menos horas con la paciente. Los familiares que no conviven con el paciente o pasan menos horas semanales, no están presentes en el día a día de las pacientes y puede que sean más tolerantes con ellas por no compartir la totalidad de los síntomas que su enfermedad implica, siendo por ello su actitud más positiva. Sin embargo, el cuidador que si convive, podría disminuir su tolerancia a la enfermedad y tener una actitud más negativa, por tener que compartir mayor número de síntomas y mayor tiempo de relación con el paciente con el TCA. Este resultado es diferente a las conclusiones del estudio de Boye et al., (1999), en cuidadores de personas con esquizofrenia donde se encontró que los familiares que tenían menos contactos sociales con el familiar enfermo mostraban menor tolerancia a los síntomas de éste. Esta diferencia podría estar relacionada por la diferencia en las características y consecuencias entre ambos trastornos.

El estudio de las relaciones entre las diferentes variables de estudio mostró una relación positiva y significativa entre la EE, el malestar psicológico y la ansiedad. Aquellos cuidadores con una actitud más negativa hacia la enfermedad presentaban mayor ansiedad. Además, los resultados mostraron que una menor tolerancia hacia el paciente se relacionaba con mayores niveles de ansiedad y depresión, relación que no se encontró con el resto de subescalas que conforman el LEE. Una menor tolerancia hacia el problema, entendida como "perder el control cuando las cosas van mal" o "poner nervioso al paciente", puede relacionarse con la capacidad de hacer frente al problema y aumentar sus niveles de ansiedad y depresión. Los resultados de este trabajo ponen de manifiesto que la tolerancia hacia el paciente es la dimensión de la EE que tiene una mayor relación con los niveles de ansiedad y depresión en el cuidador. Una posible explicación es que la menor tolerancia entendida como el descontrol emocional en situaciones estresantes se puede relacionar con mayores niveles de ansiedad y depresión en el cuidador.

A la vista de los resultados encontrados en la investigación, consideramos importante el asesoramiento y apoyo a los cuidadores de un paciente con un TCA, ya que se observan como dichos cuidadores presentan necesidades que no se encuentran cubiertas por los diferentes organismos en los que son atendidos y los padres sienten que es importante ofrecerles ayuda en su malestar psicológico (Haigh y Treasure, 2003). Mejorar en la atención a los cuidadores de un paciente con un TCA, podría ser un aspecto a destacar en futuras intervenciones, ya que como han mostrado estudios previos, los niveles de EE pueden repercutir en la recuperación de éstas pacientes (Butzlaff y Hooley, 1998; Schmidt y Treasure, 2006). Por tanto aumentar el apoyo y asesoramiento psicológico de los cuidadores de un paciente con un TCA, así como incentivar la creación de terapias, talleres o sesiones psicoeducativas, donde toda la familia estuviera presente, sería de gran interés dentro de esta patología para ayudar de cara a su recuperación y salida del trastorno alimentario.

Entre las limitaciones que presenta este trabajo, cabe destacar que la muestra era heterogénea, ya que los cuidadores estaban en etapas diferentes del tratamiento y en momentos diferentes en la evolución del problema. Así también hay un amplio rango de edades en los pacientes como en los cuidadores.

Cómo líneas de trabajo futuras consideramos de gran importancia continuar investigando la relación que se encuentra entre la EE en los cuidadores de los pacientes de un TCA y la aparición de malestar psicológico en el cuidador, para poder elaborar terapias e intervenciones que ayuden al cuidador y al mismo tiempo refuerce y ayude en la recuperación del paciente con TCA.

 

Referencias

1. Barrowclough, C. y Hooley, J. M. (2003). Attributions and expressed emotion: A review. Clinical Psychology Review, 23, 849-880.         [ Links ]

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Dirección para correspondencia:
Yolanda Quiles Marcos.
Avenida de la universidad s/n.
Dpto. Psicología de la Salud
CP: 03202.
Elche, Alicante (España).
E-mail: y.quiles@umh.es.

Artículo recibido: 14-03-2012
Revisado: 20-11-2012
Aceptado: 20-11-2012