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Introducción
En los últimos años ha ido creciendo el interés en desarrollar procesos y sistemas que sitúen al paciente en el centro de los servicios sanitarios y sociales. Según Picker, un “enfoque centrado en las personas” las coloca en el centro, incluyendo la atención, el apoyo y la capacitación. Es un planteamiento en el que se reconoce a los usuarios como individuos y personas, se les anima a desempeñar un papel activo en su atención, y en el que se entienden y respetan sus necesidades y preferencias. Así, esta organización definió los “8 Principios Picker de atención centrada en la persona”, desarrollados a partir de una investigación original con pacientes, sus familias y los profesionales, que establecen un marco para comprender qué es lo más importante para la mayoría de las personas y qué constituye una atención de alta calidad centrada en la persona1.
Este enfoque es clave para ofrecer a los pacientes una atención basada en valor, pero abordar el conocimiento de estas necesidades y preferencias requiere enfoques novedosos y creativos que obtengan como resultado el desarrollo de soluciones innovadoras y eficaces adaptadas a las mismas. En ese sentido, diferentes organizaciones sanitarias están empezando a aplicar el diseño centrado en las personas (DCP) para resolver cuestiones complejas, desde la optimización de los procesos hasta el diseño de productos2-4. El DCP se define como un enfoque iterativo, colaborativo y centrado en las personas para diseñar productos, servicios y sistemas, y se argumenta que es particularmente adecuado para resolver desafíos complejos5.
La humanización adopta los principios de la atención centrada en la persona y brinda una visión holística, ya que tiene en cuenta a todos los actores involucrados en el proceso de atención, así como sus interacciones6. En definitiva, se busca organizar la atención alrededor de las necesidades de salud y las expectativas de la persona, más que alrededor de las enfermedades.
Siguiendo este objetivo, la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) presentó en junio de 2020 la Guía de Humanización de la SEFH7, proyecto que pretende guiar a los servicios de farmacia hospitalarios (SFH) en la ideación y puesta en marcha de acciones encaminadas a la humanización, con una orientación eminentemente práctica. Realizada bajo la metodología del DCP, para su elaboración se contó con la participación activa de profesionales de la salud y pacientes. El objetivo más ambicioso de esta guía es que los SFH la utilicen para incorporar la humanización como una estrategia global del servicio, pero también puede utilizarse para diseñar y mejorar la atención de los grupos de pacientes con los que se trabajó (enfermedades infecciosas, oncohematología, pediatría, enfermedades raras y paciente crónico-complejo). La guía siempre se entendió como un documento vivo, que creciera con la experiencia de otros proyectos, y con este ánimo recientemente se ha extendido al grupo de pacientes con enfermedades inflamatorias mediadas por la inmunidad (IMID, por sus siglas en inglés), elaborándose un Anexo a la Guía.
El objetivo de este trabajo es describir el proyecto de humanización de los pacientes con IMID de la SEFH, encaminado a: comprender la experiencia de los pacientes con IMID, comprender el papel de los profesionales en la experiencia del paciente e identificar oportunidades para impulsar la humanización desde los SFH.
Métodos
La metodología empleada ha sido el DCP utilizando herramientas de investigación cualitativa y exploratoria.
Se ha contado con la participación activa de pacientes diagnosticados de alguna IMID, profesionales de todos los perfiles que les atienden (farmacéuticos hospitalarios, médicos especialistas en digestivo, reumatología, dermatología, el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, personal de enfermería y una psicóloga); el Grupo de trabajo de Enfermedades Inmunomediadas Inflamatorias de la SEFH y representantes de pacientes (Asociación de personas con enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas y Asociación de pacientes Acción Psoriasis). Todo ello con la dirección y soporte de un equipo de diseñadores estratégicos, expertos en DCP.
La tabla 1 muestra el mapa de ruta del proyecto, describiendo las dinámicas empleadas correlativamente en el desarrollo de este anexo.
La información obtenida se agrupó en tres bloques, tomando como base la estructura de la Guía de Humanización:
La visión: queda definida previamente en la Guía de Humanización mediante los ocho principios de humanización.
Situación de partida para las IMID: conjunto de escenarios o situaciones críticas relacionadas con las IMID, desde el punto de vista del paciente o del profesional. Esta investigación sirvió al equipo para plantear soluciones que acerquen a la humanización. Además, se identificaron algunas buenas prácticas que pueden servir a los SFH, en coordinación con el resto de los profesionales, a acercarse a la humanización en la atención a este grupo de pacientes.
Toolkit para humanizar el servicio: herramientas que ayudan a acometer el reto de la humanización. Además de las herramientas presentadas en la guía SEFH (perfil de humanización, blueprint y 50 ideas para humanizar), se ha construido una nueva herramienta (patient journey map) y una batería de diez ideas específicas para los pacientes IMID, priorizadas en una matriz de impacto y esfuerzo y descritas en formato ficha para facilitar su implementación.
Resultados
La tabla 2 resume la situación de partida: vivencias o circunstancias expresadas por los participantes.
Tabla 2. Situación de partida: resumen de las vivencias o circunstancias expresadas por los participantes y oportunidades de humanización en pacientes con enfermedades inflamatorias mediadas por la inmunidad.
IMID: enfermedades inflamatorias mediadas por la inmunidad.
Se identificaron cinco iniciativas, consideradas como buenas prácticas a implementar en este grupo de pacientes:
Creación de unidades funcionales o de atención integrada: en los hospitales no es fácil coordinar todas las actividades centradas en el paciente para que su proceso asistencial sea correcto. Con el ánimo de mejorar esta carencia, en diversos centros se han puesto en marcha estructuras funcionales orientadas al paciente que integran a los profesionales alrededor de las enfermedades IMID de forma coordinada, con el objetivo de hacer un uso eficiente de los recursos disponibles y mejorar la experiencia de los pacientes y los resultados en salud8.
La historia clínica compartida: la interacción del farmacéutico hospitalario con la historia clínica del paciente con IMID es crucial, puesto que contar con un equipo de profesionales sanitarios con diferentes visiones enriquece al equipo multidisciplinar y al paciente. La historia compartida permite incorporar valiosa información desde los SFH, tales como las patient-reported experience measures (PREM) y los patient reported outcomes measures (PROM).
La integración de los resultados reportados por los pacientes y de su experiencia (PROM y PREM): la atención sanitaria basada en valor implica un cambio de paradigma mediante una aproximación que pretende conseguir los mejores resultados en salud con el menor coste, es decir, siendo eficientes, y teniendo en cuenta los resultados que importan a los pacientes8,9.
El modelo CMO: el modelo CMO para las IMID plantea la reorientación de la práctica farmacéutica en las consultas de pacientes externos. Se basa en tres cualidades básicas que definen el modelo de atención farmacéutica que responde a los retos y necesidades actuales de los pacientes, el sistema sanitario y la sociedad: capacidad (C), motivación (M) y oportunidad (O)10.
Acercamiento a las asociaciones de pacientes IMID: las organizaciones de pacientes tienen mucho conocimiento que aportar. Su experiencia añade valor para mejorar en la forma de cuidar, lo cual repercute en una mayor satisfacción de los pacientes y, en consecuencia, en mejores resultados en salud11.
Se detectaron seis oportunidades sobre las que diseñar soluciones:
Favorecer el conocimiento de las IMID: los pacientes estiman que ni la sociedad en general ni sus círculos inmediatos comprenden la naturaleza de su enfermedad ni sus repercusiones. Por otra parte, existe la tendencia entre los pacientes a identificar las IMID con enfermedades “raras” y cronicidad, con menor esperanza de vida.
Impulsar el abordaje multidisciplinar de las IMID: en el momento actual, la compartimentación de la información entre los diferentes departamentos requiere que sean los propios pacientes quienes actúen como nexo entre los profesionales que intervienen en el tratamiento.
Difundir las atribuciones del farmacéutico de hospital: aunque el SFH se encuentra integrado dentro del hospital, no se conocen todas sus capacidades, sobre todo aquellas relacionadas con el asesoramiento a los pacientes IMID.
Revisar la organización interna del servicio: el SFH ha experimentado en los últimos tiempos una importante evolución interna, que ha derivado en su organización por especialidades. Esta organización ha favorecido la eficacia del servicio, pero es preciso evitar que influya negativamente en la atención a los pacientes IMID.
Establecer el vínculo con el paciente: aunque los pacientes expresan su satisfacción con el funcionamiento del SFH, lo identifican como una “oficina de dispensación de medicamentos”, y refieren que solo tienen contacto con el farmacéutico en el inicio del tratamiento. Además, demandan tener un farmacéutico de referencia en su IMID.
Adoptar la visión del paciente IMID: los pacientes aceptan como inevitables las esperas, las llamadas no previstas, la imposibilidad de resolver dudas en el momento, la dispersión de las citas hospitalarias, la aparente interinidad de las personas que les atienden y la ubicación del servicio en ocasiones laberíntica o remota. Pero debemos reevaluar esta situación para adaptarnos a las necesidades del paciente IMID.
Finalmente, se propusieron diez grandes ideas para humanizar, en respuesta al trabajo previo expuesto, clasificadas en una matriz de impacto esfuerzo (Figura 1):
– 01. Remitente IMID: testimonios de pacientes expertos dirigidos a romper la sensación de “caso único” y la posible desconfianza en los tratamientos por parte de los pacientes IMID.
– 02. IMID teen challenge: un formato de entrevista gamificado para los encuentros con pacientes adolescentes.
– 03. Escuela de familiares: una escuela gestionada por los propios pacientes para la concienciación de su entorno. Un espacio donde los pacientes puedan acudir o remitir a sus familiares, con el fin de informarles sobre las IMID y el impacto en sus vidas, más allá de los momentos críticos.
– 04. Consulta satélite: un encuentro con los pacientes IMID en las consultas de los especialistas médicos y el personal de enfermería. Un encuentro informal en el que se visibiliza a los farmacéuticos hospitalarios como los referentes del medicamento en el proceso del tratamiento de su enfermedad, informando de primera mano sobre la importancia de interactuar con el farmacéutico hospitalario ante cualquier situación sobrevenida.
– 05. Redemid: red de conocimiento compartido entre los SFH en torno a los tratamientos IMID, cuyo nexo de unión es el grupo de trabajo IMID de la SEFH (GTEII). Esta red facilita el acceso a la información sobre los tratamientos innovadores, poniéndola al alcance de todos los SFH. Cada servicio se convierte en un nodo activo de una red que facilita soluciones.
– 06. A un botón de farmacia: un acceso directo en tiempo real —físico o virtual—, desde el que el especialista médico pone en conocimiento del SFH la necesidad de interacción. Un aviso remoto que facilita la comunicación.
- 07. Póquer de fármacos: materiales informativos presentados a modo de baraja de tres palos: FAME (fármacos modificadores de la enfermedad), moléculas orales pequeñas modificadoras de la enfermedad y fármacos biológicos. Un tarjetón inicial muestra las características compartidas por cada palo, así como sus posibles beneficios e inconvenientes. Se desarrollan junto a especialistas médicos y personal de enfermería, con la posible incorporación de otros profesionales como psicólogos o nutricionistas.
– 08. Consulta de paciente a paciente: un formato de encuentro entre pacientes y asociaciones de pacientes IMID, liderado por pacientes expertos vinculados con estas asociaciones.
– 09. Farma friendly: una consulta de incorporación con el paciente IMID que llega por primera vez a nuestro SFH.
– 10. Sesiones IMID Patient centric:Sesiones, promovidas por el SFH, donde incorporemos a pacientes IMID y al elenco de profesionales implicados en el tratamiento y gestión de estas patologías, con el fin de impulsar unidades funcionales transversales que tengan en el centro de su asistencia a los pacientes IMID.
Discusión
La humanización de la atención es un reto poliédrico que requiere de un abordaje multidisciplinar y va encaminada a que el paciente tenga una mayor información sobre su enfermedad, se fomente la corresponsabilidad con la misma, el estilo de vida, el tratamiento y la adherencia. En todos estos aspectos, los farmacéuticos de hospital pueden participar para mejorar la humanización, ofreciendo información sobre la enfermedad y el tratamiento, fomentando la toma de decisiones conjunta, adecuando los circuitos asistenciales al paciente, mejorando la accesibilidad y confortabilidad de las consultas y hospitales de día, etc.
Entre la población de enfermos más vulnerables se encuentran los pacientes con IMID, que ven afectada su calidad de vida en el ámbito tanto físico y psíquico como social, teniendo un impacto enorme en sus relaciones sociales y laborales, entre otras12,13.
En el proyecto se identificaron algunas buenas prácticas que deberían extenderse en la atención a estos pacientes. Las unidades de atención integrada se basan en la adaptación de las actuaciones sanitarias y psicosociales a las necesidades de los pacientes, donde ellos mismos participan en la detección de sus necesidades y en la elección de estrategias de tratamiento basada en objetivos terapéuticos. Para ello:
Es importante que exista una buena formación y que los propios pacientes se sientan corresponsables en el manejo de su enfermedad.
Es idóneo realizar actividades de educación sanitaria, de promoción y de prevención de la salud adaptadas al paciente y a su entorno.
La participación, el compromiso y el liderazgo de los profesionales sanitarios involucrados son imprescindibles para apoyar el desarrollo y crecimiento del modelo.
Se deben identificar de forma clara los responsables de los procesos y subprocesos que se establezcan.
Una experiencia de éxito de este modelo integrado es el Centro de Enfermedades Inflamatorias Mediadas por la Inmunidad del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid), cuya misión puede resumir la filosofía de estos modelos: “Mejorar la salud y calidad de vida de las personas con enfermedades IMID, con una asistencia sanitaria especializada innovadora, una gestión clínica basada en nuevos modelos asistenciales e implicando a los pacientes, con una excelencia técnica y humana de todos los que trabajamos y con el magisterio y la investigación que desarrollamos”.
La mejora del funcionamiento y bienestar del paciente debe ser un objetivo importante de la atención médica, dado el envejecimiento de la población que lleva asociado un aumento de las enfermedades crónicas. En el caso de los pacientes IMID, la discapacidad y alteración de la calidad de vida son aspectos muy relevantes, que debemos medir y evaluar para tomar decisiones consensuadas con el paciente y limitar su impacto. Sin duda, el abordaje por medio de PROM nos permite hacerlo contando con la participación directa del paciente, bajo su perspectiva. Además, también debemos tener en cuenta las PREM, que miden aspectos relevantes de la calidad percibida de los procesos de atención sanitaria, de los tratamientos, del soporte recibido y complementan el valor de los PROM, constituyendo un indicador de calidad indispensable en la asistencia sanitaria. Todo esto va alineado con la iniciativa Mapa estratégico de atención farmacéutica al paciente externo (MAPEX) de la SEFH, según la cual nos debemos orientar a una perspectiva asistencial centrada en el paciente y a los resultados en salud, en la que la estratificación de los mismos nos ayuda a una gestión eficiente, y donde la tecnología dará un paso adelante, y evidentemente los ePROM tendrán un papel fundamental en la evolución de un modelo asistencial en pleno proceso de digitalización.
Es fundamental que cualquier acción, proyecto o proceso dé respuesta a las necesidades de los pacientes, adaptándose a su situación. Por ello, los pacientes y las asociaciones deben estar involucrados en el diseño de los procesos, para hacer efectivo un cambio real en el que sean protagonistas principales, tanto en la planificación de las políticas públicas, como en la organización y gestión de la atención sanitaria, y en la relación profesional sanitario-paciente.
Trabajar en el ámbito de la humanización es asumir la necesidad de garantizar la dignidad del ser humano y, sobre todo, del más vulnerable, y en este contexto tenemos un amplio camino que recorrer de la mano del paciente IMID14.
En un contexto de medicina basada en valor, escuchar, empatizar y tener en cuenta el punto de vista de los pacientes es un aspecto hoy en día irrenunciable e inherente a una práctica asistencial inclusiva y que de forma efectiva ponga al paciente en el verdadero centro del sistema sanitario. Para ello, se propone que la asistencia de las personas con IMID sea a través de un modelo transversal colaborativo. Debemos aprender a escuchar, entender y compartir, de forma correlativa a lo que ya hacemos habitualmente como es informar, formar y educar.
Una atención sanitaria humanizada deberá modular el excesivo foco centrado en la eficiencia, para poner en valor la parte más humana de la asistencia sanitaria, en un ejercicio de equilibrio asistencial, para acercar la evidencia científica a la manera de ser de cada paciente y con esto conseguir una mayor efectividad clínica.
En este sentido, son de referencia los ocho principios que marca el Instituto Picker1 sobre una asistencia de calidad desde la perspectiva del paciente:
Respetar los valores, preferencias y necesidades.
Recibir los servicios de forma coordinada e integrada.
Disponer de información relevante de forma clara y comprensible.
Conseguir la máxima calidad de vida, especialmente en cuanto al control del dolor.
Disponer de soporte emocional para afrontar la ansiedad.
Implicar a familiares y amigos en su proceso en la medida que los pacientes lo crean oportuno.
Recibir atención continuada independientemente del punto de atención.
Obtener la máxima accesibilidad posible a los servicios necesarios.
Por su parte, la SEFH define su Visión de la Humanización a través de ocho principios7 (Tabla 3).
Tabla 3. Principios de humanización de la Guía de Humanización de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria.
Como prueba de esta voluntad de cambio de paradigma, en un estudio aleatorizado danés reciente de Hjuler et al.15 se pretende demostrar cómo el trabajo multidisciplinar coordinado con pacientes IMID repercute respecto al manejo estándar en una mejor clínica y mejores resultados reportados por los pacientes, lo cual va alineado con los objetivos de una atención integral y humanizada en torno a los pacientes.
En definitiva, con este anexo a la Guía de Humanización de la SEFH se pretende promover una cultura de humanización, que ponga en valor a la persona que hay detrás de todo paciente IMID, teniendo en consideración su familia, entorno, creencias, necesidades y preservando su dignidad.
Aportación a la literatura científica
Se trata del primer proyecto de diseño centrado en las personas que describe las necesidades que tienen los pacientes con enfermedades inflamatorias mediadas por la inmunidad.
Proyecto innovador que aporta conocimiento a la Guía de Humanización de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y describe soluciones que mejoren la humanización y la atención a este grupo de pacientes.
