MISCELÁNEA

CARTAS AL DIRECTOR

 

Durante todo el día y para toda la vida

During the entire day and for an entire life

 

 

Sr. Director. Cada vez es mayor el número de personas con algún grado de dependencia, debido a los avances tecnológicos que favorecen una mayor supervivencia de enfermos crónicos y discapacitados. Ante este fenómeno no se cuenta con demasiadas respuestas, el Estado no puede mantener estos gastos y se sostiene con el apoyo social que prestan las instituciones y los servicios sociales.

Pero no podemos olvidar al “cuidador invisible” que presta sus cuidados en el hogar, sin recibir remuneración por su trabajo. Esa “tarea doméstica” es realizada principalmente por mujeres, que hasta hace poco eran las responsables del trabajo no remunerado (tareas domésticas, cuidado de los hijos, de familiares…), aunque está cambiando la estructura de la familia tradicional, con mayor equidad entre hombres y mujeres.

Es tema de actualidad tratar de las discapacidades que produce el envejecimiento o enfermedades como el Alzheimer y otras demencias y de sus cuidadores, pero no hacemos mención a otro grupo de enfermos dependientes: los niños con necesidades especiales de atención.

La idea de escribir este artículo es mi interés por sus cuidadoras que merecen mención aparte. Normalmente, la cuidadora es la madre del niño, que además asume el papel de ama de casa y cada vez más se va incorporando a la actividad laboral, teniendo obligaciones derivadas de la vida familiar y laboral. Hay que destacar el papel del padre que cada vez más participa en los cuidados. A diferencia de las cuidadoras que asumen los cuidados de discapacitados con edad avanzada y que realizan su labor durante un período de tiempo más o menos largo, las madres de estos niños tienen la responsabilidad de cubrir las necesidades de atención que presenten durante toda su vida porque son personas con limitaciones para desarrollar muchas actividades y además van cumpliendo años y algún día, a su discapacidad ya existente habrá que añadir las que se vayan produciendo por el envejecimiento natural. Son personas con grandes dificultades para el autocuidado y muy dependientes.

Estas madres, además de prestar su ayuda o suplencia en el cuidado personal y en las actividades de la vida diaria como alimentación, ir al aseo, vestido, acicalamiento, movilidad física y baño, cuando es necesario administran medicación especial, realizan estimulación precoz, protección y vigilancia. A todo esto hay que añadir las labores propias de la crianza, como prevención, inmunización y atención de enfermedades propias de la infancia que también comparte con otros hijos. En definitiva, prestan una atención permanente y continua que exige una gran dedicación y esfuerzo durante todo el día y para toda la vida.

Otro problema añadido es el futuro, la incertidumbre de quién los cuidará cuando falte la persona en la que se apoyan estos niños.

Todo esto tiene consecuencias sobre la vida de la cuidadora, que tiene una peor percepción de su salud, problemas osteoarticulares, emocionales, alto nivel de sobrecarga y que además la mayoría de las veces le toca sufrir la incomprensión en el terreno laboral y no cuenta con el apoyo de compañeros ni superiores, que no perciben ese cansancio físico y psíquico, etiquetándola con otra “disfunción mental”.

Ni que decir tiene que falta una mayor sensibilización social.

Aprovecho estas líneas para destacar la gran labor desinteresada que realizan las asociaciones y voluntarios con estas personas con discapacidad física e intelectual, mejorando su calidad de vida, desarrollando sus capacidades psicomotoras y sobre todo favoreciendo su integración en la sociedad y agradecerles su trabajo que junto con el de la cuidadora suplen las lagunas que el Estado no cubre.

 

Mª José Freire Gómez

Hospital Universitario Puerta del Mar, Cádiz, España

 

 

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