ARTÍCULOS ESPECIALES

EDITORIAL

 

Morir con dignidad en el siglo XXI: ¿hacia el obstinamiento paliativo?

Death with dignity in XXI Century: Are we going to the palliative obstination?

 

 

Fernando Marín Olalla

Médico. ENCASA: Cuidados Paliativos. Madrid, España. consultas@morirencasa.org

 

 

Los primeros equipos de cuidados paliativos (CP) aparecieron en España en los años ochenta, en una sociedad inmersa en un proceso de cambio que ha ido confiriendo cada día más derechos y más autonomía al ciudadano. Información clínica, elección entre las opciones terapéuticas, rechazo de tratamiento (incluso de soporte vital, caso de la muerte voluntaria de Inmaculada Echevarria), testamento vital y alivio del sufrimiento al final de su vida (cuidados paliativos y sedación terminal) son derechos actualmente reconocidos en la legislación. Sin embargo, la medicina no ha evolucionado en el sentido ni al ritmo que ha marcado la sociedad, ni siquiera en un área novedosa como el de los CP, que en lugar de afrontar el reto de la muerte digna (muerte humana libremente elegida), ha caído en una cierta "medicalización del sufrimiento", deslizándose incluso en algunos casos hacia el obstinamiento paliativo.

Los CP no son una especialidad con un cuerpo propio de conocimientos. La OMS los define como "el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales".¹ Son un acercamiento peculiar en el que la medicina y la enfermería colaboran con otras disciplinas como la psicología y el trabajo social, un estilo de relación que no es de dominio (dinámica del "control de síntomas"), sino de con-vivencia (dinámica de la elección y de la deliberación moral), otro modo de ser en el mundo que se realiza por medio del cuidado, no tan centrado en el logos o la razón, como en el pathos o el sentimiento.² "Es aquí cuando la medicina se transforma y deja de ser esencialmente acción, para ser gesto y palabra. Pareciera que aquí deja de ser medicina, pero no es así: justamente es cuando más lo es".³

Alcanzar los fines de la medicina del siglo XXI (Informe Hastings 1996)⁴ pasa porque la esencia de los paliativos -esa actitud peculiar de escucha y acompañamiento- se extienda, como una mancha de aceite, por todo el sistema sanitario. O los profesionales aprenden a escuchar y a cuidar a sus pacientes o éstos seguirán sufriendo el encarnizamiento terapéutico y el mal morir.

Para ello es necesario que en el ámbito paliativo desaparezcan actitudes que no encajan con su paradigma, especialmente el rechazo a la sedación paliativa a demanda del enfermo avanzado (sufrimiento refractario)⁵ y la lucha contra la eutanasia.⁶ Probablemente los orígenes fundacionales del movimiento hospice, asociado a una fuerte religiosidad cristiana y una ética de la convicción que todavía no ha evolucionado hacia una ética de la responsabilidad⁷ influyan en la defensa de la santidad de la vida por encima de la calidad de vida: "En CP es más frecuente que en otras áreas de la medicina pensar que 'mis' valores y 'mis' creencias son las de todos los que me rodean, y si no lo son, deberían serlo... Es la agenda oculta de los paliativos, aquellas creencias y rasgos de carácter que parece, implícitamente, que los que trabajen en este ámbito deben tener".⁸

La sedación paliativa es un tratamiento sometido a contradicciones. Probablemente la mayoría de la población desea morir dormida, tener un tránsito tranquilo no protagonizado por síntomas de agonía. Sin embargo, en paliativos la sedación sólo se utiliza en uno de cada cuatro pacientes.⁹ La justificación de la sedación paliativa se sustenta en el imperativo moral del médico de aliviar el sufrimiento, el derecho del enfermo de que así sea, aún a costa de disminuir su nivel de conciencia y la inexistencia de alternativa terapéutica. La proximidad de la muerte es éticamente irrelevante (no está bien o mal porque queden dos horas, dos días o dos meses de vida), cuando la sedación es el único tratamiento capaz de aliviar el sufrimiento refractario, incluso aunque se adelante la muerte (efecto inevitable o doble de un tratamiento médico necesario, anteriormente llamada eutanasia activa indirecta, despenalizada en el Código Penal de 1995).

El 80% de los médicos cree que los CP no solucionan todas las demandas de eutanasia¹⁰ y los países que la han despenalizado (Holanda, Bélgica y Luxemburgo) disponen de más recursos de CP que España. Es decir, la "coartada paliativa" (sin paliativos para todos no toca hablar de eutanasia) no existe, ocurriendo el fenómeno inverso: la regulación de la eutanasia garantiza el acceso a CP. Por otra parte los datos demuestran que en esos países no existe pendiente resbaladiza (ni aumenta, ni hay grupos vulnerables).¹¹

Ayudar a morir en paz a los ciudadanos, facilitar a cada uno su propia muerte, según su experiencia vital y su pérdida de identidad, sus expectativas y sus contradicciones, sus miedos, su vulnerabilidad, no es posible si no se incorporan los afectos, los valores y las creencias, que no se viven tanto desde el ámbito cognitivo, como emocional (los valores más que razonarse, se sienten -por eso el valor dignidad es conflictivo-), constituyendo la esfera moral del individuo. El sufrimiento del final de la vida no es curable, ni se puede medicalizar. No sufren los cuerpos, sufren las personas, cada cual con una esfera moral que debe ser atendida de igual manera que la física, pero con herramientas más sutiles. La experiencia íntima de sufrimiento no es el dolor, ni una lista de síntomas en una tabla, ni unos criterios de complejidad o una escalera analgésica. La expresión "control de síntomas" es una barrera para entenderlo.

El primum non nocere afecta al ser humano en su totalidad. La medicalización del sufrimiento ("todo controlado") conduce al obstinamiento paliativo cuando el sufrimiento no se valora en todas sus dimensiones, cuando las peculiares formas de experimentar la enfermedad se diluyen en categorías diagnósticas (a la búsqueda del síntoma refractario), cuando se justifica el sufrimiento ("no está triste, está deprimido", "eso es para llamar la atención, ya se le pasará"), que duplica la violencia hacia el que sufre y no cumple el primer deber ético: el reconocimiento.¹²

La interferencia entre creencias personales y objetivos profesionales debe evitarse en una sociedad plural. Negar los límites de los CP frente a un sufrimiento medicalizado y prescindir de la voluntad de un enfermo, hace que éste se sienta moralmente agredido, víctima de un obstinamiento o encarnizamiento paliativo alejado de sus expectativas de cuidado y acompañamiento. Para cumplir su compromiso de excelencia, la medicina paliativa necesita una antropología desde la que partir en su acercamiento al hombre y a la enfermedad, una etnografía desde la que profundizar en el estudio del sufrimiento humano, interpretando la experiencia de enfermedad como un proceso interpersonal en un contexto moral, es decir, de respeto a los valores y a los derechos de la persona enferma. Este es el reto de la muerte digna, inseparable del derecho a decidir, una cuestión que para los ciudadanos es irrenunciable.

 

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