Resumen

BUCHELLI AGUIRRE, Erika Emilcen. Enfrentando la vida con una malformación congénita craneofacial. Index Enferm [online]. 2017, vol.26, n.1-2, pp.82-86. ISSN 1699-5988.

Las malformaciones congénitas craneofaciales pueden llegar a tener importantes repercusiones en quienes nacen con estas, sin embargo, son pocos los estudios destinados a indagar sobre el impacto de este tipo de malformaciones en los individuos. Desde esta perspectiva se plantea como objetivo de estudio conocer cómo y de qué manera es el impacto de vivir con una malformación congénita craneofacial. Para alcanzar este objetivo se hizo uso del relato biográfico, para lo cual se siguió la metodología de Amezcua y Hueso y de Hoyos. El análisis de los datos obtenidos permitió establecer unas categorías como son: el desconocimiento del personal de salud sobre la malformación y sobre el síndrome, la forma en la que la sociedad estigmatiza y genera obstáculos, la reacción de los padres frente al recibimiento de un hijo con malformación y, finalmente, la visión de su experiencia como significativa. El participante en su relato demuestra cómo a pesar de los retos que impone el entorno y la sociedad a personas con malformaciones congénitas, los recursos internos permiten transformar la experiencia y resignificarla.

Palabras clave : Anomalías congénitas; Malformaciones congénitas; Microtia congénita; Síndrome Goldenhar.