Introducción
En las culturas latinas existe la expectativa de que la familia asistirá en el cuidado a los adultos mayores como una forma de obligación filial, de respeto y dignidad hacia el adulto mayor. 1 El cuidado es definido como aquellos comportamientos y acciones que encierran conocimientos, valores, habilidades y actividades emprendidas para mantener o mejorar las condiciones humanas en el proceso de vivir y morir.2 El cuidado implica, como lo expresa Rosell en Aguirre, “un vínculo emocional, generalmente mutuo, entre el que brinda cuidados y el que los recibe; un vínculo por el cual el que brinda cuidados se siente responsable del bienestar del otro y hace un esfuerzo mental, emocional y físico para poder cumplir con esa responsabilidad”.3 Cuidar a una persona, entonces, es hacerse cargo de ella, en donde se encuentran actos pequeños y sutiles, conscientes o inconscientes en el que se involucran sentimientos, acciones, conocimiento y tiempo 4-6 que van más allá de simples actividades que los cuidadores realizan.5
Ante las demandas de la vejez por los numerosos cambios fisiológicos, las enfermedades crónicas6 y la dificultad para la realización de tareas básicas de la vida diaria, se aumenta la demanda de apoyo y cuidado sobre los cuidadores familiares para quienes representa importantes costos psicológicos, económicos y sociales 7,8 y nuevos desafíos de adaptación y aceptación por la dependencia de su familiar 9,10 con emociones de tristeza, depresión, sufrimiento, agradecimiento y compasión.11
Las familias de todos los grupos étnicos usan sus creencias culturales para guiar el uso de los recursos disponibles al interior de las mismas o en sus comunidades.12 Comprender la forma de cuidado con un adulto dependiente lleva a diversas experiencias y resultados dependiendo los grupos culturales. 13 El Grupo de Cuidado Cultural de la Salud de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia (GCCS, FE-UN) ha avanzado en comprender el cuidado popular con poblaciones de adultos mayores vulnerables, mestizos, campesinos y afrodescendientes. 14 15-16 Este estudio busca describir los patrones de cuidado familiar con adultos mayores en condición de discapacidad y pobreza de tres grupos culturalmente diversos en Colombia. Profundizar en ese conocimiento obliga a la comprensión detallada del significado de la situación, cómo actúan frente a la demanda de cuidado y el tipo de prácticas populares movilizadas para enfrentar la demanda de cuidado.
Metodología
Estudio cualitativo de análisis de datos secundarios (metasíntesis cualitativa) que siguiendo la propuesta de Johnston 17 respondió a una nueva indagación sobre reconocer patrones o diferencias culturales de las familias en tres grupos culturalmente diversos de Colombia: campesinos (Caqueza); urbano-marginales (Bogotá) y Afrodescendientes (Guapi). Los datos cualitativos son captados del archivo magnético del GCCS, FE-UN obtenidos entre el 2007 al 2016 en estudios previos de tipo etnográfico que contaron con el aval de ética. La selección respondió a criterios como: a) Familia: considerada como el cuidador directo con vínculo de parentesco o afinidad y el adulto mayor; b) Adulto mayor: mayores de 60 años con limitación para salir de casa por sus propios medios, con dependencia de forma total o parcial y en situación de pobreza.
Se identificaron 47 documentos pero 35 cumplieron los criterios (5 tesis, 11 artículos, 2 diarios de campo, 12 entrevistas transcritas y 5 documentos de procesos analíticos). Los datos correspondieron a 40 cuidadores familiares (25 mujeres y 15 hombres; 12 de Caqueza; 13 de Bogotá y 15 de Guapi), y 82 adultos mayores (12 de Caqueza ; 13 de Bogotá; 57 de Guapi). En este caso no se logró discriminar por sexo. Los datos, según la fuente de información, son identificados así: Cuidador familiar (C); Adulto mayor (AM); Colaborador general (CG); Hallazgo (H).
El material fue organizado en el programa N-Vivo. El análisis cualitativo fue guiado por las cuatro fases propuestas por Leininger. 18 Después de varias lecturas del material, emergieron 141 subcategorías y mediante el proceso de reflexividad en las discusiones analíticas mensuales del equipo investigador se logró concretar 16 subcategorías. Para este reporte se presentarán exclusivamente ocho subcategorías agrupadas en dos categorías y un patrón cultural (Tabla 1) que evidencian la experiencia del cuidador familiar y del adulto mayor. Se mantuvo la confidencialidad de la información obtenida durante todo el proceso.
Colaborador | Subcategoría | Categoría | Patrón |
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Cuidador familiar | Sufro al ver a mi viejo así | Sufro al verlo así y hago todo por cuidarlo | Cuidar: entre sufrimiento, generosidad y agradecimiento |
Evito le entre frío porque se me complica y me angustio | |||
No pueden comer de todo porque se enferman más y me preocupo | |||
Si no duerme bien se siente mal y eso me inquieta | |||
Los virus del ambiente me lo pueden enfermar y me preocupa | |||
No la dejo sola porque le puede pasar algo y me angustio | |||
Adulto mayor | Estar así es triste pero salgo adelante | Agradezco me cuiden porque es triste estar así | |
Agradezco me cuiden |
Resultados
El patrón cultural Cuidar: entre sufrimiento, generosidad y agradecimiento revela un cuidado familiar motivado por un reconocimiento del sufrimiento mutuo que se supera entre la generosidad del cuidador al dar todo de sí para mantener la salud del adulto mayor y el agradecimiento del adulto mayor porque esos cuidados le ayudan a sobrellevar la dolorosa situación. Además, capta patrones donde se entrelazan valores y creencias sobre cómo elementos de la naturaleza, barreras sociales o sobrenaturales pueden perjudicar el bienestar del adulto mayor y las prácticas de cuidado para evitar complicaciones en la condición del adulto mayor.
Cuidador familiar
Sufro al verlo así y hago de todo para cuidarlo. En esta categoría se evidencia el intenso sufrimiento del cuidador por “verlo así”, referido a la condición de vejez, dependencia y pobreza de su familiar, por los escasos recursos familiares, económicos y sociales para enfrentar la situación, y las emociones ambivalentes que suscitan la situación. Para unos colaboradores es tal la demanda física, afectiva o social del cuidado que experimentan la situación como un castigo. Las mujeres en los tres grupos culturales asumen principalmente el cuidado pero en todos los casos toman tradiciones familiares aprendidas, la creatividad y los exiguos recursos para lograr su gran meta, evitar mayor sufrimiento, cuidar al adulto mayor para evitar mayores complicaciones.
Sufro al ver a mi viejo así. Esta subcategoría da cuenta del efecto emocional sobre el cuidador frente al significado atribuido al adulto mayor en situación de dependencia y pobreza “todo esto es muy duro, verlo a él así... que ¡no se puede mover! es un sufrimiento quedar así y verlo así porque es un castigo para con uno...”(C4-Cáqueza). El cuidador cuida con dolor por la pérdida del rol vital y funcional de su familiar, pero se abandona para abrirse a las necesidades del otro y anticiparse a situaciones que le puedan causar daño.2 La experiencia trae una carga en sí misma donde además se conjuga la permanente preocupación y temor por futuras complicaciones. Sin embargo, el cuidador encuentra una oportunidad de retribución, amor filial y generosidad“Es una responsabilidad, primero que todo porque es mi mamá y porque uno debe cuidar a sus padres así como ellos nos cuidaron a nosotros”(C2-Caqueza).
Las siguientes cinco subcategorías muestran una lógica de causación de bienestar/malestar de acuerdo con el sistema de valores y creencias donde el frío, la comida, el patrón de sueño, los virus y las barreras movilizan las prácticas de cuidado.
Evito que le entre el frío porque se me complica y me angustio. La familia considera que el frío puede comprometer el estado de salud. “El frío me corre para la cama, me da un dolor infeliz, no me siento sana”(AM1-Bogotá). Aunque en Guapi la temperatura es superior a los 23°C el frío se asocia a la presencia o ausencia de sol:“El sol nos da fuerza, cuando no hay sol nos enfermamos y nos dan achaques”(AM34-Guapi). Algunas medidas para evitar el frío o proteger del frío encontradas en los tres territorios son calentar agua para bañarlo, secarlo rápido, tomar bebidas calientes y abrigarse muy bien: “ para cuidarse del frío pues hay que vivir como yo ando, como una loca: gorro, ruana” (AM1-Bogotá).
No pueden comer de todo porque se enferman más y me preocupo. La familia comparte la tensión por identificar la alimentación [qué les cae mal]:“yo a veces digo en que la alimentación es la que le está haciendo daño a uno” (C1-Guapi); por ello tratan de seguir los consejos médicos al respecto, como no tomar leche o carnes rojas. El cuidador y el adulto mayor aprenden durante el proceso de cuidado qué alimentos pueden o no pueden comer, prestando atención a su preparación para que no les “caiga mal” o se enferme más: “Todo previamente lavado, porque de todas maneras pasan de mano en mano y eso trae muchos bichitos, cocinar todo muy bien, con ollas limpias, bien fresquito a sus horas, no que el desayuno tarde, porque eso no le sienta bien, o el almuerzo pegado a la comida, no”(C12-Caqueza). Por otro lado, en Guapi, evitan recibir alimentos o bebidas de personas desconocidas porque pueden contener brujería y la combinación de alimentos fríos y calientes porque producen males.
Si no duerme bien se siente mal y eso me inquieta. En Cáqueza y Bogotá, los cuidadores se inquietan si el adulto mayor no duerme bien porque encuentra que el sueño da las energías para las actividades diarias:“dormir es lo mejor, porque cuando uno duerme, no se envejece tanto ¿Uno cómo hace al día siguiente para hacer todas las cosas si amanece uno cansado? Uno se mantiene sano durmiendo bien”(C5-Caqueza). Es por eso que en Cáqueza se conjugan prácticas populares para propiciar el buen dormir, como dar comida liviana antes de dormir, dormir con ropa cómoda y abrigar con cobijas de color rojo. Por otro lado, en Guapi, se da importancia a las siestas en las horas de mayor temperatura.
Los virus del ambiente me lo pueden enfermar y me preocupa. Los cuidadores identifican los virus como causantes de complicaciones de la salud, por ejemplo en Guapi consideran que el aire de la brisa es sucio y por ello da diarreas y brotes, por ello en Caqueza organizan cuidados como evitar visitas de personas que estén enfermas de gripa y en Bogotá los cuidados van dirigidos al ambiente, por ejemplo hacen limpieza del aire utilizando sahumerios con hierbas porque según ellos poseen propiedades desinfectantes y refrescantes, como el eucalipto: “La hija hizo un desahumerio con eucalipto. Esa hierba es buena porque huele bien y ayuda a desinfectar el aire. Así la casa se llene de ese humero, toca hacerlo ahora que ha llovido tanto ” (AM14-Bogota).
No la dejo sola porque le puede pasar algo y me angustio. Los entornos inseguros con barreras arquitectónicas y de acceso, falta de adaptaciones en la vivienda son reconocidos por la familia como riesgos para caídas o accidentes: “Ahí es más fácil sentarme para que me bañen, porque si salgo con ella, me voy rodando por esa loma y me termino de fregar los huesos y eso me da miedo”(AM13-Bogota). La angustia ante tal situación la manejan evitando salidas de casa o dejarlos solos, hacen negociaciones entre ellos: “Como se me puede caer, entonces yo trato de tenerle todo para que ella no se me vaya a caer y tenerle cuidado, mis tíos le pusieron una baranda para que pudiera bajar de la cocina a la sala sin tener que tropezarse, quitarle los obstáculos para que ella pueda caminar y no se caiga” (C7-Caqueza).
Adulto mayor
Agradezco me cuiden porque es triste estar así. La categoría muestra el sentimiento de tristeza del adulto mayor ante el cúmulo de pérdidas, siendo la dependencia la de mayor impacto. Emerge la gratitud como expresión de reconocimiento hacia su cuidador, de estabilidad y seguridad ante la vulnerabilidad percibida.
Estar así es triste, pero salgo adelante. El estar enfermo, trae para el adulto mayor un sentimiento de tristeza puesto que sienten que han perdido funcionalidad:“Cuando ya uno se ve que uno queda como sentado ya uno vive triste... cuando uno trabajaba se divertía, pero ya uno sentado...”(AM1-Guapi). El sentimiento empeora ante la idea de depender de otros todo el tiempo y el perder las redes de apoyo externas: “Es triste no poder caminar, no poder irse hasta donde uno quiera, hacer sus cosas sin que nadie se las haga, eso es no poder valerse por sí mismo”(AM1-Bogota). La situación se torna tan crítica que la pueden valorar como un castigo porque se conjuga la vida de lucha y la sobrevivencia en medio de un contexto de pobreza: “Toda la vida me ha tocado muy duro, por eso he sufrido mucho... y ahora póngase en mi ser, una anciana que no puede hacer nada, no puede trabajar, no tiene de dónde recibir platica, cómo no se va a enfermar llevando la vida así”(AM13-Bogotá).
Ante la dramática situación, algunos adultos mayores buscan tomar control con recursos resilientes como el humor, la música, prácticas religiosas y la fe en un ser superior:“En mi soledad y silencio lo que hago es gozar, oraciones, orar con canciones. Definitivamente la música y el conocimiento me alegran el espíritu, me acompañan y me hacen olvidar mis penas”(AM11-Bogota). De acuerdo con Friedeman y colaboradores los seres humanos están equipados para amortiguar la tensión a través de un balance entre el control y espiritualidad, el énfasis dependerá de la cultura, las creencias y valores lo que puede significar procesos saludables o de bienestar.23
Agradezco me cuiden . El contar con alguien que los cuide les genera alivio: “Gracias a mi Dios ahora vivo con mi hija, ella viene y se está conmigo todas las tardes. Mis hijas me cuidan mucho, así como las cuidé a ellas, y mi yerno, él está pendiente de mí” (AM6-Bogotá). Sin embargo, cambios familiares con los procesos de desplazamiento o búsqueda de movilidad social dejan al adulto mayor sin apoyo y el consecuente abandono, como es el caso de Guapi, donde los hijos deben ir a las grandes ciudades: “esta anciana se encuentra sola, su familia no está pendiente de ella, se siente olvidada por su propia familia y esto genera soledad y sufrimiento” (H27-Guapi). Recibir el apoyo y la ayuda de la familia en situaciones difíciles se convierte en un factor esperado culturalmente, es un valor implícito de gratitud a la inversión del adulto mayor durante su juventud y fuente de orgullo. Cuando no se asume el cuidado del adulto mayor, culturalmente se juzga a los familiares y se dejan de soslayo el contexto de vulnerabilidad del grupo familiar como un todo. Para el estudio, la familia es el recurso fundamental ante la desprotección social del adulto mayor en condición de discapacidad y pobreza.
Discusión
Así como en Manen en este estudio se evidencia que en cuanto más le importa al cuidador el cuidado de su adulto mayor más se preocupa y el deseo de cuidar se vuelve más fuerte, 27 en este caso ese deseo convierte al cuidador en un observador hábil que identifica todos aquellos factores que pueden perjudicar la salud del adulto mayor. Lo realmente claro en este estudio a diferencia de otros 1 , 2 , 5 en los que el cuidado es un acto “grato y agradable” es que la entrega del cuidador hacia el adulto mayor y el vínculo formado entre ambos otorga al cuidador una carga de sufrimiento por el deterioro y propio sufrimiento del adulto mayor, como lo expresa Chaparro en el proceso de cuidado, cada integrante comienza a percibir al otro como ese con quien todo es más familiar, con quien se sufre y por quien se sufre.6
Es evidente el significado atribuido a la situación del adulto mayor por los tres grupos colombianos, la tensión emocional para el cuidador y el sistema de creencias que moviliza el cuidador para ofrecer cuidado y la constante tensión emocional para evitar complicaciones. Algunas prácticas se fundamentan entre el hacer y el no hacer cosas para mantener estable la salud del adulto mayor,19en donde el cuidador (63% mujeres) experimenta un ambiente emocional difícil, estresante y con escasos recursos, donde se entrega y subordina sus necesidades para atender las del adulto mayor en un contexto de desprotección social, dejándolo en alto riesgo para la sobrecarga del cuidador, complicaciones sociales o de salud. Dilworth-Anderson y cols. en la revisión de 1980 a 2000 encontraron que la percepción y significado atribuido por el cuidador a la persona dependiente y la variedad en los resultados varía de acuerdo con la raza, etnia y cultura.13Se comparten hallazgos con otras culturas en torno a las normas y valores culturales que motivan a cuidar a los adultos mayores en la familia como son la reciprocidad, obligación filial y sentido de responsabilidad, así como algunos efectos negativos, como sobrecarga, estrés psicológico y tensión en el rol.
Por otro lado el adulto mayor también vive su propia realidad en este proceso de cuidado, él se vuelve uno con sus dolencias y su día a día, envuelto en un ir y venir de emociones, como se evidencia la tristeza y la depresión son las emociones más frecuentes en la vejez debido a las diferentes pérdidas que se presentan en esta etapa, por lo mismo el sentimiento de agradecimiento por quienes los cuidan es constante, ya que sienten que sin el apoyo de su cuidador no podrían sobrevivir20y en este estudio este cuidado es un generador de alivio para quien lo tiene o de aflicción para quien no cuenta con él. Factores familiares, biológicos, psicológicos, estilos de vida y socioeconómicos interfieren sustancialmente en las condiciones del proceso de envejecimiento y en la percepción del mismo, así como también del contexto sociocultural donde es construido y vivido, 21, 22 este último les otorga los mecanismos de resiliencia con los cuales el adulto mayor “saldrá adelante”, es así como sería “común” escuchar que en Guapi estos mecanismos de resiliencia sean la música, en Caqueza el campo y el cultivo y en Bogotá el humor, y en común la fe y la espiritualidad.
Conclusiones
Los patrones de cuidado familiar responden a los valores, normas y creencias compartidas por las tres poblaciones analizadas. La generosidad, el agradecimiento son factores que motivan de forma positiva el cuidar al adulto mayor en situación de dependencia y la actitud positiva del adulto mayor al recibir el cuidado. Sin embargo, el contexto de pobreza y escaso soporte económico y social producen efectos negativos sobre el cuidador, como sobrecarga, estrés psicológico y tensión en el rol. La situación de discapacidad, pobreza y vejez genera intenso sufrimiento tanto para el cuidador como por el adulto mayor y es movilizado el sistema de creencias en salud y los recursos externos e internos para enfrentar la situación.
El abordaje familiar y gerontológico necesita evaluar cómo los factores culturales y sociales influyen tanto en el cuidador y en los resultados de salud de los mismos. Los resultados llaman a generar procesos de atención a estos grupos de forma culturalmente competente y compasiva24 25 -26 donde se busque la congruencia de los deseos de los cuidadores y adulto mayor con el fin de lograr mejores resultados de salud y generar procesos de abogacía para hacer visible esta población vulnerable.