Resumen

DE-PANFILIS, Ludovica. Il caso di Charlie Gard tra condivisione delle scelte di cura e processi decisionali etici. Rev. Bioética y Derecho [online]. 2018, n.43, pp.277-289. ISSN 1886-5887.

Il caso del bambino inglese Charlie Gard ha dato spazio ad un numero svariato di letture e prese di posizione da parte non solo del mondo scientifico e medico, ma anche dell'opinione pubblica. Soprattutto a livello mediatico il dibattito, invece di caratterizzarsi come discussione clinica ed etica sulle questioni morali in gioco e sui processi decisionali, si è trasformato in sterile contrapposizione ideologica di principi non efficacemente compresi né tantomeno delineati.

Le questioni etiche, cliniche e legali sono molte e riguardano, solo per citarne alcune, il concetto di vita degna di essere vissuta, il diritto di non soffrire, la distribuzione di risorse, il decision making clinico ed etico e la pianificazione condivisa delle cure, le cure sperimentali non autorizzate alla fine della vita, il concetto di best child interest, la futilità di trattamenti, le cure palliative, il diritto di sperare, la vulnerabilità e l'autodeterminazione. Lungi dall'esaurire la numerosità e la complessità delle questioni in gioco, l'obiettivo principale dell'articolo è quello di proporre una disamina di alcuni dei profili etici e clinici elencati, a partire dalla vicenda giudiziaria del piccolo Charlie e suggerire alcune riflessioni critiche in merito.

Palabras clave : pianificazione condivisa delle cure; cure alla fine della vita; best interest of the child; ragionamento etico.

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