INTRODUCCIÓN
Se define “enfermedad terminal” como aquella en la que existe un proceso avanzado, incurable y progresivo, sin posibilidad razonable de respuesta a tratamientos específicos, y con un pronóstico de vida limitado a lo largo del tiempo 1. Según la OMS, los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Sin embargo, los profesionales de la salud siguen presentando obstáculos que limitan su autopercepción y capacitación en relación al cuidado teminal, afectando sobre todo en la accesibilidad a dichas atenciones 2.
Los factores determinantes que influyen en la asistencia de los cuidados paliativos, se pueden agrupar según el tipo de patología y el contexto en el que se desarrollan, y también de acuerdo al tipo de formación específica recibida por el personal de salud implicado. (3.
Alrededor del periodo de muerte de un individuo, se suceden una serie de características generales que tienen que ver con la reflexión objetiva del concepto de muerte, el control del dolor y el manejo adecuado de los síntomas presentes. Además, el reconocimiento civil de la dignidad de la persona moribunda, la presencia familiar y su apoyo en el cuidado, son aspectos igualmente importantes a considerar. Por todo ello y en base a estos parámetros, es necesario que exista una buena comunicación entre los profesionales de la salud, la familia y el propio paciente. (4)
En España, el 78% de las personas que mueren lo hacen en centros hospitalarios y en centros socio sanitarios (incluidos los hogares de ancianos) (5). Según un estudio realizado en las salas de urgencia de los hospitales, las enfermeras que manejaron las muertes de pacientes en fin de vida, consideraron que tenían barreras ambientales para proporcionar los cuidados paliativos adecuados, así como una formación en competencias deficiente para lidiar con el impacto emocional en dichas situaciones 6. En un intento por reducir las muertes hospitalarias, según aconseja la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos, las enfermeras españolas "gestoras de casos" encuentran difícil la coordinación entre niveles atención primaria y atención especializada, determinada principalmente por la falta de información y planificación al alta ante el traslado de los pacientes terminales a sus domicilios 7) (8. Si nos situamos en otro contexto geográfico como es Chile, varias investigaciones demuestran que las enfermeras desarrollan una actitud de compromiso y liderazgo, de acuerdo también con el Plan Nacional de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos. Según este programa, brindar atención espiritual mejora la sensación de serenidad y paz, lo que hace que la fase final de la vida sea menos vulnerable y más llevadera, tanto para los pacientes como para los miembros de la familia 9.
En ese sentido, los aspectos relacionados con las competencias en las que se apoya la atención de enfermería paliativa, van dirigidas a desarrollar un proceso de atención desde la perspectiva multidisciplinaria, así como a una adecuada adquisición de conocimientos sobre gestión farmacológica, psicológica y socio legal 10. Además, la empatía y la comunicación asertivas facilitan el papel de las enfermeras en este marco de actuación, ya que mejoran la sensación de soledad en los pacientes y en sus familias y reducen la ansiedad y el agotamiento mental, lo que viene reflejado en una mayor satisfacción vital para ambos 11.
El término competencia entendido como habilidad, tiene que ver con la "disposición para el buen desempeño o el ejercicio de un arte". En este caso, la actitud, el rendimiento o la capacidad se definen como el carácter o el conjunto de condiciones que hacen que una persona sea particularmente adecuada para una función específica 12. La integración emocional de las habilidades de enfermería en los cuidados paliativos, sigue un proceso de transformación que, en cualquier caso, se divide en tres fases, según el estudio realizado por Huang et al. Inicialmente, hay un sufrimiento espiritual en el profesional provocado por la muerte del paciente, seguido de una segunda fase en la que tanto el enfermero como el equipo de trabajo generan diversas estrategias de afrontamiento. Finalmente, se desarrolla un tercer nivel de reflexión y aprendizaje en el individuo, que se refleja ante la responsabilidad de ofrecer los mejores cuidados disponibles bien para el paciente como para las familias (13.
Llegados a este punto, podemos añadir que la cultura y el grado de integración de los programas de cuidados paliativos, sea de forma estratégica como territorial, es lo que diferencia la calidad de la asistencia ofrecida en todos los niveles de salud involucrados. La promoción de estos aspectos en la sociedad, el uso de herramientas pedagógicas innovadoras y una mayor participación en el plano político, especialmente en el fomento de medidas a nivel ambulatorio, son las principales recomendaciones que mejorarían actualmente el acceso a los servicios paliativos 14.
Entre las herramientas disponibles en la literatura, para evaluar las aptitudes en la atención al paciente terminal, encontramos la escala diseñada por K. Frommelt en 2003 (FATCOD-B), también utilizada para evaluar un programa cualquiera de formación en cuidados paliativos 15. Esta herramienta ha sido traducida y validada en varios idiomas, incluidos el español, el italiano, el japonés, el sueco, el chino, etc. Según el análisis factorial realizado en el contexto español por Edo Gual et al. (FATCOD-S), existen cuatro modelos de medición que se derivan de esta escala 16:
-el modelo unidimensional Frommelt-A (escala inicial de 1991) 17
-el modelo de dos factores descrito por Nakai, que agrupa los componentes en el factor tipo I, en relación con las actitudes positivas hacia la atención del paciente terminal, y en el factor tipo II, que tiene que ver con las percepciones del profesional sanitario sobre la atención centrada en el paciente y la familia 18) (19
-el modelo propuesto por Henoch, donde 2/3 del cuestionario se refiere a las actitudes hacia el cuidado de pacientes con enfermedades terminales y 1/3 son cuestiones relacionadas sobre el cuidado de la familia (20.
-y el modelo de cuatro componentes citado por Leombruni, que divide la escala en factor I-compromiso emocional, factor II-creencias sobre la asistencia al final de la vida, factor III-creencias sobre los límites personales y factor IV-creencias y sentimientos sobre muerte (21.
Los objetivos de este estudio, según las características de la investigación, son evaluar las habilidades de enfermería en el cuidado del paciente terminal y sus familiares, utilizando la escala FATCOD-S traducida al español. De este modo se pretende determinar, la relación de las competencias descritas en la escala según distintas variables sociodemográficas como pueden ser el lugar de origen, la edad, la experiencia profesional, el sexo, el estado civil, la religión, la asistencia a funerales durante la infancia, la experiencia de pérdida de un ser querido y las percepciones emocional y técnica de la atención al paciente terminal.
MÉTODO
Estudio descriptivo transversal, que explora las habilidades de enfermería en el cuidado del paciente terminal y su familia. Los datos se obtuvieron por muestreo de conveniencia durante 2014 y 2015, hasta alcanzar 439 participantes, en las provincias de Navarra (España) y de Los Ríos (Chile). Para su desarrollo, se solicitó la evaluación de los comités de ética de la Universidad Pública de Navarra y del Departamento de Salud de Valdivia (Chile) respectivamente. Los criterios de inclusión en el estudio fueron ser enfermeros/as en activo de organismos públicos y privados en las zonas seleccionadas, y en particular de cuatro hospitales regionales, dos de cada área geográfica (en los que participaron departamentos médicos, quirúrgicos y de urgencias) y un total de 26 centros de salud ambulatorios.
Se administró un cuestionario a cada participante en el lugar de trabajo, que inicialmente contenía una explicación de los objetivos del estudio, un cuestionario sobre variables sociodemográficas y, por último, la escala FATCOD traducida al español (Anexo I), cuyo uso fue expresamente autorizado por la autora K. Frommelt. Esta escala se compone de 30 elementos tipo Likert de 1 punto (totalmente en desacuerdo), 3 puntos (neutral) y 5 puntos (totalmente de acuerdo) respectivamente. Se empleó el programa SPSS 20.0 (IBM Corp.) para realizar el análisis estadístico. La validación interna de la escala se calculó a través del α de Cronbach. Por otro lado, se siguió el modelo propuesto por Edo Gual, que elimina el elemento 10 del cuestionario ("A veces la muerte es aceptada por la persona que se está muriendo") y agrupa el resto de los elementos en dos factores: el factor I, relacionado con la percepción de las actitudes positivas hacia el cuidado de pacientes con enfermedades terminales (compuesto por los elementos 1, 2, 3, 5, 6, 7, 8, 9, 11, 13, 14, 15, 17, 26, 29 y 30) y el factor II, que describe la percepción de los cuidados centrados en el paciente terminal y su familia (descrito por los elementos 4, 12, 16, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 27 y 28). Se han utilizado pruebas no paramétricas Mann-Withney y Kruskall Wallis para evaluar la correlación entre las variables sociodemográficas y la escala.
RESULTADOS
Se entregaron un total de 700 cuestionarios, de los cuales 325 se consideraron válidos en Navarra y 114 en Los Ríos, obteniendo una participación aproximada del 63%.
El resultado del alfa de Cronbach fue cuestionable en ambos grupos, 0.524 en Navarra y 0.617 en Los Ríos, y no se modificaba demasiado si se eliminaba el ítem 10 como aconsejaban los autores (α 0.523 y 0.625 respectivamente) 16. Una evaluación del mismo instrumento, realizada por Mastroianni, mostró un alfa de Cronbach de 0.83 22. Sin embargo, en el estudio realizado por Henoch, el valor también fue bajo (α 0.506) 23.
En ambos grupos, la actitud hacia la atención del paciente terminal es positiva en un porcentaje similar (p <0.246) (Tabla 1).
Como se evidencia en la Tabla 2, las enfermeras chilenas obtuvieron una puntuación significativamente más alta de la escala con respecto a las enfermeras españolas (p <0.002). Por otro lado, el porcentaje de mujeres fue claramente mayor que el de hombres, aunque no se obtuvieron diferencias significativas al respecto (p <0,558). Se obtuvo una puntuación más alta en el grupo de enfermeras de menor edad y menos años de experiencia profesional (p <0,000), así como en aquellos que trabajaban en el entorno hospitalario en comparación con el ambulatorio (p <0,002) y en aquellas enfermeras cuya residencia se situaba en un entorno rural (p <0.001). Aquellos que dicen profesar una religión, alcanzaron una puntuación más alta (p <0.001), al igual que aquellos que no asistían a funerales en su infancia o no habían padecido la pérdida de un ser querido (p <0.05). Finalmente, aquellos con mejor percepción emocional para el manejo de la atención de pacientes terminales, obtuvieron mejores cifras en la escala (p <0.001).
Teniendo en cuenta la puntuación de cada enunciado, el ítem 21 ("Es beneficioso para el moribundo verbalizar sus sentimientos ") es el que obtiene mayor puntuación de toda la escala en ambos grupos; mientras que el ítem 19 (“El moribundo no tiene permitido tomar decisiones sobre su cuidado físico), es el que obtiene la puntuación más baja.
Con respecto al factor I, sobre las actitudes positivas del profesional hacia la asistencia a pacientes terminales, encontramos diferencias significativas según el lugar de origen como se muestra en la tabla 3. Las enfermeras chilenas obtienen unos valores de media más altos en el ítem 1 ("Proporcionar cuidados al moribundo es una experiencia que merece la pena ") (p <0.025), en el ítem 2 ("La muerte no es lo peor que le puede pasar a una persona") (p <0.007), el ítem 7 (“El periodo de tiempo requerido para atender a un moribundo me frustraría ") (p <0.012), el ítem 11 ("Cuando un paciente pregunta ¿me estoy muriendo? creo que es mejor cambiar de tema hacia algo más alegre") (p <0.001), el ítem 13 ("Tendría esperanzas de que la persona a la que atiendo muriera cuando no esté") (p <0.022) y el ítem 17 ("Conforme el paciente se aproxima a la muerte, los cuidadores ajenos a la familia deben retirar su implicación con el paciente") (p <0.024). Al contrario, las enfermeras españolas obtienen una puntuación mayor en el ítem 5 ("A mí no me gustaría atender a un moribundo ") (p <0.021) y en el ítem 15 ("Sentiría ganas de huir cuando la persona por fin muriera") (p <0,008).
Según el factor II, en relación con la percepción de actitudes sobre los cuidados centrados en el paciente terminal y su familia, las enfermeras de Los Ríos alcanzaron una puntuación mayor en el ítem 4 ("Las atenciones a la familia del paciente deberían continuar a lo largo del periodo de dolor y duelo") (p <0.000), el ítem 12 ("La familia debería estar involucrada en el cuidado físico del moribundo") (p <0.000), el ítem 16 ("Las familias necesitan un soporte emocional para aceptar los cambios de humor del moribundo") (p <0.000), el ítem 20 ("Las familias deben mantener un ambiente tan normal como sea posible para el moribundo") (p <0.000), el ítem 21 ("Es beneficioso para el moribundo verbalizar sus sentimientos") (p <0.000), el ítem 22 ("Los cuidados deben extenderse hasta los familiares del moribundo") (p <0.000), el ítem 23 ("Los cuidadores deben ofrecer a los moribundos un horario flexible de visitas") (p <0.003), el ítem 24 ("El moribundo y su familia deben ser los responsables de la toma de decisiones") (p <0.008) y el ítem 27 ("Los moribundos deben recibir respuestas sinceras sobre su enfermedad ") (p <0.002). Por otro lado, las enfermeras de Navarra obtuvieron puntuaciones más altas en el ítem 25 ("La adicción a la medicación contra el dolor no debe preocupar cuando se trata de un moribundo ") (p <0.008) como se describe en la tabla 4.
El análisis realizado entre las variables sociodemográficas y el cuestionario de Frommelt se describe en la tabla 5. Se hallaron diferencias significativas para el sexo femenino en el ítem 16 (p <0.018) y en relación con los que trabajaban en el hospital en los ítems 11 y 23 respectivamente (p <0,05). En cuanto a la situación familiar, los que se encontraban entre “otras situaciones familiares” (viudos/as, divorciados/as, solteros/as, etc.), obtuvieron una puntuación mayor en el ítem 4 (p <0.054), mientras que aquellos con pareja y con/sin hijos puntuaron más alto en el ítem 7 (p <0.024). Para las enfermeras residentes en áreas rurales, el valor del ítem 3 fue significativamente más alto (p <0.017), en comparación con las residentes en áreas urbanas, las cuales obtuvieron una mayor puntuación en el ítem 16 (p <0.049). Por otro lado, aquellos que profesaban una religión, obtuvieron una puntuación más alta en los ítems del factor II (p <0.024), en comparación con aquellos que decían no profesar, quienes obtuvieron una puntuación más alta en el ítem 2 (p <0.023). Los que practicaban la religión 1 / semana, obtuvieron una puntuación más alta en los ítems 8 y 19 (p <0.05) y, los que lo hacían 1 / mes, obtuvieron una puntuación más significativa en los ítems 22 y 30 (p < 0,05). Las enfermeras que asistían a funerales en la infancia, obtuvieron más alto en el ítem 6 (p <0.009). Del mismo modo, aquellos con una experiencia previa de pérdida de un ser querido, obtuvieron mayor puntuación en los ítems 23 y 25 (p <0.05), frente a las enfermeras que no sufrieron la experiencia de pérdida, quienes alcanzaron más valor en el ítem 2 (p <0.052). En relación con los grupos de edad, se distinguieron entre las enfermeras más jóvenes (24-34 años), que obtuvieron más puntuación en los ítems 11, 13 y 18 (p <0.05). En cambio, los adultos jóvenes (35-44 años) alcanzaron mayor puntuación en los ítems 16 y 23 (p <0.05) frente aquellos con una edad intermedia (45-54 años), los cuales obtuvieron más puntuación en los ítems 3 y 5 (p <0.05). Los enfermeros de mayor edad (55-65 años), obtuvieron puntuaciones más altas en los ítems 19 y 25 (p <0.05) respectivamente.
En cuanto a la experiencia profesional, se encontró una puntuación más alta dentro del grupo con menos años de experiencia laboral (<5 años) en los ítems 4, 11, 12, 13, 16 y 18 (p <0.05). Además, se encontraron diferencias significativas en el ítem 23 para el grupo de 15-26 años de experiencia, y también una puntuación más alta en el ítem 25 entre aquellos con más experiencia profesional (<25 años). Finalmente, las enfermeras con 1-3 puntos sobre el grado de percepción con respecto a la preparación emocional y técnica para administrar cuidados al final de la vida, obtuvieron una puntuación más alta en la escala (p <0,000).
DISCUSIÓN
Dentro de las competencias que debe manejar un profesional de enfermería, entendemos que todas ellas deben favorecer las decisiones sobre el proceso de enfermedad y muerte. Según una investigación al respecto, el ambiente de trabajo y el nivel de educación son factores determinantes que aumentan la capacidad de participación de las enfermeras en este sentido (24.
En numerosas ocasiones los profesionales de la salud prefieren no afrontar la atención de pacientes en estado terminal, y evitan estar en contacto con dichas situaciones por temor a no poder manejarlas, o también debido a una falta de recursos personales y habilidades de comunicación al respecto 25. Como se evidencia en el estudio desarrollado por Kirkpatrick et al., la educación universitaria es importante en la adquisición de habilidades de enfermería en atención al final de la vida; coincide pues con el presente estudio, donde se refleja un mayor nivel de competencias entre aquellos que han recibido mayor carga lectiva a nivel de grado 26. Aunque los resultados obtenidos de ambos grupos participantes son favorables con respecto a la atención del paciente terminal, la puntuación total de la escala es significativamente menor que la obtenida en otros estudios como el realizado por Leombruni en Italia (M 115.2 (Ds 7.86)) (21), el conducido por Henoch en Suecia (M 126.3 (Ds 5.9)) (23), o el elaborado por Espinoza-Venegas en Chile (M 124.23 (Ds 10.2)) (27). Esto justifica la necesidad de llevar a cabo programas de mejora de la capacitación de habilidades del cuidado en fin de vida en ambos contextos de Navarra y Los Ríos.
Muchas investigaciones han utilizado la escala K. Frommelt para evaluar las competencias de enfermería en el cuidado del paciente con enfermedad terminal y a su familia 28) (29. Un ejemplo de ello es el estudio realizado en el contexto español, que determina que los estudiantes de enfermería con experiencias previas de muerte y los que recibieron formación en cuidados paliativos, obtuvieron una mejor puntuación en la escala 16. Por otro lado, otras averiguaciones han descrito que, aquellas enfermeras de mayor edad, que pasan más tiempo con personas moribundas, presentan una mejor actitud hacia su cuidado, frente a las que trabajan en otros entornos laborales 23.
La cultura y la religión juegan un papel importante en el desarrollo del concepto de muerte y su manejo emocional. Es importante adquirir capacidades relacionadas con la religión y haber tenido experiencias previas de muerte, para facilitar la atención adecuada del paciente paliativo y sus familias 30. Del mismo modo, la correcta percepción de uno mismo hacia la muerte del paciente, lleva a conmemorar pérdidas personales pasadas y favorece el aumento de estrategias de afrontamiento relacionadas con un sufrimiento espiritual en el profesional sanitario 31. Por otro lado, la participación en funerales según las creencias culturales, y también la posibilidad de despedirse o recordar a las personas que murieron en un entorno natural, contribuye al crecimiento personal que da sentido y profundiza en la reflexión sobre la pérdida del ser querido 32. Es necesario tener en cuenta además otros aspectos como la edad, el lugar de residencia o el género al examinar las actitudes de los cuidados de enfermería al final de la vida 33. En cuanto al uso de opioides, este aumenta en un 60-80% durante los últimos 5 meses de vida, como se destaca en el estudio realizado a nivel europeo por Paque et al 34, por ello siempre debemos tener en cuenta la posibilidad de una mortalidad temprana asociada con su uso inadecuado, principalmente debido a los efectos secundarios que éstos pueden causar 35.
Además, un estudio reciente realizado a través de una entrevista semiestructurada con enfermeras de UCI, ha demostrado que la reflexión profesional y el codesarrollo conjunto, reducen el estrés y mejoran las habilidades de quienes brindan cuidados a pacientes con enfermedades terminales. En este caso, el liderazgo es una herramienta importante para promover actitudes que mejoren la calidad de los cuidados paliativos, especialmente en las enfermeras de primer nivel 36.
CONCLUSIÓN
Mediante la realización del presente estudio, se pretende concienciar entre los profesionales de la enfermería, la importancia de practicar un adecuado manejo de las habilidades que conforman el cuidado de personas que se encuentran en estados avanzados de enfermedad, entre los que hay que tener en cuenta además a la unidad familiar como parte importante del binomio paciente-cuidador. A través del empleo de la escala de Frommelt, se ha evidenciado la presencia de una alta carga emocional asociada al proceso de duelo y muerte, que el profesional de enfermería experimenta en función de sus características sociodemográficas. Entre ellas encontramos diversos factores como los relacionados con la edad, la formación en cuidados paliativos, la cultura, la religión o las experiencias previas de muerte. Proponemos continuar el estudio de las actitudes de enfermería al final de la vida como parte de la mejora continua de los cuidados que se han de aplicar en la práctica diaria, y como parte de los programas de formación adaptados para ello.