INTRODUCCIÓN
En México, al igual que en otras partes del mundo, la enfermedad renal crónica (ERC) constituye una de las principales causas de morbilidad y mortalidad. Aunque se desconoce la prevalencia e incidencia en México, se estima que esta se sitúa entre 377 y 1,142 casos por millón de habitantes, lo cual genera un alto impacto económico a los sistemas de salud1.
El coste de la atención individual de diálisis peritoneal (DP) es de 23.676,80 euros anuales, aumentando este coste otros 12.925,29 euros cuando se presentan complicaciones2. Según el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) la atención de la DP representa el 15% del gasto total anual, debido a que se proporciona servicios de atención en salud al 73% de la población que requiere un tratamiento sustitutivo de DP, que es el tratamiento de reemplazo renal más accesible como alternativa para permitir seguir viviendo a los enfermos3.
Las personas en DP que presentan una discapacidad requieren el apoyo de un cuidador principal que les ayude con la técnica4, siendo principalmente un familiar, que cuenta con la habilidad, la responsabilidad, el compromiso y el tiempo para cumplir con las demandas que requiere el cuidado5. Es aquí donde se resalta el concepto de percepción de cargas, dimensionadas en carga objetiva y carga subjetiva. La carga objetiva se describe como el tiempo, la dedicación y la exposición a situaciones estresantes, mientras que la carga subjetiva son las actitudes y reacciones ante la experiencia del cuidado6.
La sobrecarga que genera el cuidado conlleva a una limitada interacción social7 que afecta a la salud física y emocional del cuidador8. Por lo que es importante que este participe en programas enfocados a adquirir los conocimientos y las herramientas necesarias para brindar la ayuda al paciente de forma adecuada9.
Con lo anteriormente descrito, se ponen de manifiesto las afectaciones psicológicas a las que se enfrentan los cuidadores, y el hecho, de que una intervención psicoeducativa eficaz podría mejorar sus habilidades para el cuidado, reduciendo la carga y enfocándose en fortalecer las capacidades humanas10.
Un modelo psicoeducativo es un nuevo planteamiento en lo que a educación para la salud se refiere, con el enfoque de dar soluciones a las situaciones estresantes que se presentan en el día a día del familiar que asume el rol de cuidador. Dicho modelo plantea dar información específica acerca de la enfermedad, es un proceso en el cual un profesional de la salud detalle y resume información científica actual y relevante para responder preguntas acerca del origen, evolución y abordaje de un padecimiento13.
Por todo ello, nos planteamos el presente trabajo, con el propósito de evaluar el impacto de una intervención psicoeducativa sobre la habilidad para el cuidado del cuidador principal.
Material y Método
Se llevó a cabo un estudio cuasi experimental con intervención psicoeducativa, con un diseño pre-post con un único grupo, realizado en el Servicio de Nefrología del Hospital General de Zona Benito Juárez, del IMSS de Ciudad Juárez Chihuahua, México, entre los meses de abril a agosto del 2021.
Población y muestra
Selección de los participantes:
la población de los cuidadores fue de 230, de los que se seleccionaron a los cuidadores principales participantes en el estudio, mediante un muestreo no probabilístico donde se identificaron a los cuidadores de nuevo ingreso al programa DP. Debido a la pandemia COVID 19, se les reclutó mediante una invitación telefónica personalizada. La muestra final quedó constituida por 40 participantes.
Criterios de inclusión:
cuidadores mayores de 18 años de edad, que supieran leer y escribir, que tuvieran a su cuidado un paciente con DP con una relación de parentesco o cuidador principal, que acude al servicio por primera vez y que se inscribieron en el curso. Para ello se utilizó la base de datos de pacientes que ingresaron por primera vez al programa de DP.
Definición de variables
La variable principal fue la habilidad de cuidado, sobre lo que se intervino a través de la intervención psicoeducativa y se midió con el inventario de Habilidad del cuidado y la adaptación del rol del cuidador, medida a través de la Escala de Medición de Afrontamiento y Adaptación14 (ECAPS). También se recogieron las variables: sexo, edad, estado civil, ocupación, parentesco, tiempo dedicado a recreación y tiempo dedicado al cuidado.
Instrumentos de medición
El inventario de Habilidad de Cuidado15 (CAI siglas en inglés) consta de tres dimensiones: conocimiento, valor y paciencia. Contiene 37 ítems de escala tipo Likert, se formulan ítems de forma positiva y negativa. La puntuación más alta indica mayor grado de cuidado; la clasificación de la habilidad fue: alta de 220 a 259 puntos, media de 155 a 219 y baja de 37 a 154. La confiabilidad de alfa de Cronbach fue de 0,89 y la validez de 0,80.
La ECAPS, fundamentada en el modelo de Callista Roy, consta de 47 ítems, agrupado en cinco dimensiones. Es una escala tipo Likert con cuatro respuestas: nunca=1, algunas veces=2, casi siempre=3, siempre=4. Califica el afrontamiento y adaptación con una puntuación de: bajo 47 a 82, medio 83 a 118, alto 119 a 153, muy alto 154 a 188. La confiabilidad de alfa de Cronbach fue de 0,88 y la validez de 0,94.
Intervención psicoeducativa.
Para la implementación de la intervención psicoeducativa participaron un equipo multidisciplinario; una enfermera especialista en nefrología, medico nefrólogo, psicólogo y una licenciada en nutrición.
La intervención “cuidando al cuidador”, consistió en un programa diseñado sobre estrategias para que el cuidador pueda mejorar el proceso de afrontamiento, adaptación al rol y desarrollo de nuevas habilidades. A lo largo de este programa se abordaron 12 temas, seis enfocados a la atención del cuidador, y cuatro al paciente en DP. La duración fue de cuatro horas por día, tres días en una semana, con los siguientes temas, día 1: “Conociéndonos”, “recapacitación de diálisis peritoneal”, “dependencia”, “cuidando al cuidador”. Día 2: “Actividades de recreación y ocio del cuidador”, “la salud del cuidador”, “consecuencias del cuidado en la vida del cuidador”, “ponerse en los zapatos de otros”. Día 3: “Manejo de conflictos”, “escucha activa”, “técnicas de relajación”, “signos y síntomas de alarma en la DP”.
Antes de realizar la intervención, se aplicaron los instrumentos de medición para identificar el nivel de habilidades del cuidado del cuidador principal. Al término de la intervención se aplicaron nuevamente los mismos instrumentos para observar si hubo alguna modificación en las habilidades del cuidador principal.
Análisis estadístico
Se utilizó estadística descriptiva para las variables cuantitativas a través de medidas de tendencia central y dispersión. El tratamiento estadístico se realizó con el fin de medir si la intervención generó alguna diferencia entre las evaluaciones pre y post, para lo que se utilizó el estadístico t de Student para muestras relacionadas. Se aceptó significancia estadística para p<0,05. Para los instrumentos ECAPS e inventario habilidad de cuidado se consideraron la puntuación global de la respuesta a ambos instrumentos.
Los datos obtenidos se analizaron por medio del programa Statical Package for the Social Sciences (SPSS). Versión 26.
Consideraciones éticas y legales
Se solicitó el consentimiento informado, respetando la protección, privacidad y confidencialidad de los datos, se obtuvo la aprobación del comité local de ética y investigación número 801 del Instituto Mexicano del Seguro Social. Nos adherimos a los principios de la declaración de Helsinki: donde se declara los principios éticos para las investigaciones médicas en seres humanos16, y la investigación es considerada como riesgo mínimo, según la Ley General de Salud de México, en materia de investigación17.
Resultados
Se incluyeron un total de 40 cuidadores, de los que un (80% (n=32) eran mujeres, 40% (n=16) con un rango de edad de 51 a 60 años, 47,5% (n=19) se dedicaban a las tareas del hogar y 62,5 % (n=25) estaban casados, siendo el cuidador principal el cónyuge en un 60% (n=24) de los casos. Respecto al tiempo que llevaban cuidando, 30 (n=12) llevaba entre 1 a 3 años; un 90% (n=36) de las personas se dedicaban al cuidado de 6 a 7 días de la semana, y el 52,5% (n=21) de los cuidadores no dedicaba a su ocio personal ningún día (ver tabla 1).
Tras la intervención psicoeducativa se identificó un incremento en la habilidad general para el cuidado, alcanzando un nivel alto de habilidad un mayor número de cuidadores, ya que antes de la intervención eran 42,5% (n=17) y aumentó hasta el 72,5% (n=29) tras la intervención. Si comparamos los resultados pre y post intervención, también aumentaron las dimensiones; conocimiento (65%, n=26 vs 82,5%, n=33), paciencia (45%, n=18 vs 82,5%, n=33) y la dimensión valor (42,5%, n=17 vs 67,5%, n=27), (ver tabla 2).
Al comparar el nivel de la habilidad de los cuidadores antes y después de la intervención, se evidenció un aumento estadísticamente significativo, (211,03±36,39 vs 230,60±16,72 con p=0,001); igual ocurrió con las dimensiones conocimiento, paciencia y valor (ver tabla 3).
Contraste de hipótesis: T student para muestras relacionadas. significación estadística: p valor <0,05.
Los resultados relacionados con la capacidad de adaptación y afrontamiento de los cuidadores principales del enfermo renal con DP, antes y después de la intervención, clasificándolos por niveles, se describen en la tabla 4.
Tras la intervención psicoeducativa “cuidando al cuidador”, se identificó que la puntuación en la capacidad global del afrontamiento y adaptación aumentó respecto a la previa, pasando de 129,32±12,55 a 136,70±16,28, p=0,008, Así mismo ocurrió con cada uno de los 5 factores que componen esta herramienta (ver tabla 5).
DISCUSIÓN
El objetivo principal de este estudio fue evaluar el impacto de una intervención psicoeducativa sobre la habilidad para el cuidado por parte del cuidador principal, identificándose un aumentó en esta.
En el grupo de estudio, los hallazgos obtenidos comparten características con otras investigaciones donde se encontró también que las mujeres dedicadas al hogar y casadas son las que asumen el rol de cuidadoras principales18),(19, poniendo de manifiesto que en las poblaciones latinas y en el mundo, este fenómeno se conserva culturalmente, llegando a ser común20. La Socióloga Hilary Graham en 1983, en unas de sus primeras obras Cring: A Labour of Love, fue pionera en definir el cuidado en dos dimensiones, el cual es proporcionado por la mujer en el hogar-familia. Supone emociones, afecto y amor, en una relación interpersonal que la sociedad considera una obligación moral para la mujer21.
El cuidar provoca consecuencias negativas en la persona encargada, destacando la sobrecarga percibida diaria22. Si el cuidador no tiene días de descanso se puede ver reflejado en la falta de habilidad para el cuidado, en la toma de decisiones sobre el cuidado y en el tratamiento de DP, por lo que coincidimos con otros autores en que se debe alentar a los cuidadores a que se tomen un descanso23. Se ha identificado que la utilización de la psicoeducación modifica los pensamientos disfuncionales24.
Al evaluar las habilidades para el cuidado en este estudio, los cuidadores principales del centro hospitalario, antes de la intervención psicoeducativa se encontró un nivel de habilidad medio y alto, cabe destacar que el cuidador reporto tener más de cuatro meses al cuidado a su paciente en contraste con otros estudios donde se reportaron habilidades de nivel bajo en otras poblaciones latinas25. En cuidadores de Colombia se observó que participar en las intervenciones psicoeducativas aumentaba la habilidad, pasando a niveles altos, en especial la dimensión del conocimiento26. También adquirieron nuevos conocimientos que facilitaban el desarrollo de habilidades para enfrentar los problemas diarios del cuidado de los pacientes27. Un estudio en Chile confirmó que la psicoeducación es una herramienta que promueve el cambio de paradigma, buscando posicionar al paciente y su cuidador como participantes activos de su salud en la búsqueda de adherencia al tratamiento y la disminución de posibles recaídas para el cuidado diario del paciente con DP28.
Las intervenciones psicoeducativas son una buena estrategia para cuidar al enfermo renal crónico con DP. Las responsabilidades asignadas al cuidador principal afectan las dimensiones de su salud, al adaptarse a su nuevo rol, de ahí la importancia de que el cuidador cuente con habilidades que se adquieren mediante las intervenciones psicoeducativas, para que esté preparado a responder de la mejor manera a los cambios en los periodos críticos de la enfermedad que se presentan durante su vida diaria. Son varios los autores que afirman que las intervenciones psicoeducativas con bases teóricas y estructuradas en las respuestas humanas, permiten integrar mejor las estrategias que lleven a los individuos a aumentar su habilidades y conocimientos del cuidado, con capacitación continua, coadyuvando en la calidad de vida, y contribuyendo así mismo a disminuir la sobrecarga del cuidador26),(30)-(32.
Los resultados obtenidos con la intervención “cuidando al cuidador” sobre la habilidad para el cuidado, el afrontamiento y la adaptación, aumentaron significativamente, lo que les ayuda a adaptarse a su nuevo rol como cuidadores, así como a desarrollar habilidades necesarias que les permitirá resolver las situaciones difíciles que se presentan en el cuidado del paciente con DP. Los hallazgos muestran que en la habilidad general mejoraron las dimensiones de conocimiento y paciencia a niveles altos, ya que al incorporar una estrategia educativa se obtiene resultados favorables en beneficio del cuidador y el paciente, por lo que el personal de enfermería debe de continuar con este tipo de intervenciones psicoeducativas33),(34.
Debido a la situación epidemiológica de la pandemia del COVID19, y como limitación del estudio, no fue posible reclutar una muestra más amplia, lo que limita extrapolar estos resultados a otras poblaciones. Una fortaleza del estudio es que participaron cuidadores con trabajo activo, lo que aportó información que puede enriquecer la elaboración de las intervenciones psicoeducativas específicas para los cuidadores que trabajan.
A partir de los resultados obtenidos podemos afirmar que los cuidadores principales de pacientes en DP mejoran su habilidad para el cuidado, así como los mecanismos de afrontamiento y adaptación, tras una intervención psicoeducativa.
Puede ser una estrategia útil el establecer de forma rutinaria intervenciones con un enfoque psicoeducativo en los departamentos de nefrología, ya que el sector de salud pública en México tiene la mayor población de pacientes con ERC.