Introducción

El cáncer en sus diferentes tipos y localizaciones se ha convertido en un problema de salud pública, pero puede prevenirse y controlarse mediante la implementación de estrategias para su prevención, tamizaje, detección temprana, tratamiento y para mejorar el acceso a los cuidados paliativo ⁽¹⁾. El cáncer es la principal causa de muerte en el mundo, casi uno de cada seis fallecidos es por cáncer; durante el 2020 fallecieron 10 millones de personas ⁽²⁾. En América Latina, es la segunda causa de muerte, en el 2018 provocó 1.3 millones de muertes y 3.7 millones de nuevos casos ⁽¹⁾.

En el Perú, el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásmas durante el 2021 atendió 17500 nuevos casos entre varones y mujeres, es decir aumentó 40% en comparación con el 2020. El 57% provienen de Lima y Callao y 43% provienen de províncias ⁽³⁾. El Instituto Regional de Enfermedades Neoplásicas, atendió 2182 casos nuevos en el 2020. Según la localización, las neoplasias malignas identificadas más frecuentes son: cáncer de cuello uterino (17.43%), mama (12.03%), piel (9.67%), estómago (9.62%) y próstata (7.32%), que constituyen los cánceres de mayor incidencia en los adultos, cuyo riesgo aumenta con la edad ⁽⁴⁾.

El cáncer ocasiona un enorme impacto en los pacientes diagnosticados, en sus familias y su entorno social, en el ámbito emocional surgen grandes sentimientos de depresión, ansiedad, aflicción y miedo a la muerte, emociones comunes ante el nuevo desafío que les corresponde vivir de ahora en adelante, incluso el dolor y angustia emocional hacia todas las cosas desconocidas que podrían acontecer en esta nueva etapa de sus vidas ⁽⁵⁾. Por ende, el adulto oncológico puede presentar un proceso de duelo, debido a que implica no sólo la experiencia que vivimos ante una pérdida de una persona querida u objeto, sino de cualquier aspecto importante que forma parte de nuestra vida. Se trata, entonces, de un proceso natural y no de un estadio, donde la persona debe realizar una serie de tareas para adaptarse a la nueva situación. Es una experiencia única, difícil y compleja que desencadena una crisis vital para el doliente ⁽⁶⁾.

El duelo varía de varía de persona a persona; cada caso es exclusivo en cuanto a procesamiento y resolución tras la exposición a un episodio desencadenante. Inicia como una crisis aguda, y esta se traduce como una batalla constante para ajustarse y adaptarse ante un problema irresoluble ⁽⁷⁾. El proceso de duelo según Kaplan ⁽⁸⁾, tiene tres fases: shock y negación, se manifiesta por la imposibilidad de reconocer y/o aceptar las circunstancias como reales; predomina el aturdimiento y la negativa ante el diagnóstico recibido, asumiendo como error o equivocación del personal médico los resultados informados al paciente, quien expresa intensos sentimientos de protesta y labilidad emocional. La segunda fase de angustia aguda – aislamiento, donde desarrolla desinterés y poca importancia de su alrededor. Durante este periodo, se distinguen síntomas como el sufrimiento somático expresado en disfagia, sensación de ahogo, debilidad, cefalea, flacidez. Además de pensamientos recurrentes relacionados con su enfermedad, angustia, culpabilidad, enojo hacia ellos mismos y en Dios en caso de profesar alguna religión.

La última fase del duelo es reorganización, se centra en la capacidad del paciente para asumir de forma realista el significado de la pérdida de salud y cambios en su vida; se acepta su nueva condición. Todas las fases pueden aparecer espontáneamente sin necesidad de finalizar una fase para continuar el proceso, es decir puede haber una regresión a las fases anteriores ⁽⁹⁾.

El cáncer es un fenómeno biológico, social y psicológico. Sobre el aspecto biológico, indican la genética como razón de las fallas de equilibrios en la regulación celular y mutaciones. Desde el punto de vista social presentan al cáncer como problema de salud pública, vinculado con una enorme pérdida de vidas humanas y recursos económicos, que son un desafío inminente para los sistemas de salud, lo que requiere medidas como la promoción de la salud y prevención de la enfermedad, además del diagnóstico temprano y tratamiento oportuno. Por último, respecto al ámbito psicológico, el diagnóstico de cáncer representa una amenaza para la vida del paciente y tranquilidad emocional, tanto personal como familiar ⁽¹⁰⁾.

Existen diversas investigaciones a nivel internacional; Gabay, en Israel, realizó una narrativa no heroica del cáncer: deterioro corporal, duelo, duelo privado de derechos y crecimiento, donde los hallazgos brindan información sobre la experiencia de hospitalización, y dolor privado de derechos; por ello, la coherencia y reflexión entre identidades propias conducen a la fortaleza interior y crecimiento emocional a pesar del deterioro del cuerpo. ⁽¹¹⁾ Córcoles, en España, indagó acerca del duelo oncológico: las pérdidas del cáncer, y concluye que, en caso de remitir el cáncer, entonces se realiza la readaptación a la vida previo a la enfermedad. Porque surge un miedo a la recidiva. ⁽¹²⁾.

En Chile, Tognarelli, et al., estudiaron la percepción de pacientes oncológicos hospitalizados sobre los cuidados de enfermería, el resultado: 86,7% considera que “la enfermera solicita al paciente que llame cuando la necesite y supervisa para garantizar la atención”, y para 75,6% “la enfermera tiene conductas para prevenir complicaciones”, es decir “se anticipa”. Conclusión: Las sub escalas con mayor porcentaje fueron monitoreo, accesibilidad y seguimiento; pero “se anticipa” tuvo menor puntuación ⁽¹³⁾.

La investigación realizada en Colombia por Morales, et al, acerca del duelo corporal en pacientes con cáncer de mama, implicaciones en la calidad de vida. Consiste en una revisión documentai de tipo cualitativo que determina la relación que existe entre cáncer de mama en el estadio III y la calidad de vida (CV) de las pacientes con la enfermedad; no obstante, la autoimagen representa un punto de referencia dentro de los estándares que confluyen en los elementos objetivos y subjetivos del bienestar social e individual de la persona ⁽¹⁴⁾.

Investigación cualitativa realizada en Lima, Perú por Matassini-Eyzaguirre y Figueroa-Montes acerca de la navegación de pacientes con sospecha de cáncer de mama, considera que la navegación permite el acompañamiento emocional y logístico que favorece la experiencia de la paciente. Las dificultades en el hospital, logran ser reducidas y aligera el peso de algunos procesos institucionales que deben cargar las pacientes ⁽¹⁵⁾. También, en Lima, García estudió la calidad del cuidado de enfermería y grado de satisfacción del paciente oncológico internado en el servicio de cirugía del hospital III José Cayetano Heredia, 2019, y afirma que 61.1%, de pacientes satisfechos, considera el cuidado de enfermería regular; mientras que 96.4% están satisfechos con el cuidado de enfermería bueno. La satisfacción se incrementa, en la medida que la calidad del cuidado de enfermería mejora. ⁽¹⁶⁾

En Trujillo (Perú), Arana y Rojas realizaron un estudio transversal correlacionai sobre el apoyo social y fases psicológicas de duelo que atraviesa el paciente en tratamiento de hemodiálisis en tres clínicas. Obtuvieron como resultado una correlación directa entre las funciones de apoyo social y correlaciones inversas con las fases negación, enojo, regateo y depresión del duelo ⁽¹⁷⁾.

Esta investigación aborda la problemática del cáncer y pretende propiciar mayor valoración y comprensión sobre el paciente con diagnóstico de cáncer al reconocer que experimentan uno de los acontecimientos más traumáticos y perturbadores de sus vidas y fortalecer los recursos y habilidades de cuidado del profesional de enfermería durante la atención directa para abordar el proceso de duelo en pacientes adultos oncológicos, con el objetivo de analizar el proceso de duelo en pacientes diagnosticados con cáncer en el Instituto Regional de Enfermedades Neoplásicas.

Métodos

Estudio de tipo cualitativo, descriptivo, realizado en el Instituto Regional de Enfermedades Neoplásicas. Participarem diez adultos varones o mujeres entre 30 a 60 años con diagnóstico confirmado de cáncer tres a seis meses antes de la entrevista. Los participantes fueron registrados con un seudónimo según la primera letra del tipo de cáncer: ovario: Olga. La muestra se determinó por la técnica del muestreo teórico, que se alcanzó con la entrevista Nº 10.

La selección ha sido no probabilística, la información se recolectó mediante entrevista según disponibilidad de los participantes- tarde o noche – y se consideraron las medidas de bioseguridad descritos en el documento técnico: “Manejo técnico de pacientes oncológicos durante COVID-19” ⁽¹⁸⁾. Se solicitó autorización para grabación de las entrevistas en dispositivos micro SD garantizando el anonimato y confidencialidad. Se inició la entrevista mediante una guía semiestructurada con duración promedio de 30 minutos.

El análisis e interpretación de los discursos se realizó mediante la transcripción del material para la interpretación exhaustiva del lenguaje y posteriormente realizar el análisis del discurso en dos niveles: i) codificación abierta de las unidades de análisis (comparan unidades), localizan unidades, se designan categorías de análisis y códigos; ii) codificación axial de categorías, donde se agrupa las categorías en temas, para posteriormente describir las interconexiones entre ellas. Las unidades de significado fueron identificadas siguiendo la dirección de la pregunta norteadora: ¿Cómo es el proceso de duelo en pacientes adultos diagnosticados con cáncer en el Instituto Regional de Enfermedades Neoplásicas?. La interpretación de los resultados se caracterizó por organizar y clasificar las categorías de estudio en relación con el abordaje teórico – conceptual.

El proyecto fue aprobado por el comité de ética del Instituto Regional de Enfermedades Neoplásicas IREN Norte con el código 05961985. Se obtuvo el consentimiento informado por escrito de los participantes, previa exposición de los fines de la investigación.

Resultados

Se obtuvo dos categorías, primera categoría: Afrontamiento interno tras el conocimiento de la enfermedad que contiene tres subcategorías: Búsqueda de la verdad confirmatoria, Reacción inicial tras el conocimiento del diagnóstico y Empezando a conocer el cáncer. La segunda categoría: Generando una nueva vida por el cáncer posee cuatro subcategorías: Reconocimiento de redes de apoyo, Cambios en la vida por el cáncer: cotidianidad y cáncer, Fortaleciendo mi espiritualidad y Afrontamiento ante la nueva realidad.

Discusión

La parte crucial del proceso de duelo en pacientes adultos diagnosticados con cáncer, les resulta una noticia de gran impacto emocional en sus vidas y en la mayoría conlleva un largo tiempo para asimilar y aceptar su enfermedad. Hay una serie de momentos iniciales que vive el paciente intensamente y con total incertidumbre ante este nuevo acontecimiento; de allí que manifiesta eventos significativos que incluyen: La búsqueda de la verdad confirmatoria de la enfermedad que se asocia a la idea de equivocación ante el resultado, lo que genera reacciones iniciales tras el conocimiento del diagnóstico, donde resalta la posibilidad de morir como pensamiento inmediato; sin embargo, poco a poco se va empezando a conocer el cáncer a través de sus vivencias.

Sánchez et al. ⁽¹⁹⁾, abordan este tema y lo subdivide en cuatro segmentos o períodos (teniendo que cumplir con ciertas tareas en cada periodo) que incluyen: prediagnóstico, agudo, crónico y recuperación o muerte; de las cuales sólo se abordarán los dos primeras periodos. Así, el periodo del Prediagnóstico comprende un tiempo de regular duración, donde la persona reconoce signos y síntomas o factores de riesgo de la enfermedad sometiéndose a diversos exámenes y pruebas de creciente complejidad, observándose la aparición de un nivel creciente de preocupación y estrés; suele culminar cuando recibe el diagnóstico. La tarea fundamental en este periodo es la acomodación al riesgo de padecer una enfermedad grave.

La historia oncológica suele iniciarse por alguna molestia o alguna revisión rutinaria. Ante un resultado sospechoso, el equipo médico inicia toda una serie de procedimientos, siendo de carácter inesperado y rápido, es allí donde el paciente se ve inmerso en una gran cantidad de pruebas que provocan gran incertidumbre en ellos ⁽²⁰⁾. La reacción inicial tras el conocimiento del diagnóstico, hace referencia que al recibir por primera vez el diagnóstico de cáncer genera en la persona un complejo abanico de emociones, de la tranquilidad a la tempestad, no tenemos que olvidar que cada persona es única y tras recibir la noticia, reaccionan de distintas formas, lo más común es el miedo a la muerte que representa la amenaza de la pérdida de su salud. Aún muchas personas creen que la palabra “cáncer” es sinónimo de muerte; no obstante, existen muchos tipos de cáncer y cada caso es distinto, pero el miedo a la muerte en el paciente oncológico, siempre está presente en mayor o menor intensidad. Los pacientes oncológicos luego de recibir el diagnóstico reaccionan con sorpresa y preocupación, como la primera fase del duelo (shock inicial), lo cual ocasiona un impacto emocional al paciente y el bloqueo de su entendimiento de la realidad, ya que concibe la noticia como un evento traumático que limita la facultad de hacer frente a sus emociones y paraliza su actuar.

La confirmación de la enfermedad oncológica en el paciente da inicio a sus propias experiencias y juicios de valor sobre el verdadero significado de vivir con esta enfermedad, dando lugar a cambios en la vida, como sostiene Cáceres et al. el diagnóstico que recibe el paciente, desencadena en una serie de interrogantes sobre la continuidad de rutinas y hábitos diarios durante algún tiempo; sin embargo, será inicio de lo que realmente sucederá con ellos ⁽²¹⁾. La mayoría de veces esos supuestos resultan ser igual o peor a como se imaginaren, conllevándoles a tener un grado de dependencia a la hora de tomar decisiones cotidianas. Así mismo, la fragilidad emocional se puede acompañar de ansiedad, angustia, sensación de indefensión, desesperanza, soledad, desamparo, incomprensión y el miedo; estos generalmente están presentes tras el impacto del diagnóstico; que involucra aspectos personales, familiares y ambientales de la persona ⁽²²⁾.

El acompañamiento familiar es único e indispensable en todo proceso de enfermedad y aún más cuando se trata de una patologia altamente temida como el cáncer ⁽²³⁾. La familia no solo brinda acompañamiento físico y emocional, sino que además trata de reorganizarse en términos de estructura y jerarquias, los roles y nuevas responsabilidades siendo conscientes que la enfermedad impide al paciente con cáncer continuar con sus actividades básicas de la vida diaria ⁽²²⁾. Es preciso destacar que las famílias de bajos recursos buscan estrategias para adquirir dinero y construir nuevos ingresos a fin de brindar en la medida de lo posible una mejor calidad de vida al familiar enfermo, situación reflejada en los participantes del estudio.

El diagnóstico de cáncer no solo implica su aceptación, sino también, afrontar cambios y toma de decisiones. El cáncer tiene gran impacto en la población trabajadora tanto en elevados costes de atención sanitaria, como en gasto de prestaciones en incapacidad temporal y/o permanente, así como en costes para las empresas y el sistema económico en general; pero y fundamentalmente costes directos para el trabajador en su tratamiento, y otros destinados en apoyo a su cuidado, y un elevado riesgo de no retorno al trabajo y de exclusión social ⁽²⁴⁾. Los discursos revelan que el factor que más afecta al paciente oncológico es el desempleo, por la fragilidad física o por tener una enfermedad generadora de incapacidades que limita el desarrollo de sus actividades. Así, el paciente oncológico, se enfrenta a una situación incómoda, ansiógena y desestructurante; que sufre intensamente viviendo pérdidas y por ende duelos que afrontar: su salud, partes de su cuerpo, sus funciones, su trabajo, su lugar en el núcleo familiar/social/laboral, su seguridad, su futuro y certezas. Se agrega a lo anterior que además del diagnóstico pueden, en muchas ocasiones, recibir tratamientos que le inhabilitan (física, social y psicológicamente) ⁽²⁴⁾

La religiosidad y espiritualidad en los momentos críticos de la vida, en particular en adultos con problemas oncológicos se ve fortalecida, pues dependen de las creencias y prácticas religiosas o espirituales para enfrentar su enfermedad; la mayoría declararon contar con una creencia acérrima en una deidad (Dios) y estar seguros que Él está en medio de la situación; hecho corroborado por el Instituto Nacional del Cáncer, quien sostiene que muchos pacientes están supeditados a creencias y prácticas tanto religiosas como espirituales contribuyendo en su lucha contra la enfermedad ⁽²⁵⁾.

La aceptación y asimilación de la enfermedad oncológica, se forma tras el sufrimiento y dolor profundo en las fases anteriores. Aquí la persona finalmente asume su enfermedad con tranquilidad y esperanza luego de las dificultades experimentadas en el trayecto de la enfermedad. En ese sentido, autores como Guillem et al. ⁽⁹⁾ indican que el doliente en esta etapa es capaz de encontrar y asumir el verdadero significado de la pérdida de su salud, y comprende su situación actual, mira lo que está sucediendo de forma positiva a pesar de todo lo vivido. Al respecto, Gómez-García et al. demostraron la resiliencia en mujeres con cáncer de mama a pesar de la situación difícil que les tocó vivir ⁽²⁶⁾. Circunstancias respaldadas por los participantes quienes comparten expresiones similares.

Conclusión

El proceso de duelo es una experiencia única y personal para el paciente con cáncer, se requiere un abordaje cuidadoso y especial para afrontar esta difícil situación. La investigación recopila la experiencia del paciente oncológico en cada fase del duelo y consolida descripciones profundas sobre el verdadero significado de la lucha contra el cáncer. Así, tras la búsqueda de la verdad confirmatoria (conocimiento del diagnóstico) inicia la primera fase de shock y negación, caracterizándose por la sobrecarga de emociones y reacciones variadas. En la segunda fase, se presenta labilidad emocional con angustia aguda y aislamiento, pero gradualmente superan las adversidades y se reponen gracias al “Reconocimiento de redes de apoyo”. Frente a esta situación difícil emerge la tercera fase del duelo: reorganización, mediante la “espiritualidad y religiosidad”, con deseos de recuperación y esperanza, que les otorga la fuerza necesaria para afrontar su lucha contra el cáncer. Por ende, amerita que el profesional de enfermería realice intervenciones para facilitar el proceso del duelo durante la estancia hospitalaria y el seguimiento en el hogar.