INTRODUCCIÓN

La disfagia orofaríngea (DO) es un síntoma inhabilitante e incómodo, un síntoma que interfiere en aspectos básicos como son alimentarse y beber, asociados a su vez a muchos aspectos funcionales que tienen repercusión emocional. El tratamiento implica la prescripción de una textura concreta sin tener en cuenta la percepción del usuario respecto a este tipo de manejo, lo que genera como consecuencia que el tratamiento pueda rechazarse ampliamente (¹). En la mayoría de los casos son restricciones de alimentos cotidianos o alteraciones de la forma usual de comer y beber, y estas limitaciones pueden producir pérdida de interés por las comidas (²). Algo que normalmente es placentero se convierte en un proceso que crea malestar y ansiedad. Muchos pacientes reconocen que, tras presentar problemas de deglución, han cambiado sus hábitos dietéticos e incluso han dejado de salir a comer fuera por no socializar su problema (³). Según el estudio de Farri, los pacientes con disfagia tienden a aislarse más (36 % de los pacientes con cirugía maxilofacial (MXF), 17 % de los pacientes de otorrino (ORL), 25 % de los pacientes de neurología (NEU) y 100 % de los que han recibido radioterapia [RT]). Muchos admiten sentir vergüenza (33 % MXF, 25 % ORL, 13 % NEU, 100 % RT), sobre todo porque necesitan asistencia durante las comidas (25 % de los pacientes neurológicos y 80 % de los pacientes ingresados en residencias) (³).

La disfagia se vincula con un incremento de la depresión (⁴,⁵) que compromete la calidad de vida (QoL), tanto para la persona que la tiene como para sus cuidadores (⁶). Se ha constatado que, aunque la depresión y la función deglutoria también están muy correlacionadas, la depresión tiene más peso en la disminución de la QoL que la alteración de la deglución en sí (⁷). También genera ansiedad (⁸), sobre todo en el momento del diagnóstico. En la disfagia no se ha establecido ningún patrón de diagnóstico común y se ha descrito que la falta de información por parte del facultativo y/o del personal sanitario genera mucha ansiedad (³). Así mismo, dicha ansiedad también se genera en el personal sanitario, que en muchas ocasiones no tiene un apoyo firme sobre este tema.

Existen pocas escalas de calidad de vida específicas para la disfagia. Destacan los test específicos para pacientes con cáncer de cabeza y cuello, como el MD Anderson (⁹) y el Dysphagia Handicap Index (DHI) (¹⁰), pero el más utilizado, validado en varios idiomas, es el Swallowing Quality of Life questionnaire (SWAL-QoL) (¹²).

La dispensación del espesante para el tratamiento de la DO está incluida dentro del marco de la nutrición enteral domiciliaria financiada por el servicio nacional de salud (¹³). Nuestro hospital tiene un área de influencia de 400 000 habitantes y la Unidad de Nutrición y Dietética, junto el Servicio de Farmacia, se encarga de dicha dispensación directamente al lugar de residencia (domicilio o residencia). Hay poca información en nuestro medio sobre la calidad de vida del paciente con disfagia. Por ello, dentro del marco de un estudio sobre la adherencia a dicho tratamiento, nos hemos planteado conocer el impacto de la disfagia sobre la calidad de vida, que indudablemente puede ayudar al mejor abordaje de los pacientes con DO.

MATERIAL Y MÉTODOS

VARIABLES

Se utilizó el test Swallowing Quality of Life Questionnaire (SWAL-QoL), específico para valorar el impacto de la disfagia orofaríngea (DO) en la calidad de vida (QoL) de los pacientes (¹²). Ha sido validado en varios idiomas, incluida la lengua española (¹⁵). Consta de 11 secciones con un total de 44 ítems. Estas secciones incluyen: carga de enfermedad, frecuencia de síntomas, selección de alimentos, deseo de comer (apetito), duración de la alimentación, miedos, comunicación, salud mental (depresión), sueño/descanso, fatiga y afectación social (¹²). En la tabla I se muestran los ítems que se incluyen en cada sección. Cada ítem se responde valorándolo del 1 al 5, donde 1 es la puntuación más negativa y 5 la más positiva (¹⁶), de acuerdo con la frecuencia con la que cada afirmación se presenta: siempre (1 punto), casi siempre (2 puntos), algunas veces (3 puntos), pocas veces (4 puntos) y nunca (5 puntos). Cada sección tiene el mismo peso dentro de la puntuación y en cada una se promedian los resultados de los ítems correspondientes para dar una puntuación global de 1-5. Esta puntuación se transforma linealmente en una escala del 0 al 100. Para obtener la puntuación global del test se promediaron los resultados de cada sección. De esta manera, los resultados se han interpretado dentro de los siguientes rangos: 0-49, impacto severo; 50-70, impacto moderado; y 71-100, impacto discreto o sin impacto en la QoL, según lo describe Pontes (¹⁷).

Tabla I.  Ítems del SWAL-QoL, versión española (¹⁵) 

También se incluyeron: género, edad, diagnostico principal, lugar de residencia, días con espesante, pauta de espesante determinada por el test MECV/V (néctar, miel, pudín), tipo de dieta (dieta puré (DP), dieta blanda (DB), dieta mixta blanda/puré o fácil masticación (FM) y dieta normal [DN]).

RESULTADOS

Todos los pacientes seleccionados accedieron a realizar la encuesta. Participaron 202 pacientes, con una edad mediana de 85 años (IQR, 12; rango, 23-103). Eran mujeres el 59,7 % (117) y varones el 42,1 % (85). La mayoría vivían en residencias (R): 56,4 % (115) frente a 43,6 % (87) en sus domicilios (D). El diagnostico principal fue el neurológico (92 %), seguido de: respiratorio, 3 %; oncológico, 2,5 %; resto, 2,5 %. La mediana de días con espesante fue de 380; IQ, 527,75 (0-2762).

Globalmente, la puntuación fue de 60,61 ± 13,99 y el resultado según su impacto fue de: severo en el 19,3 %, moderado en el 59,9 % y discreto o ausente en el 20,8 %. La media global de puntuación del test no mostró diferencias significativas: en el domicilio, 61,4 ± 16,43 y en la residencia, 60,02 ± 16,92. Tampoco se encontraron diferencias significativas en el impacto sobre la QoL según el lugar de residencia: impacto severo en R: 17,4 % vs. 21,8 % en D; moderado en R: 52,9 % vs. 65,2 % en D; discreto o sin impacto en el 25,3 % en R vs. el 17,4 % en D. Tampoco se encontraron diferencias con la edad, el género o el diagnóstico. En la tabla II se reflejan las medias de la puntuación de cada sección del test-SWAL-QoL. Al analizar cada sección por separado se encontraron diferencias significativas entre las secciones de miedo (más en D), salud mental (peor en R) y selección de alimentos (mejor en el domicilio). El resto de secciones no mostraron diferencias significativas entre D y R.

Tabla II.  Resultado de las secciones del QoL 

*p < 0,01; †p < 0,001.

Por otro lado, se analizó la relación entre la pauta de espesante realizada (referida por los pacientes) y la percepción de QoL, observándose un mayor impacto en la calidad de vida según la cantidad de espesante utilizada. Las pautas globales realizadas fueron: néctar: 35,6 %, miel: 26,2 % y pudín, 28,2 %. Un 10 % no especificaron la pauta. En los 182 pacientes que referían una pauta concreta se analizó el impacto del espesante. El impacto discreto o ausente fue mayoritario en las texturas de néctar con un 34,7 %, menor en la de miel con un 22,5 % y mucho más reducido en la textura pudín con un 7 % (Tabla III), mientras que el impacto severo fue mayoritario con la textura pudín (21,1 %) vs. la textura néctar (15,3 %).

Tabla III.  Relación del SWAL-QoL frente a la pauta de viscosidad de líquidos 

*Diferencia entre viscosidades, p = 0,04.

También se analizó la relación entre el tipo de dieta y la percepción de la QoL. Las dietas realizadas fueron: 66,3 %, dieta puré; 3 %, dieta blanda; dieta mixta, 21,3 %; y dieta normal, 9,4 %. Los pacientes en residencias refieren más DP que los que están en casa, un 86,1 % en R vs. 40,2 % en D (p < 0,001). En relación al tipo de dieta, hay una diferente distribución en el impacto de la QoL. Aquellos con una DP presentan el menor porcentaje de impacto discreto o ausente de toda la muestra: 15,7 % frente a 30,8 % en el resto de las dietas (p = 0,016) (Tabla IV).

Tabla IV.  Relación del SWAL-QoL y el tipo de dieta 

*Diferencia entre la DP y las dietas agrupadas, p = 0,016.

DISCUSIÓN

Nuestros datos apoyan que la DO es un síntoma eminentemente crónico, objetivado con el uso prolongado de espesantes (hasta 7,5 años). Predomina la patología neurológica, siendo el perfil de usuario geriátrico mayoritariamente femenino. Formamos parte de una sociedad envejecida, sin tendencia de cambio, donde habrá un incremento de las patologías crónicas y también del uso de centros geriátricos. Dentro de la atención a dichas patologías hay que prestar atención a la QoL. La OMS define la calidad de vida como la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia y, junto con otros factores, es un concepto que se relaciona específicamente con la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales y la relación con el entorno (¹⁸).

Nuestros resultados confirman que la DO tiene alterada la QoL, como ya se confirma en diversos estudios de QoL y DO realizados en diferentes patologías (¹⁹-²²). Se confirma el impacto de la DO y su tratamiento en la calidad de vida de los pacientes, ya que la mayor parte de nuestra muestra refiere un impacto moderado o severo. Así mismo, analizando los resultados se ha determinado que hay necesidad de valorar la situación de salud mental (depresión), de abordar los miedos identificados con la disfagia y también de valorar la relación de la selección de alimentos con un deterioro de la calidad de vida. En relación al primer aspecto, ya hemos concretado una relación directa de la depresión con la disfagia, pero hay que indicar que la mayoría de los estudios publicados sobre el impacto de la DO en la salud mental se han realizado en pacientes con ictus (²³). También en pacientes con cáncer, donde incluso hay estudios que plantean el abordaje del estado psicológico dentro de las recomendaciones de pacientes con cáncer de cabeza y cuello (⁵,²⁴). Habría que hacer extensivo el cuidado de este aspecto a nuestros pacientes institucionalizados de base neurológica porque no parece haber publicaciones concretas que detallen el abordaje de este tema. Obviamente, hay que tener en cuenta que la influencia sobre la salud mental es multifactorial y que, además, la depresión tiene más peso en la disminución de la calidad de vida que la alteración de la deglución en sí (⁷). A pesar de ello, se ratifica el impacto que tiene la DO en la salud mental ya que en el SWAL-QoL se incluyen preguntas específicas asociadas a la DO, y se confirma que los problemas de deglución tienen un impacto significativo en dicho aspecto. Por otro lado, en nuestro estudio encontramos una relación del impacto de la DO con la selección de alimentos. Se aprecia una tendencia a una mayor limitación de dicha selección en los pacientes institucionalizados, empeorando la calidad asistencial. Por lo tanto, inferimos la necesidad de incidir en aumentar la variedad de la alimentación. Hay pocos estudios concretos sobre este tema pero sí que encontramos relación entre la DO y el tipo de dieta y su influencia sobre la QoL. Confirmamos una relación negativa en los pacientes que tienen una dieta de tipo puré, ya que van asociados a valores más bajos de QoL. Dicha relación se ha encontrado en un reciente estudio que ha estudiado la QoL de pacientes con DO y COVID-19 (²⁵). No hemos encontrado diferencias significativas de Qol en la DP según el lugar de residencia, por lo que llevar una DP afecta a todos los pacientes, pero sí que hemos encontrado una mayor proporción de uso de la DP en las residencias. Conviene recordar que la ingesta de los pacientes que tienen una dieta texturizada está comprometida. Hay estudios en pacientes hospitalizados que demuestran que una dieta texturizada tiene menos aceptación que la dieta basal (²⁶,²⁷). Además, hay evidencias de que las dietas texturizadas contienen cantidades más bajas de nutrientes que los menús de textura regular (²⁸). Todo esto genera un gran problema ya que la ingesta de comida triturada, probablemente sin mucha variación, suele ser la dieta empleada durante meses o años y sitúa en riesgo de desnutrición a las personas que reciben este tipo de alimentación, especialmente a los residentes sometidos a cuidados a largo plazo (²⁸-³⁰). Desde organismos gubernamentales y asociaciones se realizan controles y se han publicado asesoramientos de dietas trituradas, principalmente porque el Consejo de Europa, en la resolución ResAP (2003)3, sitúa la vía oral, incluyendo las dietas especiales, como la primera opción para corregir o prevenir la desnutrición de los pacientes (³¹). La desnutrición especifica de los pacientes con disfagia está descrita en alrededor del 19 % (³²,³³), pero la desnutrición en sí en los pacientes institucionalizados puede llegar al 66,5 % (³⁴) y es mayor cuanto mayor dependencia existe (³⁵). Esto conlleva una situación compleja que necesita abordarse en todos sus aspectos. Por ello conviene seguir la directrices marcadas por el documento de consenso de Ballesteros y cols. para realizar mejoras en la atención de las residencias desde un punto de vista multidisciplinar (³⁴). Una mejor adaptación de la DO mejora la calidad asistencial de los pacientes, y que se identifique la QoL queda mencionado en dicho trabajo. Recordar que, acorde con una mejor atención, ya surge en 2013 la “International Dysphagia Diet Standardisation Initiative' (IDDSI) con la intención de estandarizar la terminología y las definiciones de las texturas de los alimentos y líquidos internacionalmente (³⁶). A pesar de esto, a nivel práctico, en nuestro medio todavía ha sido solo posible incluir 4 texturizaciones de sólidos y 3 viscosidades de líquidos, que son las descritas en el estudio.

Un tercer aspecto a destacar que es mayoritario en el domicilio y no en las residencias es la sensación de miedo relacionada con las ingestas, probablemente ligada al hecho de que en las residencias el paciente está más asistido. En este sentido, aumentar la información sobre los aspectos de seguridad en el domicilio se torna esencial.

Para finalizar, insistir en que en nuestro estudio se ratifica que la texturización de los líquidos y la dieta sólida tienen un impacto directo en la QoL. A menor uso de espesante mejor percepción. Es en las texturas de miel y pudín donde se asocia una peor puntuación.

Como limitación del estudio, indicar que la información se recoge telefónicamente y, en las residencias, la mayoría de los test son respondidos por cuidadores que pueden omitir o distorsionar la situación real. Por el contrario, la vía telefónica es de fácil acceso, en muchos casos la única manera de conseguir información de estos pacientes, y nos ha permitido acceder a un número considerable de ellos.

En nuestro país, la asistencia al colectivo institucionalizado ha quedado evidenciada tras la pandemia de COVID y queda establecida una gran necesidad de adaptación de muchos aspectos. Los datos establecidos en este estudio corroboran la necesidad de mejorar la adaptación de la dieta para mejorar la QoL de estos pacientes, pero sobre todo incidir en que mejorándola se ha demostrado la mejora de los parámetros nutricionales con una disminución de las complicaciones asociadas a la DO (³⁷).

Así mismo, hay que tener en cuenta que cada vez hay más personas institucionalizadas y que los motivos para residir en un centro geriátrico pueden tener distinto orígenes; sin embargo, de cualquier manera, la calidad asistencial tiene que favorecerse ya que, aunque las estancias son variables, suelen ser largos periodos de vida para algunas personas y, en su defecto, periodos finales donde debe primarse la QoL como elección individual, si es posible (³⁴).

En conclusión, el impacto sobre la calidad de vida ha sido peor entre los pacientes que reciben texturas de miel y pudín (sobre todo esta última) y, especialmente, en los casos en que la dieta es triturada. El componente del SWAL-QoL que se ha visto más afectado en el domicilio es la sensación de miedo y, en la residencia, la salud mental y una tendencia a disminuir la selección de alimentos. Dicha tendencia genera la necesidad de ampliar estudios en referencia a dicho aspecto y a las dietas utilizadas. Es preciso incidir en revalorar el tipo de texturización de los alimentos y/o los líquidos, y recordar que la variedad de alimentos está dentro de las recomendaciones de una dieta equilibrada, si queremos ofrecer una mejor calidad de vida a estos pacientes.