EDITORIAL

Importancia de la interacción médico-paciente con enfermedad inflamatoria intestinal

The importance of the interaction between doctor and patient with inflammatory bowel disease

Manuel Barreiro-de Acosta

Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Servicio de Aparato Digestivo. Hospital Clínico Universitario de Santiago. Santiago de Compostela, A Coruña

La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) es, sin duda, el grupo de enfermedades del aparato digestivo que, dadas sus características (diagnóstico a edades tempranas, carácter crónico, ausencia de tratamientos curativos), requiere de una mayor, intensa y constante interrelación entre pacientes y médicos. Durante los muchos años de su enfermedad, uno de los aspectos que más valoran los pacientes es la presencia de Unidades Monográficas de Enfermedad Inflamatoria desde las cuales, no sólo se les proporcione un mejor y más rápido acceso a médicos y enfermeras, sino también la información más rigurosa y actualizada sobre los posibles tratamientos. En nuestro país podemos afirmar, a raíz del estudio CACHE, auspiciado desde el grupo GETECCU y publicado en la Revista Española de Enfermedades Digestivas (1), que los pacientes de nuestro medio (n = 290) se encuentran altamente satisfechos con la asistencia recibida tanto por parte del personal médico como del de enfermería, llamando la atención que incluso el grado de satisfacción es superior en los pacientes que entre los médicos.

La creciente importancia de las Unidades Monográficas de EII, facilitando la interacción médico-paciente, hace que desde la comunidad internacional y en particular en nuestro país se estén realizando múltiples iniciativas para intentar definir estándares de calidad asistencial en EII, siendo parte fundamental la participación de los pacientes, hecho que confiere un gran peso en estos estudios (2). En el estudio Delphi llevado a cabo en nuestro medio, de entre más de 500 indicadores de calidad iniciales, finalmente entre pacientes, personal de enfermería y médicos se seleccionaron solamente aquellos 83 en los que existía un pleno consenso. Estos estándares abarcaron aspectos tan dispares como las características de los hospitales, las pruebas diagnósticas y, como no, los tratamientos y la implicación de los pacientes en la elección de los mismos (3).

El desarrollo y la publicación en este número de la Revista Española de Enfermedades Digestivas del cuestionario IMPLICA (4), supone otro gran avance en la interacción médico-paciente en cuanto a la elección de tratamiento. Además con el valor añadido que el cuestionario se ha desarrollado para evaluar las preferencias entre fármacos biológicos, sin duda los fármacos con un mayor impacto en la vida de estos pacientes, pues además de eficacia clínica y endoscópica, han logrado disminuir el número de ingresos hospitalarios y las cirugías por su EII (5). El desarrollo de este cuestionario, que fundamentalmente valora tres aspectos como son la vía de administración, el lugar y la duración del tratamiento y, si es autoadministrado o administrado por personal sanitario, no puede entenderse sin conocer las características de la mayoría de los pacientes con EII. Los pacientes que padecen estas enfermedades en general son jóvenes, muchos de ellos cuando se diagnostican están o estudiando o acaban de iniciar su vida laboral. Estas enfermedades alteran en gran medida su calidad de vida y, en periodos de brotes, puede producirse un importante absentismo a las clases o faltar al trabajo, con las consecuencias que ello pueda tener en la vida diaria del paciente; por eso es importante que estos tratamientos que se emplean en los casos más graves, intenten integrarse en su vida diaria sin producirles grandes alteraciones en la misma. Otro aspecto de interés es que una vez desarrollado un cuestionario, este debe validarse en un mayor número de pacientes, así lo reflejan en la discusión los autores del estudio IMPLICA, siendo esta segunda parte del trabajo, que deseamos ver publicada en un futuro próximo, la que nos permita una aplicabilidad del cuestionario en el día a día de nuestra actividad asistencial en las Unidades Monográficas. Mirando un poco más hacia delante, en los últimos años, se ha producido un gran despunte de nuevos diagnósticos de EII en pacientes en edad pediátrica, con la característica de que estos pacientes suelen presentar enfermedades graves, en las que las terapias precoces con fármacos biológicos suelen ser muy eficaces y cada vez su empleo es más habitual (6). Por lo tanto en un futuro debería desarrollarse un cuestionario que incluyera a los pacientes con edad pediátrica a la hora de escoger fármacos biológicos; teniendo en cuenta las características de estos pacientes como son la opinión de los padres, normalmente muy implicados a la hora de tomar decisiones, aparte de la de los propios niños y las consecuencias psicosociales que puede suponer para este subgrupo de pacientes recibir estas terapias.

Cada vez es más común el empleo y el desarrollo de cuestionarios en la EII. Sin duda este aspecto es de los que más ha contribuido a la mayor implicación de los pacientes en la toma de decisiones sobre su enfermedad. Diferentes encuestas a estos confirman que una de las mayores preocupaciones de los enfermos tanto con enfermedad de Crohn como con colitis ulcerosa es tener una buena calidad de vida. Este aspecto, hasta hace poco tiempo obviado por los grandes estudios pivotales que evaluaban la eficacia de los distintos fármacos en la EII, ha pasado a ser un objetivo primordial en los nuevos ensayos clínicos, donde además de evaluarse la respuesta a un fármaco, la curación mucosa o los efectos adversos, se incluye desde hace algún tiempo la evaluación de la calidad de vida a través de cuestionarios específicos para el EII como el IBDQ-36 y genéricos como el SF-36 (7). Otros aspectos en los que los cuestionarios realizados a los pacientes nos han ayudado en los últimos años son aquellos que evalúan las alteraciones psicológicas en los pacientes con EII. Cada vez es más común la evaluación de aspectos psicológicos como el estrés, la ansiedad, la depresión y la fatiga en los pacientes con EII a través de cuestionarios autoadministrados. La información que estos cuestionarios es muy amplia e interesante, ya que se ha visto que los pacientes con alguno de estos aspectos psicológicos alterados pueden presentar una alteración en la sexualidad, una menor adherencia al tratamiento, acudir más a urgencias o visitas no programadas, menor rendimiento laboral y, en ocasiones, una peor respuesta a los tratamientos (8). Por lo tanto, además de la remisión clínica, debemos también obtener la remisión psicológica, aspecto que sin duda se consigue más fácilmente con una completa complicidad e interacción entre médicos y pacientes (9). El empleo de cuestionarios en la EII también nos ayuda en la lucha contra uno de los problemas más importantes que nos encontramos en los pacientes crónicos en general y en los pacientes con enfermedad inflamatoria en particular, como es la falta de adhesión a los tratamientos crónicos. Esta falta de adhesión tiene el problema de que viene frecuentemente asociada a unas mayores tasas de brotes y que no existen métodos, a excepción de los cuestionarios específicos, que nos permitan detectarla y combatirla (10). Una vez más una mayor confianza médico paciente basada en una detallada explicación de los tratamientos por sus facultativos de siempre, es el mejor método para que los pacientes los cumplan.

En resumen, cada vez es mayor la implicación de los pacientes que padecen EII en la toma de decisiones sobre su enfermedad, de ahí que nuestra responsabilidad como especialistas que tratamos estas enfermedades es ofrecerles una información detallada de todos los aspectos que la rodean y en último término intentar una asistencia continuada centrada en el paciente que les ayude no sólo en los aspectos clínicos (11), sino en aspectos psicosociales que tenga como objetivo final restaurar su calidad de vida previa. Estoy seguro de que si se logra esto, la calidad asistencial y la satisfacción por parte tanto de médicos como de pacientes será más alta, contribuyendo a mejorar aspectos como la falta de adhesión a las terapias empleadas.

Bibliografía

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8. Iglesias-Rey M, Barreiro-de Acosta M, Caamaño-Isorna F, Rodríguez IV, Ferreiro R, Lindkvist B, et al. Psychological factors are associated with changes in the health-related quality of life in inflammatory bowel disease. Inflamm Bowel Dis 2014;20:92-102.         [ Links ]

9. Barreiro-de Acosta M, Gisbert JP. Letter: Psychological remission - a future endpoint in inflammatory bowel disease? Aliment Pharmacol Ther 2014;39:1436.         [ Links ]

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11. Casellas-Jordá F, Borruel-Sainz N, Torrejón-Herrera A, Castells I. Effect upon hospital activity of the application of a continued care model centered on patients with inflammatory bowel disease. Rev Esp Enferm Dig 2012;104:16-20.         [ Links ]