ARTÍCULOS ESPECIALES

TEORIZACIONES

 

Cuidados basados en narrativas. Redefiniendo la jerarquía de la evidencia

Narrative-based care. Redefining the hierarchy of evidence

 

 

Lorenzo Mariano Juárez¹, Beatriz Rodríguez Martín², David Conde Caballero³

¹Facultad de Ciencias Sociales.
²Facultad de Terapia ocupacional, Logopedia y Enfermería. Universidad de Castilla La Mancha. Talavera de la Reina (Toledo), España.
³Centro de Salud Navalvillar de Pela, Servicio Extremeño de Salud. Badajoz, España

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Desde finales de los noventa proliferan trabajos que, aglutinados como Narrative Based Medicine (NBM), persiguen redefinir la práctica clínica orientándola hacia el paciente y su narrativa. Emergidos como un discurso eminentemente crítico y contestatario sobre la ortodoxia de la Evidence Based Medicine (EBM), actualmente persiguen perspectivas integracionistas que pretenden incluir sendos movimientos en un modelo de atención que reconstruya las nociones y jerarquía de la "evidencia". Ideológicamente, la NBM propone una redefinición de la ethos de la práctica médica resituando la experiencia del paciente como evidencia de primer orden. Sin embargo, el impacto de este movimiento en los cuidados enfermeros ha sido prácticamente nulo. Este artículo, primero de una serie, explora las bases teóricas y principios de la NBM sugiriendo un marco de trabajo que cimiente unos cuidados de Enfermería Basados en Narrativas, incluyendo una revisión de los estudios enmarcados en esta orientación y una reflexión sobre su carácter "vanguardista".

Palabras clave: Medicina Basada en Narrativas, Cuidados narrativos, Padecimiento, Cuidados de Enfermería, Atención centrada en el paciente.

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ABSTRACT

Since the late 90´, several papers have been rise under the name of "Narrative Based Medicine", a movement that pretend to focus the clinical practice toward the patient and his narrative. Although the origins constituted a criticism of the postulates of Evidence Based Medicine, at the present time, this movement involves a integrationist perspective that reconstructs notions and hierarchies of evidence. Ideologically, NMB proposes a medical practice that places the patient's experience as a first order. However, the impact of this movement in nursing care has been virtually null and void. This paper, first of a series, explores the theoretical bases and principles of the NBM suggesting a framework that underpins a nursing care based on narratives including also a review of its "avant-garde" character.

Key words: Narrative Based Medicine, Narrative Care, Illness, Nursing care, Patient-centered care.

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"Somos los autores de nuestras historias, vivimos nuestras narrativas"

C. Geertz

 

El destierro del paciente en la clínica moderna. Pilares de una medicina sin enfermos

Es ya un lugar común situar el surgimiento de la clínica moderna a finales del siglo XVIII, tiempo en que el arte tradicional médico dio paso a una disciplina tan científica como la Física;^1-5 proceso que desterró la experiencia del paciente a los, desde entonces, inciertos límites de lo subjetivo. Hasta ese momento, la relación clínica estaba construida en términos neohipocráticos entre cultura y enfermedad, marcada por una práctica médica de inmersión y acompañamiento en el particular "pathos" del paciente y donde las deficiencias del arsenal terapéutico llevaban a concentrarse en los relatos del afligido. En palabras de Porter: "con la ausencia de una decisiva pericia anatómica o fisiológica y sin un poderoso arsenal de remedios o destrezas quirúrgicas, la habilidad para diagnosticar y realizar pronósticos era altamente valorada y se fomentó una íntima relación profesional-paciente".⁶ Por aquel entonces, el poliédrico proceso sociohistórico, político y económico daría paso a un entorno de medicalización y a la primacía de lo que Menéndez ha denominado Modelo Médico Hegemónico.^7-10 Martínez Hernáez ha descrito de manera clarificadora la evolución histórica de este proceso en relación con la irrupción de tres grandes paradigmas: el desarrollo del método anatomo-clínico, el paradigma bacteriológico y la medicina molecular.¹¹ Las consecuencias para la medicina occidental son de sobra conocidas, desplazándose el locus de la enfermedad de una botánica de los síntomas a una gramática de los signos en un "giro copernicano en el pensamiento patológico"¹² en el que la lesión desplazaría al síntoma. Lo invisible se tornó visible, los tejidos podían hablar a todos aquellos que supieran escuchar, con lo que la experiencia y narrativa del paciente acabó siendo desterrada. Las personas enfermas, en palabras de Illich,¹³ se vieron privadas de la otrora riqueza de las palabras significativas para expresar su angustia cuando los médicos se apoderaron del lenguaje referido al cuerpo. Paralelamente, el giro positivista de la nueva medicina consagraba la investigación experimental como método de indagación por excelencia y el proceso de Salud, Enfermedad y Atención se definía bajo el modelo de la etiología específica y una práctica orientada hacia la curación de las dolencias agudas.⁴ Tal y como anotó Hahn, la patología biomédica diseñaba su progreso en unidades cada más pequeñas de observación, una moderna "forma de mirar" hacia dentro que reducía cada vez más el interés y los espacios de la experiencia del afligido y la narrativa que porta.¹⁴ El diagnóstico médico no sería desde entonces otra cosa que una invitación al paciente a desprenderse de su subjetividad y a distanciarse de sí mismo.¹⁵ Descrita de forma gruesa, la práctica médica había pasado de atender enfermos a curar enfermedades.

 

De la Medicina basada en la evidencia a la evidencia de las narrativas

Este modelo biomédico recibiría cáusticas y acertadas críticas durante la denominada crisis de los sesenta y setenta,^9,13,16 habida cuenta de la ineficacia mostrada al hacer frente a los nuevos "estilos de vida" y al incremento de los padecimientos crónicos-degenerativos derivados del nuevo escenario que trasladaba las demandas sanitarias desde los procesos agudos hasta el contexto de la calidad de vida y la gestión del sufrimiento. Una corriente crítica que alcanzaría "no solo la eficacia sino la ideología de la medicina denominada científica".¹⁶ Argumentos muy parecidos reaparecerían a finales de los ochenta y especialmente en los noventa, años en los que algunas enfermedades como la tuberculosis, el cólera o el dengue volverían a incrementar sus índices de morbi-mortalidad. La hegemonía del modelo biomédico en los países emergentes se verá entonces amenazada por su incapacidad para realizar una construcción intersubjetiva de amplias clases populares sin recursos; espacios donde los costes y la complejidad diagnóstica y terapéutica debían sostenerse en la atención primaria, ahora ya una práctica subalterna.⁵ Junto a estas cuestiones, los países occidentales asistirán al "desembarco" de las culturas⁵ a través de pacientes inmigrantes que "surgirán" al otro lado de las mesas de las consultas. Esta diversidad evidenciará la incapacidad del modelo para comprender y atender la experiencia particular y la fenomenología del enfermar en contextos culturales diversos,¹⁷ en los que la clínica elaborada en torno a protocolos, signos y la universalización de la biología se tornará insuficiente.

Como respuesta a semejante discurso crítico, la medicina se replegará en una defensa de sus tesis positivistas dando origen en los ochenta al paradigma de la Medicina Basada en la Evidencia (MBE). Este término, acuñado inicialmente por Gordon Guyatt, resultaría ser una apuesta por una práctica clínica aún más cientificista y apegada casi religiosamente a los ensayos clínicos y las publicaciones en las revistas científicas, sacralizadas a partir de entonces como las renovadas biblias de la práctica clínica. En este escenario, la experiencia personal será relegada al espacio de la periferia en un nivel casi "anecdótico". En palabras de Sackett, la MBE implicará "el uso juicioso, consciente y explícito de la mejor evidencia científica en la toma de decisiones médicas para el cuidado de pacientes individuales",¹⁸ determinando la necesidad de incluir en la práctica clínica cotidiana la mejor "evidencia"^18-21 disponible, intensificando consecuentemente el carácter positivista de la praxis diaria. Bajo el clásico lema de "facts, just give us the facts" la posibilidad de la narrativa y el testimonio pasarán a ser enfocados como manchas en la lente positivista, impurezas susceptibles de ser desechadas.

En un movimiento "desconcertante" por lo contrario a su esencia, la Enfermería se resguardará bajo el discurso dominante del positivismo, alejándose de los sufrimientos, significados y contradicciones personales y orientándose a lo que se denominó como práctica enfermera basada en la "evidencia".²² Desde este nuevo enfoque se descartaría toda lógica de carácter "emocional"²³ argumentando la práctica diaria bajo la metodología del Proceso de Atención Enfermero, la nueva base epistemológica de la profesión. Bajo el reformado discurso de la profesionalización, los noventa darán paso a una Enfermería apegada a protocolos, diagnósticos enfermeros o la obsesión por las mediciones a través de escalas y valoraciones que adaptan los cuidados a la óptica positivista. Atender a enfermos con diabetes será entonces más un asunto de cifras de glucemia anotadas en tablas o escalas de riesgo para detectar complicaciones y menos un asunto de temores, miedos o sentimientos personales ante la enfermedad. Elementos como la empatía quedarán desterrados bajo el discurso de la profesionalización, la distancia y sus metáforas en forma de batas blancas y fonendos al cuello.

En contraposición a todo ello, la crítica social -especialmente ofrecida por Antropólogos desde mediados de los setenta- había comenzado a dar cuenta del carácter central de la experiencia del enfermar y el protagonismo de los relatos de aflicción en una praxis sanitaria efectiva y de calidad. Heredera de todos estos trabajos, la segunda mitad del siglo pasado verá nacer las aportaciones de investigadores del campo de la medicina en la corriente conocida como Narrative Based Medicine o Medicina Narrativa, con un argumento de partida de peso: ¿por qué la obsesión por la evidencia en términos exclusivamente positivistas y desdeñar la innegable presencia de la "evidencia del sufrimiento"?

 

La irrupción de la Narrative Based Medicine como posibilidad epistemológica

En la segunda mitad de los noventa surgen de forma sistemática los primeros trabajos de un movimiento en origen contestatario a la MBE, articulados alrededor de una reconsideración de lo excluido en la revitalización del paradigma positivista;²⁴ especialmente críticos con la sacralización de un modelo que convertía en dogma lo general frente a lo específico, lo cuantitativo frente a lo cualitativo, los ensayos clínicos sobre la experiencia, y que amenazaba con convertirse en una historia que acabara con todas las historias.²⁵ Bajo el nombre de Medicina Basada en Narrativas (MBN), emergerá una corriente cuyo objeto será rescatar la narrativa y la experiencia del paciente acortando la distancia entre "saber" acerca de la enfermedad y "comprender" la experiencia.^26-29 La MBN definirá y asumirá ciertos límites de la objetividad en el método clínico, sumando al ejercicio diagnóstico un asunto menos de "evidencias" en términos de ensayos clínicos y más de historias interpretadas.²⁷ En este contexto, la narrativa se entenderá como el acto de construir un relato en el que diferentes eventos se muestran en un orden, permitiendo al paciente expresar su mundo de experiencia y aflicción en términos emocionales, sociales, familiares y culturales; pero además ofreciendo al profesional una información contextualizada, individual y biográfica sobre otros datos no accesibles por otras vías. Los relatos de las experiencias de los pacientes pasarán a considerarse como "evidencias" intentando dar respuesta a las cuestiones planteadas por el afligido: ¿Qué me pasa?, ¿por qué me pasa esto a mí? y ¿qué va a ser de mí?³⁰

Bajo este paradigma, las historias clínicas de los sanitarios serán evaluables no como una realidad superior a la validez de la verdad del paciente, sino en términos en los que la persona enferma encuentre fructífera su contribución a la trama.³¹ De acuerdo a los principios de este modelo, los pacientes necesitan que la medicina no solo diagnostique y cure, sino que también entienda sus enfermedades y les acompañe a través de su padecimiento en un proceso donde las competencias científicas son insuficientes.

Resulta obvio deducir que las pretensiones de este movimiento (MBN) en sus inicios no fueron meramente retóricas ni provocativas, sino que asumieron el desafío de un discurso reformista de la práctica clínica amparado en una mayor eficacia si aquélla se abría a nuevas competencias narrativas.^32,33 Los mundos de experiencia -la palabra- hasta entonces marginados volvieron de esta manera a ocupar un protagonismo central. Este resurgir de la palabra se producirá de la mano de modelos teóricos que ensalzaban el acto de lectura y escritura de las narrativas de los pacientes que pasarían a ser escuchados de una manera "activa",³⁴ en la línea de lo que Arthur Kleinman había denominado como una postura de "testigo empático" -empathetic witnessing-.³² Las consecuencias de esta posición de escucha implicaban la contextualización e individualización de cada paciente, que pasaría así de ser una dolencia a una aflicción en un mundo biográfico particular. De la atención se pasará entonces a la representación -representar con el lenguaje o cualquier otro medio lo que se escucha y se percibe- y de ahí a la construcción de la "aflicción"; todo ello solo asumible por un posicionamiento plenamente "comprometido" por parte de los profesionales de la salud -"engaged concern"-.^35-37 Así, a través de la narrativa se ubicarán los mundos emocionales, acentuándose el carácter empático³⁸ de una relación en la que el profesional debe dar cuenta de características como el altruismo, la comprensión, el respeto, la lealtad, la humildad o la confianza, que pasarán a formar el esqueleto de la práctica sanitaria. Escribir la historia clínica de un paciente implicará desde esta perspectiva introducirse en los mundos fenomenológicos y complejos de las metáforas creando una relación terapéutica marcada por una alianza intersubjetiva^26,34 en la que la relación entre médico y paciente conducirá a la definición de la narrativa -y la palabra- como evidencia más allá de los ensayos clínicos.³⁴

Siguiendo esta perspectiva, los trabajos contemporáneos al respecto se alinean con fórmulas de integración, entendiendo que debieran ser indisociables en la práctica médica,^39-41 persiguiendo construir un modelo clínico que dará cabida tanto a las aproximaciones positivistas como a las competencias narrativas con implicaciones para el desarrollo de la práctica terapéutica; determinando así un nuevo paradigma definido desde entonces como Narrative Evidence Based Medicine; cuyo objetivo radica en la construcción de un puente entre los estudios clínicos y el arte médico de aplicar el conocimiento a un caso individual, de tal manera que la EBM Y la NBM deberán, bajo estos preceptos, ser entendidas en términos complementarios.³⁴

 

La Enfermería Basada en Narrativas. Revisando su construcción

Siguiendo los postulados clásicos en torno al mimetismo de los que ocupan posiciones subalternas respecto de las modas o discursos hegemónicos, algunos trabajos ligados con la epistemología de los cuidados y la práctica enfermera han seguido la estela de unos "cuidados narrativos". Son trabajos emergentes, anclados mayoritariamente en la tradición anglosajona y aún escasos en castellano, que se engloban bajo el nombre de Enfermería Basada en Narrativas (EBN). Autores como Valverde proponen bajo su paraguas cuestionar los patrones teóricos enfermeros existentes en busca de un Modelo Centrado en las Significaciones del Paciente que permita construir las necesidades no desde la visión profesional, sino desde la experiencia del enfermo, incluyendo sus significados personales y culturales.⁴² Así, a partir de los años 90 sus seguidores comenzarán a plantear una vuelta de la disciplina enfermera a su tradicional ethos en torno al cuidado; un paradigma que revela como natural una práctica orientada hacia el paciente y su mundo de aflicción. En este modelo, el profesional de Enfermería deberá utilizar la comunicación narrativa para comprender como los niveles individuales y colectivos se conectan en las experiencias de enfermedad y curación⁴³ y así poder guiar a la persona enferma en el mejorado proceso de cuidado,⁴⁴ dado que "una vez que la biografía se convierte en parte de la atención, la posibilidad de que la terapia deshumanice al paciente, lo despoje de lo que es exclusivo de su experiencia de enfermedad, es mucho menos probable".³² Condición inexcusable para todo ello es que el profesional se forme en competencias narrativas como la escucha narrativa, la empatía, la reflexividad y la interpretación del relato del paciente.^38,45-47

Todo ello en contraposición a la EBM que redibujó la epistemología enfermera, focalizada desde entonces en modelos de evidencia marcados por los pilares del empirismo: los estudios analíticos y experimentales, los protocolos, escalas y hojas de valoración constituían el reflejo de ese universo "positivista", ubicando al afligido en una posición secundaria. Frente a ello, la perspectiva de los trabajos comentados, que apuestan por la construcción de unos cuidados narrativos -Narrative Evidence Based Care- basados en modelos de evidencia que den protagonismo a la orientación tradicional del cuidado centrado en el paciente y su experiencia del enfermar, con la incorporación de los postulados de la Enfermería Basada en la Evidencia. Esta será una nueva forma sincrética -es necesario que los profesionales sean tanto "capaces de evaluar las pruebas como de apreciar la experiencia significativa de los pacientes..."-⁴⁸ de entender los cuidados de enfermería que tendrá como base la evidencia de que trabajamos con personas, devolviendo, por lo tanto, la importancia a la labor de acompañamiento durante todo el proceso de Salud/Enfermedad.⁴⁵ La aureola de posmodernismo que embarga a este movimiento no supone -para la Enfermería- otra cosa que una vuelta a las esencias de su propia tradición, así como un reencuentro con unos cuidados orientados hacia el paciente y su experiencia de enfermar que devuelven a la disciplina a sí misma. Ya la propia Virginia Henderson defendió en sus inicios la comprensión y la empatía como medio para poder desarrollar las funciones propias de la Enfermería.⁴⁹ En este contexto, la narrativa se convertirá en una forma privilegiada de dar voz al que sufre fomentado la relación empática tal y como defiende Almaza: "Escuchar las narrativas de padecimiento de los enfermos y sus familiares, implica convertirse en testigo empático del sufrimiento y construir una relación de cuidado que permita la colaboración entre los pacientes, sus familiares y los servicios de salud a través del tiempo".⁵⁰

La realidad de la práctica enfermera contemporánea, encorsetada en muchas ocasiones en rígidos protocolos y planes de cuidados estandarizados y en la necesidad de cumplir con los objetivos impuestos desde el ámbito institucional, es la de una "Enfermería centrada en el profesional de Enfermería".⁴² Dentro de esta praxis profesional los cuidados se focalizan más en lo que hace y necesita el profesional, que en las necesidades particulares de los pacientes. Desde esta lógica, el profesional de Enfermería se ve legitimado para entender, tratar y cuestionar el proceso de Salud/Enfermedad/ Atención desde su propia óptica, dejando fuera la experiencia y puntos de vista de los que verdaderamente están padeciendo y olvidándose de la necesidad de individualizar los cuidados para alcanzar resultados exitosos. La narrativa, se alza aquí como una herramienta muy útil en la relación de ayuda, ya que proporciona un significado a las experiencias del paciente permitiéndole hacer suyo su proceso patológico y facilitando por lo tanto su implicación en los cuidados y la adherencia terapéutica.

 

Conclusiones

Como hemos argumentado, el complejo proceso socio-histórico de la construcción de la moderna práctica médica en términos positivas subrayó el interés por la curación y la enfermedad, abandonando el interés por los pacientes y desterrando a lo accesorio los mundos de experiencia y narrativa del paciente. Mientras la medicina comenzó a trabajar en la última década en reformulaciones incluyentes que abrían un espacio a la importancia de las emociones, sentidos y sentimientos; la Enfermería parece haber renunciado a muchas de las características de la emergente NBM a favor de una jerarquía de evidencias apegada al modelo positivista, en el que en su versión más extremista supone una irremediable pérdida de parte de la identidad tradicional enfermera erigida en torno a una ethos marcado por un cuidado holístico a la persona y alejándose por tanto del mundo de lo no mesurable, del ámbito del sufrimiento, los temores de los pacientes, sus emociones ante el proceso de Salud/ Enfermedad/Atención y su narrativa; esencias en sí mismas de la disciplina.

Lo que se muestra por tanto como un paradigma emergente y novedoso en otros campos, no es más que la constatación de la potencia de esa tradicional ethos de los cuidados enfermeros (en los que la empatía, la individualización y la humanización de la asistencia son parte inherente). La equivalencia entre profesionalización y el férreo seguidismo de una práctica positivista se revela hoy como una asunción errada que es necesaria corregir bajo posibilidades sincréticas, tal y como están haciendo otros profesionales de la salud; un proceso que para la Enfermería no es más que una reafirmación de lo propio, una vuelta a los orígenes.

La revisión de la realidad en torno a estas nuevas posibilidades es lo que hemos perseguido en este artículo; base teórica de futuras indagaciones en las aplicaciones prácticas que la narrativa no solo promete, sino que demuestra en el campo de la praxis diaria de la Enferme-ría contemporánea y que vienen sin duda a mejorar los procesos de atención sobre las personas afligidas.

 

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Dirección para correspondencia:
David Conde Caballero
C/ Caleros 62
10003 Cáceres, España
dcondcab@gmail.com

Manuscrito recibido el 8.5.2012
Manuscrito aceptado el 14.7.2012