Resumo

MARTINEZ-SABATER, Antonio. Malformación de Arnold-Chiari: la pérdida de la sonrisa. Index Enferm [online]. 2014, vol.23, n.4, pp.256-259. ISSN 1699-5988.  https://dx.doi.org/10.4321/S1132-12962014000300013.

La Malformación de Arnold-Chiari es una enfermedad rara caracterizada por la presencia de síntomas insidiosos que pueden suponer un retraso en el diagnóstico. Las características sintomatológicas como el dolor, la pérdida de fuerza progresiva, los mareos, etc., junto con los efectos secundarios de los fármacos indicados para el tratamiento sintomático (anticonvulsionantes, antidepresivos, analgésicos, etc.) supone una pérdida de la calidad de vida de la persona. Aspectos de la calidad de vida que en un entorno biomédico suelen pasar desapercibidos, y juntamente, con la falta de repercusión exterior de la patología, supone la incomprensión de las personas del entorno. Con el fin de poder conocer las percepciones y experiencias de una persona afecta se ha utilizado la historia de vida, presentando la historia de Javi, que por su doble vertiente de persona afecta y personal sanitario, se convierte en informante clave.

Palavras-chave : Malformación de Arnold-Chiari; Siringomielia; Historia de Vida; Enfermedad Rara.