Introducción
La insuficiencia cardiaca crónica (ICC) es una de las enfermedades cardiovasculares más prevalentes a nivel mundial; su prevalencia se duplica por cada década de edad y se sitúa alrededor del 10% en personas mayores de 70 años1. Según la OMS, desde hace 20 años es la principal causa de mortalidad en todo el mundo y ha ido en aumento hasta llegar a casi 9 millones de personas en 2019, representando el 16% del total de muertes debidas a todas las causas2.
Los pacientes con ICC tienen una situación de vida muy compleja, caracterizada por un deterioro del estado de salud progresivo y descompensaciones frecuentes y súbitas en su evolución, que afectan a su bienestar y calidad de vida1-3. Para manejar esta situación, es clave que los pacientes adquieran los conocimientos y las habilidades necesarias para mejorar su autocuidado y, en consecuencia, su calidad de vida.
En la última década se han desarrollado intervenciones educativas y cognitivo-comportamentales de autocuidado en pacientes con ICC, que han sido efectivas para disminuir su estancia hospitalaria, los reingresos hospitalarios y mejorar su calidad de vida3,4. Esta efectividad, sin embargo, no se ha sostenido en el tiempo5, siendo la falta de implicación de la familia uno de los principales motivos. Este hecho es relevante si se tiene en cuenta que, en la práctica real, los pacientes con ICC rara vez participan en su autocuidado de forma aislada3,6-9, puesto que conforman con sus cuidadores lo que se conoce como diada paciente - cuidador familiar.
En esta diada se establece un vínculo estrecho y continuo entre la persona con ICC y su cuidador. De hecho, el cuidado pasa a entenderse como un binomio en el que existe un gran impacto a nivel actitudinal, familiar, cultural, espiritual, económico y en los estilos y calidad de vida10,11. Las competencias que han de adquirir estas diadas para el cuidado de este proceso son clave para garantizar la continuidad del tratamiento, disminuir las complicaciones y los reingresos por factores prevenibles, y minimizar la sobrecarga del cuidador12. Este abordaje requiere estrategias específicas y es en el contexto hospitalario donde se puede propiciar el desarrollo de intervenciones diádicas de autocuidado continuado, antes y después del ingreso hospitalario. Aunque la mayor parte del cuidado a las personas con ICC es proporcionado en el domicilio por los familiares, los encuentros con los profesionales en el ámbito hospitalario resultan claves para educar a pacientes y familiares en el reconocimiento de síntomas, cambios en la dieta y el ejercicio y aspectos relacionados con la medicación, entre otros5. No obstante, algunos autores señalan que las intervenciones diseñadas para promover el autocuidado de los pacientes con ICC no siempre consideran a la familia como parte activa de este proceso13.
Por tanto, el objetivo de la presente revisión sistemática fue identificar las intervenciones más efectivas para favorecer el autocuidado diádico en la ICC en el contexto hospitalario.
Material y métodos
Estrategia de búsqueda
En respuesta al objetivo propuesto, se llevó a cabo una revisión sistemática de la literatura siguiendo la guía Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA)14. Para ello, se llevó a cabo una revisión por pares en las bases de datos: Pubmed, CINHAL y PsycINFO. En estas búsquedas se combinaron las palabras clave interventions, heart failure, family, con sus sinónimos y sus términos MeSH a través de los operadores booleanos AND y OR (Fig. 1). Además, se limitó la búsqueda respecto al idioma (inglés y español), a los años de publicación (últimos 10 años) y a la población (adultos).
Para completar las búsquedas electrónicas, se realizaron revisiones manuales de los cinco últimos años en las dos revistas relevantes para el estudio del fenómeno de interés: Journal of Cardiovascular Nursing y European Journal of Cardiovascular Nursing. Finalmente, la búsqueda se completó con la estrategia de bola de nieve, al revisar las listas de referencias de los estudios seleccionados e identificar posibles trabajos adicionales. Se seleccionaron los estudios que cumplían los siguientes criterios de inclusión: estudios experimentales y cuasi-experimentales sobre intervenciones de autocuidado diádico en ICC y revisiones sistemáticas con suficiente rigor. Se excluyeron los estudios no realizados en el contexto hospitalario, que incluyeran población con cuidados paliativos, y cuyas intervenciones no incluyeran a la familia del paciente con ICC.
Selección de los artículos
Tres investigadores (AIVJ, NMT y JGL) realizaron de manera independiente y ciega la selección de los artículos según título y resumen. Tras este primer cribado, los resultados se desenmascararon y se compararon los resultados y resolvieron los conflictos. Los artículos considerados elegibles fueron revisados a texto completo por los tres revisores de forma independiente y ciega, garantizando así la transparencia en el proceso de selección. Posteriormente, se celebró una reunión de todo el grupo (incluyendo a MOL y MVC) para comparar los resultados y resolver los conflictos. La unanimidad de todos los investigadores determinó la decisión final sobre la inclusión de los artículos.
Análisis de los datos
Los datos que se obtuvieron de los estudios fueron: país de procedencia y año; objetivo, diseño y tamaño muestral del estudio; características de la intervención (incluido el formato de administración, las dimensiones de la intervención, y los proveedores y receptores de la misma), los instrumentos utilizados para evaluar la efectividad de las intervenciones, los resultados principales de las intervenciones y la calidad metodológica de los estudios.
Evaluación de la calidad metodológica
La calidad metodológica de los artículos seleccionados se analizó con las herramientas de lectura crítica CASPe (Critical Appraisal Skills Programme en español)15 para los ensayos clínicos, que incluye once ítems, y JBI (Joanna Briggs Institute)16 para los cuasi-experimentales, que consta de ocho ítems. Se realizó una revisión por pares de cada ítem (AIVJ, NMT y/o JGL), considerando los estudios de alta calidad si la respuesta a todos los ítems era sí, moderada si algún ítem era dudoso o no, y baja si más de dos ítems eran no. En los casos donde hubo desacuerdo o duda, un tercer investigador intervino en la decisión (MVC). Además, se determinó por parte de dos de los autores (MOL y MVC) si existía riesgo de sesgo en los estudios con la herramienta Cochrane17, especificando si este era bajo, alto, o no había suficiente información para determinarlo.
Resultados
Resultados de la búsqueda
Una vez aplicada la estrategia de búsqueda en las bases de datos, se obtuvieron un total de 3.231 artículos, que tras aplicar los límites definidos para la búsqueda se redujeron a 761. Tras la lectura del título y el resumen, la búsqueda se redujo a 63, de los que se eliminaron tres por estar duplicados. Una vez realizada la lectura de los artículos a texto completo y aplicar los criterios de inclusión, se seleccionaron 11 estudios. Finalmente, tras añadir un artículo por la técnica bola de nieve, el número total de artículos de interés incluidos en la revisión fue 125,13,19-28 (Fig. 2).
Solo tres artículos (25%) fueron ensayos cuasi-experimentales20,23,27, el resto fueron ensayos clínicos (Tabla 1). Los estudios se llevaron a cabo mayoritariamente en Estados Unidos (n= 7; 58%)13,19,22,23,25,26,28, dos se realizaron en Irán (17%)20,24, dos en Suecia (17%)5,21 y uno en China (8%)27. La calidad fue moderada (puntuación 9 a 11 sobre 11) en todos los ensayos clínicos5,14,19,21,22,24-26,28; el 66,6%5,14,21,26,28 tenían un riesgo de sesgo bajo en seis de los siete dominios valorados y el 22,2% tenían dos dominios con alto riesgo de sesgo24,25; en el 22,2% el riesgo de sesgo era desconocido en cinco dominios19,22,24,25 (Tabla 2). La calidad de los tres estudios cuasi-experimentales fue moderada-alta (puntuación de 7 a 8 sobre 8).
Autor | Objetivo | Diseño/Muestra | Dominio | Intervención | Principales resultados | Calidad metodológica | |
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Año/ País | Intervención | Instrumento | |||||
Liljeroos y col5 | Evaluar una intervención con apoyo psicoeducativo diádico en ICC | ECA | B | Presencial | SF-36 | Sin efecto sobre la salud, los síntomas depresivos o el control percibido en 24 meses | CASPe: 09 /11 |
2015 | n= 155 (paciente- pareja) | Tres sesiones psicoeducativas de apoyo y asesoramiento | BDI-II | ||||
Suecia | CAS | ||||||
Dunbar y col13 | Evaluar una intervención de asociación paciente-familia | ECA | C | Combinada | MEMS | 〈 adherencia a la medicación y dieta | CASPe: 10 /11 |
2013 | n= 117 (paciente- familiar) | Sesiones educativas, coaching y juegos de rol, con material de apoyo (folletos informativos, DVD) y llamadas telefónicas de refuerzo positivo | MMAS | 〈 conocimiento | |||
USA | AHFKT.v1 | ||||||
FCCQ-P | |||||||
FEICS-PC | |||||||
BDI-II | |||||||
Agren y col19 | Evaluar un programa de educación y apoyo psicosocial a pacientes con ICC y sus parejas | ECA | B | Presencial | SF-36 | ®peso del paciente | CASPe: 09 /11 |
2013 | n= 157 (paciente- familiar conviviente) | Sesiones educativas y llamadas telefónicas de seguimiento | |||||
USA | |||||||
Borji y col20 | Evaluar una intervención espiritual sobre la ansiedad en los cuidadores de pacientes ingresados con ICC | Estudio cuasi-experimental | B | Presencial | BDI-II | ®v ansiedad | JBI: 08/08 |
2018 | n= 71 (cuidadores) | Sesiones educativas espirituales | |||||
Irán | |||||||
Liljeroos y col21 | Evaluar una intervención psicoeducativa diádica sobre la carga y la morbilidad del cuidador de pacientes con ICC | ECA | B | Presencial | CBS | 〈 nivel percibido de control | CASPe: 10 /11 |
2016 | n= 155 (paciente- pareja) | Tres sesiones psicoeducativas de apoyo y asesoramiento | SF-36 | Mejor salud física. | |||
Suecia | BDI-II | ®v síntomas de depresión en pacientes y pareja | |||||
CAS | |||||||
McIlvennan y col22 | Evaluar una intervención de apoyo a la decisión compartida para pacientes con DT LVAD | ECA multicéntrico | A | Presencial | DT LVAD | 〈 el conocimiento de los pacientes en un 31% y el de los cuidadores en un 6% | CASPe: 09 /11 |
2016 | n= 19 (paciente- cuidador principal/amigo) | Sesiones de coaching sobre la toma de decisiones compartida | PHQ-2 CANHELP | ||||
USA | EQ-5D-5L | ||||||
Sebern y col23 | Evaluar una intervención diádica de atención compartida para mejorar el autocuidado en la ICC | Estudio cuasi- experimental | C | Presencial | STAI | Mejora de la comunicación y la toma de decisiones compartida en pacientes y cuidadores | JBI: 07/08 |
2012 | n= 22 (paciente- familiar) | Siete sesiones educativas sobre el cuidado compartido, sobre el manejo de ICC | PHQ-9 | 〈 autocuidado del paciente | |||
USA | SCI-3 | ||||||
SCHF | |||||||
KCCQ | |||||||
SF-36 | |||||||
Shahriari y col24 | Evaluar una intervención de apoyo familiar sobre el comportamiento de autocuidado en pacientes con ICC | ECA | C | Presencial | Cuestionario ad hoc para medir el soporte percibido | Mejora el comportamiento del autocuidado | CASPe: 09 /11 |
2013 | n= 128 (paciente- familiares) | Sesiones grupales educativas sobre la dieta en la ICC | |||||
Irán | |||||||
Wu y col25 | Evaluar una intervención multicomponente centrada en la familia sobre la adherencia a la medicación en pacientes con ICC | ECA | C | Presencial | MEMS | 〈 adherencia a la medicación | CASPe: 09 /11 |
2019 | n= 43 (paciente- cónyuge, hijo o persona de confianza) | Intervención Famlit (juegos de rol) | ®n ingesta de sodio | ||||
USA | |||||||
Dunbar y col26 | Evaluar una intervención basada en el funcionamiento familiar sobre la reducción del sodio en la dieta en pacientes ICC | ECA | C | Combinada | FADQ | Mejor funcionamiento familiar | CASPe: 10 /11 |
2016 | n= 78 (paciente- familiar) | Sesiones educativas, coaching y juegos de rol llamadas telefónicas de seguimiento | GFF | ||||
USA | BDI-II | ||||||
Guo y col27 | Evaluar la viabilidad de un programa de tele- salud basado en hospital-comunidad-familia (HCF) | Estudio cuasi-experimental | C | Combinada | PHWSUQ | 〈 satisfacción con la atención. | JBI: 7/8 |
2019 | n= 66 (paciente- pareja) | Educación para la salud mediante un sistema de monitorización remota, uso de aplicación móvil o web. Seguimiento de llamadas telefónicas | Mejora de los estilos de vida. | ||||
China | |||||||
Piette y col28 | Determinar si la retroalimentación automatizada afecta la carga y asistencia para el autocuidado | ECA | B | Telemática | NSSQ | 〈 adherencia al tratamiento | CASPe: 09 /11 |
2015 | n= 369 (paciente- familiar o amigo) | Sesiones educativas, uso de aplicación móvil, folletos informativos. Programa Care Partners y seguimiento telefónico | CES-D | ®y síntomas depresivos | |||
USA | ®y tensión del cuidador | ||||||
®y carga del cuidador |
ECA: ensayo clínico aleatorizado; A: cognitivo - actitudinal; B: afectivo - emocional; C: conductual; AHFKT.v1: Atlanta Heart Failure Knowledge Test; BDI-II: Beck Depression Inventory-II; CANHELP: Canadian Health Care Evaluation Project questionnaire ; CAS: Control Attitude Scale; CBS: Caregiver Burden Scale; CES-D: Center For Epidemiologic Studies Depression Scale; DT LVAD: Knowledge of the quality of decisions; DRS: Dyadic Relationship Scale; EQ-5D-5 L: 5-level EQ-5D version; FADQ: Family Assessment Device Questionnaire; FCCQ-P: Family Care Climate Questionnaire Patient; FEICS-PC: Family Emotional Involvement and Criticism Scale; FFFS: Feetham Family Function scale; GFF: Global family function KCCQ: Kansas City cardiomyopathy questionnaire; MEMS: Medication Events Monitoring System; MMAS: Morisky Medication Adherence Scale; NSSQ: Norbeck Social Support Questionnaire; PHQ-2: Patient Health Questionnaire-2; PHQ-9: Patient Health Questionnaire-9; PHWSUQ: Perceived Health Web Site Usability Questionnaire; SCHFI: Self-Care of Heart Failure Index; SCI-3: Shared care instrument; SF-36: 36-Item Short-Form Health Survey; STAI: State-Trait Anxiety Scale.
Agren y col19 (2013) | Dunbar y col13 (2013) | Dunbar y col26 (2016) | Liljeroos y col5 (2015) | Liljeroos y col21 (2016) | McIlvennan y col22 (2016) | Piette y col28 (2015) | Shahriari, y col24 (2013) | Wu y col25 (2019) | |
Generación aleatoria de la secuencia (sesgo de selección) | + | + | + | + | + | + | + | + | + |
Asignación oculta (sesgo de selección) | ? | + | + | + | + | ? | ? | ? | ? |
Cegado de participantes y personal (sesgo de ejecución) | ? | - | - | - | - | ? | ? | - | - |
Evaluación ciega de resultados (sesgo de detección) | ? | + | + | + | + | ? | + | - | - |
Datos incompletos de los resultados (sesgo de retirada) | ? | + | + | + | + | ? | + | ? | + |
Información selectiva (sesgo de información) | ? | + | + | + | + | ? | + | ? | ? |
Otros errores | + | + | + | + | + | + | + | + | + |
Riesgo de sesgo:
+:bajo;
-:alto;
?:desconocido.
Muestra
Los estudios revisados incluyeron a un total de 1.380 participantes, entre pacientes y familiares; el 58,0% fueron mujeres (n= 800) y el rango de edad osciló entre los 22 y los 87 años de edad.
Formato de administración de las intervenciones diádicas
Ocho de los estudios (66,7%) administraron intervenciones presenciales o cara a cara (aquellas en las que los profesionales sanitarios estaban en contacto directo, de forma física, con el paciente-familia)5,19-26, realizando seguimiento telefónico en seis (75%) de ellos5,20-22,24,25. Los programas variaron en el número de sesiones presenciales, oscilando entre una25 y siete sesiones23, así como en la duración de las mismas, siendo la más corta de 45 minutos20 y la más larga de dos horas18,23.
Las principales ventajas del formato presencial fueron la relación que se estableció entre la persona que impartía el programa y los participantes, y la posibilidad de compartir experiencias de cada diada acerca del autocuidado en la ICC13,25. Esto permitió al profesional observar el lenguaje verbal y no verbal y adaptarse de forma individual a las personas que lo recibían, facilitando una interacción recíproca y de confianza entre él y la diada13,22,24-26. La principal desventaja fue la necesidad de disponer de mayores recursos económicos, ya que era necesario el desplazamiento del personal de enfermería y/o de los pacientes18.
Cuatro estudios (33,3%) incluyeron intervenciones administradas de forma combinada13,26-28, especialmente a través de la telemedicina, para reforzar la educación y seguimiento tras el alta. Las intervenciones variaron en el número de método utilizadas (generalmente entre una y tres) y en el tiempo empleado para el desarrollo de las sesiones presenciales (la mayoría entre una y dos horas27). En todas ellas se realizó seguimiento telefónico durante al menos cuatro meses.
La ventaja principal del formato combinado fue su accesibilidad, sostenibilidad y rapidez de respuesta a las necesidades de la diada. Entre sus desventajas destacó el alto consumo de internet y la dificultad de manejo por parte de las personas mayores27.
Dimensiones de las intervenciones diádicas
Dimensión cognitiva-actitudinal
Esta dimensión alude a aquellas intervenciones dirigidas a mejorar los conocimientos y actitudes de la diada paciente-familia hacia la ICC, opciones de tratamiento, progresión de la enfermedad y soporte emocional22.
De los artículos revisados, solo uno abordó esta dimensión22 mediante sesiones de coaching para obtener y analizar la información. Cada sesión de coaching incluía cuatro fases: 1) presentar la terapia (por ejemplo, utilizando el método de preguntar-decir-preguntar), 2) contextualizar las distintas opciones, 3) abordar las creencias y valores (por ejemplo, nombrar y respetar las creencias y valores), y 4) aportar recomendaciones (por ejemplo, basadas en valores). Cabe señalar que, aunque esta estrategia no está muy extendida en la práctica clínica, este estudio mostró buenos resultados: al mes los conocimientos habían aumentado un 31% en los pacientes y un 6% en los cuidadores, lo que ayudó a mejorar la toma de decisiones en relación a la ICC.
Dimensión afectivo-emocional
Esta dimensión estuvo presente en cinco (41,7%) estudios5,19,20,21,28. Las intervenciones que la abarcaron trabajaron las emociones y sentimientos que experimentaba la diada: autopercepción (conjunto de emociones, deseos y sentimientos dentro de un contexto específico permitiendo a las personas formar una opinión subjetiva sobre cada uno) y creencias, autoeficacia (creencia que los individuos tienen acerca de sus capacidades y la confianza para alcanzar una meta o enfrentar una situación) y motivación (sentimiento capaz de empujar a la diada hacia una acción o proyecto, ayudándole a permanecer constante en el esfuerzo ante los obstáculos o dificultades que pudieran surgir)5,19,20,21,28.
La autopercepción fue objeto de un estudio28; se obtuvo retroalimentación sobre la diada mediante el programa CarePartners, que aborda telemáticamente el apoyo a la diada de forma estructurada, monitorizando a los pacientes y brindándoles información y seguimiento. Su objetivo fue promover una comunicación eficaz, positiva y motivadora, evidenciando una mejora significativa en la comunicación diádica, la depresión y el estrés que implica el cuidado.
La autoeficacia fue trabajada por Borji y col20, quienes brindaron cuidado espiritual para mejorar la confianza de la diada, disminuyendo de forma significativa su ansiedad.
Los otros tres estudios5,19,21 incluyeron intervenciones motivacionales, centradas en el refuerzo positivo y los mensajes motivadores, mediante sesiones en grupos pequeños de una y dos horas. Fueron dirigidas por personal de enfermería formado, a través de técnicas de apoyo y juegos de rol. Además, se realizaron sesiones telefónicas de refuerzo positivo para facilitar su sostenibilidad en el tiempo5,20,21,28.
Dimensión conductual
La dimensión más estudiada fue la conductual (50%)13,23-27. Las intervenciones que incluyeron esta dimensión apelaron a la conducta para crear cambios en las personas, promoviendo un cambio de comportamiento en la diada para mejorar el autocuidado diádico23-27. Wu y col25 llevaron a cabo la intervención FamLit para educar a los cuidadores de la diada en la importancia de lograr una buena adherencia al tratamiento, enfatizando el desarrollo de habilidades de comprensión, comunicación y apoyo entre la diada; se realizó mediante una serie de estrategias complementarias, especialmente juegos de rol, que ayudó a mejorar el trabajo en equipo. Otra estrategia utilizada en este estudio fue el uso de una guía de fácil comprensión para personas con bajo nivel de alfabetización25. También se usaron juegos de rol en escenarios clínicos para identificar o eliminar barreras en la adherencia a la medicación; se trataron temas como el olvido, la falta de motivación y la desconfianza en el profesional sanitario25. Tras la intervención mejoró significativamente la comprensión de la adherencia, consiguiendo un cambio en el comportamiento diádico dirigido hacia un mayor grado de adherencia al tratamiento.
Proveedores
Los proveedores de estas intervenciones fueron profesionales sanitarios. Las intervenciones fueron lideradas por enfermeras únicamente5,18,21,25 o en un equipo multidisciplinar13,28 constituido, además, por cardiólogos, nutricionistas, expertos en enfermedades crónicas, farmacéuticos y trabajadores sociales13,21,23,27,28.
Instrumentos utilizados para evaluar las intervenciones
Se identificaron 21 instrumentos (cualquier tipo de cuestionario, escala, test o prueba funcional que se utilizase para evaluar las intervenciones descritas), todos ellos validados; 19 (90%) mostraban una excelente fiabilidad de acuerdo a su alfa de Cronbach (α > 0,80), y los otros dos un valor aceptable o suficiente para garantizar su fiabilidad (cuestionario EQ- 5D- 5L22 con α = 0,7222 y la escala MMAS14 con α ≈ 0,80) (Tabla 3). Además, un elevado número de ellos eran específicos respecto al entorno en el que se desarrollaban (contexto hospitalario) o al tipo de población al que iban dirigidos (pacientes y cuidadores). Sin embargo, ninguno de los estudios midió el autocuidado diádico de forma integral con un instrumento que abordara todas las dimensiones identificadas en las intervenciones (cognitivo-actitudinal, afectivo-emocional y conductual).
Instrumentos | Contexto | Operacionalización (qué mide) | Fiabilidad (α) |
---|---|---|---|
AHFKT13 | Pacientes ICC | El conocimiento de la IC | 0,84 |
BDI-II5,14,20,21,26 | Paciente ICC | La repercusión que tiene tener síntomas depresivos en la reducción del autocuidado. | 0,9 |
CANHELP22 | Pacientes y cuidador principal o amigo | La satisfacción con el papel de la familia. | 0,93 |
CAS5 | Diadas: paciente-cuidador | La percepción del control de la enfermedad cardiovascular del paciente. | 0,8 |
CBS21 | Cuidadores | La carga de trabajo del cuidador con 8 ítems | 0,93 |
CES-D28 | Cuidadores | La depresión del cuidador. | 0,86 |
DT LVAD22 | Pacientes y cuidador principal o amigo | El nivel de conocimiento. | 0,8 |
EQ- 5D- 5L22 | Pacientes y cuidador principal o amigo | La calidad de vida. | 0,78 |
FADQ26 | Familias | El funcionamiento familiar. | 0,9 |
FCCQ-P14 | Pacientes ICC | El soporte de la autonomía del paciente. | 0,8 |
FEIC- PC14 | Diada: familia -paciente. | El apoyo a la autonomía que brinda la familia al paciente. | 0,82 |
GFF26 | Familias | La salud general y la dinámica del grupo familiar y los patrones de comunicación entre los miembros de la familia. | 0,9 |
KCCQ23 | Pacientes con ICC | El impacto de la enfermedad en la vida del paciente. | 0,93 |
MEMS13,25 | Pacientes ICC | La adherencia a la medicación que tiene el paciente con ICC. | 0,94 |
MMAS13 | Pacientes ICC | La adherencia a la medicación mediante 8 ítem. | 0,72 |
NSSQ28 | Diadas: paciente-cuidador | Múltiples dimensiones del apoyo social. | 0,97 |
PHQ-923 | Diada: paciente y cuidador | Síntomas de ansiedad y depresión. | 0,89 |
SCHFI23 | Específico pacientes con ICC | La auto-gestión, auto-mantenimiento y auto-confianza del paciente | 0,81 |
SCI-323 | Diadas: paciente-cuidador | La comunicación, toma de decisiones y reciprocidad. | 0,88 |
SF-365,19,21 | Diada: paciente y cuidador | Funcionamiento físico, limitación por problemas físicos, dolor corporal, rol social, salud mental, limitación por problemas emocionales, vitalidad, energía o fatiga y percepción de la salud. | 0,8 |
STAI23 | Diada: paciente y cuidador | Síntomas de ansiedad y depresión. | 0,88 |
α:Alfa de Cronbach;
AHFKT:Atlanta Heart Failure Knowledge Test; BDI-II: Beck Depression Inventory-II; CANHELP: Canadian Health Care Evaluation Project questionnaire; CAS: Control Attitude Scale; CBS: Caregiver Burden Scale; CES-D: Center For Epidemiologic Studies Depression Scale; DT LVAD: Knowledge of the quality of decisions; DRS: Dyadic Relationship Scale; EQ-5D-5 L: 5-level EQ-5D version; FADQ: Family Assessment Device Questionnaire; FCCQ-P: Family Care Climate Questionnaire Patient; FEICS-PC: Family Emotional Involvement and Criticism Scale; FFFS: Feetham Family Function scale; GFF: global family function KCCQ: Kansas City cardiomyopathy questionnaire; MEMS: Medication Events Monitoring System; MMAS: Morisky Medication Adherence Scale; NSSQ: Norbeck Social Support Questionnaire; PHQ-9: Patient Health Questionnaire-9; SCHFI: Self-Care of Heart Failure Index; SCI-3: Shared care instrument; SF-36: 36-Item Short-Form Health Survey; STAI: State-Trait Anxiety Scale.
Efectividad de las intervenciones de autocuidado diádico:
Uno de los resultados más significativos de las intervenciones revisadas fue la mejora de los síntomas de depresión y/o ansiedad (41,6%)5,20,21,23,28. También se demostró un incremento del conocimiento (16,7%)13,22, una mayor adherencia a la medicación (25%)13,25,28 y una mejoría en la dieta y el control del peso (25%)13,19,25. Además, varios estudios detectaron mejoría de parámetros bioquímicos y clínicos, como el sodio25,26 y la presión arterial26. Únicamente uno de los artículos no detectó efecto sobre la salud, los síntomas depresivos ni el control percibido5.
Los principales resultados se presentan en la Figura 3.
Discusión
Los resultados de esta revisión reflejan la diversidad de intervenciones, y de sus componentes, que se pueden desarrollar para promover el autocuidado diádico en la ICC en el contexto hospitalario.
Estas intervenciones son complejas, siendo necesario el abordaje de tres dimensiones: la cognitivo-actitudinal, en la que se trabajan conocimientos y actitudes22; la afectivo-emocional, centrada en las emociones y sentimientos que experimenta la diada18-21,28; y la conductual, a través de estrategias de cambio de comportamiento13,23,25-27. Sin embargo, tal y como se ha mostrado anteriormente, ninguna intervención abordó todos los dominios de manera conjunta. Esto es algo que se debería tener muy en cuenta en el diseño de estas intervenciones ya que, tal y como apoyan algunas de las principales guías de práctica clínica sobre el manejo de la insuficiencia cardíaca, educar adecuadamente a los pacientes y a sus familiares cuidadores es clave para incrementar su implicación en el proceso29,30. A pesar de ello, existen estudios que han demostrado una incongruencia en las diadas en cuanto a las prácticas de autocuidado30,31 y al conocimiento sobre la enfermedad32, siendo a veces los pacientes y otras los familiares los que han obtenido mejores puntuaciones. Por tanto, es necesario desarrollar intervenciones diádicas más completas e integradoras para mejorar estos resultados.
Aunque la mayoría de los estudios de esta revisión incluyen intervenciones presenciales; destacando la relación individualizada y de confianza que se establece con la diada5,18-25, cuando las intervenciones se administran de forma combinada, con soporte y seguimiento telemático, aumenta su efectividad y sostenibilidad en el tiempo5,20-22,24,25. Este hallazgo refuerza la importancia de contar con perfiles enfermeros de práctica avanzada, como la gestora de casos o la nurse navigator en EEUU, que faciliten la transición del paciente-familia con ICC a lo largo de todo su proceso, proporcionando educación no solo tras el alta hospitalaria, sino también antes y durante su hospitalización, garantizando así la continuidad y promoción del autocuidado diádico13,26,33. Al elegir el formato más adecuado para intervenir en una diada, y de acuerdo a la revisión sistemática de Buck y col10, se debe tener en cuenta que las intervenciones basadas exclusivamente en herramientas tecnológicas presentan importantes problemas de adherencia, con un seguimiento del 50% de los participantes. Esto confirma la necesidad de examinar adecuadamente las características de las diadas (especialmente sus determinantes sociales) y no guiarse exclusivamente por las tendencias actuales y el protagonismo tecnológico.
Por último, a pesar de que todos los estudios revisados estaban dirigidos a medir la efectividad de dichas intervenciones5,13,18-28, la comparación de la misma se dificulta por la heterogeneidad en componentes, instrumentos utilizados para medir los resultados y en los propios resultados obtenidos. A pesar de ello se puede constatar que en la mayoría de los estudios se obtuvieron mejoras significativas tras implementar la intervención, tanto en aspectos físicos como psicológicos y conductuales del autocuidado5,13,18-38. Concretamente, la disminución de los síntomas de depresión se considera un resultado de gran interés, puesto que el 20% de las personas con ICC padecen depresión, asociada a baja calidad de vida relacionada con la salud, capacidad funcional disminuida y elevadas tasas de mortalidad hospitalaria34. El incremento en la adherencia al tratamiento es otro logro a destacar, ya que conforma uno de los comportamientos necesarios y esenciales para mantener la estabilidad de la ICC35, y se considera que los familiares tienen un rol fundamental en ello36. El mantenimiento de un adecuado estado nutricional, incluyendo el control de la dieta y el peso, es una actividad de autocuidado que supone un reconocido desafío para los pacientes y sus familiares37, y la presente revisión ha demostrado que las intervenciones diádicas también contribuyen a su logro.
Una limitación de esta revisión es que los resultados obtenidos responden a la búsqueda en las principales bases de datos, habiéndose acotado a los diez últimos años y al idioma de publicación, pudiendo haber omitido algún estudio de interés para el tema abordado. El inconveniente de comparar los resultados de estudios que, aun presentando una calidad metodológica adecuada, estudiaron variables de resultado distintas y con muestras heterogéneas en cuanto a edad, sexo y nivel educativo de la diada, derivó en la imposibilidad de llevar a cabo un meta-análisis de los resultados. Además, la mayoría de los estudios omitieron variables, como el estado funcional23,25,27,28, que podrían haber influido en los resultados. Otro aspecto a destacar es que, tal y como se ha mostrado previamente, el 66,6% de los ensayos clínicos revisados5,13,21,24-26 presentaban sesgo de ejecución por la imposibilidad de cegar la intervención a los participantes y al personal. Este sesgo, sin embargo, tal y como reconocen varios de los autores13,26, es poco probable que influyera en los resultados dadas las características de las intervenciones y su carácter educativo. Asimismo, se puede afirmar que los hallazgos de esta revisión han ayudado a identificar de manera tentativa las intervenciones más efectivas para favorecer el autocuidado diádico y aquellos vacíos que precisan ser cubiertos.
En conclusión, esta revisión revela la diversidad y complejidad de los programas existentes para promover un autocuidado diádico en la ICC en el contexto hospitalario. La mayoría de los estudios demostraron mejorar los resultados valorados, destacando su efecto en la mejora de los síntomas de depresión y/o ansiedad, una mayor adherencia al tratamiento y una mejoría en la dieta y en el control del peso. Se recomienda desarrollar intervenciones innovadoras que incluyan componentes relacionados con las tres dimensiones identificadas, cognitiva-actitudinal, afectivo-emocional y conductual, y que sus resultados se valoren mediante escalas válidas, fiables y específicas para que las intervenciones tengan el suficiente rigor y calidad metodológica.