Introducción:

los pediatras de Atención Primaria (PAP) son un pilar esencial en el manejo de niños con necesidad de cuidados paliativos pediátricos (CPP). Este estudio pretende realizar un análisis descriptivo de la situación de estos profesionales en la Comunidad de Madrid.

Material y métodos:

estudio descriptivo y transversal. Se diseñaron, pilotaron y enviaron encuestas digitalizadas previamente a los PAP en activo en la Comunidad de Madrid utilizando listas corporativas.

Resultados:

se recibieron un total de 199 encuestas. La mayoría (97%) identificaron correctamente el concepto de niño con necesidad de CPP; solo 24,6% reportó atender algún paciente con estas características. Los pacientes oncológicos fueron el grupo identificado como el más prevalente y casi la mitad de los profesionales identificaron una unidad de CPP en hospitales donde no la hay. Una gran mayoría (70,8%) nunca habían recibido formación en CPP. Más de la mitad reconocieron no sentirse integrados en los equipos específicos de CPP (UCPP), identificándose comunicación entre PAP y las UCPP en no más del 35% de los casos. Solo 14% respondieron sentirse capacitados para manejar estos niños. El 99% manifestó su deseo de participar en su abordaje integral.

Conclusiones:

existen importantes carencias y limitaciones respecto a los CPP por parte de los PAP. La formación deficitaria y la falta de cohesión entre niveles asistenciales son factores importantes. Es necesario implementar programas de formación concretos y favorecer un mayor trabajo en red.

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