Introducción:

La parálisis cerebral es una condición neurológica irreversible. Se describe como un grupo de trastornos de postura y movimiento causados por una lesión en el cerebro inmaduro; no es progresiva y puede estar asociada a problemas perceptuales, sensoriales, de comunicación o de conducta. La experiencia de cuidado crea cambios significativos tanto en la vida familiar como en las estructuras sociales en las que conviven.

Objetivo:

El objetivo de este estudio fue conocer la percepción de carga en cuidadores de adolescentes con parálisis cerebral severamente comprometidos, espásticos en su mayor proporción, a partir de aspectos sociodemográficos y clínicos.

Materiales y métodos:

Estudio cuantitativo transversal. Se aplicaron dos cuestionarios con información sociodemográfica y clínica en la que se usó la Clasificación de la función motora gruesa a 60 adolescentes con parálisis cerebral y la Escala de carga de Zarit a sus cuidadores.

Resultados:

El 55% de los pacientes fue de sexo masculino. La edad media fue 16 años, el 70% eran cuadriparéticos y el 75% espásticos. El 48% de los cuidadores percibieron sobrecarga intensa. También se encontró que el estrato socioeconómico tiene una relación negativa estadísticamente significativa con el nivel de carga percibido (p=0,0262). El 45% de los cuidadores perciben que debido al tiempo que pasan con su familiar, no tienen suficiente tiempo para sí mismos.

Conclusiones:

Los cuidadores perciben alta dependencia por parte de los pacientes e insuficiencia de recursos económicos para el cuidado; adicionalmente refieren que su situación familiar o relaciones interpersonales no se ven afectados a causa del cuidado.

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