Resumo

VIA, Marc. 'Big Data' en genòmica: reptes i riscos ètics. Rev. Bioética y Derecho [online]. 2017, n.41, pp.33-45. ISSN 1886-5887.

La informació genòmica és un tipus de 'Big Data' d'ús creixent a causa de millores tecnològiques. En aquest treball, revisem tres grups de reptes i riscos ètics associats amb aquesta informació: riscos de privadesa, gestió de les troballes incidentals i reptes en l'emmagatzematge i compartició de dades. En primer lloc, hem d'establir mecanismes sòlids per protegir la privadesa, però les dades genòmiques presenten riscos específics i hem d'admetre la possibilitat de reidentificació. Cal regular l'ús adequat de la informació genòmica incloent-hi recomanacions per a la gestió de les troballes incidentals. També cal establir polítiques clares per compartir dades i fomentar l'ús de repositoris de dades genòmiques. No obstant això, hem d'esperar desenvolupaments ràpids a la tecnologia i noves aplicacions de la informació genètica, i hem d'anticipar-nos als riscos potencials futurs.

Palavras-chave : bioètica; genómica; genética; Big Data; troballes incidentals; privadesa; compartició de dades.

        · resumo em Inglês | Espanhol     · texto em Inglês     · Inglês ( pdf )