ARTÍCULOS ESPECIALES

TEORIZACIONES

 

Envejecimiento de las personas con síndrome de Down. Un nuevo reto para la salud

Aging of people with Down syndrome: a challenge for health care

 

 

Juana Erika Saucedo-Rodríguez¹, Maribel Cruz Ortiz¹, M^a del Carmen Pérez Rodríguez¹, Vanessa Vega Cordova²

¹Facultad de Enfermería, Universidad Autónoma de San Luis Potosí, México.
²Escuela de Pedagogía, Pontificia Universidad Católica de Valparaíso, Chile

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

En los últimos años se ha producido un alargamiento en la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down que aunado a la susceptibilidad asociada a su carga genética y a los estilos de vida que en general son poco favorables los expone a un importante incremento en el riesgo de desarrollar enfermedades crónicas. Lo anterior puede generar un importante impacto en su estado de salud y bienestar y por ello genera la necesidad de promover la integración de los adultos con síndrome de Down en los programas de salud, habilitándolos para su autocuidado, así como capacitar al personal de salud para establecer una comunicación efectiva con ellos, ya que al igual que cualquier persona requieren envejecer con más salud, más recursos sociales, más formación y más tiempo libre que les permita una mejor calidad de vida.

Palabras clave: Envejecimiento, Síndrome de Down, Enfermedad crónica.

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ABSTRACT

In recent years life expectancy in Down Syndrome people has been increased which together with susceptibility associated at genetic factors and lifestyles will increase the risk to developing chronic diseases, it will bring specific changes that add to the actual conditions may generate important changes in health condition in these people. This situation genres the need to promote the integration of adults with Down Syndrome in health programs, enable them for self-care and train health personnel to establish effective communication with them because any people need to get older healthy, with more social resources, information and free time that allowed a better quality of life.

Key words: Aging, Down Syndrome, Chronic disease.

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Introducción

La transición epidemiológica que está ocurriendo en el mundo desde hace ya varios años, ha traído una profunda transformación en la población en general. Dicha transformación también se ha reflejado en grupos como las personas con discapacidad intelectual, más específicamente nos referimos a las personas con síndrome de Down, en quienes los indicadores demográficos señalan un importante incremento en la esperanza de vida. Esto contradice la visión tradicional que los identifica como un grupo de población infantil, que no llega a la edad adulta, situación que tiene relación con el desconocimiento que se tiene de ellos.

La transición demográfica en las personas con discapacidad intelectual se ha dado de forma acelerada, ya que actualmente no solo llegan a edades adultas, si no que están envejeciendo y su esperanza de vida se estima ya por encima de los 60 años.¹ La preocupación por esta situación se puede observar en los planteamientos para la atención de adultos con síndrome de Down emitidos por países como España, Francia y Estados Unidos, entre otros.^1,2 Este incremento en la esperanza de vida profundiza los cambios en la estructura y tamaño de la población adulta mayor y las exigencias que ello trae a los sistemas sanitarios ya que en las personas con síndrome de Down los factores biológicos intrínsecos a su condición genética asociados a estilos de vida poco saludables, incrementan los factores que los hacen más susceptibles de adquirir enfermedades crónicas propias de la edad adulta.

Sabemos que por la condición de discapacidad suelen presentarse problemas que ponen en riesgo el pleno desarrollo de la función de diversos órganos y sistemas en cualquier etapa de la vida, lo que conlleva la posibilidad de que aparezcan situaciones patológicas diversas en distintos órganos.¹ Si a esto le sumamos los factores de riesgo a los que está expuesto el común de la población adulta como: exceso de peso, sedentarismo, alimentación inadecuada, tabaquismo y alcoholismo, podemos identificar que el riesgo de adquirir enfermedades crónicas no transmisibles es alto.³

Dado lo anterior, el presente artículo pretende mostrar una visión del importante riesgo que tiene este grupo de población que enfrenta una doble problemática, por un lado la situación de salud asociada a su condición genética y por el otro la exposición a factores de riesgo asociados a estilos de vida comunes a la población adulta en general. Estos pueden resultar en enfermedades crónicas cuya aparición puede impactar de forma importante la calidad de vida de la persona y de su familia en sistemas de salud que no han contemplado estrategias inclusivas para el fortalecimiento de su salud.^1,3

 

El reto del crecimiento de la población

El síndrome de Down es un desorden cromosómico que se caracteriza entre otras cosas, por una discapacidad intelectual que puede ir desde moderada hasta severa.⁴ Actualmente sabemos que el síndrome de Down es la causa genética más común de discapacidad intelectual con una incidencia de 1/1000 recién nacidos vivos de acuerdo a datos de la Organización de las Naciones Unidas.⁵

A nivel mundial se han presentado estudios que señalan un incremento importante en las tasas de nacimiento de recién nacidos vivos con síndrome de Down. Entre los principales factores asociados a dicho incremento, está el aumento en la espera para el primer embarazo en mujeres de todo el mundo, ya que se ha identificado que la incidencia de la trisomía 21 guarda una estrecha relación con la edad materna y se incrementa de 1/1.500 nacidos vivos en las mujeres de 20 años, hasta 1/30 en las mujeres de 45 o más años.⁴

La frecuencia del síndrome de Down en los diferentes países o en diferentes regiones de un mismo país, puede verse afectada por la distribución de las edades maternas, pero también por el diagnóstico prenatal seguido de aborto electivo, en los países en que está legalmente permitido. De ahí que haya diferencias importantes al compararlos. Específicamente la tendencia al aumento se ha identificado en países en los que se lleva registro tanto de los nacidos vivos como de los productos de los abortos selectivos como: Finlandia, Australia, Estrasburgo y Canadá.²

Respecto a los países latinoamericanos, de acuerdo a estudios como el realizado por Nazer y Cifuentes, se revela una tendencia ascendente en la tasa de nacimientos de niños con síndrome de Down. En Sudamérica la tasa por 1.000 nacimientos que era de 1,46 subió a 1,49 entre 1985 y 1989 y alcanzó 1,85 en 1998. Para el período de 1998 a 2005 representó una tasa global de 1,88 a nivel continental y se identificó a Chile como el país incluido en ese estudio que presentó la tasa más alta.³

Es importante señalar que en países como México no se cuenta con estudios epidemiológicos que permitan determinar la incidencia de esta entidad, ni con un registro exacto que muestre la cantidad de personas con este síndrome. Ello a pesar de los esfuerzos por identificar a personas con diversas discapacidades en el censo general de población emprendido por el Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática (INEGI).⁶ Por lo cual obtener estimaciones es realmente complicado, dado las escasas estadísticas con las que se cuenta.

Sin embargo, y a pesar del énfasis hecho en el incremento del tamaño de este grupo, el fenómeno es mucho más complejo que la sola magnitud, ya que al igual que en la población general también se ha producido un alargamiento en su esperanza de vida que si bien es cierto no es de la misma magnitud, sí denota un cambio sustancial. Ejemplo de lo señalado son los datos presentados en 2002 por la Federación Española de Síndrome de Down en donde se señala que el 10.8% de la población con síndrome de Down supera los 45 años.⁷

La situación señalada, relacionada con el tamaño de la población y el alargamiento de la esperanza de vida ofrecen importantes desafíos relacionados con el envejecimiento, así como con la creciente presencia de enfermedades crónicas asociadas a los mismos estilos de vida que ponen en riesgo a la población general y que se ven potenciados por características genéticas intrínsecas.⁸

A lo anterior se suma que en el síndrome de Down se produce un envejecimiento prematuro, que inicia alrededor de los 45 años, lo que hace que las características propias del anciano se manifiesten a edades más tempranas.⁹ No obstante lo señalado, prevalece la tendencia de relacionar a las personas con síndrome de Down con la infancia, olvidando que se hacen adultas y que sus necesidades se transforman, demandando cada vez más la puesta en marcha de servicios de atención a la salud especializados y accesibles que promuevan su presencia y permanencia en la vida comunitaria.⁷

Dados estos planteamientos, la cuestión no está ya que en que lleguen a esas edades sino en qué condiciones lo hacen, ya que por características asociadas a su condición tenemos "ancianos" que no cumplen el criterio de la edad, pero si presentan los cambios característicos de un adulto mayor, lo que es causa de la aparición más frecuente de enfermedades crónicas.¹⁰

 

Problemas de salud crónicos en adultos con síndrome de Down

Las personas con discapacidad tienen una mayor demanda de asistencia sanitaria que quienes no tienen discapacidad, y también tienen más necesidades insatisfechas en esta esfera, ello asociado a un estado de salud general más precario y menor acceso a una atención médica adecuada que implica la escasa incorporación a programas preventivos de salud como los relacionados con los estilos de vida.⁷

La Organización Mundial de la Salud (OMS) reafirma lo anterior al identificar los problemas de salud más frecuentes en este grupo como aquellos relacionados con hábitos y estilos de vida, sobre todo los relacionados con la alimentación y la actividad física que se han considerado como pilares tanto para el tratamiento como para la prevención de diversas enfermedades crónicas.¹¹ Sin embargo es necesario enfatizar que la diferencia reside en que debido a las alteraciones cromosómicas se incrementa la susceptibilidad y se puede adelantar su aparición en una media de 20 años con respecto a la población general.¹²

No obstante lo anterior, es importante destacar que las personas con síndrome de Down, independientemente de su condición genética, cursan por las mismas etapas del ciclo vital que cualquier otra persona y con los mismos cambios asociados a cada una de ellas, por lo que en general están expuestos en gran medida a problemas similares de salud, en ellos se identifican sobre todo los que se caracterizan por ser de larga duración y de progresión lenta.¹³ Estos problemas son identificados como enfermedades crónicas que se desarrollan asociadas a diversos factores que interactúan entre sí, sobre todo relacionados con factores hereditarios y hábitos de vida poco saludables.¹⁴

Adicionalmente, hay procesos patológicos crónicos que por su frecuencia se suelen identificar con la discapacidad (en el caso de las personas con síndrome de Down asociados a su condición genética), y que a veces son pasados por alto al tomarlos como "normales" y propios de él.¹⁵ Desde esta perspectiva, existe un riesgo incrementado para algunas enfermedades como las cardiopatías que de acuerdo a lo que muestran diversos estudios una vez que se ha superado la cardiopatía congénita, pueden surgir otras en la adolescencia y la edad adulta que están más relacionadas con los estilos de vida y la obesidad.¹⁶

En el caso de enfermedades como la diabetes, no obstante que no se ha identificado claramente una relación directa, algunos estudios europeos sugieren un riesgo de desarrollar diabetes entre 3-4,2 veces superior que en el resto de niños adolescentes.¹⁷ Estos datos apuntan a su asociación con el sobrepeso u obesidad,¹⁸ que se ha identificado en más del 80% de los adultos con síndrome de Down¹⁹ y que aunado con la frecuente distribución de la grasa corporal con un patrón androide y en consecuencia adiposidad visceral, incrementan la predisposición al desarrollo de la diabetes.¹⁸

En casos concretos como la osteoporosis y enfermedad articular, es necesario puntualizar que en adultos con síndrome de Down es de suma importancia monitorear su aparición dado que se desarrollan como consecuencia de la degeneración prematura del hueso y la menopausia precoz, que además pueden verse agravados por el avance de la edad y el bajo tono muscular.^16,20

En relación a los problemas intelectuales, numerosos estudios han constatado que a partir de los 50 años, en personas con síndrome de Down, se produce un deterioro funcional y cognitivo más acelerado que en la población general, con una incidencia de 20% a los 40 años y del 45% a los 50.²⁰ Asociado a los cambios prematuros, pueden aparecer los grandes síndromes geriátricos en edades precoces, como: déficits sensoriales, inestabilidad, hipomovilidad, incontinencia, estreñimiento, deterioro cognitivo prematuro, mala hidratación, desnutrición, polifarmacia, caídas y depresión, entre otros.¹⁰ Todo ello asociado a diversos factores de riesgo que también aparecen en el resto de la población, pero con prevalencias mayores en este grupo.¹⁹

Está claro que las enfermedades crónicas a las que están expuestas las personas con síndrome de Down no son pocas ni son menores, por lo que habrá que estar atentos a sus necesidades de atención, acceso a programas y aprendizaje en salud mediante la generación de estrategias que garanticen su participación estimulando y fomentando las actividades adaptadas en áreas tales como la actividad física, deporte, la alimentación y la atención a la salud general que se traduce también en poder recibir atención para problemas de salud relacionados con la discapacidad.²¹

 

Claroscuros en la atención a la salud

Con la finalidad de mejorar la calidad de vida y garantizar que las personas con síndrome de Down preserven un nivel de autonomía personal y desarrollo adecuados, la convención de los derechos de las personas con discapacidad en su artículo 25, relacionado con la salud, reconoce que es importante que las personas con discapacidad, entre otras cosas, tengan acceso a la salud, y para lograrlo, los Países participantes proporcionarán a las personas con discapacidad programas en todos los ámbitos de la salud, con atención sanitaria gratuita o a precios asequibles.²²

También se hace referencia a que los servicios de salud se prestarán cerca de donde vivan las personas, independientemente de que vivan en ciudades grandes o en pueblos pequeños. Además de que los países exigirán que los profesionales de la salud les presten atención sanitaria de forma semejante a todas las personas. Por tanto, las personas con discapacidad serán informadas de su salud y consentirán los tratamientos que necesiten como cualquier otra persona y se vigilará que los seguros de salud sean iguales para todos.²²

En el artículo 25 también se reconoce que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación. La OMS refiere que si bien algunos problemas de salud vinculados con la discapacidad acarrean mayores problemas de salud y grandes necesidades de asistencia sanitaria, en general todas las personas con discapacidad tienen las mismas necesidades de salud que la población en general y en consecuencia, necesitan tener acceso a los servicios corrientes de asistencia sanitaria.²³

A pesar de las normativas internacionales, es posible identificar que existen múltiples obstáculos a los que se enfrentan las personas con síndrome de Down para recibir atención a su salud, algunos de ellos son relacionados con la asequibilidad a los servicios de salud y el transporte que son dos de los motivos principales por los que las personas con discapacidad no acuden a recibir los cuidados que necesitan, sobre todo en los países de ingresos bajos, ya que muchas veces no pueden costearse la asistencia sanitaria o los servicios de salud si son muy lejanos.²³

Otra barrera importante es la falta de servicios apropiados que los incluyan, por ejemplo las actividades de promoción de la salud y prevención de las enfermedades solo raras veces tienen como destinatarias a las personas con discapacidad, como la detección del cáncer mamario y cervicouterino que se practica con menos frecuencia en las mujeres con discapacidad, el peso y control de la diabetes se verifica con menor frecuencia, también los adolescentes y adultos con discapacidades quedan excluidos más a menudo de los programas de educación sexual.²³

Otro tipo de obstáculos a los que se enfrentan para lograr atender su salud es la poca accesibilidad a los edificios (hospitales, centros de salud), debido a la falta de adecuación de los espacios físicos en general, la mala señalización, las puertas estrechas, el acceso único por escaleras interiores, los baños inadecuados y las zonas de estacionamiento inaccesibles que crean grandes dificultades para usar los establecimientos de asistencia sanitaria.²³

Por último y no menos importante, incluso podría ser la más grave barrera, se encuentran los obstáculos relacionados con la falta de capacitación del personal sanitario para atender a las personas con síndrome de Down. La falta de capacitación se identifica desde malos tratos hasta negar la asistencia y la participación en los programas de salud.²³

Un ejemplo sobre la necesidad de mejorar la atención en salud es el estudio de Campa y cols., quienes en su estudio sobre comunicación y atención a la salud identificaron que la atención y cuidados de las personas con síndrome de Down esta dificultada por su afectación del lenguaje y las claves comunicativas pueden dar lugar a una errónea interpretación de sus necesidades y deseos.²⁴ Por otra parte la carencia que aún existe en los servicios de salud tanto de personal cualificado como de la estructura administrativa adecuada para el cuidado de las personas con síndrome de Down se evidencia en desigualdades en la distribución y el acceso a los servicios de atención primaria de salud.^25,26

 

Conclusiones

Se ha incrementado la esperanza de vida en la población con síndrome de Down y aunque ese hecho es de suma importancia, es una situación que lo expone a adquirir enfermedades crónicas propias de los adultos y adultos mayores, las cuales se deben prevenir, ya que al igual que cualquier persona requieren envejecer con más salud, con más recursos sociales, con más formación, con más tiempo libre y con mejores recursos económicos, para lograr una mejor calidad de vida.

Las enfermedades crónicas graves tienen como causa factores de riesgo comunes y modificables. Dichos factores explican la gran mayoría de las muertes por ese tipo de enfermedades en todas las edades, grupos de población y en todo el mundo. Entre ellos destacan: una alimentación poco saludable, inactividad física, obesidad y sobre peso y el consumo de tabaco y alcohol.

Los adultos con síndrome de Down son particularmente vulnerables a las deficiencias de los servicios de asistencia sanitaria por lo que es impostergable llamar la atención sobre los cambios que requieren los sistemas de salud y la preparación y sensibilización de los profesionales para atender a este nuevo reto.

Los señalamientos anteriores marcan la necesidad de que se promuevan estrategias de diversa índole que permitan resolver las dificultades en la atención a la salud, lo cual requiere la formación y sensibilización de todos los profesionales de la salud, entendiendo que la discapacidad es una condición frecuente y que las personas no solo requieren una comunicación más efectiva para la atención inmediata, sino para promover su independencia y autonomía ya que éstas son claves para el desarrollo de las personas con Síndrome de Down.

 

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Dirección para correspondencia:
Maribel Cruz Ortiz.
Facultad de Enfermería
Universidad Autónoma de San Luis Potosí
Avenida Niño artillero No. 130
zona universitaria,código postal 78240.
San Luis Potosí S.L.P., México
maribel.cruz@uaslp.com.mx

Manuscrito recibido el 1.7.2016
Manuscrito aceptado el 26.8.2016