Introducción

El Linfoma no Hodgkin (LNH) es un tipo de cáncer que se produce en el sistema linfático, constituido por vasos linfáticos, ganglios linfáticos, linfa, bazo, amígdalas, médula ósea y timo. Debido a las múltiples localizaciones, la degeneración cancerosa puede darse en cualquier parte del organismo.¹ A nivel mundial, debido al crecimiento y envejecimiento de la población, entre los años 2005 y 2015 los casos de LNH aumentaron en un 56%.² En España, el Linfoma no Hodgkin ocupa el séptimo lugar en incidencia tanto en mujeres como en hombres. Se calcula una incidencia de 5.500 casos nuevos por año en ambos sexos, cifra que se mantiene estable en los últimos años, reflejando una clara mejora en la eficacia de los tratamientos.¹

El diagnóstico de la enfermedad es, en sí mismo, un evento significativamente estresante y la mayoría de los pacientes muestran malestar cuando se les comunica. La calidad de vida de los pacientes diagnosticados de LNH, suele estar afectada por problemas relacionados con el deterioro funcional y el bienestar psicológico. Debido al aumento de sobrevivientes, la atención debe ir enfocada a restaurar el estado físico y psicológico que existía antes del diagnóstico.³

El objetivo del presente estudio es ofrecer una perspectiva global de las vivencias y del proceso de padecimiento de un Linfoma no Hodgkin, mostrando la parte más humana y personal de tal enfermedad. Para ello se optó por seguir la metodología cualitativa y, en concreto, la realización de un relato biográfico mediante una entrevista en profundidad, permitiendo así que la informante relatara de una forma fluida, libre e íntegra la vivencia de la enfermedad.

Emilia es una mujer de 52 años a la que le diagnosticaron un Linfoma no Hodgkin hacía un año. Actualmente está a la espera de la realización de pruebas para la revisión anual. La mujer está casada y vive con su esposo, sus hijas se encuentran independizadas. Vive en un pueblo pequeño y siempre se ha dedicado a la agricultura como profesión.

La captación de la informante fue intencional, ya que tenía conocimiento sobre la situación de la persona y existía coincidencia con el objetivo del estudio. Tras haber sido informada sobre la investigación planteada, se solicitó su consentimiento informado para realizar la entrevista. Además, se pidió su autorización para ser grabada en audio y se le informó que en cualquier momento podría abandonarla si así lo deseaba.

A petición de la informante, la entrevista se llevó a cabo en su domicilio y tuvo una duración aproximada de 40 minutos. Durante el desarrollo de la misma, se mostró tranquila y relajada, pudiendo expresar sus sentimientos y emociones sin incidencias. La entrevista fue grabada y posteriormente se transcribió de forma literal sin realizar modificaciones. Para preservar la confidencialidad de la informante se utilizó un nombre ficticio en la elaboración del texto biográfico.

La elaboración del relato y el análisis cualitativo de los datos se realizó en base a las propuestas metodológicas de Amezcua y Hueso⁴,⁵ que están sustentadas en el enfoque de análisis de contenido.⁶ El análisis cualitativo del texto biográfico muestra seis categorías temáticas: antecedentes, historia de la enfermedad, diagnóstico, superación, dependencia y miedo a la recaída.

Debido a la ubicación anatómica del tumor y la falta de síntomas durante mucho tiempo, el manejo de este tipo de pacientes es complicado y el diagnóstico tardío.⁷ El largo proceso de enfermedad hasta el diagnóstico se hace visible en este relato, siendo esta temática a la que dedica un mayor número de palabras. El diagnóstico de la enfermedad es parte fundamental de ella, ya que tiene un impacto psicológico en la persona, siendo el momento diferenciador entre la vida de antes y la de después, como se muestra en este relato y en otros que tienen la misma temática.⁸

El hecho de que la enfermedad dañe su existencia provocando la imposibilidad de seguir con la vida cotidiana, es un resultado que también ha sido referido en la literatura existente.⁹ Otro aspecto fundamental para la informante es el nivel de dependencia que presenta hacia otros. La necesidad y el apoyo de la familia es indispensable para el desarrollo de las actividades cotidianas, así como también, para el proceso de afrontamiento.⁸,¹⁰

Durante dicho proceso es común encontrar sentimientos negativos, como por ejemplo la ansiedad, el miedo y la depresión. Siendo el miedo a la recaída un sentimiento muy común entre los pacientes sobrevivientes y aquellos en proceso de sobrevivir a la enfermedad.¹¹ Sin embargo, existen situaciones en las que estos sentimientos se disimulan o enmascaran como una forma de proteger a los seres queridos y a sí mismo.¹² Como en otros tipos de cáncer, pueden llegar a entorpecer el proceso de afrontamiento y además influir negativamente en el desarrollo de la vida cotidiana.

TEXTO BIOGRÁFICO

ANTECEDENTES. Soy una mujer de 52 años, casada desde los 20, y tengo 3 hijas. Nací en Francia, en un pueblo cerca de Lyon. Mi padre trabajaba en una fábrica y mi madre limpiando casas. Allí, mi familia y yo vivíamos en una casa muy grande, que era del patrón, y cuando mi padre se jubiló nos volvimos a España. Yo tenía 15 años cuando regresamos. Siempre me he dedicado al campo y a mi casa, aparte de criar a mis niñas.

HISTORIA DE LA ENFERMEDAD. Mi calvario empezó un día al medio día en el sillón de mi casa, cuando estaba esperando a mi marido para comer. Me levanté para poner la mesa y me entró un dolor de riñones que me quedé con la boca abierta. Los días pasaban y las cosas se complicaban. Empezó a dolerme también el estómago y tenía la sensación de que se hinchaba. Tenía que comer en pie, el dolor era insoportable. Llegó el momento en que tenía que tirarme al suelo para poder levantarme del sillón y para colmo empezó a dolerme en la pierna por detrás, la espalda y por delante en la zona de la pelvis. Como tardan las cosas tanto, pues yo me hice de forma privada mi TAC y ahí salió que tenía piedra en el riñón y en la vesícula.

La cita del urólogo tardó un par de meses y yo cada vez estaba peor. En lugar de meterse en mi historial se metió en el de la paciente anterior. Decía que yo no tenía nada, que en la ecografía no salía, que me tendría que hacer una ecografía u otras pruebas de digestivo, y yo le decía que cómo no se iba a ver. Como tanto le insistí, se dio cuenta que no era mi historial y entonces me pidió perdón y me puso en lista de espera para operarme de la vesícula.

Como todo va tan despacio, tuve que volver a ir por urgencias. Me dolía tanto que no podía ni tumbarme en la camilla. Después de explorarme me dijo que hasta que no me pusiera amarilla o tuviera fiebre que no volviera. ¡Casi nada! De esa manera estuve dos meses durmiendo en el sillón porque en la cama ya no podía. Por fin me llaman para operarme y estaba tan mal que fui con muletas porque no podía realmente ni andar. Yo pensaba que todo esto venía por la vesícula, pero ya vi que no.

Los días pasaban y cada día estaba peor. No me podía volver en la cama, tenía que bajarme por un lado y subirme por el otro. A esto se le añadió que me daban como unas corrientes en las piernas, al principio solo cuando me ponía de pie y pero luego ya a todas horas sin moverme. Tanto era el dolor de las corrientes, que cuando me daban apretaba los dientes y cerraba los ojos. Era un dolor inmenso e inexplicable, tan grande, que le dije varias veces a mi marido que pusiera rejas en las ventanas porque me iba a tirar por ellas.

Como fui dos veces al mismo hospital y no me sacaron nada, pues fuimos a otro y se le ocurrió al médico decirme que tenía lumbago, ¡como si yo no supiera el dolor del lumbago! Le decía que eso no podía ser, que había tenido antes lumbago y que ese dolor no era y que además me dolía por delante también. Me puso una inyección en la nalga y para mi casa en mi silla de ruedas.

Como estaba tan desesperada, por probar algo distinto, fuimos a un osteópata y él al ver que iba con muletas y no podía ni tumbarme en la camilla, me dijo que me hiciera una resonancia magnética, que él no me tocaba sin saber lo que tenía.

DIAGNÓSTICO. Pues entonces fui a hacerme una resonancia magnética por lo privado. Con los resultados mi hija fue al médico de cabecera y cuando los leyó, vio que tenía vértebras rotas y bultos alrededor de ellas. Llamó al hospital para que me vieran de forma preferente y estando en urgencias, tres o cuatro médicos me metieron en una sala junto a mi familia. Justo en ese momento me dieron las corrientes y los médicos me dijeron que me podía haber quedado en una silla de ruedas porque los bultos que tenía me presionaban los nervios y por eso se producían esas corrientes, como yo las llamaba. Estuve un mes ingresada en el cual me hicieron una biopsia, una gammagrafía, un TAC, una mamografía y ecografía de las mamas. Me llevaban de un hospital a otro para hacerme las pruebas y todo esto yo sufriendo de dolor.

Se me cayó el mundo encima cuando el médico me dijo que tenía unos linfomas que me habían roto las vértebras, que me tenía que dar quimioterapia y que si sabía rezar que rezara para que el cáncer que tenía no fuera de los malos [se echa las manos a la cabeza]. Que tenía nódulos en los pulmones y linfomas en hombro, columna, pelvis y cadera. Y me acordé que llevaba cuatro o cinco años doliéndome la cadera y el hombro pero me había hecho radiografías en los dos sitios y no se veía nada.

En ese momento pensé en mi madre que tuvo dos cánceres y que murió muy pronto. En lo mal que lo había pasado en todo el proceso. Recuerdo que estaba amarilla y sabía que se moría hasta el punto en que me dijo: “niña me muero”. Se me echó tal nudo en el estómago que no pude responderle [llora]. Y en mi prima, que estaba como yo. Que tenía un tumor en la cabeza, se estaba poniendo quimio y que le habían dicho que no tenía mucho tiempo de vida. Efectivamente, murió a los pocos meses.

Esto para mí fue un antes y un después porque de ser una persona totalmente sana, que nunca había tenido ninguna enfermedad, a estar enferma de forma muy grave de repente es un golpe muy duro.

SUPERACIÓN. Pasé de un hospital a otro para ponerme la quimioterapia. Lo primero que me dijo el médico es que se me caería el pelo, perdería las ganas de comer y que a ver como respondía. Me iban a poner esa quimioterapia porque creían que era la más adecuada, porque todavía no estaban los resultados enteros de la biopsia. A la semana de estar en mi casa, se me caía el pelo en grandes cantidades. Me levantaba por la mañana con toda la nuca repleta. Mi pelo que tanto me gustaba y largo que lo tenía, ya ves tú desde siempre con el pelo largo, se cayó casi por completo. ¡Qué pena! [se entristece]. Esto hizo que en mi segundo ciclo de quimioterapia fuera a comprarme una peluca. Si ya daba pena por estar enferma pues encima calva. Solo me la ponía cuando tenía que salir a la calle o ir al hospital de día. Me veía fea al mirarme al espejo y que ni párpados tenía, se me cayó todo el pelo del cuerpo excepto el de las cejas que estuvieron a punto.

Mi familia no se daban cuenta pero yo lloraba a escondidas. No quería que me vieran mal y como se dice por ahí: “la profesión va por dentro”. Tampoco quería que me visitaran, pero lo que pasa en los pueblos, todo el mundo viene y te pregunta y mira que yo no quería hablar. Para no pensar en lo que me estaba pasando, empecé a leer y ya me he leído 27 libros, lo que no he leído yo en toda mi vida. Con lo que me gustaba ir al inglés por las tardes, que me río yo mucho con mis compañeras, pues ya no podía porque estaba de esa manera. Solo a veces cuando me recuperaba de la quimio, entre una y otra podía, porque me venía bien salir de casa y distraerme un rato.

DEPENDENCIA. Estaba tan hecha polvo que no podía hacer nada, siempre acostada en la cama, con mal cuerpo, tenía mucha angustia y no podía comer. Tenía todo el rato durante esos meses un gusto a sal en la boca, el agua me amargaba y la comida estaba sin sabor. Como mi familia veía que no podía hacer nada, pues sufrían conmigo. Menos mal que por lo menos mi hija sabía curarme el PICC [catéter central colocado por vía periférica]. Ella era la que me ayudaba a ducharme y hacía las demás tareas de la casa.

Esta quimio se ha comido mis huesos. Me duele desde lo alto de la cabeza hasta los pies. Las vértebras rotas me duelen más que antes, las rodillas me quieren estallar, no puedo subir y bajar escaleras. No puedo hacer nada, ni fregar un plato siquiera. Me entra tal angustia y descomposición de cuerpo que me tengo que tumbar, pero ni hacer de comer tampoco, ni estar mucho rato ni sentada ni de pie. Me paso los días del sillón a la cama y de la cama al sillón.

Yo tenía esperanza de volver a llevar la vida de antes porque la vértebras rotas me duelen mucho. El traumatólogo me decía que me iba a inyectar cemento y que me pondría bien. Pero como han empezado a consolidarse me ha dicho que no hay cemento, que tarde cinco, diez o quince años que es para mí el dolor, que me olvide de la vida que llevaba antes. Que como mucho podría solo hacer las tareas de mi casa.

Yo era una mujer diez, que llevaba mi casa, la de mi suegra y el trabajo y ahora me veo como un cero a la izquierda. Inútil total sin poder llevar las cosas de mi casa ni asearme yo sola. Yo que casi tenía las fuerzas como un hombre, porque si había que trasportar sacos de aceituna me lo echaba al hombro como si tal cosa y ahora no puedo ni hacer de comer. Mi vida se ha vuelto un infierno y todavía no sabemos el final. Lo único por lo que me merece la pena levantarme cada día es que algún día se acabe esto y pueda por lo menos llevar una vida medio normal.

MIEDO A LA RECAÍDA. Estoy pendiente de que me hagan una resonancia magnética y un TAC y mi hematólogo me ha mandado a la unidad del dolor. Además, me ha adelantado las pruebas porque le he dicho que no sé si los linfomas habrán vuelto. El señor quiera que no [mira al cielo]. Porque yo siempre he tenido miedo de que vuelva a salir otra vez. Pienso en esto todos los días desde que me dijo que estaba limpia. ¿Cómo no voy a temer que me vuelva a salir? Si ha salido ya una vez, puede volver a hacerlo en cualquier momento. Lo que más me asusta de que vuelva es que lo descubran tarde y ya no haya solución. Eso mismo le pasó a mi madre, que la operaron de un cáncer de mama, le dijeron que estaba bien y a los pocos años tenía metástasis y se acabó muriendo.

Una de las veces el médico me dijo que podría volver a salir o no salir más. Él me dijo que tuviera muchos ánimos y que quizá era mi mente la que pensaba eso. No, ¿cómo es? Ah sí, que a lo mejor era psicológico y no había vuelto la enfermedad [silencio]. Ya veremos a ver.