Introducción
La sordera es una enfermedad que se va incrementando de forma considerable. Es más común en personas mayores, pero las cifras en jóvenes están en aumento.1 Esta patología produce discapacidad para oír, y si se adquiere en edades tempranas, puede implicar incluso un déficit en el lenguaje oral.2 Las relaciones interpersonales son muy importantes en cualquier entorno, pero más aún en el sistema sanitario, lugar donde estas personas encuentran más impedimentos, siendo la más importante, la barrera comunicativa.3
En el caso de Jorge, muestra las dificultades que, como persona sorda, se le presentan a la hora de acudir a los centros sanitarios. En estos lugares puede verse como la situación le hace perder su autonomía, teniendo que depender de terceras personas para poder comunicarse y obtener una mejor asistencia sanitaria. El personal sanitario juega un papel importante en la calidad asistencial de estas personas, pero esta se encuentra mermada debido al desconocimiento sobre estrategias comunicativas.3,4
Por este motivo, el objetivo de esta guía que sigue el modelo PRAXIS,5 es conocer las diferentes estrategias comunicativas basadas en la evidencia, para mejorar la calidad asistencial entre el personal sanitario y las personas con pérdida de audición. En el caso de Jorge, que le proporcione una mayor autonomía, y que sirva de orientación a los profesionales para el manejo lingüístico con las personas sordas.
Presentación del caso
Jorge es un hombre de 30 años, sano, que vive con sus dos hermanas y sus padres. Su hermana pequeña tiene un implante coclear desde los 2 años y el hermano de su padre, es sordo desde que tenía 10 años.
No tenía ningún problema de salud hasta los 15 años cuando, de forma súbita, le diagnosticaron pérdida de audición bilateral sin causa aparente. En cuestión de 6 meses tuvo una gran pérdida de audición. Le instalaron unos audífonos en ambos oídos, pero por vergüenza, al salir de casa se los quitaba. Tras ser valorado por especialistas, le asignaron un 34% de discapacidad.
En edad escolar, durante las clases, siempre ha tenido problemas. Se sentaba en primera fila, pero se perdía mucho en las explicaciones del profesor debido al ruido de su alrededor y los conocimientos deficientes de los profesores sobre las personas con pérdida de audición. Sus padres tuvieron una lucha constante para conseguir un profesor especializado que ayudara a estas personas. Tras conseguir firmas y unir a otros padres, lo lograron, pero aun así fue insuficiente, porque cuando cumplió más edad y tuvo que ir a otro colegio, lo quitaron. A los 16 años estudió un ciclo formativo de grado medio de mecánica, y desde los 18 años no ha parado de trabajar como mecánico, que es su pasión.
Las zonas más frecuentadas por jóvenes, como son por ejemplo los parques o los bares, se caracterizan por ser ruidosas, con gran afluencia de personas, niños jugando, etc. Este fue otro gran inconveniente para Jorge, ya que le provocó rechazo asistir a esos lugares. Debido a esto, Jorge se quedaba siempre en casa y se hizo un poco más introvertido.
En el ámbito sanitario, tiene anulada su intimidad y confidencialidad porque siempre tiene que ir acompañado de otra persona. En estos centros, se ha sentido muy poco comprendido debido a los conocimientos deficientes de los profesionales sanitarios en la comunicación para tratar a personas con pérdida de audición. Es por este motivo, por lo que continuamente le hablan en tono muy elevado, e incluso no se le proporciona suficiente información.
Conforme van pasando los años, Jorge nota como va perdiendo un poco más de audición y hace que se encuentre más vulnerable. Teme que en un futuro pase a ser una persona totalmente dependiente para comunicarse con los demás, ya que, además de su problema, es muy deficiente la formación en la comunicación que hay con las personas sordas.
Búsqueda de evidencias
Pregunta PIO (Paciente, Intervención, Resultado esperado): ¿Qué intervenciones pueden mejorar la comunicación entre profesionales sanitarios y personas con pérdida de audición?
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Búsqueda bibliográfica:
- Bases de datos y otras fuentes consultadas: CINAHL, PUBMED, CUIDEN, Scielo, Proquest One.
- Términos de búsqueda: deficiencia auditiva, estrategias, comunicación, enfermería, y sus equivalencias en inglés.
- Años: 2016-2023.
- Idioma: sin restricción
-Instrumentos de lectura crítica: Gálvez-Toro-2003 para estudios cualitativos descriptivos y CASPe para estudios observacionales.
Recomendaciones de Buena Práctica (RBP) identificadas: 6.
Validación ciudadana: 3 pacientes expertos, mediante un grupo de discusión identificaron veintiuna prácticas de autocuidado obtenidas a partir de las RBP descritas en la Tabla 1.
Valoración del resultado: en la mayoría de los estudios documentados se refleja un número minoritario de personas sordas que no han llegado a adquirir el lenguaje, y por tanto requieren de lengua de signos como medio de comunicación. Sin embargo, existe un mayor número de personas con pérdida de audición no tan severa, en la que hay escasa evidencia científica que muestre las técnicas comunicativas que precisan estas personas. El mayor problema detectado ha sido la barrera comunicativa y, para solventarlo, las personas expertas han adoptado medidas sencillas. Existen también páginas web y asociaciones que apoyan a estas personas y luchan por su integración en la población.
Líneas de investigación: para poder potenciar las recomendaciones que contiene esta guía, es pertinente potenciar las siguientes líneas de investigación: (1) ampliar conocimiento en relación a personas con pérdida de audición de moderado a grave, que hayan adquirido el lenguaje y no precise de lengua de signos (LS); (2) efectividad de programas de educación preventiva para este colectivo; (3) efectividad del empleo de los subtítulos en línea durante la asistencia sanitaria; (4) comprobar la efectividad que supone mantener redes de comunicación entre las instituciones sanitarias y las asociaciones de sordos para facilitar el cuidado.
Nº | Recomendación | Artículos fuente | Prácticas de autocuidado | |||||
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Autores (año) | Diseño | Participantes (país o región) | Intervención o método | Resultado | ||||
1 | Adquirir conocimientos sobre el método de comunicación más apropiado para el paciente. | Soares IP, et al. (2018)6 | Estudio descriptivo y cualitativo exploratorio | 20 enfermeros de las unidades básicas de salud. (Brasil) | Entrevistas semi-estructuradas | Se necesitan otras formas de comunicarse con los usuarios: gestos, labios o lectura, debido a la falta de conocimiento sobre la LS. Un tercero en la asistencia sanitaria es un obstáculo en la ayuda. | C1, H2, H4, H5, A1, A2, A4, A6, A8 | |
Cowgill BO, et al. (2020)8 | Estudio cualitativo | 19 alumnos oyentes y 15 alumnos sordos (California) | Grupos focales | Para mejorar el acceso a la información sobre problemas de salud es importante incorporar vídeos que incluyan actores que usen LS, subtítulos grandes o discusiones en grupos pequeños. | C2, C3, C5, H2, H3, A1, A4, A10 | |||
García González Ana María, y col. (2022)11 | Estudio cualitativo con perspectiva fenomenológica | 7 participantes sordos que se comunican mediante la LS. (España) | Entrevistas semi-estructuradas ad hoc con intérprete. | La falta de recursos humanos y técnicos provoca mayor ansiedad y frustración de los pacientes. | C1, C2, C3, H2, A1, A2, A5, A10 | |||
2 | Facilitar el acceso a las personas en los centros sanitarios y consultas | Stevens MN et al. (2019)14 | Estudio descriptivo y cualitativo | 1581 personas sordas (América) | Encuesta | Un 70% de las personas emplean audífonos y un 15% implante coclear. Presentan dificultad en salas de espera para escuchar su nombre; en las consultas, los profesionales sanitarios desconocen habilidades comunicativas como dirigirse cara a cara para comunicarse con los pacientes, lo que conlleva a una mala interpretación de la información. | C1, C2, C4, C5, H2, H3, A2, A3, A4, A5, A7, A10 | |
Gil de França E, et al. (2016)15 | Investigación transversal, descriptivo y cualitativo | 89 profesionales de la salud. (Brasil) | Cuestionario estructurado. | En las personas sordas la comunicación está deteriorada y necesitan de otros recursos adicionales para la comprensión del lenguaje. Existe un déficit de formación de los recursos humanos y materiales por parte del personal (como son por ejemplo los recursos audiovisuales). Por tanto, el profesional va a presentar incertidumbre de la atención prestada. | C3, C5, H1, H3, A1, A10 | |||
Hommes RE, et al. (2018)16 | Estudio observacional | 37 intérpretes de LS. (EEUU) | Encuesta transversal | Debido a la falta de tiempo en la consulta, los profesionales no emplean los medios necesarios como por ejemplo el apoyo con textos, o el uso de información visual, etc. Y por este motivo, no se aseguran de haber entendido todo el mensaje. | C3, H3, H4, H6, A2, A4, A7 | |||
3 | Buscar apoyo en otros recursos para evitar su exclusión | Sirch Linda, Salvador Linda, Palease Alvisa (2017)9 | Estudio cualitativo | 34 personas sordas ingresadas en hospital. (Italia) | Entrevista de grupos focales | Ante la falta de formación, las personas sordas se sienten discriminadas por la atención que reciben como si tuviesen un retraso mental, por lo que existe una falta de sensibilidad. Además, no se le dedica el tiempo preciso, por lo que se incluye en la participación al acompañante en lugar del paciente. | C1, H2, H3, H5, A1, A2, A7, A8, A9, A10 | |
Stevens MN, et al. (2019)14 | Estudio descriptivo y cualitativo | 1581 personas sordas (América) | Encuesta | Un 70% de las personas emplean audífonos y un 15% implante coclear. Presentan dificultad en salas de espera para escuchar su nombre; en las consultas, los profesionales sanitarios desconocen habilidades comunicativas como dirigirse cara a cara para comunicarse con los pacientes, lo que conlleva a una mala interpretación de la información. | C3, H2, H3, A1, A2, A4, A6, A7 | |||
Costa A de A. et al. (2018)17 | Estudio cualitativo | 9 mujeres sordas durante su puerperio | Entrevistas semi-estructuradas | Dificultad en la comunicación con el personal de enfermería durante el puerperio por falta de estrategias comunicativas como hablar despacio, evitar taparse la cara y boca, etc. | C1, H1, H2, H3, H5, H6, A2, A4, A6, A7 | |||
4 | Conocer las competencias lingüísticas para comunicarse con personas sordas | Santos, Alane Santana; Portes, Arlindo José Freire20 | Estudio observacional transversal | 121 participantes sordos (Brasil) | Tablas de frecuencia | Las principales barreras fueron la falta de intérpretes y desconocimiento de lengua de signos. Las estrategias comunicativas más empleadas eran la mímica, los gestos y dirigirse a sus acompañantes oyentes. | C1, C3, C5, H3, H4, H6, H7, A3, A6, A7 | |
Cayuela Fuentes, Pedro Simón et al.22 | Estudio observacional, descriptivo y transversal | 24 personas sordas (Cartagena) | Cuestionario de Evaluación y Mejora de la Calidad Asistencial (EMCA) | Existe poca profesionalidad por parte del personal sanitario. El hecho de establecer un contacto directo con los pacientes, mejora la atención sanitaria | C4, C5, H1, H2, H4, H5, H6, A1A5, A6, A7 | |||
5 | Emplear intérpretes en las unidades de salud | Pendergrass KM, et al. (2017)23 | Estudio cualitativo | 10 enfermeras (EEUU) | Entrevistas semi-estructuradas | Las enfermeras emplean la lectura labial, mímica y al familiar como intérprete. Pero emplean como último recurso el intérprete de LS. | C4, C5, H3, A2, A9, A10 | |
6 | Asegurarse de la comprensión de la información aportada | Wallhagen MI, et al. (2019)26 | Estudio cualitativo | 510 personas sordas (California) | Cuestionario | El 91% de las personas ha tenido un impacto negativo en la calidad de atención, uno de los motivos es la gran incertidumbre del diagnóstico y el tratamiento debido a no obtener la información necesaria por la necesidad de tiempo que requieren. Esto da lugar a la incapacidad para seguir el régimen/adherencia al tratamiento. Por parte del personal sanitario existe incertidumbre con respecto la recepción de la información. | C1, H1, H3, H4, H5, H6, A2, A3, A7, A10 |
Recomendaciones de buena práctica
RBP 1: Adquirir conocimientos sobre el método de comunicación más apropiado para el paciente.
Conocer a la comunidad sorda es muy importante para mantener una óptima calidad asistencial en medios sanitarios. El pilar más importante en este medio es la comunicación, sin embargo, para las personas sordas es un obstáculo. Por ese motivo, en la primera consulta se debe realizar una entrevista para obtener una valoración íntegra de la situación del paciente.6
En primer lugar, se debe conocer el grado de la sordera de la persona. Algunas personas son sordas desde el nacimiento, y su principal medio de comunicación es la lengua de señas (LS). En otros casos ha comenzado con dificultad auditiva una vez adquirido el lenguaje. Otro dato a tener en cuenta es conocer su nivel intelectual, que, por norma general, las personas con pérdida auditiva tienen un menor nivel de alfabetización en temas de salud.7,8
En el desarrollo de la entrevista, es importante abordar la forma en la que quiere comunicarse el paciente: si por lectura labial, escritura o LS, ya que no todas las personas tienen la misma facilidad de comprensión ni emplean las mismas técnicas.9
Cabe destacar la importancia de conocer las diferentes barreras que presentan las personas con pérdida de audición. Existen barreras físicas del entorno, relacionadas con la inexperiencia al establecer un diálogo con una persona sorda, con la falta de formación de los profesionales y barreras relacionadas con los servicios y recursos disponibles.10 Jorge, debido a tener una pérdida de audición leve, solo precisa de la lectura labial, pero, a pesar de ello, sigue teniendo muchas dificultades.
Los criterios de evaluación para esta recomendación son: (1) la persona participa de forma activa en el proceso asistencial, (2) entiende toda la información y muestra tranquilidad; (3) contesta acorde con el tema que se está tratando.
RBP 2: Facilitar el acceso a las personas en los centros sanitarios y consultas.
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Para mejorar esta accesibilidad debemos partir de que los propios centros sanitarios deben ofertar herramientas alternativas para aminorar las consecuencias negativas que les puede ocasionar la inaccesibilidad.12 Alguno de estos servicios puede consistir en poner paneles visuales de llamada en todos los servicios, ya que en muchos sitios aún siguen llamando por megafonía. Otra prestación sería la de incluir en la propia base de datos, al entrar en la historia del paciente, una notificación indicando que esa persona es sorda.11
Jorge, para pedir cita, depende de otra persona para que llame por teléfono y explique el motivo de la llamada. Esto podría solventarse si toda la información importante sobre temas de salud, como son los horarios de las citas, resultados, etc., se obtuviese mediante servicios de mensajería con el hospital en lugar de una llamada telefónica.13,14
De igual manera, para facilitar la accesibilidad, se debe desarrollar un mayor compromiso por parte de los profesionales para ofrecer una atención integral y facilitar la relación terapéutica.12 Se le estimulará para que participe de forma activa en el proceso asistencial, y por ello es preciso brindar más tiempo a la cita, para que se produzca una comunicación eficaz y se sienta más autónomo. Además, deben emplear más ayudas visuales y conocer los protocolos para solicitar intérprete de LS.15,16
Hay escasez de programas de salud para personas sordas. Por este motivo, sería de utilidad brindarles material digital para su formación. Existen páginas de interneta interesantes en la formación de salud con LS y subtítulos.7,12
Los criterios de evaluación para comprobar si ha experimentado mejor accesibilidad son: (1) el paciente verbaliza su satisfacción; (2) el paciente muestra tranquilidad y confianza; (3) el paciente comprende mejor el proceso de enfermedad y su tratamiento.
RBP 3: Buscar apoyo en otros recursos para evitar su exclusión.
Mantener el vínculo con los pacientes es muy importante para satisfacer sus necesidades. Es por ello que hay que conocer diferentes estrategias para establecer una relación terapéutica de calidad, dando lugar a una comunicación afectiva con estas personas. Existen diferentes canales de comunicación: la lectura de labios, mediante lenguaje escrito, técnicas audio-visuales o LS.9,17 Mantener una relación estrecha con las asociaciones de sordos,b permite un asesoramiento y apoyo para optimizar la comunicación.7
En este caso, Jorge solo precisa de lectura labial, por lo que basta con modelar comportamientos tan sencillos como: no cubrir la boca, que exista buena iluminación, no gritar, mirarle a la cara y hablar con palabras sencillas sin tecnicismos, de forma clara y despacio. Además de ello, se pueden emplear tecnologías adicionales para obtener una conversación más óptima, como por ejemplo empleando aplicaciones de teléfono que transforman la voz en texto, o mediante un sistema de amplificación portátil que emite ondas directamente a los audífonos de las personas.14
Un facilitador óptimo de la comunicación es el acompañante. Normalmente acuden con familiares, pero pueden limitar su autonomía y toma de decisiones, por lo que es más recomendable el uso de intérpretes profesionales en el ámbito sanitario. Pero este servicio presenta varios inconvenientes: no están disponibles 24 horas, e incluso si viven en una zona rural es más difícil poder disponer de uno. En estos casos se puede emplear la tecnología de interpretación online.15
Los criterios de evaluación para valorar si se han conocido las estrategias comunicativas son: (1) entiende toda la información, (2) muestra mayor interés, y (3) buena adherencia al tratamiento.
RBP 4: Conocer las competencias lingüísticas para comunicarse con personas sordas.
Para mejorar la inclusión de este colectivo de personas se aprobó la Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.18 Esta ley obliga a proporcionar facilitadores a las personas con pérdida de audición. En vista de las dificultades que presentan, al menos el 5% de los profesionales de los centros sanitarios deben estar capacitados para el empleo de la lengua de signos.19
Así mismo, es importante concienciar a los profesionales sanitarios de la importancia de que se involucren en su formación. A pesar de la deficiente oferta de cursos de esta índole, algunos profesionales intentan buscar estrategias para establecer comunicación con ellos, pero se requiere una preparación más específica. Otros, sin embargo, presentan un mayor compromiso para ofrecer una atención integral, e intentan formarse mediante sesiones formativas, sesiones conjuntas con pacientes sordos, e incluso realizan conferencias en colaboración con las asociaciones para sordos.15
Para mejorar la calidad asistencial a estas personas se requiere la necesidad de conocer aspectos básicos como, por ejemplo: hablar despacio, mirar a la cara y hacerles partícipes en la asistencia en lugar de su acompañante.20,21,22
Los siguientes criterios de evaluación ayudan a comprobar que los profesionales han adquirido las competencias suficientes para una adecuada comunicación con el paciente: (1) mayor participación por parte del usuario, (2) mejor comprensión de los problemas de salud del paciente, (3) el paciente siente que está siendo comprendido.
RBP 5: Emplear intérpretes en las unidades de salud.
Ampliar la disponibilidad de intérpretes 24 horas los 365 días del año. Este servicio no es muy conocido por la comunidad sorda, e incluso, la mayoría de los profesionales desconocen los protocolos a seguir para poder solicitarlo. Existe una red de intérpretes en cada comunidad autónoma, el problema es que se encuentra en un número insuficiente y se tienen que solicitar con un preaviso de 48 horas.20
En los servicios sanitarios, dada la alta complejidad de poder solicitar este servicio, como ocurre en el caso de Jorge, para solventar estos problemas acuden acompañados por sus familiares o conocidos. Este acompañamiento puede convertirse en un problema por la dificultad de la terminología médica o la poca fluidez de la lengua de signos. En la mayoría de los estudios consultados, el acudir con un familiar coarta la autonomía de la persona e incluso puede cohibirlas a expresarse libremente ya que vulnera la intimidad de la persona. Otro gran inconveniente es la escasa participación en los cuidados.11,14
Por esta razón, se debe ampliar la disponibilidad del servicio de intérpretes las 24h, y en su defecto, como mejor alternativa la retransmisión de video-interpretación en las consultas. El inconveniente de este último, es que se depende de la señal de la red.16
Entre las intervenciones sobre las que existe evidencia destacan que los profesionales sanitarios deben de tener unos conocimientos mínimos para luchar contra esa desigualdad y mejorar la inclusión de este colectivo de personas.21
Los siguientes criterios de evaluación ayudan a comprobar si la figura del intérprete de lengua de signos facilita la comunicación a estas personas: (1) acude siempre con un intérprete, (2) siente que se le ha respondido a todas sus dudas, (3) se expresa con naturalidad y libremente.
RBP 6: Asegurarse de la comprensión de la información aportada.
La marginación informativa que sufren estas personas da lugar un nivel de cultura y alfabetización sanitaria inferior que una persona oyente. Una de las medidas fundamentales a tomar para que exista mayor comprensión por parte del paciente es brindar más tiempo a la cita.8,22
La mayoría de la comunidad sorda, al entrar a la consulta no suele decir que tiene pérdida de audición. Esto es más común en personas que emplean audífonos que en quienes utilizan un implante coclear. Por este motivo, hay que cerciorarse que la persona entiende bien la información.14
Para comprobar que los pacientes han recibido la información sin problemas, los profesionales deben repetir las instrucciones e indicar que reiteren los aspectos más importantes con el fin de asegurarse que lo han comprendido. En diferentes estudios, muchos pacientes repiten frases como “nunca he tenido un médico que me haya pedido que repita sus instrucciones”. Esto resulta muy frustrante para los pacientes, y como ocurre con Jorge, al salir de la consulta pide a su familiar que le explique toda la información. El personal sanitario da por sentado que toda la información se la va a proporcionar su acompañante.14,16,23 Un problema importante es considerar que todas las personas con pérdida de audición saben leer los labios, o que, al ir acompañados a las consultas, informamos de todo el proceso a sus acompañantes. El inconveniente es que el familiar puede no haber interpretado bien la información y se produzca un sesgo al retransmitirlo al paciente y una mala adherencia al tratamiento.6
Los siguientes criterios de evaluación ayudan a comprobar que la persona comprende toda la información recibida: (1) expresa satisfacción, (2) repite adecuadamente el tratamiento a realizar, (3) en próximas visitas, existe mejoría en su salud.
Prácticas de autocuidado
Las RBP recogidas en esta guía fueron compartidas y revisadas por un grupo de tres pacientes expertos. Un participante tiene audífonos bilaterales, otro un audífono y el otro oído perdido totalmente pendiente de implante coclear, y un último participante con un implante coclear en un oído y un audífono en el otro. Para la implantación de estas recomendaciones, los participantes identificaron veintiséis prácticas de autocuidado, que sirvieron de base para el diseño de una infografía con fines educacionales (ver Figura 1).
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Conocimientos que le ayudarían a mejorar su nueva situación:
C1. Tras el diagnóstico de pérdida de audición, el paciente sabe que ha de acudir a un logopeda.
C2. Debe saber que puede mantener contacto directo con las asociaciones de sordos para solicitar consejo o información de cualquier índole.
C3. Es conveniente que conozca la diversidad de dispositivos existentes que mejoren su déficit sensorial.
C4. Disponer de la información sobre la figura del intérprete de salud, sobre como solicitarlo, disponibilidad, etc.
C5. Informarse de sus propios derechos y de los recursos que dispone.
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Habilidades a desarrollar:
H1. Compartir con los oyentes sus problemas, para que estos tomen medidas para comunicarse con ellos.
H2. Adaptarse a su nueva situación para mejorar su autoestima.
H3. Pedir ayuda a personas de su entorno si fuera preciso.
H4. Escuchar con atención la información que te proporcionan. Si no la has comprendido bien, hacérselo saber para que lo repita las veces que haga falta.
H5. Evitar el mecanismo de defensa empleado al asentir de forma afirmativa a todo lo comunicado, sin haber comprendido la información.
H6. Reiterar la información recibida y pedirla por escrito.
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Actitudes que debería fomentar
A1. Concienciarse de que la sordera no es una enfermedad, sino una discapacidad que tiene ciertas soluciones.
A2. Procurar no adquirir dependencia hacia los demás.
A3. No sentirse una carga para sus familiares.
A4. Evitar sus miedos y ser valiente ante las situaciones que le presente la vida.
A5. Aprovechar el apoyo de sus seres queridos y compartirles los temores.
A6. No dar por hecho que todo el mundo conoce tu problema.
A7. Evitar que situaciones estresantes te afecten, asumiendo que no todos los profesionales conocen las diferentes técnicas para comunicarse con personas sordas.
A8. No sentirse mal porque le hablen en tono elevado, se debe al desconocimiento de las personas al pensar que por hablarles gritando te escuchan mejor.
A9. No sentir que se vulnera su intimidad al ir acompañado de un familiar.
A10. Evitar acomodarse a su situación y no esforzarse por mejorar su discapacidad.