INTRODUCCIÓN

La enfermedad renal crónica (ERC) es una enfermedad no transmisible que se reconoce como un problema de salud pública mundial y un factor de riesgo para otras patologías que afectan a nivel físico, emocional y social¹. Aproximadamente 850 millones de personas en el mundo están diagnosticadas con ERC y se estima que para el año 2030 serán 14,5 millones; sin embargo, sólo 5,4 millones recibirán tratamiento de hemodiálisis o trasplante renal^2),(3.

Así mismo, los datos epidemiológicos destacan que, la tasa de incidencia y prevalencia de la ERC son mayores en aquellos países con ingresos económicos bajos y medianos, debido al incremento de enfermedades crónicas como son: diabetes mellitus tipo 2, hipertensión arterial y enfermedades cardiovasculares, a lo que también se suma el inadecuado control de los factores de riesgo biológicos, conductuales y sociodemográficos⁴.

En Colombia entre el 54 y el 67% de las personas con hipertensión arterial y el 28% de la población diabética culminan con ERC⁵. De esta manera, se puede deducir que, el manejo adecuado de las enfermedades crónicas previene la ERC y la progresión a la fase terminal en donde se requiere tratamiento con terapia de reemplazo renal (TRR) o trasplante³.

La enfermedad renal crónica, se clasifica en cinco estadios de acuerdo a la reducción de la tasa de filtración glomerular⁵. Prevenir la progresión del estadio I al V representa un desafío para los sistemas de salud, los profesionales y, sobre todo para el paciente, debido a que debe de asistir a controles médicos permanentes, llevar una dieta con restricciones y consumir medicamentos a diario^5),(6. Sin embargo, los pacientes diagnosticados con ERC estadio V, aumentan la supervivencia al recibir tratamiento con terapia de reemplazo renal, ya sea hemodiálisis (HD), diálisis peritoneal o trasplante renal⁷.

La HD se convierte para el paciente y la familia en una carga económica, clínica y social5. En la parte clínica, la persona sufre una serie de eventos como son: anemia⁷, alteración de las concentraciones de calcio y fósforo y alteración en la remodelación ósea⁸, entre otros. Estos eventos favorecen la aparición de fracturas óseas y desnutrición energética y proteica⁵. En lo social, la persona y la familia se enfrentan a una nueva forma de vivir, ya que la HD implica reestructurar la familia y los roles^5),(9 y a nivel económico la enfermedad socava la economía familiar, debido a que la mayoría de los pacientes pierden el trabajo o lo abandonan. Igualmente, la ERC requiere tratamiento médico y farmacológico de alto costo^10),(11 que en ocasiones es asumido por la familia del enfermo.

De esta manera, la investigación cualitativa se hace necesaria para indagar el fenómeno desde la perspectiva del paciente con tratamiento de HD, lo cual permitirá establecer estrategias, planes de intervención y herramientas de valoración de las necesidades de cuidado individualizadas en este grupo de población. Además, la persona y familia serán gestores activos en la prevención de complicaciones y promoción de la salud en el hogar. Por tanto, el objetivo del estudio fue describir los significados que asigna la persona con enfermedad renal crónica al tratamiento de HD.

Material y Método

Resultados

Participaron 18 personas, 11 hombres (61%) y 7 mujeres (39%), que se encontraban en un rango de edad comprendida entre los 19 a 68 años, con una media de 44 años (DE±13,02). El tiempo en años que llevaban en tratamiento de HD hemodiálisis fue entre los 3 a 18 años, con un promedio de 7 años (DE±4,2). Predominaron las personas solteras en un 39% (7 participantes). En cuanto a la escolaridad el 45% (8 participantes) tenían bachiller (tabla 1).

Tabla 1. Caracterización sociodemográfica de la muestra. 

El análisis de los datos teóricos reveló que los significados que asignan los participantes a la HD están representados por cuatro categorías: 1) Perdiendo la función renal, 2) Modificando los estilos de vida, 3) Cambiando la forma de vivir con la HD y 4) Viviendo con HD.

A continuación, se describe cada categoría:

Categoría 1. Perdiendo la función renal. La persona percibe las manifestaciones propias de la enfermedad renal como son: anuria, edema y cambios en la conducta, sintomatologías que los obliga a consultar al médico de urgencias y, es en ese preciso momento que la clínica y los exámenes de laboratorio confirman el fallo renal, siendo necesario el tratamiento prioritario de HD.

“...al llegar al hospital me hicieron exámenes y, lo primero que me dijeron fue que tenían que hospitalizarme, porque estaba anémica, la creatinina y el Bun estaban muy altos y tenía una infección terrible…” 11:4 ¶ 12

La urgencia dialítica requiere el inicio temprano de la HD, para lo cual se inserta un catéter de mahurkar subclavio, yugular o femoral, procedimiento que es interpretado por el paciente como cercanía a su propia muerte, por lo que comienza un proceso de duelo caracterizado por sentimientos de ira, miedo y temor a lo desconocido que finalizan a través del tiempo con la aceptación de la nueva condición de salud.

“... Al comienzo pasaron como 2 semanas y no creía que estuviera en diálisis, yo no era consciente en ese momento, lo único que pensaba era que hasta ahí fue mi vida, porque ahora depender de una máquina de diálisis, uno piensa que ya no puede seguir viviendo, que hasta ahí va la vida…” 12:8 ¶ 14

“...ese día el doctor habló con mis hijas y les dijo mi estado y mi gravedad, a mí también me dijo, pero yo lo tomé normal, pero cuando me empezaron a tratar la enfermedad la mente se me despejo y para mí fue terrible, yo sentía como si hubiera muerto un familiar, yo recordaba y era a volverme loca; la psicóloga me dijo que era normal, porque estaba pasando por un duelo …” 8:4 ¶ 30

Categoría 2. Modificando los estilos de vida. La persona en tratamiento de HD hemodiálisis tiene que modificar los estilos de vida, en especial, la alimentación y la actividad física. Con respecto a la alimentación, algunos participantes manifiestan seguir las recomendaciones dietéticas al pie de la letra, restringen el consumo de líquidos, pescados, lácteos, embutidos y dializan los alimentos, técnica que consiste en remojar por 24 horas las legumbres y tubérculos con la finalidad de reducir el contenido de minerales. Igualmente, algunos pacientes ajustan la dieta de acuerdo con los resultados de los exámenes de calcio, sodio y fósforo; mientras que otros participantes suelen comer de todo y no llevan el control de líquidos. Esta última situación les genera sobrecarga hídrica y descompensación manifestada por: cefalea, palpitaciones, edema y debilidad, entre otras.

“La alimentación cambia totalmente, por ejemplo, yo estaba acostumbrado a comer abundante y en mi caso fue muy duro, porque con la enfermedad renal el consumo se limita al fósforo y el potasio… pero realmente lo que más duro me ha dado es en los líquidos, yo tomaba mucha agua, me gustaban mucho los jugos, las limonadas...” 12:3 ¶ 22

Para los participantes la actividad física es limitada por la fatiga. Sin embargo, a medida que se adaptan a la enfermedad y al tratamiento son capaces de ajustar la actividad física de acuerdo a las necesidades corporales y de esta manera, lograr independencia en las actividades de la vida diaria.

“...otra cosa es que uno no puede hacer las mismas labores y actividad física que hacía antes como hacer fuerza y correr, porque se empieza a sentir fatigado y el físico no es el mismo…” 7:4 ¶ 7

Categoría 3. Cambiando la forma de vivir con la HD. La enfermedad renal crónica trae consigo no solo el inicio de la HD, sino, también cambios en la dinámica familiar, los ingresos económicos y los vínculos afectivos significativos. En la parte familiar, se reorganizan las tareas, funciones y roles.

“... mi mujer está en estos momentos cómo cabeza de familia por mi enfermedad...entonces ante eso cambiamos de roles con ella (esposa) en estos momentos ella (esposa) está trabajando y yo me hago cargo de la casa, los niños y todo” 6:7 ¶ 7

La persona sometida a HD debe organizar el tiempo para cumplir las demandas de la enfermedad como son: controles y seguimiento médico, toma de pruebas diagnósticas y asistir a la unidad renal para recibir el tratamiento, estas actividades hacen que el tiempo que dedicaba a la realización de actividades productivas y de ocio sea invertido en el cuidado de la salud, sumado a esto, varios participantes manifiestan la pérdida de empleo, lo cual lleva a disminución de los ingresos económicos y dependencia.

“Mi vida era normal, yo tenía mi trabajito, trabajaba y después de la enfermedad, no puedo trabajar…” 2:5 ¶ 10

Categoría 4. Viviendo con HD. Desde el mismo momento que la persona inicia la HD debe aprender habilidades de autocuidado con el propósito de prevenir complicaciones y mejorar su sobrevida. Un tema que aqueja a todos los participantes es el tiempo, ya que implica tener unas rutinas inquebrantables, lo cual hace que el tratamiento sea visto como un obstáculo para el libre desarrollo de actividades, planes y proyectos personales y profesionales.

“Para mí han sido muchos los cambios con la terapia renal, porque uno vive corto de tiempo, uno no puede viajar, uno no puede disponer de su tiempo y uno no puede decir hoy no voy a la terapia renal, porque está lloviendo o quiero compartir con la familia, uno no puede decidir…” 8:2 ¶ 8

Por otra parte, la HD, produce en el paciente molestias físicas, cambios emocionales, sociales y en la autopercepción. Igualmente, para los participantes la ERC es una enfermedad estigmatizada por la sociedad.

“… lastimosamente hay enfermedades que son estigmatizadas y una es la enfermedad renal, la gente no está educada acerca de estas enfermedades…” 11:1 ¶ 50

Sumado a lo anterior, las hospitalizaciones son recurrentes por exacerbación del cuadro clínico o el inicio de procesos de infección por el coronavirus. Sin lugar a duda la pandemia fue una situación de salud pública que retrasó los procesos de inclusión en la lista de trasplante renal.

“…el año pasado me dio Covid-19 y duré 21 días en la unidad de cuidados intensivos y el especialista decía a este señor para que le vamos a meter droga, tiene sobrepeso, es diabético y tiene una enfermedad renal crónica; yo creo que, un profesional no debe decir eso y, continuaba diciendo eso es perder el tiempo con este señor…el trato en una Unidad de cuidados intensivos es un trato inhumano, lo cogen a uno como un trapo viejo…” 17:1 ¶ 9

Finalmente, el vivir con HD, implica cuidados especiales con la fístula arteriovenosa que es la conexión entre la persona y la máquina dializadora. Para los participantes la máquina dializadora es la vida, porque reemplaza la función del riñón; sin embargo, depender de ella, genera en la persona sentimientos de angustia y pérdida de la libertad. Por lo tanto, ven en el trasplante renal una forma de libertad que, le imprime a la experiencia vivida una actitud positiva ante la vida, evidenciado en la redefinición del significado de enfermedad.

“Significa la libertad, eso es el trasplante renal para mí la libertad, porque cambiaría mi modo de vida” 17:5 ¶ 25

Discusión

La persona al comienzo de la ERC percibe unas manifestaciones específicas para la condición de salud. Hallazgos respaldados por el estudio de Subramanian et al. quienes mencionan que las principales manifestaciones clínicas de la insuficiencia renal incluyen: retención de líquidos, anemia, trastornos óseos y minerales¹⁵. En el estudio de Webster et al. se reportó que muchas personas son asintomáticas o tienen síntomas inespecíficos como letargo, picazón o pérdida del apetito, dándose el diagnóstico de la ERC después de pruebas rutinarias o cuando los síntomas se vuelven severos¹⁶. Una exacerbación de las manifestaciones clínicas, indica el deterioro de la función renal, lo cual precisa de un manejo médico de HD¹⁶.

El diagnóstico de la enfermedad renal crónica produce en la persona y familia tristeza y miedo, hallazgos que se relacionan con el estudio cualitativo de Guzzo et al., al describir cómo el descubrimiento de la ERC y la necesidad de someterse a un tratamiento de HD suscitó reacciones de tristeza y desesperación en el paciente¹⁷. En consecuencia, la persona que inicia HD tiene un proceso de duelo donde, tal y como mencionan Gullick et al., la mala preparación biopsicosocial hace que el inicio de la HD se viva como una crisis asociada a la inminente pérdida de la normalidad de la vida¹⁸.

Los pacientes deben asumir cambios en la alimentación y actividad física para prevenir complicaciones y hospitalizaciones recurrentes durante la HD, lo cual coinciden Guzzo et al. al afirmar que, los cambios en el estilo de vida provocados por la enfermedad renal crónica y el tratamiento de diálisis provocan limitaciones físicas, sexuales, psicológicas, familiares y sociales que pueden afectar la calidad de vida¹⁷. Respecto a las modificaciones en la forma de alimentarse el paciente en HD debe tener restricciones en el consumo de líquidos y ciertos alimentos¹⁹. Asimismo, los comités científicos de Endocrinología y Nutrición clínica, recomiendan en el paciente con HD una dieta rica en fruta y vegetales, en la que el exceso de potasio se puede limitar por las técnicas de cocinado²⁰.

Asistir a la Unidad renal para la TRR, implica modificaciones en la dinámica familiar y en las dimensiones social, económica y laboral. La familia y el paciente deben reorganizar el tiempo y las actividades diarias para poder cumplir con el tratamiento de HD tres veces por semana. Álvarez Villareal et al. respaldan los hallazgos al mencionar que, la HD, genera cambios no solo físicos sino también emocionales y sociales²¹. De igual forma, los informantes expresaron que la fístula arteriovenosa produce cambios en la anatomía del brazo, siendo el elemento que más cuidan del cuerpo, ya que es el puente de conexión con la máquina de diálisis. Estos resultados coinciden con el estudio ya mencionado de Álvarez Villareal et al. en el que, para los pacientes entrevistados, el catéter es fundamental y necesario ya que a través de él reciben el tratamiento y pueden continuar con sus vidas²¹.

Por último, otro elemento que se logró establecer en el presente estudio fue que las personas en tratamiento con HD, a pesar de las molestias, son capaces de asumir nuevos roles o cambiar de rol para no sentir que son una carga para la familia, resultado que es similar al de la investigación cualitativa de Ramírez Perdomo CA et al., al concluir que, la persona con enfermedad crónica hace un esfuerzo para continuar con la vida, en un intento de no alterar la cotidianidad de la familia²².

Finalmente, vivir con HD, significa que la persona supera el infortunio del diagnóstico de la ERC y se adaptan al tratamiento de HD, para ello, la atención médica debe incluir el apoyo espiritual destinado a ayudar a los pacientes a hacer frente al diagnóstico de enfermedad renal crónica en etapa terminal, para que puedan expresar y comprender sus emociones²³. De igual manera, el estudio de Evangelista de Almeida et al., reporta que el comportamiento del individuo tiene una gran influencia en el éxito terapéutico y en la consecución de los objetivos de los planes de cuidados²⁴. Otro aspecto relevante en los entrevistados es que el trasplante renal es la esperanza que tienen para recuperar la normalidad en sus vidas. Este aspecto resulta controvertido ya que, tal y como demuestra el estudio de Cantillo Medina et al., a pesar de la mejora que trae el trasplante renal, el individuo continúa siendo un enfermo crónico que puede experimentar sentimientos de incertidumbre, fatiga, dolor y cambios corporales por el tratamiento inmunosupresor, además la susceptibilidad de desarrollar enfermedades como hipertensión, osteoporosis, alteraciones neurológicas y gastrointestinales, mayor predisposición a infecciones y obesidad²⁵.

Así mismo, los entrevistados saben que recibir un trasplante renal lleva tiempo en una lista de espera y en ocasiones deben de aceptar que la HD Hemodiálisis será la única alternativa que los mantenga con vida. En relación a esto, la evidencia científica respalda que, la escasez de órganos es un problema importante para los pacientes que esperan un trasplante de riñón, a pesar de los esfuerzos para aumentar la donación de riñón en vida y estrategias como el intercambio emparejado^26),(27.

Como limitación de esta investigación destacamos que, la pandemia de la COVID-19, dificultó la realización de las entrevistas en profundidad de forma presencial como estaba proyectado en la fase de campo del estudio, siendo necesario buscar otras estrategias como realizarlas a través de la plataforma Meet y WhatsApp. Por lo anterior, no se llevó a cabo diario de campo, ni memorandos; de tal forma que se perdió la riqueza de las expresiones no verbales que fortalecen los datos teóricos y la construcción del planteamiento teórico.

Nuestro análisis sugiere que el significado que la persona asigna a la HD es la de ser una opción para vivir, a pesar de que esta demanda disponibilidad de tiempo para asistir a la unidad renal, dedicación, sacrificio, cuidados especiales con el catéter arteriovenoso, la alimentación y la actividad física. Además, de las implicaciones emocionales, sociales y económicas.