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INTRODUCCIÓN
Según la Organización Mundial de la Salud “los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual”. Se trata de un modelo de cuidados de salud distinto de los modelos clásicos de atención a la enfermedad, con sus propios métodos estructurados de evaluación y objetivos de cuidado específicos (1,2).
Los cuidados paliativos se ocupan del manejo global de los pacientes con enfermedades avanzadas de mal pronóstico aunque la muerte no parezca cercana. Para considerar una enfermedad como terminal deben concurrir una serie de características (2):
Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, multifactoriales y cambiantes.
Gran impacto emocional en el paciente, la familia y el equipo terapéutico (relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte).
Pronóstico de vida limitado.
Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (2), es mejor hablar de situaciones clínicas al final de la vida, considerando a la enfermedad terminal como aquella situación que se encuentra entre la enfermedad incurable avanzada y la situación de agonía (3). Las diferencias entre cada uno de los términos se fundamentan principalmente en la respuesta a los tratamientos específicos y al pronóstico vital: la enfermedad incurable avanzada tiene una respuesta variable al tratamiento específico y evolucionará hacia la muerte a medio plazo; la enfermedad terminal presenta una respuesta al tratamiento muy escasa o nula y un pronóstico limitado a semanas o meses; la situación de agonía puede definirse como la fase final de la enfermedad terminal que precede en horas o días a la muerte y se caracteriza por un conjunto de signos y síntomas que representan un deterioro clínico intenso, progresivo e irreversible (2,3).
Es frecuente que los conceptos de “enfermedad terminal” y “cáncer avanzado” se confundan entre sí. De hecho, la mayoría de los pacientes incluidos en las unidades de cuidados paliativos están diagnosticados de cáncer avanzado (3). Sin embargo, son muchas las enfermedades o situaciones que, en su evolución, pueden llegar a considerarse como terminales y a abordarse desde la perspectiva de los cuidados paliativos (3,4). Las enfermedades neurológicas degenerativas y el fallo orgánico (respiratorio, cardiaco, hepático…), por ejemplo, cumplen estas características en mayor o menor medida. En publicaciones previas, este Grupo de Trabajo de Ética de la SENPE estableció las recomendaciones del tratamiento nutricional en la esclerosis lateral amiotrófica y la demencia (5,6). Cuando la enfermedad avanza es cuando el papel de los cuidados paliativos va adquiriendo mayor relevancia. Existen diferentes consensos y escalas que pretenden facilitar a los clínicos no expertos en cuidados paliativos la identificación de los pacientes candidatos a este tipo de cuidados (3,7).
Es importante recordar que los tratamientos curativo y paliativo no son excluyentes. Al contrario, el equilibrio entre uno y otro depende de la evolución de la enfermedad y de la respuesta del paciente al tratamiento, interrelacionándose desde fases muy tempranas y a lo largo del curso clínico de la enfermedad (8). Una vez agotadas de forma razonable las posibilidades de los tratamientos específicos, los objetivos terapéuticos deben desplazarse hacia los objetivos de la medicina paliativa, es decir, hacia el confort y bienestar del paciente. Sin embargo, durante los cuidados paliativos puede ser necesario recurrir a determinados tratamientos específicos. Tal es el caso de la radioterapia en las metástasis óseas, la quimioterapia paliativa o la cirugía derivativa gastroyeyunal (Fig. 1).
En: Uptodate. Arnold RM, Givens J, editors, 2021 [acceso noviembre 2021]. Disponible en: http://www.uptodate.com).
Figura 1. Modelos de atención y cuidados. A: modelo dicotómico. B: modelo integrado (modificado de Okon TR, Christensen A. Overview of comprehensive patient assessment in palliative care.
¿Y el tratamiento nutricional, la denominada nutrición artificial (NA), enteral o parenteral? ¿Se trata de un tratamiento o de un soporte? ¿En qué situaciones puede considerarse indicada en la enfermedad terminal? A lo largo de la presente revisión intentaremos aclarar estas cuestiones con el objetivo de ayudar al clínico en la toma de decisiones sobre el inicio/la retirada del tratamiento nutricional en los pacientes mayores de edad. La hidratación del enfermo terminal se abordará en otro documento.
ASPECTOS NUTRICIONALES
El apetito, la capacidad de comer y el mantenimiento del peso se consideran en nuestro medio símbolos inequívocos de salud. La enfermedad terminal afecta siempre, en mayor o menor medida, a alguno de estos aspectos. Síntomas como la anorexia, la náuseas, los vómitos, la diarrea o el estreñimiento se encuentran entre los más reportados en la enfermedad terminal (7) y se recogen en todas las escalas, cuestionarios y programas de evaluación integral en cuidados paliativos. Es fácil inferir que cualquiera de estos síntomas produce un fuerte impacto sobre la alimentación y/o el estado nutricional (9) (Tabla I).
Sabemos que la desnutrición es uno de los factores pronósticos de morbimortalidad más importantes y que parámetros nutricionales como la albúmina se consideran indicadores fiables de supervivencia. En la enfermedad terminal, las prevalencias de la desnutrición varían entre el 50 y el 75 % (2), y en algunas publicaciones se acepta que hasta el 20 % de la mortalidad de los pacientes con cáncer terminal es consecuencia directa de la desnutrición (9,10).
A pesar de la alta prevalencia de la desnutrición y de sus consecuencias, la necesidad de iniciar o no un tratamiento nutricional sigue siendo, desde hace décadas, uno de los principales problemas éticos a los que se enfrentan los profesionales dedicados a la nutrición clínica (11). El origen de tal controversia radica, fundamentalmente, en cómo se consideran la nutrición y la hidratación: cuidado/soporte o tratamiento médico. En el primer caso, si se considera que son cuidados, deberían formar parte de los planes básicos de manejo de todo enfermo terminal. En el segundo, como cualquier intervención terapéutica, requieren indicaciones, objetivos terapéuticos, contraindicaciones y consentimiento. Para la gran mayoría de las sociedades médicas de cuidados paliativos y de nutrición, la nutrición y la hidratación por vía parenteral o enteral deben considerarse tratamientos específicos (2,9,12). De hecho, en las publicaciones sobre la enfermedad terminal, el término “soporte” ha desaparecido y se ha sustituido por “tratamiento nutricional”, “nutrición artificial” (NA) o “nutrición asistida”, que reflejan de forma más precisa el hecho de que se trata de un tratamiento médico y no de un cuidado.
OBJETIVOS NUTRICIONALES
Desde un punto de vista genérico, el objetivo principal de la NA es tratar o prevenir la desnutrición, recuperando un estado nutricional correcto en aquellos pacientes que no son capaces de hacerlo con una alimentación normal. En segundo término, en algunas patologías, el tratamiento nutricional pretende actuar sobre el pronóstico o la evolución de la propia enfermedad.
En los pacientes con enfermedades terminales, ninguno de estos dos objetivos debe ser prioritario ya que el tratamiento nutricional no es capaz de revertir la caquexia (ni la tumoral ni la asociada a fallo orgánico crónico) (13,14) y tampoco en muchos casos asegura el mantenimiento del estado nutricional, ni modifica el pronóstico de la enfermedad (9). En consecuencia, los objetivos fundamentales del tratamiento nutricional en los pacientes en cuidados paliativos deben ser otros: la mejoría de la calidad de vida, de la supervivencia o de ambas (2,9,12,15-17).
MANEJO NUTRICIONAL
Dentro del manejo integral del paciente terminal es imprescindible tratar con él o ella y sus familiares aspectos referidos a la alimentación y nutrición. Precozmente y de forma pausada, sincera y realista, en el seno del equipo inter/multidisciplinar debemos analizar y comentar las posibles consecuencias de la evolución de la enfermedad sobre su alimentación y su estado nutricional. Se recomienda realizar cribados nutricionales periódicos y sobre todo vigilar la posible aparición de síntomas con impacto nutricional (Tabla I) para tratarlos adecuadamente (9). En algunos casos debe solicitarse una valoración quirúrgica o endoscópica por la posibilidad de realizar técnicas paliativas que recuperen la capacidad de alimentarse por vía oral, accesos gastrointestinales o cirugías derivativas (18).
Si el paciente es capaz de mantener la ingesta oral, las decisiones son menos complejas, incluso en el caso de que necesitemos proponer o prescribir una nutrición enteral (NE) por vía oral. Tampoco parecen existir dudas en la situación de agonía, aceptándose de forma general que la hidratación o la NA no mejoran el estado de los enfermos agónicos e incluso pueden empeorarlo (14). En esta fase reforzaremos el concepto de que la disminución o ausencia de la ingesta es consecuencia y no causa de la situación.
Cuando el paciente no puede utilizar la vía oral es cuando surgen los problemas de manejo y los dilemas éticos. La decisión sobre la indicación del tratamiento nutricional en cuidados paliativos debe tomarse tras considerar el pronóstico, la calidad de vida y la relación “riesgo/beneficio”. En los últimos años se están realizando grandes esfuerzos para describir con claridad las trayectorias del final de la vida en muchas patologías (19,20). La escala de Karnofsky (KPS), validada inicialmente para el paciente oncológico, puede usarse también como herramienta para valorar la capacidad funcional del paciente anciano y en la enfermedad neurológica degenerativa (Tabla II). Es importante recordar que la propia desnutrición y sus síntomas pueden interferir en el resultado de la KPS, por lo que antes de rechazar el inicio del tratamiento nutricional es necesario valorar cuidadosamente las consecuencias de la desnutrición sobre el estado funcional (10). En la tabla III se muestran los factores que influyen en la decisión de iniciar un tratamiento nutricional en pacientes con cáncer terminal (9). La mayoría son aplicables a los otros tipos de pacientes en cuidados paliativos.
Tabla II. Escala de Karnofsky: valoración de la capacidad funcional (KPS: Karnofsky Performance Scale).
Tabla III. Factores determinantes en la decisión sobre el inicio de un tratamiento nutricional en el cáncer avanzado.
Modificado de Alderman y cols., 2021.
Para intentar simplificar el proceso de decisión, y teniendo en cuenta que los objetivos del tratamiento nutricional en cuidados paliativos son, como decíamos anteriormente, la calidad de vida y la supervivencia, proponemos tres cuestiones fundamentales:
¿El paciente moriría antes de lo previsto como consecuencia de la desnutrición, en caso de no iniciar el tratamiento nutricional? Es decir, ¿el tratamiento nutricional evitaría una muerte que podríamos llamar “prematura”? De la experiencia en situaciones imposibles de reproducir en la clínica, como la huelga de hambre de presos del IRA en cárceles británicas, se puede afirmar que una persona joven y sana muere por inanición en un plazo máximo de 73 días, inferior si existe alguna morbilidad asociada (30-60 días) (9,21).
¿Cómo interferiría en la calidad de vida del paciente el tratamiento nutricional?
¿Son asumibles los efectos secundarios, las complicaciones, las cargas y los costes del tratamiento? Es decir, ¿existe una relación positiva entre el beneficio y el riesgo?
Desde una aproximación académica podemos diferenciar tres escenarios que en la práctica clínica, sin embargo, suelen entrelazarse y alternarse entre sí.
PACIENTE QUE ES CAPAZ DE MANTENER SU INGESTA ORAL
La primera fase de cualquier tratamiento nutricional debe consistir en el consejo nutricional, y las modificaciones dietéticas suministradas, en el ideal de los escenarios, todo ello valorado por un dietista/nutricionista experto que forme parte del equipo inter/multidisciplinar de cuidados paliativos (9,10). Se deben evitar a toda costa las restricciones dietéticas de cualquier índole, incluidas aquellas que se pusieron en marcha en las fases iniciales de la enfermedad o a causa de comorbilidades, así como desaconsejar los patrones dietéticos “pseudocientíficos” que pretenden mejorar o curar la enfermedad (10).
Como norma general se recomiendan las dietas fraccionadas, promoviendo la ingesta sin horarios estrictos, de consistencia adaptada a la situación y preferencias del paciente. El gusto, los sabores, la presentación y el tamaño de las tomas son aspectos importantes. Asimismo, sería recomendable ajustar la pauta de los fármacos (procinéticos, analgésicos, etc.) en función de la ingesta y la situación clínica (10).
Es importante destacar que los profesionales que proporcionan cuidados paliativos deben ofrecer información suficiente, veraz y sensible para evitar que las comidas se conviertan en momentos de conflicto entre el paciente y su familia. Muchas veces se genera la falsa creencia de que no comer, y no la enfermedad en sí, va ser la causa de un desenlace fatal. Es fundamental evitar que el paciente se culpabilice por su falta de apetito. En este punto se debe considerar el concepto de “alimentación de confort”, que se basa en intentos de alimentación oral hasta que estos produzcan incomodidad y/o el rechazo del paciente (22). Esta nueva terminología debe formar parte del lenguaje de los cuidados de enfermería y del plan de tratamiento médico nutricional en los pacientes en programas de cuidados paliativos cuando el paciente es incapaz de comer. No podemos olvidar que, para asegurar una correcta atención nutricional en estos pacientes, se deben considerar una adecuada y cariñosa comunicación oral, el contacto físico y las interacciones, como la higiene oral, con fines terapéuticos.
Aunque es necesario establecer un objetivo sobre los aportes calórico-proteicos, este debe ser realista, primando el consenso con el paciente y sus familiares, sin ejercer presiones que puedan inducir una sensación de fracaso. En caso de que el paciente no sea capaz de alcanzar su gasto energético, y tras tener en cuenta la supervivencia, la calidad de vida y los efectos secundarios, se puede proponer la utilización de suplementos nutricionales por vía oral (SNO) (9,10).
Sin embargo, la utilidad real de los SNO no está clara y en el paciente en cuidados paliativos no existe suficiente evidencia para asegurar un beneficio clínico real. En estudios realizados en pacientes con cáncer de distintas localizaciones y en distintos estadios, los SNO parecen tener efecto sobre el mantenimiento del peso, los cambios de la composición corporal y la calidad de vida (8,23).
En ocasiones, la presión ejercida por los profesionales y/o la familia para conseguir el cumplimiento del tratamiento prescrito puede suponer una carga emocional excesiva (24). Es prioritario dejar claro que la utilización de un SNO no va a modificar el pronóstico de la enfermedad de base, y recordar que ni el mantenimiento del estado nutricional ni su recuperación son objetivos del tratamiento.
Respecto a la composición de las fórmulas de NE (SNO o NE total), tampoco disponemos de evidencias que justifiquen el uso de nutrientes específicos, aunque desde hace años se apunta la existencia de posibles beneficios cuando se utilizan ácidos grasos omega-3 en los pacientes con cáncer (8,23,25).
PACIENTE QUE NO PUEDE ALIMENTARSE POR VÍA ORAL PERO MANTIENE EL TUBO DIGESTIVO FUNCIONANTE
La necesidad de utilizar una NE por sonda en pacientes con enfermedades terminales suele ser consecuencia de una disfagia de origen neurológico u orgánico (tumores), de fístulas altas o de mucositis extensas.
En otras situaciones clínicas distintas a la enfermedad terminal, el criterio para iniciar una NE está claro: pacientes malnutridos o en riesgo de desnutrición que no pueden alcanzar sus necesidades con una alimentación oral (al menos el 60 % de sus requerimientos durante más de 1-2 semanas). También está bien definido el objetivo: mejorar el estado nutricional, el peso, la capacidad funcional y la calidad de vida (26). Incluso está claramente establecido que, si se prevé una duración de la NE superior a 4-6 semanas, se recomienda la colocación de una gastrostomía (26).
Pero en los pacientes con enfermedad terminal hay que tener en cuenta una serie de consideraciones. En primer lugar, respecto a la supervivencia: la NE está indicada cuando esta se estima superior a un mes ya que, como recordábamos anteriormente, se sabe que la inanición conduce a la muerte en un plazo de 30-70 días y, por lo tanto, el paciente no tratado podría morir por la desnutrición y no por su enfermedad. Si la supervivencia se estima inferior a 1 mes, el tratamiento con NE no está indicado (9,26,27). En segundo lugar, el tiempo para plantearse la realización de una gastrostomía también podría ser distinto: para algunos autores, el plazo debe ser superior (4-6 meses) ya que la calidad de vida y las complicaciones, según los estudios, son similares con sonda nasogástrica y gastrostomía (27). Por último, se debe recordar que el objetivo fundamental de la instauración de la NE no es la recuperación del estado nutricional ni el mantenimiento del peso, sino asegurar la supervivencia prevista para la enfermedad de base, la mejoría de la calidad de vida o ambas (9,12).
No existen hasta la fecha metaanálisis ni revisiones sistemáticas concluyentes, pero con los datos disponibles, y aplicando las tres cuestiones fundamentales, se puede decir lo que sigue:
Supervivencia
No existe suficiente evidencia para asegurar que la NE mejore la supervivencia en el cómputo global de pacientes terminales (15,27,28), aunque existen diferencias en función de la patología. Más concretamente, se puede afirmar que la NE no mejora la supervivencia en la demencia avanzada, por ejemplo, pero sí en los pacientes con determinados tipos de cáncer, como el de cabeza y cuello (27,29,30). En los estudios realizados en pacientes con cáncer terminal, la supervivencia parece determinada por su estado funcional, con diferencias significativas cuando el tratamiento nutricional lo reciben pacientes con KPS superior a 50 (15,31).
Calidad de vida
Si bien la mejora de la calidad de vida de los pacientes con NE en otras situaciones parece clara (26,32), en el paciente terminal las evidencias son insuficientes y heterogéneas (15,27,28). Con la excepción del paciente oncológico, no existen herramientas validadas para evaluar la calidad de vida ni tiempos en los que medirla. Teniendo en cuenta que la calidad de vida depende de la percepción del paciente sobre su capacidad de realizar una vida normal, la presencia de una sonda nasoenteral o de una gastrostomía, el “aparataje”, las fórmulas de NE, las posibles complicaciones, así como el aislamiento del paciente en el momento de “alimentarse”, pueden influir negativamente en la calidad de vida del paciente y su familia. No hay que olvidar que el proceso de alimentarse es más que el “simple” hecho de nutrirse y el acto de comer se asocia con una gran variedad de connotaciones sociales y emocionales (12,24,27,28).
Complicaciones
Los trabajos que evalúan las complicaciones de la NE en los pacientes terminales no encuentran diferencias con las que aparecen en otras indicaciones: alrededor del 14 % (29). Tampoco existen diferencias en lo que respecta a las complicaciones según la vía de acceso (15,27). Se ha publicado que el número de visitas a Urgencias aumenta en ambos grupos de pacientes, tanto con sonda nasoentérica como con gastrostomía, y sin diferencias entre ellos (27).
PACIENTE QUE NO PUEDE UTILIZAR SU TRACTO DIGESTIVO
El fallo intestinal en los pacientes terminales suele aparecer como consecuencia de una obstrucción (completa, parcial o intermitente) secundaria a un cáncer avanzado, pero también tras una resección quirúrgica agresiva, por problemas de motilidad, fístulas entéricas o enteritis extensa por quimio o radioterapia. La imposibilidad de utilizar el tubo digestivo es una de las indicaciones genéricas de la nutrición parenteral (NP), pero en el paciente terminal surgen dificultades que pueden solventarse aplicando las tres preguntas fundamentales de las que venimos hablando.
Supervivencia
Respecto a la primera cuestión, y tal como veíamos en las secciones anteriores, el ayuno superior a 30-60 días conduce a la muerte. Por lo tanto, se valorará la indicación de la NP cuando el uso del tubo digestivo sea imposible o esté limitado en pacientes cuyo pronóstico vital sea superior a 1-3 meses (9,10,18,31). En caso de duda, sobre todo cuando se trate de pacientes jóvenes y/o con buena capacidad funcional (KPS por encima de 50) y proteína C-reactiva (PCR) menor de 10 mg/dl, se puede recomendar una prueba con NP, estableciendo claramente los objetivos del tratamiento pero también anticipando los criterios para finalizarlo (9,10,12,18,31).
Si bien estas son las recomendaciones más aceptadas, en todas las guías de práctica clínica y consensos se reconoce que no existe suficiente evidencia científica para afirmar que la NP asegure o mejore la supervivencia en los pacientes con enfermedades terminales (9,18,29). Lo cierto es que en nutrición suele ser complicado realizar estudios aleatorizados controlados y multicéntricos, y en la enfermedad terminal se añaden consideraciones éticas que lo hacen aún más complejo. En el cáncer avanzado es donde podemos encontrar un mayor número de publicaciones, revisiones sistemáticas de la literatura y metaanálisis en los que se concluye que faltan estudios de buena calidad para poder afirmar que la NP mejore la supervivencia (15,33-35). Los resultados contradictorios de los dos estudios más recientes y, por tanto, no incluidos en los metaanálisis (30,36), tampoco ayudan a establecer conclusiones firmes.
Independientemente de estos datos, procede hablar de la necesidad y la valoración que los pacientes terminales realizan en cuanto al tiempo “extra” ganado. La NP puede permitir en aquellos con pronósticos vitales inferiores a 1-2 meses, habitualmente jóvenes con buena capacidad funcional, conseguir alcanzar un objetivo personal determinado o arreglar una situación vital importante antes de morir (12,18).
Calidad de vida
La mejoría de la calidad de vida en los pacientes terminales que reciben NP tampoco está clara. Ninguno de los metaanálisis y revisiones sistemáticas de la literatura pueden confirmar que la NP se traduzca en una mejor calidad de vida (33-35). El número de trabajos de buena calidad vuelve a ser insuficiente, utilizando distintos tipos de escalas y en distintos momentos de la enfermedad. La provisión de la NP puede, incluso, empeorar la percepción de la calidad de vida por la aparición de complicaciones, la ansiedad y la carga emocional durante los cuidados de los catéteres o al tener que utilizar dispositivos como las bombas de NP.
Complicaciones
El porcentaje de complicaciones en los pacientes con enfermedad terminal es similar al que puede verse en otro tipo de pacientes con NP domiciliaria (37). Según la literatura, hasta el 12 % desarrollan infecciones relacionadas con el catéter o son hospitalizados como consecuencia de problemas relacionados con la NP (15,29). Es fundamental que el paciente y sus familiares dispongan de suficiente información y apoyo para resolver las posibles complicaciones.
La formulación y la administración de la NP también dependen de los objetivos de supervivencia y calidad de vida. En los pacientes cuya supervivencia se estima inferior a 3-6 meses parece razonable disminuir la complejidad de la solución de NP, el material necesario y la frecuencia de administración y de recambio de las bolsas, así como reducir los controles analíticos y las visitas al hospital (18). En caso de supervivencias mayores, deben mantenerse las recomendaciones, tanto de composición como de administración y seguimiento, publicadas periódicamente por las sociedades científicas (18,37).
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
Los cuidados paliativos no prolongan la vida y no impiden, pero tampoco aceleran, la muerte. Se trata de proporcionar una atención integral que tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales del paciente y su entorno familiar. El tratamiento nutricional y sus especialistas deben formar parte activa de los equipos de cuidados paliativos (8,16,38).
Acostumbrados a utilizar en nuestra práctica clínica diaria la bibliografía europea y americana para la toma de decisiones clínicas, en lo que respecta a cuestiones éticas encontramos algunas diferencias que tienen que ver con las bases de nuestra sociedad, cultura, educación y creencias (11,16,28,38,39). Según varias encuestas realizadas en España, aunque ya hace algunos años, más de la mitad de los profesionales sanitarios que se dedican a la nutrición clínica consideran la hidratación y la nutrición enteral como cuidados, y solo la nutrición parenteral como tratamiento específico (40,41). Sería interesante repetir a día de hoy estas encuestas y analizar si existen cambios más de 10 años después.
La premisa en la que se basa la NA en cuidados paliativos es que el tratamiento nutricional debe considerarse una terapia y, por lo tanto, someterse a las mismas “reglas” a las que sometemos a cualquier otro tratamiento: indicación, objetivo, contraindicación, relación riesgo/beneficio y resultado (12), incluida la posibilidad, basaomía del Paciente 41/2002, de rechazo por parte del paciente o, en su caso, de la persona autorizada por él o ella en un testamento vital. Esto, por supuesto, no pretende “desanimar” a que la NA se utilice en cuidados paliativos. Al contrario, debe formar parte desde el inicio del proceso, acompañando, por ejemplo, al tratamiento con quimioterapia paliativa (8). En los registros de nutrición artificial domiciliaria (NAD) de los distintos países se observa un incremento en el número de pacientes terminales con cáncer avanzado que reciben NPD, suponiendo en el último Registro español NADYA el 21 % de los casos (42).
En ausencia de evidencia, las decisiones sobre si iniciar o no una NA en un paciente paliativo deben tomarse teniendo en cuenta los deseos y creencias del paciente y sus familiares, y basarse en el consenso del equipo interdisciplinar sobre los objetivos que se persiguen al iniciarla (28). Durante el proceso de atención de la enfermedad terminal, el equipo de cuidados paliativos debería promover y acompañar al paciente en la elaboración de un documento de voluntades anticipadas o instrucciones previas, adelantándose a los posibles escenarios clínicos futuros y expresando las decisiones acerca de la atención que se desea recibir, incluyendo el tratamiento nutricional. El respeto a la libertad del paciente en el tramo final de la vida, especialmente cuando se producen situaciones de falta de capacidad para tomar decisiones, es esencial. La planificación anticipada de los cuidados no solo es importante para el paciente ante un posible futuro de incapacidad, sino para ayudar y facilitar a las familias el impacto de la enfermedad.
La publicación de estas recomendaciones tiene como objetivo facilitar a los especialistas de nutrición la toma de decisiones sobre el tratamiento nutricional del paciente en cuidados paliativos. En el anexo 1 se recogen las recomendaciones más importantes, con su respaldo bibliográfico.
