INTRODUCCIÓN
Según la Guía de Implementación de los Derechos Humanos (1), se apunta que “los derechos humanos son principios morales considerados como normas que tienen como objetivo proteger a las personas de los abusos sociales y políticos”. Estos derechos fueron reconocidos en la Declaración Universal de Derechos Humanos de 1948, tras las atrocidades cometidas durante el Holocausto, y son importantes porque permiten a las personas vivir en dignidad, libertad, igualdad, equidad, justicia y paz. Los derechos humanos son universales, inalienables, interconectados, indivisibles y no discriminatorios, reflejando el mínimo necesario para poder vivir con dignidad.
DERECHOS HUMANOS, SALUD Y NUTRICIÓN CLÍNICA
Existe una interconexión entre los derechos humanos y la salud, ya que la violación de algunos derechos humanos conduce inequívocamente a una mella en el bienestar; por ejemplo, la violencia, la tortura, la esclavitud, las prácticas peligrosas pueden dar lugar, sin duda, a una enfermedad. Con esto cabe concluir que la salud y los derechos humanos deben informar e inspirarse entre sí.
Según la Organización de las Naciones Unidas para la Alimentación y la Agricultura (FAO), el derecho a la alimentación es fundamental, y el acceso inadecuado a los alimentos puede dar lugar a desnutrición, sobrepeso, obesidad u otros problemas de salud (2). En el caso de la Nutrición Clínica, no solo se tiene en cuenta el derecho a la alimentación, sino que se considera la propia enfermedad; el componente inflamatorio que conllevan estas patologías condiciona la evolución de las distintas formas y grados de desnutrición (3,4).
En 1974, el Dr. C.E. Butterworth, cirujano de Estados Unidos, llamó la atención de la comunidad científica sobre las prácticas atentatorias en relación con el estado nutricional del paciente: no se conocía ni el peso ni la talla de los pacientes, no se monitorizaban las ingestas, no se revisaban las necesidades nutricionales, se mantenían ayunos innecesarios en el proceso diagnóstico y terapéutico, no había comunicación entre profesionales acerca de la alimentación del paciente, se tardaba mucho en plantear un tratamiento nutricional… (5). Toda esta serie de condiciones conducían al deterioro del estado nutricional de los pacientes. Este articulo conmovió a la comunidad científica en EE. UU., y a finales de los años 70 comenzaron a aparecer modelos de organización en la atención nutricional de los hospitales americanos en los que intervenían equipos multidisciplinares que se denominaron Equipos de Soporte Nutricional (Nutritonal Support Teams).
En Nutrición Clínica necesitamos un enfoque basado en derechos humanos ya que, a pesar del avance del conocimiento en el área del tratamiento nutricional y del control de la infamación, se siguen generando situaciones adversas que dificultan la consecución de los objetivos nutricionales en los enfermos. Gran parte de la desnutrición hospitalaria se genera debido a que se obliga al paciente a ayunar por razones diagnósticas o terapéuticas, a las exigencias de la propia enfermedad que condicionan una reducción de ingesta, y a la disminución de absorción de nutrientes y/o aumento de requerimientos; además, también influye la falta de sensibilidad de los profesionales y las instituciones sobre aspectos relacionados con la nutrición en el contexto clínico.
Estas afirmaciones se apoyan en los datos recogidos en el proyecto Nutrition Day, auto auditoría que se realiza un día al año en distintas instituciones sanitarias: centros hospitalarios, residencias u otros servicios. Fue una iniciativa propuesta en 2004 por la Universidad de Viena y ESPEN (European Society for Clinical Nutrition and Metabolism), con la que se pretendía analizar información de cientos de miles de pacientes. En 2005, 5 países europeos la testaron y se abrió de forma libre esta actividad en 2006; en la actualidad participan en el Nutrition Day 71 países, en 37 lenguas distintas, y permite obtener información relevante sobre el riesgo nutricional de los pacientes.
En el contexto del Nutrition Day se ha descrito una prevalencia global de riesgo de desnutrición en pacientes hospitalizados del 32 %, riesgo que se relaciona con mayor mortalidad intrahospitalaria, estancias más prolongadas y menor probabilidad de alta a domicilio (6).
Del análisis de la base de datos del estudio transversal Nutrition Day (2006-2015), y del análisis del estado del proceso de cuidado nutricional y los desenlaces (2016-2018) en unidades médicas, quirúrgicas y de larga estancia (n = 153.470), también se extraen aportaciones de interés (7). Así, se determina que el proceso de cuidado nutricional no se realizaba en más del 50 % de los pacientes en unidades médicas, quirúrgicas y de larga estancia; además, casi el 50 % de pacientes con antecedentes de pérdida de peso no tenían control de su ingesta nutricional durante su estancia en el hospital. Tampoco se consultó a un experto en nutrición en más del 46 % de los pacientes, y el registro de la desnutrición en la historia clínica del paciente fue siempre inferior al 41 % (infracodificación) (Fig. 1).
De la base de datos del Nutrition Day 2009-2015 también se desvelaba que solo un 29 % de los pacientes en riesgo recibía algún tipo de tratamiento nutricional (6).
En el estudio PREDyCES (8-10) se obtuvieron datos muy similares. En España, entre 2009-2010, los pacientes en riesgo nutricional solo recibían suplementación oral en el 25 % de los casos, 5 % estaban con nutrición enteral y 8 % eran tratados con nutrición parenteral. Estos resultados pusieron en evidencia el importante déficit de tratamiento que reciben estos enfermos (Fig. 2).
UNA CUESTIÓN DE ÉTICA
Pero la necesidad de contar con un enfoque basado en derechos humanos en nutrición clínica también se basa en matices éticos: la falta de acceso al cuidado nutricional deriva en una privación de principios éticos como la beneficencia, la autonomía y la justicia, además de ser una violación de la dignidad humana.
La propuesta de que el cuidado de la alimentación debería ser un derecho surgió hace años; sin embargo, aún es una asignatura pendiente y algo que los pacientes, los decisores políticos y la sociedad deben empezar a reclamar y solventar.
En 2003 se publicó la resolución del Derecho a la Alimentación en los Hospitales planteada por el Council of Europe Committee of Ministers, con una repercusión relevante. En 2008, la Federación Latinoamericana de Terapia Nutricional, Nutrición Clínica y Metabolismo (FELANPE), a la cual pertenece la Sociedad Española de Nutrición Clínica y Metabolismo (SENPE), redactó la “Declaración de Cancún del Derecho a la Alimentación en los Hospitales”; esta declaración se modificó en 2019, pasando a llamarse “Derecho al Cuidado Nutricional” conocida también como la Declaración de Cartagena. Esto llevó a la creación de un grupo internacional de trabajo del que forman parte ASPEN (American Society of Parenteral and Enteral Nutrition), ESPEN (European Society for Clinical Nutrition and Metabolism), FELANPE, PENSA (Parenteral and Enteral Nutrition Society of Asia), SASPEN (South African Society for Parenteral and Enteral Nutrition) y WASPEN (West African Society of Parenteral and Enteral Nutrition). Tras estas iniciativas se espera que en el año 2022, en el 44.º Congreso de ESPEN, se pueda disponer de una declaración global del “Derecho al Cuidado Nutricional” que se conocerá como la Declaración de Viena1. En esta esperada declaración global se distinguen el concepto del derecho a la alimentación y el derecho al cuidado nutricional, siendo este último parte de un tratamiento especial que se ofrece a un paciente enfermo. Estos conceptos no son superponibles, aunque sí están conectados (11).
CUIDADO NUTRICIONAL, UN DERECHO HUMANO
El cuidado nutricional debe asumirse ya como un derecho humano. Actualmente se contemplan 3 niveles en el abordaje del cuidado nutricional desde la perspectiva de los derechos humanos:
Un análisis de causalidad: buscando la causa (por ejemplo, en el origen de la desnutrición y de la ausencia de cuidado nutricional).
Un análisis de la obligación: ayudando a definir quién tiene la obligación, qué obligaciones son y para quién (especialmente en la identificación de las causas).
Un análisis de intervención: identificar las intervenciones necesarias para salvaguardar las necesidades de los beneficiarios de derecho y mejorar la actuación de los garantes de esos derechos.
Los derechos pueden articularse en un grupo de valores conocidos por las siglas en inglés FREDA, que responden a Justicia (Fairness), Respeto (Respect), Equidad (Equity), Dignidad (Dignity) y Autonomía (Autonomy). En el ámbito del cuidado nutricional estas siglas tienen una aplicación clara como, por ejemplo: el consentimiento del paciente, la comunicación con él, el proceso de intervención considerando los valores del enfermo salvaguardando su dignidad, entre otros (Fig. 3).
Estos valores FREDA en el cuidado nutricional se encuentran con barreras como la falta de reconocimiento de la desnutrición, de educación de los profesionales sanitarios, pacientes y población, de reembolso de los tratamientos nutricionales, de legislación pública adecuada y de concienciación a nivel político.
El fundamento del derecho al cuidado nutricional se basa en que la merma de este derecho compromete la dignidad humana del paciente y compromete los principios éticos. Los garantes del derecho son el Estado, los decisores políticos, los gestores institucionales y los cuidadores, entre otros.
El alcance de todo esto, su contenido, es poder declarar el derecho humano a beneficiarse de todo el proceso de atención nutricional: del derecho a ser examinado y diagnosticado por desnutrición relacionada con la enfermedad, a recibir dieta hospitalaria regular o dieta terapéutica (modificación realizada sobre el plan dietético basal de forma individualizada en función de la enfermedad y de las características del enfermo) y a la atención médica basada en evidencia. Esto garantiza que los pacientes reciban una terapia nutricional administrada por un equipo interdisciplinar de expertos, teniendo los gestores el deber de garantizarla. De esta forma se busca proporcionar a todas las personas, especialmente a los enfermos, el acceso al cuidado nutricional óptimo mientras se trata de reducir las elevadas tasas de desnutrición hospitalaria y de morbimortalidad asociadas (3,4). Este planteamiento del derecho está vinculado a los aspectos éticos, ya que cada uno de los momentos del abordaje nutricional puede relacionarse con diferentes valores (12) (Fig. 4).
El derecho al cuidado nutricional no implica que haya obligación de alimentar a los pacientes en cualquier estadio de la enfermedad y a cualquier coste; por el contrario, el derecho implica que se debe tomar la medida adecuada para cada enfermo, según su caso. Esto puede incluir la decisión de no nutrir al paciente al final de la vida, cuando el paciente, la familia y el equipo médico lo deciden como lo más oportuno.
El cuidado nutricional se encuentra en la intersección entre el derecho a la salud y el derecho a la alimentación, por lo que crea oportunidades para su aplicación en legislación, políticas y programas para la atención nutricional a los pacientes (3) (Fig. 5).
IMPLICACIONES
El reconocimiento del cuidado nutricional como derecho humano permite identificar objetivos y prioridades, reconocer los deberes de las distintas partes implicadas y cumplir con el compromiso ético necesario para respetar la dignidad del paciente, reconocer la vulnerabilidad del enfermo desnutrido y promover la justicia y la igualdad.
La exigencia de muchos profesionales de elevar el cuidado nutricional se ha ido fraguando con los años. Jen Kondrup, una figura relevante en ESPEN y diseñador de un cribado nutricional muy utilizado a nivel hospitalario, hacía referencia en 2004 a que “proporcionar en el hospital una nutrición adecuada debería considerarse un derecho humano” (13). Tras esta publicación, muchos grupos se han sumado a esta idea, respaldando la implantación del cuidado nutricional como derecho humano (3,14).
En los últimos años se han publicado varios artículos (3,15) relacionados con esta temática. Actualmente se está realizando una encuesta internacional para evaluar la implementación de los derechos humanos en el cuidado nutricional en la práctica clínica, previa a la declaración en Viena del Derecho al Cuidado Nutricional.
CONCLUSIONES
Como resumen final de este análisis nos gustaría destacar tres mensajes clave:
- El cuidado nutricional ha sido definido como un derecho humano.
- Las implicaciones que se derivan de la aplicación del enfoque basado en derechos humanos nos conciernen a todos: clínicos, pacientes y decisores políticos.
- El compromiso global en torno a este derecho permitirá avanzar en el acceso al cuidado nutricional.