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INTRODUCCIÓN
Los pacientes con cáncer constituyen uno de los principales grupos de pacientes dentro de los programas de nutrición parenteral domiciliaria (NPD). Un grupo importante de estos pacientes lo constituyen aquellos que están recibiendo un tratamiento activo de su enfermedad y que no son capaces de cubrir todos sus requerimientos nutricionales de forma adecuada mediante el aporte de nutrientes por vía oral o enteral (1). Sin embargo, existe otro grupo de pacientes con obstrucción intestinal maligna (OIM), generalmente por carcinomatosis peritoneal, y con fracaso intestinal crónico en quienes el uso de la NPD es controvertido. De hecho, en las series de pacientes con NPD existen grandes diferencias en su prevalencia entre los distintos países. Por ejemplo, en Italia, España, Estados Unidos y Canadá, los pacientes con cáncer constituyen más del 50 % de las indicaciones de la NPD, mientras que en otros, como Dinamarca o el Reino Unido, estas son inferiores al 25 % (2). No obstante, incluso en algunos de estos últimos, en la medida en que se ha dispuesto de un número mayor de equipos de soporte nutricional y que se ha tenido más en consideración la opinión de los propios pacientes, esta tendencia ha ido cambiando. Una muestra de ello es el documento de posicionamiento de la Sociedad Británica de Nutrición Parenteral y Enteral (BAPEN) de 2020 (3).
En las guías más recientes de la Sociedad Europea para la Nutrición Clínica y el Metabolismo (ESPEN) se señala que en estos pacientes podría prescribirse la NPD para prevenir una muerte precoz por desnutrición si el pronóstico de vida es superior a 1 a 3 meses, incluso aunque no fueran a recibir tratamiento oncológico activo (4).
En los últimos años se han publicado, además de documentos de consenso y guías clínicas, series de casos de pacientes con OIM en NPD, así como algunos estudios sobre la experiencia de los pacientes y sus familias, que se revisarán en este documento.
El Grupo de Ética de la SENPE se plantea en esta revisión recoger los datos más relevantes de los documentos anteriores, establecer un listado de criterios que ayuden en la toma de decisiones y poner de relieve los aspectos éticos que conciernen a este escenario clínico concreto.
EL CONCEPTO DE OBSTRUCCIÓN INTESTINAL MALIGNA. PREVALENCIA
La OIM es una complicación grave del cáncer que afecta entre al 3 y el 15 % de los pacientes oncológicos, aunque en la mayoría de los casos se trata de un cáncer ginecológico o de origen gastrointestinal. Una vez descartada la cirugía, los tratamientos médicos (antisecretores, espasmolíticos o corticoides) tienen una eficacia muy limitada en el alivio de los síntomas y grandes dificultades para ser evaluados en estudios clínicos controlados (5). En el manejo sintomático de estos pacientes, en caso de presentar vómitos incoercibles que no mejoran con el tratamiento médico, la recomendación es la realización de una gastrostomía de descarga (venting gastrostomy) mejor que la colocación de una sonda nasogástrica con el mismo objetivo (6).
Los pacientes con OIM presentan además un importante deterioro nutricional debido, además de a su incapacidad para ingerir alimentos, a un gasto energético aumentado y al catabolismo proteico que se acompaña de pérdida de masa muscular, ocasionando un síndrome de caquexia tumoral muy manifiesto (anorexia, pérdida involuntaria de peso e inflamación crónica) (7). Todos estos factores contribuyen a la peor calidad de vida que presentan estos pacientes.
La decisión de comenzar la NPD en un paciente con OIM no es fácil. Existen muchos factores que pueden influir en la decisión, incluyendo la disponibilidad del tratamiento, la experiencia clínica del equipo o la actitud del equipo médico, además, por supuesto, de los deseos del paciente y su situación clínica.
EXPERIENCIAS CLÍNICAS CON LA NUTRICIÓN PARENTERAL DOMICILIARIA EN PACIENTES CON OBSTRUCCIÓN INTESTINAL MALIGNA
Comenzaremos recogiendo las conclusiones de la revisión Cochrane publicada en 2018. En esta revisión se recogía la experiencia de 13 estudios que incluían a 721 participantes. Todos eran estudios observacionales y con gran heterogeneidad de datos. La supervivencia media estaba entre 15 y 155 días (rango entre 3 y 1278 días). Los resultados de calidad de vida procedían solo de tres de los estudios y sus resultados no eran concluyentes. Por otra parte, en el 12 % de los pacientes se desarrolló una infección relacionada con el catéter o se produjo la hospitalización por complicaciones relacionadas con la NPD (8). Una revisión sistemática con metaanálisis publicada recientemente recogía 22 estudios que incluían a 3564 pacientes, todos de países occidentales. La supervivencia media era de 7,3 meses y la duración media de la NPD de 5 meses. Aunque no fue posible hacer una evaluación sistemática de la calidad de vida, no se observó que la NPD influyera de forma negativa en la misma (9).
Algunos de los estudios publicados recogen la experiencia del tratamiento de pacientes con OIM tanto durante su estancia en el hospital como en el domicilio (10,11). El metaanálisis de Ong y cols., que recoge la experiencia del uso de la nutrición parenteral total (NPT) en pacientes con carcinomatosis peritoneal, concluye que la supervivencia de los que recibieron NPT fue superior, en especial en el grupo que además recibía tratamiento quimioterápico activo (12).
La tasa de complicaciones relacionadas con la NPD es similar a la de los pacientes con NPD por otras causas, aunque la tasa de ingresos durante el periodo en que reciben el tratamiento nutricional es superior, generalmente debido a complicaciones por la enfermedad de base (13).
FACTORES PRONÓSTICOS
Uno de los principales obstáculos al que se enfrentan los médicos a la hora de valorar la indicación de la NPD en estos pacientes es conocer no solo si mejorará la supervivencia sino también la calidad de vida, y si la carga que significa la NPD compensaría los posibles beneficios de estar en casa. Algunos estudios intentan dar respuesta a estas preguntas. Bozzetti y cols., en un estudio multicéntrico realizado con 414 pacientes, observaron que el índice de Karfnosky (KPS), el score pronóstico de Glasgow (GPS) y la extensión del tumor eran los factores que más condicionaban las posibilidades de supervivencia a 3 y 6 meses (14). En el estudio de Keane, en 107 pacientes con NPD y OIM, solo el KPS y el GPS se correlacionaron significativamente con la supervivencia (15). Sin embargo, en la revisión de una cohorte de 114 pacientes en Varsovia, en la que solo se evaluaron factores clínicos, la presencia de anemia, la hipoalbuminemia severa y la anasarca, junto a la suspensión de la quimioterapia, fueron los factores que se asociaron a una supervivencia inferior a 3 meses (16).
Bozzetti y cols. publicaron un normograma teniendo en cuenta los factores pronósticos anteriormente citados para poder predecir el tiempo de supervivencia y ayudar en la toma de decisiones (17), aunque su uso no está muy extendido.
LA VALORACIÓN DE LOS PACIENTES Y SUS FAMILIAS
En una Medicina que cada vez tiene más en cuenta la opinión de los pacientes sobre las alternativas de tratamiento, esta opinión es todavía más primordial en las situaciones de grave riesgo vital. La edad media de los pacientes con OIM es inferior a los 60 años, lo que todavía da un mayor peso a su valoración. La ganancia de un tiempo “extra” puede tener un gran valor para estos pacientes, al permitirles alcanzar algunos objetivos personales como, p. ej., disfrutar de más tiempo con su familia, poner sus asuntos en orden o asistir a un evento que tenga un significado especial para ellos.
En los escasos trabajos publicados en los que se valora directamente este aspecto, se concluye que la NPD permite a los pacientes disponer de un tiempo valioso en su domicilio pero a costa de una carga significativa para el paciente y su familia (18,19). En el caso de las mujeres con cáncer de ovario, afirmaron que la posibilidad de estar en casa superaba los inconvenientes de tener una NPD (18), aunque hubieran preferido participar más activamente en la toma de decisiones (20).
En una encuesta realizada entre profesionales de la salud, mayoritariamente enfermeras, se valoraba que la NPD mejoraba el estado general, con mayor vitalidad y menor presión sobre las comidas, al tiempo que se reconocía la carga que suponía el tratamiento y la dificultad que entrañaba decidir cuándo suspenderlo (21). El Grupo de Trabajo de Fracaso Intestinal Crónico de la ESPEN realizó una encuesta en la que participaron 220 profesionales de 36 países, mayoritariamente de Europa. Encontró que los principales obstáculos para usar la NPD en estos pacientes eran las objeciones de otros colegas (46 %), la falta de experiencia (28 %) y las restricciones de financiación (17 %) (2).
ASPECTOS ÉTICOS QUE SE DEBATEN SOBRE EL USO DE LA NUTRICIÓN PARENTERAL DOMICILIARIA EN PACIENTES CON OBSTRUCCIÓN INTESTINAL MALIGNA
Existe acuerdo generalizado en que el tratamiento nutricional mejora la supervivencia, la calidad de vida y la tolerancia a los tratamientos en los pacientes con cáncer en tratamiento activo (22). Una mayor dificultad se encuentra cuando se trata de pacientes con cáncer en tratamiento paliativo.
Por una parte, la progresión de la enfermedad continúa y el pronóstico a corto plazo es, por lo general, infausto. Además, la NPD no solo no está exenta de complicaciones sino que también significa una carga de trabajo para el paciente y sus familiares. Bajo esta perspectiva podría considerase la NPD en los pacientes con OIM sin tratamiento activo como fútil.
Por otra parte, en muchas ocasiones, sobre todo en caso de tumores ginecológicos y algunos del aparato digestivo, se trata de pacientes relativamente jóvenes, muchos de ellos con una corta progresión/evolución de la enfermedad desde el diagnóstico, con cargas familiares y profesionales, y con necesidad de permanecer en el hospital a causa de los síntomas. En esta visión, la NPD se plantea como la posibilidad de salir del hospital, de disfrutar del tiempo restante hasta el fallecimiento y de alargar un poco su vida.
El documento de posicionamiento de la BAPEN distingue acertadamente tres tipos de pacientes (3):
− Grupo 1. Aquellos con una expectativa de vida inferior corta (< 12 semanas), pero con buen estado funcional y bajos parámetros inflamatorios.
− Grupo 2. Pacientes que reciben todavía tratamiento oncológico, pero que pueden pasar rápidamente al grupo 1 si el tratamiento no se muestra efectivo, o al grupo 3 si se ralentiza la progresión tumoral.
− Grupo 3. Pacientes con tumores de lento crecimiento, como es el caso de algunos tumores neuroendocrinos, algunos sarcomas o el pseudomixoma peritoneal. Este grupo se comportaría como otros pacientes que reciben NPD por fracaso intestinal.
Es sobre todo en el caso de los pacientes de los grupos 1 y 2 donde se plantean las mayores dificultades éticas. Si no se desciende a este nivel de concreción, probablemente las recomendaciones no pasarán de ser un conjunto de afirmaciones comunes poco aplicables en la práctica (23).
Una vez resuelta la primera pregunta: ¿Está indicado el uso de la NPD en pacientes con OIM? ¿En qué situaciones? Quedarían otros aspectos que también merecen una reflexión: ¿Cualquier oncólogo puede enviar a un paciente a su domicilio con NPD? ¿Debe ser el programa de formación sobre los cuidados de la NPD igual que en los pacientes con fracaso intestinal de causa benigna? ¿Se debe suspender la NPD en algún momento? ¿Cómo hacerlo? (Anexo 1).
PROPUESTA DE ACCIÓN PARA PACIENTES CON OBSTRUCCIÓN INTESTINAL MALIGNA EN QUIENES SE PLANTEA EL USO DE NUTRICIÓN PARENTERAL DOMICILIARIA
El primer punto de debate es el concepto de futilidad. Existe una futilidad “fisiológica”, que implica que cierto tratamiento es incapaz de producir determinado resultado específico (que casi haríamos equivalente a una contraindicación), y una futilidad cualitativa, que se basa sobre todo en la valoración de la utilidad por parte del médico o de la enfermera, con frecuencia oculta para el propio paciente o sus familiares (24). No se podría hablar propiamente de que la NPD sea un tratamiento fútil sin haber tenido en cuenta la consideración del paciente y de sus familiares.
A la luz de los datos publicados, la NPD en pacientes con OIM consigue mejores resultados en aquellos con buena situación funcional (índice de Karnofsky > 50 o ECOG ≤ 2) (Tablas I y II), con un pronóstico vital superior a 2-3 meses, e idealmente con niveles de marcadores inflamatorios bajos (PCR < 1 mg/dL, albúmina > 32 g/L), aunque indudablemente es preciso individualizar, pues es difícil estimar la supervivencia y puede haber beneficios de la calidad de vida para los pacientes con pronóstico de vida muy corto pero con buena capacidad funcional.
Una vez considerado como paciente candidato a la NPD, se debe tener una conversación abierta con el paciente y sus familiares en la que se aborden los beneficios potenciales, las implicaciones prácticas y los riesgos. En esa conversación inicial debe también plantearse en qué momento considerar que la NPD debería suspenderse.
En la preparación del paciente para el alta a su domicilio deben también revisarse las otras medicaciones que lleva y las vías de administración, así como quien será el equipo médico responsable del paciente en este periodo. De forma ideal debería ser el equipo de cuidados paliativos, conjuntamente con el equipo de nutrición clínica responsable de la NPD. En ocasiones, también el oncólogo puede estar implicado, en especial si el paciente está recibiendo todavía quimioterapia paliativa.
La situación clínica debe evaluarse de forma periódica de tal manera que, cuando la NPD no proporcione ningún beneficio adicional (por deterioro de la situación clínica o por el exceso de carga que signifiquen los cuidados de la NPD), debería plantearse su retirada, manteniendo el resto de medidas de tratamiento sintomático paliativo.
Como se comentó con anterioridad, hay otros aspectos que pueden diferir en el manejo de los pacientes con OIM que requieren NPD cuando se comparan con otras indicaciones del mismo tratamiento en pacientes con fracaso intestinal de causa benigna. La primera tiene lugar con la duración del programa de formación. A la vista de que el objetivo principal del tratamiento es permitir que el paciente pueda irse lo antes posible a su domicilio, el programa de formación puede adaptarse para que, al tiempo que se garantice una formación mínima enfocada a asegurar la seguridad de la técnica, no se demore el alta domiciliaria. Lo mismo ocurre con el régimen de controles analíticos y de visitas al hospital, que deben guiarse por el mismo principio. En cuanto al tipo de solución o la vía de administración, estos no difieren de lo que se emplea en otros pacientes con NPD. En la experiencia clínica con este tipo de paciente se usan con más frecuencia los catéteres centrales de inserción periférica (PICC) y las soluciones tricamerales listas para usar.
La experiencia en el manejo de pacientes con NPD condiciona mucho la toma de decisiones. Es necesario, por tanto, poner en conocimiento de los profesionales menos familiarizados con la NPD, en especial las unidades de cuidados paliativos y los servicios de oncología, las ventajas y riesgos de la NPD.
En conclusión, la NPD puede constituir una opción de tratamiento paliativo en los pacientes con OIM con buena capacidad funcional y un deseo manifiesto de disponer de mayor tiempo en su domicilio en los últimos estadios de su enfermedad. Para poder llevar a cabo este tratamiento, además del deseo del paciente y sus familiares, debe haber un equipo médico responsable del seguimiento y debe haberse establecido un plan directivo del tratamiento en el que se incluyan los objetivos que persigue y las decisiones a tomar en función de la evolución de la enfermedad de base.
