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INTRODUCCIÓN
El número de pacientes pediátricos que reciben nutrición artificial en el domicilio (NAD) ha crecido en los países occidentales en la medida que ha mejorado el pronóstico de algunas enfermedades graves potencialmente letales. La NAD abarca tanto la nutrición enteral domiciliaria (NED) como la nutrición parenteral domiciliaria (NPD). Las principales indicaciones de NED incluyen las dificultades para la alimentación oral, los problemas de digestión, absorción y metabolismo, y las enfermedades crónicas que cursan con aumento de los requerimientos o se asocian a aumento de las pérdidas (1). En el caso de la NPD, la principal indicación es el fallo intestinal (FI), ya sea por resección intestinal amplia, por alteraciones de la motilidad o por daño grave y extenso de la mucosa intestinal (2).
La puesta en marcha de los programas de NAD implica la existencia de equipos de soporte o tratamiento nutricional y la capacidad de garantizar un seguimiento adecuado las 24 horas del día, todos los días del año, sobre todo para el caso de los pacientes con NPD (3).
En España, tanto la NED como la NPD están contempladas como prestaciones de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (4). La NED está regulada desde el año 1998, incluyendo los precios de referencia (5,6). No ocurre lo mismo con la NPD, aunque el Ministerio de Sanidad elaboró una Guía de Práctica Clínica en 2009 (7).
Con el fin de poder estimar la cantidad de recursos necesarios para implementar esta técnica es necesario conocer el volumen real de pacientes que precisan NAD. Una manera aproximada de conocer estas necesidades puede establecerse a partir de los datos de los registros nacionales de pacientes.
LA IMPORTANCIA DE LOS REGISTROS DE PACIENTES. REGISTROS DE NUTRICIÓN ARTIFICIAL DOMICILIARIA
Un registro de pacientes es una base de datos de los pacientes identificados con una enfermedad o una necesidad especial; generalmente incluye, además de los datos administrativos de identificación, información clínica relevante, incluidas las complicaciones de los tratamientos. Los registros longitudinales funcionan como un estudio observacional de cohortes y permiten observar las variaciones de un proceso o de una enfermedad a lo largo del tiempo (8). En la tabla I se señalan los beneficios de un registro de ámbito nacional.
Esta es la filosofía que subyace en el establecimiento de los registros de pacientes con NAD. Sin embargo, con muy escasas excepciones, no se dispone de registros nacionales que se mantengan en el tiempo. Las principales dificultades estriban en que se trata de registros voluntarios, promovidos por las sociedades científicas y que no disponen de recursos adicionales (personal, tiempo) para su cumplimentación, lo que en la mayoría de las ocasiones significa que funcionan por el voluntarismo de un pequeño número de profesionales. Por el contrario, no es difícil encontrar encuestas de prácticas de uso que muestran una “foto fija” de la actuación en un punto de corte en el tiempo. Aunque sin duda proporcionan datos de interés, no permiten un seguimiento a tiempo real de las necesidades de los pacientes y de los programas.
Algunos registros de pacientes publican periódicamente (generalmente de forma anual) sus resultados constituyendo una valiosa fuente de información. De entre ellos, el más destacable es el de la British Artificial Nutrition Survey (BANS), alojado en la página web de la sociedad británica de nutrición artificial, BAPEN. El registro BANS se estableció en 1996 y consolidaba los trabajos previos del registro de NPD de Salford y de los grupos de trabajo de Nutrición Parenteral y Enteral (PEN Group) y el registro de nutrición enteral por sonda (HETF) de dicha sociedad. Sin embargo, los cambios en las historias clínicas electrónicas y las modificaciones en la legislación sobre protección de datos han hecho imposible mantener el registro en su formato habitual, a la espera de diseñar nuevas formas de recogida de datos que ayuden a conseguir los objetivos que movieron a la creación del registro (9). El último año reportado corresponde a 2018 y solo incluyó datos de nutrición enteral por sonda de los tres años precedentes (10), mientras que el ultimo en NPD y solo en pacientes adultos data de 2016 (11). Para obtener datos de pacientes pediátricos hay que remontarse a 2011 (12).
En Estados Unidos, el registro OASIS recogió datos de los pacientes con NPD desde 1984, pero su actividad se mantuvo solo durante pocos años y solo publicó un reporte de 4 años de actividad (13). Aunque la Sociedad Norteamericana de NPD intentó relanzar un nuevo registro años más tarde, el registro SUSTAIN (14), su existencia ha sido también efímera. Las últimas actualizaciones de su página datan de 2014 (https://www.nutritioncare.org/Research_and_Resources/Sustain_Newsletters_and_Publications/). Probablemente en el caso norteamericano, además de las dificultades inherentes a los registros voluntarios ya citadas, se una la organización de los programas de NPD en ese país, basados sobre todo en compañías de atención domiciliaria (Home Care Companies).
De la valoración de las páginas web de las sociedades de nutrición clínica asociadas a ESPEN solo se han podido encontrar datos activos de registros de pacientes de Canadá (15) y de España, que se comentarán con más detalle posteriormente.
A pesar del interés manifiesto de mantener registros activos de pacientes con NAD en la realidad es excepcional su existencia y más todavía la publicación periódica de su actividad.
La Sociedad Europea de Nutrición Clínica y Metabolismo (ESPEN) publica periódicamente los resultados de encuestas realizadas a partir del grupo de trabajo de fallo intestinal, sobre los pacientes con NPD en Europa (16)
LA EXPERIENCIA EN ESPAÑA DE LOS REGISTROS DE NAD: NADYA, NEPAD Y REPAFI
En España funciona el registro de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria (NADYA), del grupo de trabajo de la Sociedad Española de Nutrición Clínica y Metabolismo (SENPE), desde el año 1992; publica sus resultados anualmente en el órgano de expresión de la SENPE, la revista Nutrición Hospitalaria (17). Mientras que los datos de NPD pueden ser un buen reflejo del empleo de la NPD en España, no ocurre lo mismo con la NED. El registro NADYA, además, tiene la peculiaridad de que permite registrar a los pacientes que reciben NE por vía oral siempre que esta constituya más del 50 % de las necesidades calóricas o 1000 kcal/día. Los últimos datos publicados referidos a la NE corresponden a los años 2018 y 2019 (18), y a 2019 los referidos a la NPD (19). El registro recoge datos de pacientes adultos y de pacientes pediátricos; sin embargo, la representatividad de los pacientes pediátricos es cuestionable al incluir solo datos procedentes de tres hospitales. Como ejemplo, en el último registro de NPD publicado con los pacientes incluidos hasta 2019 solo se recogen datos de 31 pacientes (19).
Datos de encuestas nacionales publicados recientemente muestran, sin embargo, un número creciente de pacientes pediátricos con NPD. Por ejemplo, en el Reino Unido se ha multiplicado por 4 el número de pacientes con FI crónico, dependientes de nutrición parenteral, en los últimos 25 años (20). De forma similar, en Francia se ha pasado de 268 pacientes en 2014 a 385 en 2019 (21); en Polonia, 626 pacientes se recogieron entre 2010 y 2018 (22).
Para cubrir esa necesidad, la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición (SEGHNP) puso en marcha en 2010 el registro NEPAD de nutrición enteral pediátrica a domicilio (23), pero solo ha publicado un análisis de sus datos en 2013 (24). Más recientemente, la misma SEGHNP ha puesto en marcha el registro REPAFI (Registro de Pacientes con Fracaso Intestinal), cuyos primeros resultados se han publicado en forma de póster (datos no publicados). Se incluyeron 121 pacientes de 9 centros, con una mediana de edad de 3,2 años (RI: 1,6-5,5); el 54,5 % eran varones. La causa más frecuente de FI fue el síndrome de intestino corto (SIC) (74,4 %), seguido de los trastornos de motilidad (15,7 %) y las enteropatías congénitas (5 %). Se recogieron 191 episodios de NPD, con una mediana de duración de 308 días (RI: 161-537,5), habiéndose empleado 192 catéteres (85,9 % tunelizados, 10,4 % PAC, 8,3 % PICC). Treinta y dos pacientes (26,4 %) tuvieron alguna infección asociada al catéter. Se detectaron 73 bacteriemias (38,4 % por enterobacterias; 27,4 % por S. aureus y 34,2 % por otros), con una tasa de 0,85 episodios de bacteriemia por cada 1000 días de catéter. El 47,9 % de los pacientes no recibían en ese momento ninguna profilaxis infecciosa y el 47,9 % recibían taurolidina. Se recogieron 24 episodios de trombosis (con profilaxis antitrombótica en el 41,7 % de los casos). El 19,8 % de los pacientes presentaron datos de enfermedad hepática (aumento de transaminasas, bilirrubina o GGT > 2 veces el límite normal durante > 3 meses) a lo largo de su evolución, aunque en el 12,5 % se corrigieron. El 82,2 % de esos pacientes tenían hecha una biopsia hepática con puntuación en la escala METAVIR: F1 (5,4 %); F2 (43,2 %); F3 (40,5 %) y F5 (40,5 %). Trece pacientes (10,1 %) tuvieron episodios de acidosis D-láctica y 31 (25 %) recibieron profilaxis para el sobrecrecimiento bacteriano. Solo un paciente presentó insuficiencia renal. Al final del estudio, 11 pacientes (9 %) habían fallecido, 10 (8,2 %) se trasplantaron, 61 (50,4 %) se adaptaron y 39 (32,2 %) continuaban con NPD.
COMENTARIO FINAL
Han pasado algo más de 50 años desde que los pioneros de la NPD (Belding Scribner, Maurice Shils, Khursheed Jeejeebhoy, Marvin Ament, Dudrick) enviaran a sus primeros pacientes a su domicilio, algunos de ellos niños. Desde entonces, con lentitud y con grandes diferencias entre países, la NPD ha ido formando parte del arsenal terapéutico en los pacientes con FI prolongado o permanente. España se incorporó tarde a esta carrera: los primeros pacientes adultos se enviaron a su domicilio a finales de los años 80 (25) y los primeros pacientes pediátricos a principios de los 90 (26). La incidencia y la prevalencia de la NAD en los pacientes pediátricos se desconoce. A diferencia del Reino Unido, Dinamarca o Francia, donde se centralizan los pacientes con NPD en hospitales de referencia distribuidos a lo largo de toda la geografía, en España prácticamente casi cualquier hospital puede tener pacientes con NAD, lo que dificulta, por tanto, la recogida de datos.
Sin embargo, es bien conocido que lo que no se registra, no existe. Si queremos implementar la atención a los pacientes con NAD hemos de disponer de datos fiables de resultados clínicos y de complicaciones. Confiamos en que el registro REPAFI contribuya a esta tarea.
