NUTRIENDO EN EL DOMICILIO

Mi primer contacto con la Sociedad Española de Nutrición Enteral y Parenteral, hoy Sociedad Española de Nutrición Clínica y Metabolismo –SENPE– fue en 1992, movida por buscar un foro que me dirigiera a formarme adecuadamente en Nutrición Clínica, asistí a su congreso y ya me quedé. Mi interés nacía del encargo que me había hecho mi gerente de área, el Dr. Carles Mayordomo en 1991, que en el desarrollo de sus estrategias gerenciales me había dado la responsabilidad de crear una unidad de hospitalización a domicilio en el hospital Virgen de los Lirios de Alcoy, Alicante, y de que me encargara de la nutrición clínica intra y extrahospitalaria.

En la SENPE tuve la oportunidad de conocer a profesionales muy interesantes y valiosos que me han enseñado mucho durante mi trayectoria profesional. Entre ellos, en aquel momento, las Dras. Gómez Candela y Cos Blanco, ambas del Hospital La Paz de Madrid. Presentaban en esos momentos la iniciativa de estudiar con más detalle la nutrición domiciliaria en nuestro país y propusieron la creación de un grupo de trabajo de Nutrición Artificial Domiciliaria Y Ambulatoria –NADYA–. Este proyecto proponía la formación de los profesionales implicados en esta asistencia nutricional, también formación dirigida de los pacientes que estando en su domicilio tenían que recibir algún tipo de nutrición artificial, el desarrollo de un registro a nivel nacional que pudiera dar información de todas las características de los pacientes y de esta modalidad asistencial y, por supuesto, la difusión de los resultados no solo de los datos del registro sino también de todas las iniciativas investigadoras del grupo de trabajo. Rápidamente solicité mi inclusión en el grupo y fui aceptada empezando a trabajar activamente en él.

NADYA - ETAPA DE CREACIÓN Y DESARROLLO

Fueron las Dras. Carmen Gómez Candela y Anne Cos Blanco (Fig. 1) las que iniciaron el grupo en 1992. Formularon la propuesta de que anualmente cada centro que voluntariamente quisiera participar, recogiera una serie de datos de los pacientes que estaban con nutrición en el domicilio ya fuera enteral o parenteral. Los datos incluían: algunos datos demográficos, inicio de tratamiento, diagnóstico, vía de acceso, pauta de infusión, complicaciones, reingresos hospitalarios, motivo de la suspensión del tratamiento en el caso de que a 31 de diciembre se hubiera retirado el tratamiento, datos sobre el grado de incapacidad, la situación laboral y una evaluación de dolor (Figs. 2 y 3). Los datos recogidos se analizarían y se publicarían en la revista Nutrición Hospitalaria que era y es el órgano de expresión de la Sociedad.

Figura 1 Responsables del inicio del grupo NADYA en 1992. 

Figura 2 Hoja de Registro Anual de Pacientes con Nutrición Parenteral Domiciliaria del grupo NADYA en 1992. 

Figura 3 Hoja de Registro Anual de Pacientes con Nutrición Enteral Domiciliaria del grupo NADYA en 1992. 

El registro no era el único objetivo del grupo, además existía una vocación por formar a los profesionales sobre el manejo de la nutrición domiciliaria y también de proporcionar materiales formativos para entrenar a los pacientes que tenían este tipo de tratamiento para su adecuada autoadministración.

Durante esa fase se publicó el manual de Nutrición artificial domiciliaria y ambulatoria. Procedimientos educativos que recogía en su anexo I el diseño del Registro Nacional de Pacientes en NADYA y en el anexo II las Recomendaciones para la Práctica de la Nutrición Domiciliaria y Ambulatoria (¹). En 1997 se publicó el primer resultado del registro correspondiente al año 1994 (²), se evaluaron 399 pacientes de los que 30 habían seguido tratamiento con nutrición parenteral. Le siguieron los informes de los años 1995, 1996 y 1999, junto con un artículo conceptual y otro sobre trasplante intestinal en el paciente con nutrición parenteral domiciliaria (³-⁸).

NADYA - ETAPA DE TRANSICIÓN

Desde 2002 a 2005, en ella confluyeron elementos de la etapa anterior y elementos de la etapa venidera. El grupo fue coordinado por la Dra. Mercè Planas Vila (Fig. 4) que como ella misma comentaba “se detectó la necesidad de actualizar los registros de los pacientes, de hacerlos más simples y dinámicos, para permitir una mayor incorporación de pacientes que pudiera reflejar mejor la realidad del país en cuanto a este tipo de tratamiento”. Una gran aportación de esta etapa fue la informatización del registro, se facilitó mucho la recogida de datos de los pacientes, facilitando también una estadística descriptiva de las variables recogidas.

Figura 4 Etapa de transición del grupo NADYA, liderado por la Dra. Mercè Planas Vila. 

Se publicaron 6 artículos en este periodo (⁹-¹⁴). Un manual de nutrición enteral en atención primaria que pretendía ser un suplemento a cursos básicos en nutrición enteral domiciliaria dirigidos al área de salud (¹⁵), resumiendo toda la información útil para la práctica del soporte nutricional domiciliario por parte de los profesionales de atención primaria. Además de un manual de formación del paciente en Nutrición Parenteral Domiciliaria (¹⁶) que contiene tres versiones, cada una de ellas centrada en el tipo de vía de acceso y en el tipo de administración; cíclica o continua, y un manual de formación del paciente en Nutrición Enteral Domiciliaria (¹⁷).

También se crearon en esta etapa las estructuras necesarias para elaborar una guía de nutrición parenteral domiciliaria (NPD) que se realizaría en la etapa siguiente.

Se empezaron a organizar grupos monográficos dentro de NADYA para abordar específicamente actualizaciones y proyectos, algunos en colaboración con otras entidades.

ETAPA DE ESTABILIZACIÓN

Desde el año 2006 al año 2008, tomó el relevo de la dirección del grupo NADYA la Dra. Cristina de la Cuerda Compes (Fig. 5).

Figura 5 Periodo de estabilización del grupo NADYA. 

En este periodo se continúan con los proyectos iniciados por los grupos de trabajo, fruto de estos son los consentimientos informados, aprobados en el año 2007, se publica el “Protocolo para el diagnóstico y tratamiento de la osteopatía metabólica en el enfermo con nutrición parenteral domiciliaria” (²⁰).

En coordinación con el entonces denominado Ministerio de Sanidad y Consumo, se elaboró la segunda edición de la guía de nutrición enteral domiciliaria en el Sistema Nacional de Salud. La elaboración de la primera edición de la guía se había abordado en un momento en el que la nutrición enteral domiciliaria no estaba aún regulada en el Sistema Nacional de Salud; se encontraba incluida entre las prestaciones sanitarias del Sistema Nacional de Salud, pero hasta entonces no existía una regulación específica. El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y el Ministerio de Sanidad y Consumo decidieron abordar, mediante la creación de un grupo de trabajo con el comité interterritorial, en el que intervinieron la Sociedad de Endocrinología y Nutrición, y la Sociedad de Nutrición Parenteral y Enteral, la regulación de la nutrición enteral domiciliaria y fruto de ello fue la publicación de la Orden Ministerial de 11 de junio de 1998 en la que se regula como prestación financiada por el SNS, la primera norma que establecía las patologías y las situaciones clínicas que daban lugar a la indicación de tratamientos de nutrición enteral. Asimismo, se inició la oferta de productos dietéticos susceptibles de ser financiados por el Sistema Nacional de Salud para las patologías y situaciones clínicas señaladas en dicha normativa. Ya en aquella primera edición se anticipaba que la nutrición enteral domiciliaria no debía considerarse algo estático, sino que tenía que ir adaptándose a los continuos avances científicos, “por ello las Sociedades Científicas implicadas, el Ministerio de Sanidad, los Servicios de Salud e Insalud pretendemos una permanente actualización de esta guía que permita que los tratamientos se adecuen a los conocimientos que en cada momento se dispongan sobre la materia». Se publicó la segunda edición de la guía de nutrición enteral domiciliaria en el año 2008 y en esta ocasión fue el grupo NADYA en quien se encargó de su elaboración. El paso del tiempo y los cambios en la normativa reguladora de esta prestación con la Orden SCO/3858/2006, de 5 de diciembre, por la que se regulan y concretan los aspectos relacionados con la prestación de productos dietéticos del Sistema Nacional de Salud, definiendo los tipos de productos que, por sus características serían susceptibles de financiación pública, de acuerdo con las patologías, situaciones clínicas y demás requisitos que regula el Real Decreto 1030/2006, llevaron a la necesidad de actualizar la guía en esa segunda edición, para que los profesionales sanitarios contaran con unas recomendaciones claras sobre la indicación de la nutrición (²¹).

Se desarrolló y se publicó la Guía de Nutrición Parenteral Domiciliaria, publicada por el Ministerio de Sanidad y Política Social (²²), así mismo se publicó como suplemento en la revista Nutrición Hospitalaria.

Se revisaron y se actualizaron los materiales formativos del grupo, todos los manuales de NPD en sus diferentes modalidades de administración cíclica y continua y por las diferentes vías: catéter implantado y tunelizado.

Se inició la colaboración en los grupos de Acute Intestinal Failure y el de Home Nutrition de la ESPEN (The European Society for Clinical Nutrition and Metabolism).

También se revisaron los datos que se recogían en el registro y se actualizaron mediante el consenso del grupo y se publicaron los resultados recogidos en 5 publicaciones correspondientes a los resultados de nutrición parenteral de los años 2004 y 2005, 2006, y de 2007 a 2009, y de nutrición enteral de los años 2007 y 2008 (²³-²⁷).

ETAPA DE CONSOLIDACIÓN

Desde el año 2009 al año 2020 recayó en mi persona el honor y la responsabilidad de coordinar el grupo (Fig. 6). Me ha parecido adecuado llamar a este periodo de consolidación con la interpretación de una fase caracterizada por el afianzamiento y fortalecimiento del grupo mediada por la integración y la participación.

Figura 6 Etapa de consolidación del grupo NADYA, coordinada por la Dra. Camina Wanden-Berghe. 

Uno de los principales objetivos de esta etapa fue la de conseguir que los datos recogidos por el grupo fueran más explicativos para ello modificamos la base de datos para poder relacionar las variables entre sí y para que se pudiera hacer una estadística inferencial, ya que hasta el momento solo teníamos resultados descriptivos. A partir de entonces pudimos conocer datos como que la media de edad de los pacientes con sonda nasogástriva era superior a la media de edad de los pacientes con cualquier otra vía (p-valor < 0,001). Se revisaron en dos ocasiones todos los datos y por consenso se decidió sobre diagnósticos, indicaciones, vías de administración, causas de finalización, cómo organizar los datos para que fueran lo más fiables posibles.

También se actualizó la pagina web del grupo haciéndola más amigable, fácil de navegar y con la organización de contenidos accesible y disponible.

Otro de los objetivos realizados fue adaptar el registro a la Ley de Protección de Datos e inscribir el registro en la Agencia Española de Protección de Datos, lo que se consiguió el 24 de febrero del año 2012 (Fig. 7).

Figura 7 Inscripción del registro NADYA en la Agencia Española de Protección de Datos. 

Se decidió en el grupo que debíamos buscar una mayor consolidación del registro, buscando una mayor participación de centros que todavía no incluían a sus pacientes, y una mayor estabilidad y reconocimiento a nivel del estado español. Se decidió que una buena forma sería albergar el registro bajo el paraguas institucional del Instituto Carlos III (ISCIII), iniciamos conversaciones y se dio la oportunidad de que, utilizando la infraestructura que tienen en el departamento de enfermedades raras, pudieran desarrollar un registro espejo del que se estaba utilizando en NADYA (Fig. 8). De la mano del Dr. Manuel Posada de la Paz, en aquel momento director del departamento se hizo realidad esta iniciativa con gran esfuerzo por parte de todos y nuevamente revisando todas las variables y consensuándolas con un grupo de voluntarios del grupo NADYA. Los registros están funcionantes, pero no operativos ya que las peculiaridades inherentes a la forma en que NADYA introduce los datos y las dificultades informáticas y de seguridad del ISCIII aún no se han resuelto y es un tema que está en las manos de las actuales coordinadoras del grupo.

Figura 8 Cuestionarios de nutrición enteral y parenteral en el Registro del Instituto Carlos III. 

En cuanto a los materiales formativos, además de revisar y actualizar algunos de los manuales publicados, lo que se desarrollaron fueron vídeos formativos de NPD para las diferentes vías de administración: catéter implantado, catéter tunelizado y catéter central de inserción periférica (PICC) (Fig. 9).

Figura 9 Vídeos de formación en la administración y manejo de los catéteres de nutrición parenteral. 

Se consideró importante que el grupo fuera competitivo en proyectos de investigación y se optó a convocatorias de la Sociedad, consiguiendo dos becas: Estudio epidemiológico de la prevalencia del síndrome de intestino corto en España (²⁸) y Evaluación del impacto de la formación y monitorización de los cuidados de catéteres con realidad virtual y una app en pacientes adultos con nutrición parenteral domiciliaria.

Se estableció una política de difusión de resultados, decidiendo publicar anualmente el informe de NPD y cada 2 años los de NED, en total 16 artículos ublicados en la revista Nutrición Hospitalaria (²⁹-⁴⁴).

A partir del 2021 ha tomado el relevo un nuevo equipo coordinador del grupo NADYA que probablemente configuren la etapa de “innovación”; un relevo con muchas ganas de hacer cosas y que está formado por los Dres. Cristina Campos, Gabriela Lobo y Luis Miguel Luengo.

Durante toda esta historia de lo que estamos realmente satisfechos es de que siempre se ha conseguido cumplir con los objetivos básicos del grupo: “el desarrollo del registro de nutrición domiciliaria”, “la formación en nutrición domiciliaria” y “la difusión científica”.

ALGUNOS RESULTADOS DEL REGISTRO NADYA DESDE SU INICIO

Los centros participantes que introducen datos de sus pacientes han ido incrementándose a lo largo de los años, no olvidemos que es un registro voluntario, inicialmente con 10 centros y con 50 en la actualidad.

El registro nos permite tener una aproximación a la prevalencia real de este tipo de tratamiento médico nutricional domiciliario en nuestro país, centrándonos en la NPD en 2021 fue de 6,1 pacientes.

Los diagnósticos que ha motivado la necesidad de NPD fundamentalmente ha sido el paciente oncológico y el motivo de la indicación el síndrome de intestino corto que se ha mantenido siempre muy por encima de otras indicaciones, en 2012 era del 40,8 %. La vía de acceso más utilizada, tradicionalmente ha sido y sigue siendo el catéter tunelizado (40 % en 2021), aunque en algún momento ha sido superada por el catéter implantado de forma puntual y observándose un aumento en la elección de los catéteres centrales de inserción periférica que se empezaron a registrar con un 6,5 % en 2011 y que en 2021 alcanza el 29,2 %.

La causa de finalización del tratamiento de NPD siempre ha sido el fallecimiento, 52,3 % en 2021.

Todavía quedan muchas cosas por hacer y el grupo NADYA seguirá trabajando en ellas.

Quiero agradecer a la SENPE y a los compañeros que la integran; la aceptación, la oportunidad, el apoyo, la compañía y la comprensión con que me han regalado en toda mi trayectoria profesional ligada siempre a la Sociedad.