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Introducción
«Participación comunitaria» es un término utilizado de manera habitual en los procesos comunitarios, que puede tener diferentes interpretaciones. En la conferencia de Alma Ata, en 1978, se definió la participación comunitaria en salud como el proceso mediante el cual «los individuos y las familias asumen la responsabilidad para su salud y bienestar propio y los de la colectividad». Así, las personas dejarían de ser «beneficiarias pasivas» del proceso para convertirse en «agentes de su propio desarrollo»1. A pesar de ello, siguen siendo escasos los ejemplos de proyectos participativos en salud. Esto parece tener que ver, por un lado, con las dificultades para generar evidencia en este ámbito, y también con la escasez de recursos y de apuesta gubernamental2. A pesar de que hay mucha literatura teórica sobre el concepto de participación comunitaria, no existen estudios que analicen cómo las personas que trabajan en contextos comunitarios entienden su implementación.
El presente estudio es parte del proyecto EvaluA GPS3, que evalúa la implementación de las recomendaciones de la guía NICE NG44 adaptada al contexto español para mejorar la participación comunitaria en salud. El objetivo es describir qué entienden por participación comunitaria una serie de personas de diferentes perfiles (personal técnico, directivo y lego) que trabajan en 10 proyectos de salud comunitaria, y cómo se implementa dicha participación.
Método
Estudio mixto cuali-cuantitativo, enmarcado en la investigación en implementación, realizado en 2021 en 10 proyectos de salud comunitaria de Aragón, Andalucía, Comunidad Valenciana, Islas Baleares y Galicia: cuatro sobre rutas saludables, dos de planes comunitarios, dos con comunidades de pacientes y uno de empoderamiento de mujeres3.
Los datos cualitativos se recopilaron a través de entrevistas semiestructuradas, online o presenciales, a 10 personas representantes de esos 10 proyectos, cuyo objetivo era conocer el proyecto y sus actividades (véase Apéndice A en el material suplementario online). Las entrevistas fueron grabadas y transcritas. Además, se realizó un taller de implementación para cada proyecto, de 4 horas de duración, facilitado por dos personas del equipo EvaluA GPS, cuyo objetivo era analizar en qué medida se estaban aplicando las recomendaciones de la guía NICE a través de una herramienta de implementación diseñada previamente3. En estos talleres participaron 53 personas seleccionadas por el grupo motor de cada proyecto (entre dos y siete personas por proyecto, incluyendo profesionales de atención primaria, personal técnico municipal o de asociaciones, personal directivo y ciudadanía). Se grabaron las exposiciones grupales y se tomaron notas de campo. Se realizaron un análisis de matriz4 para identificar los niveles de participación comunitaria en las diferentes fases de cada proyecto y un análisis del discurso para identificar las perspectivas de quienes participan. Los análisis los llevaron a cabo dos investigadoras del equipo EvaluA GPS que no participaron en el trabajo de campo, consensuándolos posteriormente con el resto del equipo.
Los datos cuantitativos se recopilaron al inicio de los talleres, utilizando un cuestionario de 12 preguntas de respuesta múltiple elaborado ad hoc (véase Apéndice B en el material suplementario online) sobre en qué niveles2 (informativo, consultivo, decisión-acción conjunta, liderazgo compartido o control comunitario) y fases del proyecto (análisis, priorización y diseño, implementación, evaluación) consideraban que participaba la comunidad. Se realizó un análisis estadístico descriptivo de las respuestas.
El estudio fue aprobado por el CEICA del Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón. Las personas participantes firmaron su consentimiento informado.
Resultados
De las 53 personas que respondieron al cuestionario autocumplimentado, el 96,2% manifestaron que la comunidad participa activamente en sus proyectos, destacando el nivel de decisión-acción conjunta (n = 37). La fase en la que consideraron que participa más la comunidad fue la de implementación (Fig. 1).
Figura 1. Participación comunitaria en proyectos de promoción de la salud: cómo y cuándo. Resultados del cuestionario sobre niveles de participación referida y fases de los proyectos de salud comunitaria en los que se produce.
Analizando los datos cualitativos (Tabla 1) en cuanto a cómo y cuándo se manifiesta la participación comunitaria, se identificaron ejemplos de participación en consulta en casi todas las fases, pero fueron muy escasos los ejemplos de decisión-acción conjunta, aunque este nivel fuera el más puntuado en los cuestionarios. La mayoría de los ejemplos describen la participación comunitaria como haber informado a la población acerca de las actividades propuestas o haber pasado un cuestionario, elaborado por el equipo técnico, para recoger su opinión.
Tabla 1. Resultados del análisis de matriz con los niveles de participación comunitaria según cada fase de los proyectos de salud comunitaria seleccionados.
| Fase del proyecto | Nivel de participación | Ejemplos de verbatims por nivel |
|---|---|---|
| Constitución del grupo motor | Sin personas de la comunidad: 8 proyectos | «El grupo promotor somos básicamente profesionales del ámbito sanitario y del trabajo social.» (Proyecto 7, sin participación comunitaria en el grupo motor) |
| Con personas de la comunidad: 2 proyectos | «El grupo motor somos nosotras, mujeres que han sido diagnosticadas con [nombre patología], y luego hay varios perfiles (ciudadanía, trabajadora social, asociaciones). Hacemos planificación trimestral entre todas y así estamos más cerca de las necesidades de ese momento.» (Proyecto 3, con participación comunitaria en el grupo motor) | |
| Análisis de situación | Sin participación comunitaria o con nivel máximo de información: 6 proyectos | «Detectábamos en nuestras consultas que estábamos viendo a pacientes crónicos, hipertensos, diabéticos, con sobrepeso... Y que sabíamos que una recomendación era el ejercicio físico, pero sabíamos que no era suficiente nuestra recomendación, necesitaban como una ayuda, como un acompañamiento para iniciar.» (Proyecto 5, sin participación comunitaria) |
| Nivel consulta: 3 proyectos | «Segunda fase [. . .), lo que llamamos el perfil. En el perfil ya se hace una encuesta a la ciudadanía en donde se les pide, que es un trabajazo, cuáles son los problemas en salud que ellos estiman en su municipio, por eso te digo que sabemos perfectamente cuáles son los problemas que ellos identifican, te dicen todos: con el agua, medio ambiente, etc.» (Proyecto 1, nivel consulta) | |
| Sin datos específicos: 1 proyecto | ||
| Diseño y planificación | Sin participación comunitaria o con nivel máximo de información: 1 proyecto | «Se les informa un poco de las opciones y vemos cuántos se apuntan a cada opción.» (Proyecto 4, nivel de información) |
| Nivel consulta: 3 proyectos | «Nosotros hemos priorizado en función de las necesidades que surgen, se pasó un cuestionario de necesidades sentidas y hubo una respuesta significativa.» (Proyecto 1, nivel consulta) | |
| Nivel de decisión-acción conjunta: 3 proyectos | ||
| Sin datos específicos: 3 proyectos | «[¿Cómo empezó la marcha nórdica?] Fue un poco a raíz de cosas que vas leyendo, algún artículo. Gente incluso de los que salen a caminar, que nos lo dijeron, pues podíamos hacer marcha nórdica. Intentamos, pues, un poco, también cambiarlos.» (Proyecto 6, nivel de decisión-acción conjunta) | |
| Implementación | Sin participación comunitaria o con nivel máximo de información: 2 proyectos | «Es cierto que ha habido personas que desde el inicio están, y han sido muy potentes, porque de alguna manera han sido pacientes activos que han liderado la iniciativa.» (Proyecto 10, nivel de decisión-acción conjunta) |
| Nivel de decisión-acción conjunta: 4 proyectos | ||
| Sin datos específicos: 4 proyectos | ||
| Evaluación (de proceso) | Sin participación comunitaria o con nivel máximo de información: 3 proyectos | «En el diseño de la evaluación, las instituciones participan, pero la comunidad no.» (Proyecto 4, sin participación comunitaria) |
| Nivel consulta: 4 proyectos | «Cuando nosotros terminamos un taller hacemos una mesa redonda y preguntamos qué es lo que más les ha gustado y qué les gustaría mejorar. A lo largo de los años, desde que empezamos el taller [. . .] pues hemos ido modificando según las necesidades y lo que nos han contado los pacientes.» (Proyecto 9, nivel consulta) | |
| Sin datos específicos: 3 proyectos |
En muchos casos, las personas entrevistadas utilizan el término «participación» para hablar de asistencia a las actividades y no como implicación en la toma de decisiones, como se puede ver en las siguientes citas:
«Procuramos que las [actividades] más significativas, que más participación generan [. . .] entren en agenda» (entrevista proyecto 1).
«La gente busca un recurso u otro, y por eso a veces nos cuesta captar gente. El hecho de aumentar esa participación va a redundar en nuestro beneficio» (entrevista proyecto 2).
Discusión
Este estudio ha analizado cómo se entiende y se implementa la participación comunitaria en los proyectos de salud comunitaria analizados. Los resultados muestran que, aunque la percepción de las personas entrevistadas es la de implementar proyectos participativos, esa participación comunitaria se manifiesta principalmente como la asistencia a actividades o consulta a la población sobre qué actividades ofrecer o cómo mejorarlas. Tal discrepancia puede deberse a diferentes motivos. En primer lugar, a la ausencia de una cultura de participación comunitaria a nivel institucional. Faltan espacios de participación real, creados por las instituciones6, lo cual dificulta la posibilidad de fomentar la interacción y la colaboración activa entre ciudadanía y profesionales7. Promover la participación real conlleva reconocer, aceptar y valorar el papel activo de la población en la toma de decisiones sobre su salud y bienestar8. Esto implica diseñar iniciativas comunitarias que fomenten espacios participativos, e identificar y actuar sobre las dinámicas de poder existentes para que sea posible delegar dicho poder a la comunidad9. En España, las regulaciones en torno a los consejos de salud u otros consejos municipales obligan a que la institución esté sobrerrepresentada, prevaleciendo la estructura frente a la funcionalidad10. Estos órganos suelen tener un carácter meramente informativo consultivo11 y en muchos contextos son el único cauce de participación posible. Su poca flexibilidad puede contribuir a que la participación sea contemplada únicamente como la asistencia a reuniones o actividades informativas. Sería conveniente evaluar sus resultados de manera que puedan mejorar la participación en salud6 (la evidencia muestra que otro tipo de intervenciones con menor regulación tienen mejores resultados en adaptabilidad a los barrios, cumplimiento de objetivos y sostenibilidad)12. Es interesante señalar que estas dificultades no son exclusivas del contexto español, pues se encuentran también en otros entornos donde la cultura de participación está más arraigada, como el Reino Unido13.
En segundo lugar, la falta de una cultura de participación en salud puede explicarse por la escasez de proyectos realmente participativos2, pero también porque cuando las personas se implican de forma activa a veces lo perciben como un trabajo, o no ven reconocidas sus aportaciones por parte de los equipos técnicos-profesionales5.
Por último, la percepción de la participación como mera asistencia, predominante en los resultados de este estudio, también puede deberse a la falta de formación en participación comunitaria14.
Así pues, tal vez deberíamos reconsiderar el uso del término «participar», ya que genera confusión y a menudo es utilizado como sinónimo de «asistir». Sería interesante utilizar expresiones que reflejasen formas de entender la participación que van más allá de la mera asistencia, como «consultar» o «involucrar en decisiones o acciones», al igual que se hace en el contexto anglosajón cuando se trata de participación en las investigaciones en salud15.
¿Qué se sabe sobre el tema?
La participación comunitaria es clave para mejorar la salud de las personas, aunque en el contexto español hay escasa evidencia de acciones con un enfoque realmente participativo.
Declaración de transparencia
La autora principal (garante responsable del manuscrito) afirma que este manuscrito es un reporte honesto, preciso y transparente del estudio que se remite a GACETA SANITARIA, que no se han omitido aspectos importantes del estudio, y que las discrepancias del estudiso según lo previsto (y, si son relevantes, registradas) se han explicado.
