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Introducción
El labio y paladar hendido (LPH) es una malformación craneofacial congénita producida por fallo en la fusión de los procesos faciales durante el desarrollo embrionario.(1) Es la malformación craneofacial más común en el recién nacido, afectando aproximadamente a 1 de cada 700 recién nacidos en todo el mundo, con variaciones regionales y étnicas.(2,3) Tiene un componente genético sustancial y puede estar relacionado con más de 400 síndromes. Además, varios factores ambientales se han asociado con esta malformación.(4,5)
La calidad de vida (CDV) es un concepto multidimensional compuesto tanto por elementos subjetivos como objetivos que incluyen la evaluación general del bienestar y satisfacción de una persona en diferentes aspectos de su vida, como la salud física y mental, las relaciones interpersonales, el entorno social y económico, el nivel educativo, la seguridad y otros factores relevantes.(6) La CDV no se limita únicamente a la ausencia de problemas o enfermedades, sino que implica un equilibrio y bienestar general.
El LPH impacta significativamente en la CDV. Las afectaciones primarias repercuten negativamente en el bienestar y la integración social del paciente por sus efectos sobre el habla, la audición, la apariencia, la salud mental y la posibilidad de sufrir acoso psicológico (bullying). Estos pacientes requieren atención médica integral de múltiples expertos, desde la concepción hasta la edad adulta, y tienen tasas de morbilidad y mortalidad más altas que las personas no afectadas.(7)
El curso del tratamiento es complejo y abarca la infancia, la adolescencia y, con frecuencia, la edad adulta. Actualmente existen diversos métodos de atención quirúrgica para pacientes con labio y paladar hendido; por ejemplo: reparación del labio/paladar hendido, injerto óseo alveolar, cirugía ortognática, etc.(8) Aunque gran parte del manejo primario de los pacientes se basa en intervenciones quirúrgicas, el objetivo general del tratamiento es lograr el bienestar psicológico y social tanto para el individuo como para su familia.(8,9) La compleja interacción entre las personas se ve afectada de manera íntima por la apariencia de los pacientes afectados y por las diferencias visibles, que incluyen la comunicación, la percepción de uno mismo y la percepción de los demás.(10,11) La hendidura que afecta al labio y la nariz impone una evidente diferencia facial; por lo tanto, se podría esperar que la misma tenga un impacto profundo en las interacciones sociales y en la CDV de los pacientes afectados.(8,10,11)
El abordaje terapéutico de esta entidad requiere una intervención multidisciplinaria y secuencial más allá de la mera corrección anatómica, que debe contemplar el desarrollo del lenguaje, la integración escolar y social, así como el bienestar psicológico de los pacientes y de sus familias. En este sentido, la planificación quirúrgica protocolizada y la coordinación entre diversas especialidades son fundamentales para garantizar resultados funcionales y estéticos, así como para favorecer la adecuada reintegración del paciente a la sociedad.(12) Es por tanto crucial identificar los factores predictivos de la calidad de vida y los riesgos asociados para planificar y proporcionar una atención médica más efectiva a las personas con LPH, con el objetivo de disminuir el estigma que suele acompañar a esta condición.(10)
El KIDSCREEN-52 (KS-52), desarrollado y validado en 13 países europeos, sigue un enfoque integral propuesto por el grupo WHOQOL (World Health Organization Quality of Life) de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para crear instrumentos internacionales. Este instrumento se ha traducido y validado en más de 40 países y se ha utilizado en diversos estudios clínicos y encuestas de salud a gran escala.(13,14) Mide 10 dimensiones de calidad de vida relacionada con la salud: bienestar físico (5 ítems), bienestar psicológico (6 ítems), estado de ánimo (7 ítems), autopercepción (5 ítems), autonomía (5 ítems), relación con los padres y vida familiar (6 ítems), recursos económicos (3 ítems), amigos y apoyo social (6 ítems), entorno escolar (6 ítems), y aceptación social (3 ítems).
En México se aprobó la versión final mexicana de este instrumento por el grupo KIDSCREEN en mayo de 2011, con el fin de ajustar culturalmente el cuestionario KS-52 para la población mexicana.(15)
Los pacientes jóvenes que presentan LPH, especialmente aquellos con notorias asimetrías faciales y cicatrices visibles, podrían enfrentar rechazo social, experimentar un mayor número de situaciones de burlas y acoso escolar, y exhibir un puntaje inferior en la CDV en comparación con aquellos que poseen características de hendidura menos evidentes, como se evidencia en los casos de fisura palatina exclusiva.
Nuestro objetivo principal es evaluar la calidad de vida en los niños con labio y paladar hendido tratados en un centro especializado del noroeste de México. Nuestros objetivos secundarios incluyen, identificar los factores que influyen en la determinación de la calidad de vida de los pacientes con LPH y analizar el impacto de la dinámica familiar, la actividad física y las mascotas en dicha calidad de vida.
Material y método
Llevamos a cabo la recopilación de datos mediante la aplicación de encuestas a pacientes de la Clínica de Labio y Paladar Hendido de Shriners en Tijuana, Baja California, México.
El estudio incluyó pacientes diagnosticados con labio y paladar hendido que habían sido sometidos a intervención quirúrgica y cuyo rango de edad se situaba entre los 8 y los 19 años. Excluyó aquellos a los que no fue posible contactar.
Los procedimientos quirúrgicos fueron realizados por el autor A.S.M. o por otros cirujanos en casos de pacientes provenientes de otras clínicas que posteriormente se establecieron en Tijuana, manteniendo en todos los casos el seguimiento por nuestro equipo.
Las encuestas se llevaron a cabo entre noviembre de 2023 y mayo de 2024. Inicialmente, se identificaron 88 pacientes con diagnóstico de labio y paladar hendido; sin embargo, 17 no se encontraban dentro del rango de edad establecido, 12 no pudieron ser contactados para la evaluación y 9 no habían sido intervenidos quirúrgicamente. Finalmente, incluimos en el estudio 50 pacientes que cumplían con todos los criterios de selección (Fig. 1 y 2).
Como herramienta de evaluación empleamos el Cuestionario KIDSCREEN-52 (KS-52), cuestionario que explora 10 dimensiones de la calidad de vida relacionada con la salud: bienestar físico, bienestar psicológico, estado de ánimo, autopercepción, autonomía, relaciones con los padres y vida familiar, recursos económicos, amigos y apoyo social, entorno escolar y aceptación social (bullying).
Se solicitó a los padres o tutores la firma del consentimiento informado previo a la participación. Las encuestas fueron respondidas en tabletas electrónicas, tecnología que no representó un factor inhibidor para la participación ni para la honestidad en las respuestas.
Para el análisis estadístico, las variables categóricas se expresaron como frecuencias y porcentajes (demográficos). La normalidad de las distribuciones se evaluó gráficamente mediante la prueba de Shapiro-Wilk. Las variables continuas se expresaron con mediana y rango para aquellas con distribución no normal. Para las variables con distribución no normal se utilizó la prueba de Wilcoxon; para las variables con distribución normal se utilizó la prueba t de Student.
Los resultados fueron declarados como significantes para valores de p <0.05. El análisis estadístico se realizó con Jamovi versión 2.3.21.
Resultados
Incluimos en el estudio 50 pacientes con diagnóstico de labio y paladar hendido que recibieron por lo menos una cirugía correctiva dentro de su abordaje terapéutico entre 2016 y 2024 en el Departamento de Cirugía de Labio y Paladar Hendido de nuestra institución. De ellos, 35 (70%) eran hombres y 15 (30%) mujeres. Con respecto a la edad de los pacientes, la mínima fue de 8 años y la máxima de 19 años (media de 13.3 años).
Todos los pacientes contaban con al menos 1 procedimiento quirúrgico (Gráfico 1), de forma que de los 50 que componían el grupo total, 45 (90%) habían sido sometidos a al menos una cirugía de labio y/o paladar hendido. El número total de procedimientos realizados fue de 88, con un promedio de 1.96 cirugías por paciente operado (rango: 1-6). La distribución mostró que la mayoría tenía 1 o 2 intervenciones (44.4% y 33.3%, respectivamente) (Tabla I).
Tabla I Distribución de los pacientes según el número de cirugías de labio y/o paladar hendido (n = 45).
| Número de cirugías | n | % pacientes operados |
|---|---|---|
| 1 | 20 | 44.4 |
| 2 | 15 | 33.3 |
| 3 | 5 | 11.1 |
| 4 | 3 | 6.7 |
| 5 | 1 | 2.2 |
| 6 | 1 | 2.2 |
La relación entre factores como la dinámica familiar (p <0.001), el apoyo psicológico profesional (p <0.001), la práctica de actividades deportivas y artísticas (p <0.001) y la crianza de mascotas (p = 0.004), con los buenos resultados en la encuesta de calidad de vida, reveló una correlación significativa.
Por otro lado, factores como la práctica de videojuegos (p=0.722) y el número de procedimientos quirúrgicos a los que han sido sometidos los pacientes (p = 0.985) no demostraron una asociación estadísticamente significativa (Tabla II).
Tabla II Resultados de evaluación KIDSCREEN-52
| Variable asociada | Puntaje KIDSCREEN-52 | Valor p | |
|---|---|---|---|
| Mediana | Rango | ||
| Dinámica familiar positiva | 50 | 36-63 | <0.001 |
| Apoyo psicológico profesional | 51 | 39-70 | <0.001 |
| Actividades deportivas | 50 | 31-69 | <0.001 |
| Crianza de mascotas | 49 | 33-67 | 0.004 |
| Uso de videojuegos | 48 | 39-64 | 0.722 |
| Número de procedimientos quirúrgicos | 51 | 39-66 | 0.985 |
Discusión
El análisis de la calidad de vida es complejo y depende de un sinfín de variables de comportamiento dinámico. Sin embargo, nuestro estudio mostró asociaciones estadísticamente significativas para algunas variables mientras que otras no mostraron diferencia, lo que nos permite reflexionar sobre el impacto real de cada elemento en esta población.
Dinámica familiar
Las redes de apoyo emocional generadas en una dinámica familiar sana son sustancialmente determinantes en el desarrollo de los pacientes con LPH. El entorno familiar proporciona un soporte afectivo esencial que puede influir significativamente en la adaptación y bienestar emocional de estos pacientes. La presencia de una red de apoyo sólida dentro del núcleo familiar ofrece un espacio seguro para expresar sentimientos y preocupaciones, lo que ayuda a mitigar el estrés asociado con los procedimientos médicos y las secuelas psicológicas de la condición. En nuestro grupo de estudio, el 96.1% de los pacientes (49 de 50) refirió una dinámica familiar positiva al responder que siempre o casi siempre se habían sentido felices en casa, así como comprendidos por los padres durante la última semana. El 88.2% contestó “siempre”, el 7.8% “casi siempre” y solo el 3.9% reportó “algunas veces”. Aquellos con una dinámica familiar positiva obtuvieron un puntaje global de CDV 7 puntos mayor que quienes reportaron dificultades familiares (p < 0.001).
En nuestro centro se promueve la integración familiar en el proceso de tratamiento, involucrando a padres o tutores en consultas multidisciplinarias y sesiones educativas. Esto facilita la comunicación y el apoyo emocional, fortaleciendo la cohesión del núcleo familiar. Este resultado coincide con estudios que demuestran que un entorno familiar sólido mejora la adaptación emocional y social en pacientes con LPH.
Asistencia psicológica profesional
La intervención psicológica profesional es otro factor crítico en la CDV de pacientes con LPH. La terapia psicológica ayuda a abordar cuestiones relacionadas con la autoimagen, la autoestima y el manejo del estrés. Los psicólogos profesionales pueden proporcionar estrategias de afrontamiento y apoyo emocional que son esenciales para manejar el impacto psicológico de las deformidades faciales y las secuelas de las cirugías reconstructivas. Diversos estudios han mostrado que la asistencia psicológica adecuada puede reducir significativamente los síntomas de ansiedad y depresión, y promover una mejor adaptación social y emocional.(15) La terapia cognitivo-conductual, en particular, ha demostrado ser efectiva para mejorar la autoaceptación y el bienestar emocional en estos pacientes.
En nuestro estudio, el 34% de los pacientes (17 de 50) recibió atención psicológica, con puntajes de CDV 8 puntos mayor que quienes no tuvieron este apoyo (p < 0.001). Como parte del trabajo multidisciplinario que realiza nuestro centro, la terapia psicológica es fundamental. Cuenta con psicólogos especializados que ofrecen intervenciones individuales, desde la etapa prequirúrgica hasta el seguimiento a largo plazo. Además, fomenta la asistencia a sesiones de apoyo para trabajar autoestima, autoimagen y manejo del estrés.
Esta estructura probablemente explique los puntajes elevados en esta dimensión, en concordancia con la literatura que señala que la intervención psicológica continua mejora la autoaceptación, disminuye síntomas ansioso-depresivos y favorece la integración social.(15)
Práctica de actividades deportivas-artísticas
La participación en actividades deportivas y artísticas también juega un papel fundamental en la mejora de la CDV de pacientes con LPH. Estas actividades no solo promueven la salud física, sino que también proporcionan beneficios psicológicos y sociales. La práctica de deportes puede ayudar a mejorar la autoestima, la autoconfianza y el sentido de pertenencia, al tiempo que facilita la integración social.(14) De manera similar, las actividades artísticas pueden ofrecer una salida creativa para expresar emociones y enfrentar desafíos, contribuyendo a una mejor adaptación emocional y a la reducción de sentimientos de aislamiento.
La integración de actividades recreativas y deportivas en la vida diaria de estos pacientes puede fomentar además un mayor sentido de logro y satisfacción, así como ayudar a mejorar la interacción social y la calidad de las relaciones interpersonales(13) Estas prácticas también pueden actuar como un medio para establecer metas y superar barreras, lo cual es fundamental para el desarrollo personal y el bienestar emocional de estos pacientes.
En nuestro estudio, el 36% de los pacientes (18 de 50) participa de forma regular en actividades deportivas o artísticas. Estos pacientes mostraron puntajes de CDV significativamente más altos en integración social y bienestar emocional en comparación con quienes no realizan dichas actividades (p < 0.001).
Nuestro centro fomenta estas actividades tanto en pacientes como en sus padres, con recomendaciones de todos los miembros del equipo multidisciplinario. Además, ocasionalmente se organizan eventos y actividades deportivas fuera del hospital, lo que favorece la salud física, la integración social y la cohesión familiar.
Interacción con mascotas
La interacción con mascotas puede tener un efecto positivo notable en la CDV de los pacientes con LPH. Algunos estudios sugieren que las mascotas pueden ofrecer una fuente constante de apoyo emocional, reducir los niveles de estrés y ansiedad, y proporcionar compañía en momentos de soledad.(9) Estas interacciones positivas contribuyen a una mejor autoestima y a un mayor sentido de conexión social de estos pacientes, lo cual enriquece su CDV y facilita una adaptación emocional más saludable.
En nuestro estudio, el 66% de los pacientes (33 de 50) convive con al menos una mascota, y este grupo presentó puntajes significativamente más altos en apoyo emocional y relaciones sociales (p < 0.004).
Aunque nuestro centro no cuenta con un programa formal de terapia asistida con animales, sí recomienda a las familias, cuando es posible, fomentar la convivencia de los pacientes de LPH con mascotas como apoyo emocional complementario. Esta sugerencia es realizada principalmente por psicólogos y trabajadores sociales, adaptándose a las posibilidades de cada familia.
Uso de videojuegos.
En nuestro estudio, el 66.2% de los pacientes utiliza videojuegos de forma habitual, sin asociación significativa con los puntajes de CDV (p = 0.722).
Consideramos que esto podría deberse a que los videojuegos, especialmente en modalidad multijugador, ofrecen interacción social y cooperación virtual que contrarresta posibles efectos negativos de la autoimagen o la exposición facial en pantalla. Algunos pacientes incluso refirieron que esta actividad les permite mantener contacto con amigos y familiares, reduciendo el aislamiento social.
Número de cirugías
El 90% de nuestra población de estudio había sido sometido al menos a 1 cirugía de labio y/o paladar hendido. La distribución mostró que la mayoría contaba con 1 o 2 intervenciones; sin embargo, esta variable no tuvo un impacto significativo en la CDV (p = 0.985).
Consideramos que esta ausencia de asociación se debe a que la mayoría de los pacientes únicamente había recibido una cirugía correctiva funcional y no procedimientos con fines estéticos. En consecuencia, persistían estigmas visibles asociados a la condición, lo que limitaba la mejoría en la percepción de la autoimagen y, por ende, en la confianza personal. Este hallazgo sugiere que, en poblaciones donde la rehabilitación estética no se ha completado, el número de cirugías por sí solo no constituye un factor determinante en la CDV, en contraste con lo reportado en series donde los pacientes alcanzaron una restauración estética más completa.(8)
Conclusiones
La calidad de vida es un concepto multidimensional compuesto tanto por elementos subjetivos como objetivos que incluyen la evaluación general del bienestar y satisfacción de una persona en diferentes aspectos de su vida, como la salud física y mental, las relaciones interpersonales, el entorno social y económico, el nivel educativo, la seguridad y otros factores relevantes. Es crucial identificar los factores predictivos de la calidad de vida y los riesgos asociados para planificar y proporcionar una atención médica más efectiva a las personas con labio y paladar hendido, con el objetivo de disminuir el estigma que suele acompañar a esta condición.
Nuestro centro cuenta con un equipo multidisciplinario formado por cirujanos plásticos, psicólogos, terapeutas de lenguaje, ortodoncistas y trabajadores sociales. El seguimiento incluye evaluaciones periódicas, apoyo emocional, actividades de integración y orientación familiar.
Los resultados del presente estudio sugieren que nuestro enfoque actual es efectivo para mantener una buena calidad de vida en la mayoría de los pacientes. Sin embargo, identificamos áreas de oportunidad como la implementación de programas formales de terapia asistida con animales y el incremento de actividades artísticas y deportivas estructuradas. Estas mejoras podrían potenciar aún más la rehabilitación integral de nuestros pacientes.
