Introducción

El cuidado familiar desde el principio de los tiempos es una de las labores más significativas que realizan las mujeres en el hogar. ¹ Cuando dicho cuidado lo desempeña una mujer sorda, nos planteamos la pregunta: ¿cómo cuida a su familia? A estos cuidados en el hogar, los diversos autores que han analizado sus componentes, los acuñan bajo diferentes términos, siendo más aceptado el de cuidado familiar.², ³

Desde siempre, la familia ha sido un pilar gestor y transmisor de cuidados, sus miembros se organizan a través del aprendizaje, donde cada uno interioriza el rol que desempeña en el núcleo familiar,⁴determinando así las tareas que ejerce cada sexo. A este constructo social se le conoce como rol de género, el cual otorga a la mujer la realización de actividades y tareas en el ámbito doméstico-familiar.⁵

En España hay más de 900.000 personas de seis o más años que presentan algún tipo de discapacidad auditiva, lo que representa el 2,1% de la población total y de este porcentaje el 57,4%, son mujeres. ⁶Nos planteamos ¿cómo o de quien aprende una mujer sorda a realizar el cuidado familiar? El enfoque de este trabajo implica la necesidad de conocer el cuidado familiar abordando las vivencias de las mujeres sordas desde una perspectiva de género, ya que es una variable concluyente del cuidado familiar,⁷el cual carece de referencias, siendo las aproximaciones más cercanas estudios sobre familias oyentes con un hijo sordo.⁸

El cuidado familiar se ha estudiado en la disciplina enfermera desde la perspectiva de la persona cuidada, hay estudios sobre cuidadores de enfermos de Alzheimer, demencias, etc.⁹Las interacciones humanas son la piedra angular del “quehacer” profesional de enfermería, porque las competencias comunicativas y relacionales son fundamentales a la hora de prestar un cuidado holístico de calidad, la enfermera debe conocer el cuidado desde una perspectiva cultural y relacional. ¹⁰

El objetivo de este estudio fue conocer las características del cuidado de las mujeres sordas en el ámbito familiar, establecer el contexto de este cuidado, para identificar las estrategias, las dificultades y las limitaciones que encuentran en el mismo.

Metodología

Se llevó a cabo un estudio descriptivo exploratorio de tipo cualitativo, establecido en el paradigma constructivista interpretativo, influido por la Teoría Fundamentada de Glaser y Strauss,¹¹con la intención de profundizar en el significado que otorgaban las mujeres sordas al cuidado familiar. El estudio se llevó a cabo en julio de 2015. Se utilizó el muestreo intencional y en bola de nieve. Participaron 5 mujeres sordas residentes en Murcia y provincia, con edades comprendidas entre 34 y 52 años, siendo la media de edad de 42.6 años.

Todas las cuidadoras tenían una situación laboral activa menos una que era estudiante universitaria. El nivel de estudios variaba desde Bachiller a Universitario. Todas las cuidadoras tenían hijos con los que conviven (Tabla 1).

Las participantes se reclutaron a través de la Federación de Sordos de la Región de Murcia, por medio una Intérprete de Lengua de Signos (ILS) y de forma intencional por una de las autoras, que conocía a una cuidadora sorda. Los criterios de inclusión estaban sujetos a: mayor de edad, grado de pérdida auditiva severa o profunda, convivencia con más miembros en el hogar y experiencia en el cuidado mínimo de 1 año. Los criterios de exclusión fueron: grado de audición hipoacusias, no haber adquirido ningún medio de comunicación y tener otras deficiencias asociadas que afecten a la comprensión y dinámica de la entrevista.

Para la recogida de datos se utilizó la entrevista semiestructurada. Por las características de las participantes se tuvieron en cuenta varios aspectos de estrategias de comunicación con personas sordas. ¹² Se posicionaron las sillas a petición de las mujeres sordas, de manera que la ILS y la entrevistada quedaban enfrentadas y la entrevistadora a un lado de la ILS. La entrevista siguió el guión de unas preguntas orientadas a los objetivos, explorando aspectos del cuidado familiar, como características de su aprendizaje, dificultades para el cuidado familiar, así como las pérdidas y limitaciones que han encontrado durante su desarrollo.

Las entrevistas se grabaron y se transcribieron en su totalidad. Se identificó a las informantes con un código alfanumérico, otorgando la letra M a cada una de ellas y un número. El análisis se efectuó de forma manual: realizándose codificación abierta, codificación axial y codificación selectiva. Del análisis emergieron 4 categorías: (1) Cuidar, mucho más que un sentimiento, (2) Palabras sin sonido, (3) Astucias insonoras y (4) Obstáculos en el camino.

Resultados

1. Cuidar, mucho más que un sentimiento: hace referencia al contexto del cuidado realizado por mujeres sordas y está compuesto por las subcategorías: generalidades del cuidado, el sentimiento de cuidar y jugando con el tiempo.

El cuidado familiar lo realiza la mujer sorda de forma innata. Las informantes signan que en su vida diaria, cubren las necesidades básicas tanto de sus hijos como de cualquier miembro familiar: “A mi padre, lo operaron del hombro y estuve en el hospital 10 días, los que estuvo hospitalizado y yo iba allí a ayudarle a cuidar a mi padre” (M1).

Las mujeres sordas se implican en la tarea de la enseñanza integrando el crecimiento personal de sus hijos en el logro del cuidado. Para ellas es “ayudar, explicar, potenciar habilidades”, mirando siempre por el desarrollo de los suyos. Como afirma una cuidadora: “Cuidar es ayudar a una persona, ayudarla a desarrollar sus capacidades, que se desarrolle como persona” (M2). Igualmente una participante signa: “Cuidar es cuidar a mi hija para hacer bien las cosas, por ejemplo tener la voluntad de ayudarla para tener un buen futuro y pueda aprender”(M5).

El sentimiento del cuidado son las emociones que experimentan las participantes desde que se convierten en cuidadoras. Para ellas el nacimiento de un hijo y el cuidado de este, cala en las mujeres como una experiencia maravillosa, su recompensa es el afloramiento de una emoción de alegría y felicidad por realizar la tarea de encargarse del otro. Se aprecia en el discurso de las cuidadoras sordas cuando hablan de la satisfacción que les produce el cuidado:“Estoy contenta de cuidarlos y de la atención que les presto, estoy contenta”(M1).

Sin embargo, el cuidar les requiere de una importante inversión de tiempo, así pues la subcategoría “Jugar con el tiempo” se refiere a cómo las cuidadoras tienen que adaptar sus horarios y su vida para el cuidado. El significado más común que dan las mujeres cuidadoras a esta circunstancia lo definen en “cuidar es cansado”, este hecho les genera sentimientos negativos como tristeza:“Me siento muy cansada y duermo poco”(M2), o “No había tiempo para nosotras, era para cuidar al bebé, entonces íbamos cansadísimas”(M3).

Las mujeres sordas refieren cuidarse poco por falta de tiempo, priorizando el cuidado del otro al suyo, lo cual se traduce en una dejadez de autocuidado, así coinciden M1 y M4:“No me veo a mi misma, debería cuidarme yo la primera” (M1); “Como mal, como rápidamente y me voy a trabajar. No como fruta ni postre”(M4).

A pesar de que reconocen que cuidar les absorbe mucho tiempo, también buscan estrategias para tener su espacio personal y distraerse en distintos lugares, consiguiendo tiempo personal cuando la actividad es lúdica.

2. Palabras sin sonido: esta categoría hace referencia a las fuentes de información y cómo realizan el aprendizaje del cuidado, destacándose las subcategorías: aprendizaje visual y aprendizaje relacional.

Las mujeres sordas adquieren la información de forma particular y limitada. Los recursos utilizados preferiblemente para iniciar o continuar los cuidados son los visuales. Todas han consultado libros o revistas relacionadas con el cuidado, y esto les ha servido de guía para conocer y manejar la situación cuando aún no existía internet, utilizándolo como una herramienta de consulta a la que recurren por su accesibilidad y por el conocimiento que ofrece. También adquieren información por la televisión, las películas, periódico digital, cursos, etcétera. Comentan las participantes:“La verdad que la información es tan actualizada en internet, que hemos buscado toda la información ahí”(M3) . “Lo aprendo en la tele, en las películas, todo lo que aprendo es visual” (M4).

Otra forma de adquirir conocimientos es a través de relaciones personales cercanas, tanto si son sordos u oyentes:“Aprendo de mi cuñada, de mi hermano y hermana que son oyentes y de los intérpretes, más de los intérpretes porque ellos son los que te interpretan toda la información, gracias a ellos vas aprendiendo”(M5).

Y también signan que aprenden de los distintos profesionales sanitarios:“Si mi hijo enferma pues voy al médico, le digo que le duele la garganta, el estómago y el médico me explica qué debo de hacer, por ejemplo - debes hacer esto y esto para la garganta y esto para la barriga” (M1).

La comunidad sorda, como colectivo del cual se transmiten los conocimientos generacionales, no es fuente de información en temas de cuidado, señalando las participantes que entre sus iguales no suelen surgir temas relacionados con el mismo:“Es que la comunidad sorda no sabe mucho de esos temas”(M4) . “La comunidad sorda nos ha enseñado cómo son las personas sordas, su historia, pero de cuidados no” (M5).

3. Astucias insonoras: se describen las estrategias para el cuidado que implementan las cuidadoras sordas, para lo cual necesitan comunicarse y buscar apoyos. El cuidado es un acto donde la mujer sorda crea estrategias para comunicarse con las personas a las que atiende o de las que necesita aprender. Utiliza la lengua de signos y la lengua oral (solo las que aprendieron a oralizar), asimismo cuando el emisor o receptor es oyente, recurren a la lectura labio-facial y al intérprete de lengua de signos: “Mi nieta[oyente] sabe lengua de signos y nos comunicamos perfectamente”(M5). “Es sorprendente como con 15 meses es capaz de comunicarse conmigo [hijo oyente],hasta ese nivel de decirme de que algo le molesta, la expresión facial que tiene... me fascina” (M2).

Cuando el canal de comunicación se corta, las mujeres sordas se quedan aisladas y no se intercambia información. Esto sucede cuando el receptor no es signante, no habla o le cuesta, por tanto, la mujer sorda no puede deducir el mensaje con la lectura labial. Un ejemplo que narra M1 cuando su padre tuvo un ingreso, y por sus problemas de salud no podía comunicarse con él, por lo tanto sentía que no podía cuidarlo adecuadamente: “Cuando mi padre estuvo en el hospital, un día estaba durmiendo con los ojos cerrados y hablaba, pero yo no lo entendía, y yo siempre lo entiendo perfectamente, entonces llamé a la enfermera y le pregunté, ¿qué dice?”(M1). Lo mismo siente M5 cuando su madre envejece:“Cuando mi madre se hizo mayor, era muy difícil y además no podía comunicarme con ella” (M5).

Otras estrategias utilizadas para el cuidado familiar, es buscar soportes familiares que les ayuden a descargar dicha labor. Buscan familiares que se impliquen en el cuidado:“Tenemos dos abuelas y tenemos la suerte de vivir cerca de nosotras, son vecinas y entonces lo tenemos muy fácil la verdad y eso nos quita muchas preocupaciones”(M3). Sin embargo, el sentimiento que poseen es que es a ellas a quien les tocan todas las tareas familiares, considerando este apoyo solo una pequeña ayuda o “echar una mano”.

Las nuevas tecnologías permiten a la mujer sorda buscar otras estrategias que les facilite cuidar, adquieren y adaptan la casa con ayudas técnicas para mejorar socialmente su vida familiar: “Mi casa está adaptada luminosamente, también el despertador que tiene una luz que se enciende y se apaga y ya está. Antiguamente cuando mi hija era pequeña teníamos un aparato especial que cuando lloraba o llamaban a la puerta se encendía” (M5). “Nosotras funcionamos con señales de luz porque no escuchamos y esta señal avisa si algo pasa con el niño o cualquier situación de la casa” (M2).

4. Obstáculos en el camino: muestra las dificultades para el cuidado que han encontrado las cuidadoras. Surgen las subcategorías: el valor del tiempo y la discapacidad limitante pero no condicionante.

El compaginar la vida familiar y profesional es vivido como una complejidad a la hora de cuidar, expresando deseos de pasar más tiempo con sus familiares:“Es complicado compaginar trabajo y cuidar a un bebé, es muy difícil” (M3). La pérdida auditiva no les condiciona el cometido del cuidado. Las cuidadoras sordas afrontan el reto de cuidar sin la sensación de que su dificultad personal le suponga una capacidad mermada. Se sienten capaces de cubrir las necesidades básicas familiares, expresando M2:“No sabía que tenía la capacidad de criar y cuidar un hijo, me siento orgullosa también de ver lo que soy capaz y de hacerlo” (M2).

Aun no siendo la sordera condicionante, las cuidadoras reconocen que hay limitaciones a la hora de cuidar:“No creo que afecte por ser sorda, pero hay limitaciones”(M5) . “Si fuera oyente podría cuidar mejor porque oiría a mis hijos y sabría quién tiene la culpa o no”(M4). La limitación de ser sorda, no solo proviene de su deficiencia auditiva adquirida, sino de las barreras sociales, la falta de intérprete y del insuficiente entendimiento hacia este colectivo por parte de las personas oyentes. Al transmitir el mensaje, los oyentes no son conscientes de las dificultades que tienen las personas sordas a la hora de adquirir información, y que esa dificultad les genera sentimientos de ansiedad. Eso cuenta M3 que le ocurrió cuando dio a luz a su hijo y la enfermera no podía ayudarla en el amamantamiento:“La enfermera del hospital venía a explicarme como darle de mamar y yo no la entendía nada y era muy complicado”(M3).

También las visitas a los centros sanitarios se hacen complicadas para las mujeres sordas como explica M5: “Cuando a veces no hemos tenido intérprete y hemos ido al centro de salud porque necesitaba ir y el médico se molesta porque me escribía y claro, yo tampoco sé escribir bien y se molestaba y eso me afecta, porque no tiene paciencia y yo no me quedo a gusto, no sé cómo gestionarlo todo, los intérpretes no están y crean ansiedad” (M5).

Estas barreras de comunicación se sustentan también en no tener un código de comunicación, ya que, a pesar de utilizar las estrategias de comunicación, a veces les puede llevar a errores de entendimiento: “Antes no teníamos intérprete y mi cuñada[oyente]me interpretaba pero yo no la entendía mucho y era difícil porque a veces me interpretaba pero con muchos errores”(M5).

Discusión

Este estudio refleja un tema no estudiado dentro del colectivo sordo, y obtiene conocimiento directo de las vivencias en la vida doméstica de las mujeres sordas, centrándose en la interrelación del trinomio mujeres-cuidados-discapacidad, lo que nos ha permitido conocer cómo las mujeres sordas adquieren la información para desenvolverse en el cuidado de su familia y en las atenciones de la vida doméstica, en un entorno plagado de mensajes que no les llegan.

El cuidado familiar realizado por las mujeres sordas es un cuidado arraigado en el rol de género, les genera un sentimiento de obligación que ha sido descrito en la literatura sobre el cuidado. ¹³ Así mismo cuidar provoca unos lazos emocionales que son dicotómicos: por lado la ocupación de cuidar genera gratitud y bienestar emocional, cuando el cuidado se realiza hacia un menor u adolescente, ¹⁴ y por otro lado, esa misma gratificación lleva implícito una dedicación de tiempo propio con desgaste físico, psíquico y emocional. Se sienten cansadas y a veces poco animadas, reafirmando los efectos que tiene el cuidado de un familiar en la vida de las cuidadoras sordas. Así se ha descrito en numerosos estudios sobre el cuidado familiar, que muestran que la vida y el tiempo propio se ven restringidos a consecuencia del cuidado.¹⁵,¹⁶

El significado que otorgan las mujeres sordas al cuidado a pesar de las dificultades, es de una tarea que les genera gran satisfacción pero les resulta difícil compaginarla con la vida laboral. Las cuidadoras sordas manifiestan cansancio, pero son capaces de crear estrategias de afrontamiento que les ayuden a desempeñar el cuidado familiar, igual que lo logran las cuidadoras de personas dependientes. ¹⁷

Para las mujeres sordas, la deficiencia que les provoca el no oír, les impide adquirir fluidamente información en un mundo plagado de mensajes. No entienden la discapacidad como una traba para realizar el cuidado familiar, sin embargo, las barreras socio-estructurales de acceso a las fuentes de información representan para ellas la mayor dificultad que encuentran, y provoca su aislamiento social-comunicativo. Esto se convierte en una de las dificultades a las que deben enfrentarse, surgiendo obstáculos para acceder adecuadamente a los servicios de salud y al entendimiento con estos en todo su contexto, ya sea asistir al pediatra o urgencias, comprar medicación o comprender un tratamiento. El contexto sanitario actúa como barrera, sobre todo cuando las instituciones ignoran la obligación de utilizar en sus servicios públicos, las tecnologías adecuadas para acceder a la información oral en este colectivo, ¹⁸ aislando a las mujeres sordas, acentuando su discapacidad, y renegándolas del empoderamiento. ¹⁹ Esta problemática de las personas sordas para la comunicación con los profesionales sanitarios ha sido la más estudiada en la literatura.²⁰,²¹ Algunos autores afirman que la población sorda, al momento de acceder a los servicios de salud, no recibe una intervención acorde con sus limitaciones en cuanto a su capacidad para comunicarse, ya que en su mayoría el personal de enfermería que les atiende no cuenta con las herramientas adecuadas para establecer una comunicación efectiva.¹²

Los profesionales de enfermería estamos en contacto directo y cotidiano con los familiares que prestan cuidados, tenemos un lugar privilegiado para verlos, apoyarlos y llamar la atención de otros sobre sus necesidades.²² Este estudio proporciona conocimiento a la disciplina enfermera y puede ser utilizado de orientación en la práctica profesional y futuras investigaciones, arrojando luz a las necesidades del colectivo de mujeres sordas en el “quehacer” del cuidado en el ámbito doméstico.

Los cuidados enfermeros en la promoción, prevención, restauración y cuidados de la salud, deberían identificar las necesidades del colectivo sordo para la producción de planes de cuidados que tengan en cuenta la integración y normalización de las personas sordas. De esa forma se podrán incluir coaliciones entre la comunidad sorda y los profesionales sanitarios que promuevan los principios de participación e igualdad, para lograr así el empoderamiento de las mujeres sordas.

Conclusiones

Las características del cuidado de las mujeres sordas en el ámbito familiar, es el un cuidado natural, solícito e insonoro, que se desarrolla en un contexto afectivo donde las mujeres sordas viven el cuidado desde el sentimiento. A pesar de que cuidar de otro les quita tiempo de sí mismas, las cuidadoras sordas resaltan la importancia que tiene para ellas el poder realizar el cuidado sin que su discapacidad las límite.

Las cuidadoras sordas crean estrategias tanto para el aprendizaje del cuidado como para la comunicación con el otro. Utilizan fuentes de información varias, quedando de manifiesto que la información mejor adquirida es la que obtienen por el canal visual. La principal estrategia de comunicación que utilizan las mujeres sordas como puente de relación con el mundo oyente, es el intérprete de lengua de signos.

Las dificultades y limitaciones para el cuidado que encuentran las cuidadoras sordas son la falta de tiempo para sí misma, las barreras sociales y las barreras ambientales que les impiden la comunicación con los profesionales sanitarios y con demás personas oyentes, para poder adquirir información sobre el cuidado de manera fluida y fiable.