Introducción

El VIH/Sida se ha posicionado como una de las principales causas de mortalidad entre mujeres de 20 a 40 años, particularmente para aquellas que habitan en grandes ciudades de África, América y Europa Occidental.¹ En el ámbito mundial se habla de la feminización y ruralización de la enfermedad, fenómenos asociados con la discriminación por género y etnia, así como por las desigualdades que prevalecen en el ejercicio de los derechos humanos y civiles entre hombres y mujeres.^{2 3} -⁴

En 2013 el Centro Nacional para la Prevención y Control del VIH y sida (CENSIDA) en México, reportó que la enfermedad había tenido un incremento sustancial entre las mujeres, mientras que en el año 2000 estas solo representaban el 16% de los casos totales, en 2014 representaron el 21% de los nuevos casos.⁵

Si bien la epidemia continúa concentrándose en hombres, su tendencia muestra una inclinación epidemiológica clara hacia la población femenina, situación que implica en sí misma, nuevos y considerables retos en las estrategias sanitarias dirigidas a la prevención de la enfermedad, particularmente porque estas mujeres se están infectando a través de los encuentros sexuales que tienen con sus compañeros o esposos, la mayor parte de las veces sin ser conscientes del riesgo que conlleva el encuentro sexual con sus parejas “estables”.⁶, ⁷

Aunado a esta ausencia de perspectiva de riesgo sobre la enfermedad, se hace necesario discutir el alcance que la violencia de pareja tiene en el desarrollo y la trayectoria de la enfermedad. La violencia de pareja ha sido referida tanto como un factor de riesgo para contraer la enfermedad, así como un condicionante del mal pronóstico en la evolución de la misma, una vez que las mujeres han sido contagiadas. ⁸,⁹

En el contexto descrito anteriormente, resulta preciso enfatizar la existencia de una serie de imaginarios colectivos que asociados con el mito del amor romántico se han identificado como obstaculizadores de la percepción del riesgo, y más tarde, como entorpecedores en la implementación de estrategias para prevenir el contagio de la enfermedad. La creencia de que la monogamia se asocia de manera invariable con el matrimonio, o de que los hombres casados con mujeres no establecen relaciones sexuales con otros hombres, son algunos de los imaginarios que llevan a las mujeres heterosexuales y casadas, a subestimar su riesgo y en dicho sentido, no implementar medidas para protegerse frente al riesgo de VIH. ¹⁰

Las representaciones que asocian al condón como un recurso para parejas “no estables”, personas con múltiples parejas sexuales o sujetos con moralidades cuestionables, desalientan la gestión y la aceptación del preservativo dentro de relaciones de matrimonio o concubinato. Por otra parte, la idea de que lo femenino se subordina a lo masculino, complejiza que las mujeres se posicionen de manera asertiva a la hora de negociar el uso de protección durante los encuentros sexuales, lo que las coloca en posición de desventaja social y las vulnera en relación al posible contagio de VIH.¹¹,¹²

Pero la violencia de pareja no solo contribuye a una mayor probabilidad de que las mujeres resulten infectadas, también se constituye en una variable que contribuye al mal pronóstico y trayectoria de la enfermedad por VIH/sida. Este tipo de violencia trae consigo consecuencias como la depresión, síndrome de dolor crónico y dificultades de socialización,¹³experiencias que si bien impactan negativamente en la salud y bienestar de cualquier mujer, de manera particular, en las mujeres diagnosticadas con VIH, afectan el apego al esquema antirretroviral. La fragilidad de sus redes sociales, consecuencia del aislamiento social al que se someten al ser violentadas, constituyen una mayor probabilidad de perder la esperanza y con ello abandonar el tratamiento.¹⁴

Es necesario por otra parte, reconocer que el impacto que la violencia tiene en la salud de las mujeres diagnosticadas con VIH, adquiere mayores dimensiones dentro de contextos sociohistóricos y culturales particulares. Las mujeres indígenas por ejemplo, son particularmente vulnerables frente a lo antes descrito, puesto que en el marco de los denominados “usos y costumbres”, llegan a naturalizar la violencia y contemplarla como un recurso social válido para mantener “el funcionamiento” de sus comunidades.

Oaxaca es uno de los 31 estados de México y ha sido reconocido como uno de los estados con una de las mayores tasas de casos nuevos registrados de VIH/sida. En 2014 CENSIDA reportó que Oaxaca ocupaba el cuarto lugar a nivel nacional, con una tasa de 2,6, ¹⁵ y 402 casos de mujeres seropositivas para el periodo 2010-2014, la mayor parte de ellas (n=381) eran mujeres dentro del grupo etáreo de 15 a 44 años.¹⁶En Oaxaca como en varios estados que se ubican en la región sur del país, se ha reconocido una asociación entre violencia y VIH, ⁶,¹⁷enfatizando que la feminización de la enfermedad se sustenta en una serie de determinantes estructurales como la cultura, el nivel educativo y la pobreza.¹⁸,¹⁹Mención aparte merece la necesidad de reflexionar sobre que no es que se estén contagiando más mujeres que antes, sino que, con la implementación nuevas políticas de salud se están diagnosticando mayor número de casos, ejemplo de ello es la aceptabilidad que ha ganado el tamizaje del VIH durante el control prenatal.

Oaxaca es un estado situado en el sur de México y ha sido reconocido como uno de los estados con mayor proporción de personas indígenas, el 32% del total de su población estaba representado por este grupo. ²⁰ Son 16 agrupaciones lingüísticas reconocidas en el estado, la lengua chinanteca es la quinta más hablada. La cultura chinanteca se rige por usos y costumbres, en el plano organizacional y político, los hombres son los que toman las decisiones importantes en la comunidad y en la familia, ejerciendo así el control sobre la mujer. Las familias siguen una organización patriarcal, en la que el hombre es proveedor y en tal configuración, dirige y manda sobre las acciones de la mujer, la cual obedece al esposo o pareja, circunscribiendo su rol social al espacio doméstico y la crianza de los niños.

La violencia de género que viven las mujeres en las comunidades indígenas de Oaxaca incluye una combinación de abusos físicos, psicológicos, sexuales y económicos. La Vicefiscalía Regional de Cuenca Especializado en los Delitos Contra la Mujer por Razón de Género (2017), reportó que en los últimos tres años de las denuncias recibidas por mujeres indígenas de la zona, el 75% fue por violencia familiar (que incluye violencia física y psicológica), el 20% por violencia sexual y el 5% por violencia patrimonial.²¹

El objetivo del estudio es analizar desde el ámbito del cuidado de enfermería, el impacto de la violencia de género en la vida de las mujeres indígenas que viven con VIH. Se realizó una aproximación biográfica, dado la utilidad que se ha documentado de esta para profundizar sobre los sentimientos y valores que influencian en la manera de posicionarse de las personas frente al VIH-sida.²²La información se llevó a cabo mediante una entrevista semiestructurada en el domicilio de la informante, con una duración aproximada de 50 minutos. Es preciso mencionar que la información se enmarcó en el consentimiento informado, fue audiograbada y transcrita en su totalidad para posteriormente analizarla desde el marco del análisis crítico del discurso.

Este caso es parte de la tesis doctoral “Experiencia de violencia en mujeres indígenas que viven con VIH en la zona norte de Oaxaca”, la cual obtuvo registro en el Comité de Ética de CAPASITS (Centro Ambulatorio para la Prevención y Atención del VIH/sida e Infecciones de Transmisión Sexual) del estado con el número de dictamen 08/2016, así como del Comité de Investigación de la Universidad de Guanajuato con número de registro CIDSC-2931202. El nombre de la informante ha sido cambiado para garantizar su confidencialidad.

El siguiente relato biográfico rememora la experiencia de Alma, una mujer indígena que ha sido diagnosticada VIH positiva y cuya vida ha estado marcada por la violencia, una experiencia que la colocó vulnerable al contagio, y más tarde, ha complejizado su experiencia con la enfermedad. La informante vive en el sur del país, en uno de los estados que ocupa el tercer lugar en rezago social. Tiene cuarenta años de edad, es la menor de siete hermanos, tiene dos hijas y es ama de casa; en ocasiones tiene que desempeñar un trabajo asalariado, porque su esposo gana un salario mínimo como empleado y no alcanza para el sustento diario.

La infancia de Alma estuvo marcada por la ausencia de los padres, dado que por causa de la pobreza extrema, tuvo que salir a trabajar a la edad de ocho años a otro estado (en la casa de sus padrinos), durante diez años. Así, la etapa de la adolescencia estuvo marcada por el trabajo doméstico “cuidar niños”.

Alma estudió la educación primaria en una escuela nocturna y relata que desde niña nunca la “dejaron agarrar lápiz ni libreta”, su papá le decía que para ella “era barrer, lavar trastes, hacer tortillas y todo eso, cosas de la casa, cosas de mujeres”. Se juntó con su pareja a la edad de 22 años, con la ilusión de mejorar sus condiciones de vida y “no seguir trabajando”, sin embargo, “no fue así”. Sus papás no estaban de acuerdo con la decisión, ya que era un “hombre mujeriego y borracho”. Ambos son de la misma comunidad.

Alma se enteró del diagnóstico cuando estaba embarazada de su segunda hija y ha aprendido a vivir con el VIH desde hace 12 años. Su pareja también es portador, es alcohólico y ha dejado de tomar los medicamentos antirretrovirales hace unos meses. Ella nos comparte en su relato como su vida cambió desde el momento que recibió el informe del diagnóstico: “una noticia muy fuerte, de la noche a la mañana, no sabes que hacer”.

En el relato, se hace evidente que la dependencia económica ha sido detonante para que soporte la infidelidad y el abandono constante de la pareja. Ha tenido que callar la enfermedad por el miedo al rechazo y la discriminación por parte de familiares o personas de la comunidad, lo que disminuye su red de apoyo social. Acude cada dos meses al CAPASITS que se encuentra en la capital del estado, por el tratamiento antirretroviral, el recorrido en transporte terrestre es aproximadamente de ocho horas. En ocasiones tiene que pedir apoyo a sus familiares más cercanos (los que están enterados del diagnóstico) para cubrir los gastos del traslado. En el relato, además, emerge que a pesar del sufrimiento que provoca la enfermedad, ella tiene su fe puesta en Dios para salir adelante.

El caso de Alma es relevante, en razón de que se trata de una mujer indígena que vive con VIH, lo que le hace más vulnerable frente a cualquier tipo de violencia, particularmente, a la de pareja. La pobreza y los factores culturales afectan la toma de decisiones en relación a su vida, sobre todo en la capacidad para salir del entorno de violencia que vive con su pareja. Analizar casos como el de Alma, posibilita al profesional de enfermería problematizar los determinantes sociales y culturales que influyen en el apego al tratamiento y en la actitud que tienen las mujeres frente a la enfermedad.

Texto Biográfico

LA FORMA DE CóMO SE ENTERó DEL DIAGNóSTICO. Cuando él se fue [su pareja] me dejó embarazada de la mayor, se fue dos años, cuando la niña cumplió año y medio regresó, fue cuando regresó mal, regresó bien delgado, como al mes le daba diarrea, vómito y fiebre, le ponían cinco, seis cobijas y nada, y su familia no me dejaba ni que me acercara, porque yo estaba embarazada de la chiquita, entonces lo llevaron particular [se refiere al médico] para que le hicieran estudios y dijeron que era azúcar [diabetes], ya después vino aquí [al centro de salud] porque él se quedó con la duda, y le dijo al doctor “quiero que me haga un estudio a mí y a mi esposa, porque mi esposa está embarazada”, ya fue cuando el doctor dijo “¿ya se hicieron la prueba del VIH?”, y dijo él “no”, ya faltaban unos días para aliviarme y ya salió que él estaba positivo y yo también, entonces nos mandaron al hospital, al centro de salud y de ahí nos mandaron a Oaxaca, estábamos juntos cuando nos dieron la noticia.

JUSTIFICACIóN DE LA PAREJA ANTE EL CONTAGIO. Después fui y le dije a mi papá, “Sí, sí tengo esa enfermedad, desgraciadamente no me cuidé, porque cuando él llegó, debí pedirle de que se hiciera una prueba pero pues me ganó las ganas [del encuentro sexual], tres años de estar sola y pues llega tu pareja y te empieza a tocar y sueltas todo, y pues no me cuidé” y ya le dije “ya ni modos”, mi papá me dijo que él [su pareja] era malo conmigo, pero yo le dije que él no sabía que estaba contagiado. Pero sí fue algo muy difícil, ahora sí que en asimilar, ir a tratamientos...

EL VIH: UNA ENFERMEDAD QUE SE VIVE EN SILENCIO POR EL MIEDO AL RECHAZO. Al principio nada más lo sabíamos él, yo y su familia de él, mis papás no lo sabían ni mis hermanos, como son personas que son cerradas, no entienden. Ya cuando yo vi la manera de que ellos supieran, había meses que yo no dormía, estaba en mucha depresión, pensaba mucho en mis hijas, no lo podía creer, yo estaba sana y de la noche a la mañana ya no, ahora sí que parece que te echan agua caliente y fría a la vez.

Un día que fui a casa de mis papás me dijeron: “bueno ¿por qué están bajando de peso, porque las niñas están muy bajitas?, ¿que no comen?”, les dije “sí comen”. Y mis hermanos también preguntaron, pero yo no les dije sino que después llegaron a sus oídos que yo tenía VIH y mis niñas también, entonces me dijo [su papá] que ya no me quería ver, que yo estaba muerta para él y pues yo me sentí mal en ese momento, dije: “yo me quiero morir, que no me quiere nadie”, ya ves que aquí en pueblo chiquito te discriminan muy feo. Demoré como un año en hablarles, más bien ellos no me hablaban, tenían miedo que yo los infectara, que tomara en el mismo vaso, que comiera en un plato y todo eso, todo lo que yo hacía.

ABANDONO E INFIDELIDAD DE LA PAREJA EN EL CURSO DE LA ENFERMEDAD. Mi pareja se fue con otra mujer, me dejó, después de eso [se refiere a la enfermedad]. Se fue como seis años y ahorita ella está infectada, pero ella le dijo “que no le importa”, pero están en Estados Unidos, también tuvo hijos con él. Aunque ella lo engañó, porque ella ya tenía familia. Después él se regresó para acá [a Oaxaca] y me empezó a buscar, y antes de que se muriera, su mamá le dijo que me buscara porque yo sufría demasiado, que yo trabajaba mucho para mantener a las niñas y que eso no era justo, le dijo que él me había metido en ese problema [la enfermedad], que debería estar conmigo en las buenas y en las malas.

LIDIANDO CON LA ENFERMEDAD Y LA VIOLENCIA DE PAREJA. Más que nada es como que chocamos [se refiere a que pelea con su pareja] y la niña grande si se da cuenta. Él se fue hace una semana, pues por lo mismo que chocamos, le iba a pegar a mi hija, mejor le dije que se fuera, le dije que cuando él soporte que va a estar al cien por nosotros adelante. Le dije que yo siempre he trabajado y se fue, y nada más duro una semana. Regresó porque la niña más grande se cayó y pues él se sintió mal, tiene ese amor de padre, porque siempre se preocupa por ellas, por mí si quieres no, pero por sus hijas sí, porque ya no hay ese amor como antes, es mezquinado.

SOPORTAR LA VIOLENCIA DE PAREJA POR LOS HIJOS. Después de que me engañó ya no hay esa misma confianza, ese contacto que era, mucho amor, si hay, pero como que es mezquinado. Si estamos juntos es por la niña, pero no porque haya esa comunicación como antes, ya no. Quedó como que una espina, siempre está ahí metida, de mi parte no puede decir nada porque yo nunca le he sido infiel, y el sí.

LO QUE AFECTA EN EL TRATAMIENTO. Ahí en Oaxaca nos dicen que afecta al tratamiento, no dormir bien o tomar [alcohol], aunque él si toma [su pareja], y yo le digo que por qué toma mucho. Le digo que él también sea mi apoyo y ya luego empiezan ahí los pleitos y todo eso, porque me desanima, yo le digo, mi motor son las dos niñas, le digo que allá él si se quiere morir, pero yo voy a echarle ganas.

IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN LA SALUD. Ahora sí que fue un cambio enorme, para mí fue muy brusco, yo quería llevar una vida feliz, bien, trabajando bien, ahorita trabajo en casa, pero hay veces que entro en depresión.

LA ENFERMEDAD: UNA PRUEBA DE DIOS. Después yo lo perdoné [se refiere a su pareja] por mi hija la más chiquita, porque ella lo quiere mucho, iba mucho a terapia allá en Oaxaca, después me acerqué mucho a Dios, es una prueba muy difícil que me puso Dios, y ahora sí que tengo que saber cómo enfrentar. Empezamos a ir a mucha terapia. Aunque es una noticia muy fuerte de la noche a la mañana, no sabes que hacer, más cuando la familia no te apoya.

LOS RECURSOS PARA ENFRENTAR LA VIOLENCIA: DIOS NO ABANDONA. Ahora sí que yo sigo fuerte, porque cual más [cualquier persona] en mi lugar ya se hubiera muerto, ya se hubiera matado, por todo lo que he vivido. Y pues que las que están estancadas que le echen ganas, porque ahora sí que no queda de otra, y que, pues Dios nunca nos abandona, siempre estamos al pie del cañón [siempre firme].