Introducción

Las Úlceras por Presión (UPP) son tan antiguas como el envejecimiento, la enfermedad o el padecimiento. En España, datos extraídos del cuarto estudio nacional de prevalencia desarrollado por el Grupo Nacional para el Estudio y Asesoramiento de Úlceras por Presión y Heridas Crónicas (GNEAUPP) indican que, en Atención Primaria, el 8'51% de los adultos incluidos en programas de atención domiciliaria sufren UPP; en Centros Socio-sanitarios el 13'41% y en Atención Hospitalaria el 7'87%. Estas cifras se disparan en Unidades de Cuidados Intensivos donde llega al 18'50%.¹ La bibliografía internacional arroja cifras también elevadas. Así, el estudio multicéntrico realizado sobre 25 hospitales de distintos países europeos informa de una prevalencia bruta del 18'1%.² En Canadá, estudios metodológicamente similares, hablan del 22'9%.³

Son lesiones que pueden afectar a epidermis, dermis, tejido celular subcutáneo, músculo, e incluso hueso. En función del daño tisular se clasifican en distintas categorías: I o "eritema no blanqueante", II o "úlcera de espesor parcial", III o "pérdida total del grosor de la piel" y IV o "pérdida total del espesor de los tejidos".⁴ Esta última es devastadora, la destrucción de los tejidos es tal que puede dejar al descubierto músculo, tendones o hueso, siendo además en muchas ocasiones de gran magnitud, presentando cavitaciones o tunelizaciones.⁴ Como consecuencia, la persona afectada se expone al riesgo de infección, no solo localizada, también de los tejidos circundantes (celulitis), del hueso (osteomielitis), la articulación (artritis séptica) e incluso generalizada (sepsis). Estas úlceras exigen periodos de tiempo muy prolongados hasta conseguir la cicatrización completa, teniendo una gran repercusión sobre la vida de los afectados.

Las UPP resultan económicamente gravosas para el sistema sanitario. En España, se calcula que el coste de su tratamiento es de 461 millones de euros al año.⁵ Por otra parte, pueden tener consecuencias legales sobre instituciones y profesionales cuando el plan terapéutico, tanto preventivo como curativo, no ha sido el adecuado.⁶ Sin embargo, la repercusión mayor es sobre las personas que las padecen. Estas lesiones, sobre todo las de categoría III y IV, afectan sustancialmente a la calidad de vida, viéndose afectada la esfera física, psíquica y social.⁷

La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es un indicador de salud percibida. Analiza la percepción del impacto que la enfermedad o su tratamiento han provocado sobre el sentimiento de bienestar y funcionalidad, considerando para ello la dimensión física, emocional y social.⁸ La revisión bibliográfica de González-Consuegra y Verdú sobre medición de la CVRS en personas con heridas crónicas, señala que la herramienta debe considerar los aspectos claves de la enfermedad, los relativos a las molestias y sintomatología propia, haciendo referencia a la cronicidad, a la limitación de la movilidad, al dolor, a la pérdida o aumento de la sensibilidad, a la apariencia física y a los aspectos emocionales y sociales.⁹ Mientras que para las úlceras venosas y neuropáticas se dispone de distintos cuestionarios específicos, para las personas con UPP no es así.⁹ La ausencia de herramientas específicas hace que la metodología cualitativa sea un método idóneo para indagar en la percepción que las personas tienen de sus UPP y la repercusión sobre la salud percibida, permitiendo además identificar aspectos propios de estas lesiones difíciles de plasmar con herramientas cuantitativas genéricas.

Este estudio pone la mirada en las vivencias de las personas con UPP de categoría IV. El objetivo es conocer el impacto que estas lesiones tienen sobre sus vidas. ¿Cómo viven el hecho de tener una UPP?, ¿cómo les hacen sentir?, ¿en qué les afecta?, ¿cómo repercute en sus vidas? Esto ayudará a comprender la experiencia, permitiendo recapacitar y reorientar el cuidado hacia las necesidades sentidas por la población.

Metodología:

Estudio cualitativo de carácter fenomenológico. La investigación se desarrolló en el contexto hospitalario, en unidades de hospitalización del Hospital Regional Universitario de Málaga, durante los años 2016 y 2017.

La selección de participantes fue intencional. Se eligieron a personas hospitalizadas adultas que cumplían estos criterios de inclusión: (1) Tener UPP de categoría IV. Estas lesiones podían haberse producido en el contexto hospitalario o extrahospitalario. Este último grupo de personas fue captado estando ingresados para la reparación quirúrgica de sus úlceras. Enriquecían el estudio al aportar información sobre la experiencia de tener este tipo de lesiones estando inmerso en su entorno socio-familiar. (2) No tener déficit cognitivo. Este aspecto supuso desechar a numerosas personas que eran incapaces de comunicarse lo suficiente como para narrar su experiencia. (3) Estar clínicamente estable. La incorporación fue progresiva hasta llegar a la saturación de los datos, contando finalmente con 12 participantes.

Para recoger la información se realizaron entrevistas cualitativas semiestructuradas. Se desarrollaron a partir de un guión constituido por las áreas temáticas que se deseaban explorar, teniendo en cuenta las pautas a este respecto que marca la bibliografía.¹⁰ Se formularon preguntas en lenguaje coloquial, descriptivas y abiertas sobre: "el origen de la lesión", "vivencias que provoca", "repercusión física", "repercusión emocional", "repercusión social". Tuvieron lugar en la habitación de los informantes o en un despacho si comprar-tían habitación con otro paciente. Se desarrollaron buscando momentos de calma asistencial que aseguraran un ambiente tranquilo, libre de interrupciones. La entrevistadora e investigadora, era a su vez la enfermera de referencia de los informantes. Esto, lejos de convertirse en una limitación, favoreció un clima de confianza y confidencia que ayudó en la obtención de los datos. La voz fue grabada, mientras que el lenguaje no verbal y otras observaciones se recogieron en un cuaderno de campo.

El análisis cualitativo se realizó basándose en la propuesta práctica que Amezcua hace del método de Taylor-Bogdan.¹¹ Se han seguido tres etapas: 1. Preparación de datos (transcripción, incorporación del lenguaje no verbal y depuración de datos). 2. Organización de datos (codificación y categorización). 3. Interpretación. Para este análisis se contó con el soporte del programa Atlas-ti. Las transcripciones y el resultado del análisis se devolvieron a parte de los informantes corroborando que los hallazgos eran reconocidos como una verdadera aproximación a lo que ellos vivieron y sintieron.

Se preservaron los principios éticos básicos en investigación: voluntariedad y confidencialidad. La voluntariedad se garantizó mediante el consentimiento informado en el que se autorizaba además a grabar la voz.

Resultados

Participaron 12 informantes, 4 mujeres y 8 varones, con edades entre los 44 y 75 años. Ocho eran autónomos antes de la producción de la UPP y 3 tenían algún grado de discapacidad. Las localizaciones eran trocánteres, maléolos, talones y sacro, siendo esta última las más frecuente. Las lesiones fueron producidas mayoritariamente en el hospital (10) habiendo solo 2 desarrolladas en el domicilio.

Del análisis cualitativo emergen varias categorías temáticas que ayudan a comprender el significado que los informantes otorgan a sus lesiones, la experiencia que supone padecerlas y la repercusión que tiene sobre sus vidas.

Interpretación de las lesiones. En la interpretación de las lesiones hay que señalar varios aspectos o subcategorías:

El dolor asociado a la UPP. Esta categoría temática es tratada extensamente por todos los informantes que no padecen alteración de la sensibilidad.

El dolor aparece mientras se produce la úlcera: " me operaron la pierna, me pusieron la escayola y yo, en vez de la operación, me quejaba del talón " (B-1). Pero posteriormente puede mantenerse en el tiempo y sufrir exacerbaciones con la cura o cuando se ejerce presión sobre la herida.

Las características cualitativas son muy variadas. Lo describen como "tipo rozadura", "escozor", "como de apretar" o "resquemor". En cuanto a la intensidad, hay también mucha variabilidad pudiendo ir desde "molestia" a "dolor inmenso", o, cuando se cuantifica, el máximo valor en la Escala Visual Analógica: " en una escala del 1 al 10, un 9, por no decir un 10 " (B-1). Es de señalar que el dolor va sufriendo modificaciones en relación al estado de la lesión. En las primeras fases de la cicatrización, cuando predomina la fase inflamatoria, es más dolorosa, disminuyendo la intensidad cuando se logra retirar el tejido necrótico, se controla la carga bacteriana y la herida pasa a fase de proliferación. Los informantes lo reflejan en frases como: " al principio me dolía una barbaridad, y en las curas más, ahora ya casi no me duele " (B-5), " ahora mucho mejor, de maravilla, desde que me has quitado todo eso que tenía ahí [se refiere al tejido desvitalizado] mucho mejor, antes me dolía, no era una molestia, me dolía mucho " (B-10).

Se trata de un dolor que interfiere en la movilidad, el confort, la calidad del sueño y el estado anímico: " no duermo apenas de noche, ni aunque me tome la pastilla de dormir, porque no puedes estar en una postura tranquilo, a los cinco minutos te está molestando la herida; esto te va hundiendo, te agacha " (B-7).

La totalidad de los encuestados tenían incluidos analgésicos en su plan terapéutico, sin embargo, las entrevistas ponen de manifiesto cómo los pacientes conviven con el dolor y cómo algunos de ellos solicitan mayor cobertura analgésica: " me he pasado muchas noches llorando del dolor que tenía, algunas veces decía: ponedme algo más fuerte, por último se lo dije al médico y me dieron muchas cosas, también mientras me estaban curando " (B-4). Por otra parte, en algunos profesionales se mantienen creencias erróneas, lo que no ayuda en el control de este síntoma: " iba a casa el enfermero a curarme y me decía: esto no duele, esto es una carne muerta que no duele " (B-9).

Las UPP imponen restricciones físicas. Los 12 participantes informaron de restricciones posturales derivadas de la necesidad de no someter a presión la lesión, en parte por el dolor que esto ocasiona, pero, mayormente, por indicación terapéutica con el objeto de eliminar el agente causal y favorecer la cicatrización. En función de la localización, se imponen unas u otras limitaciones. Nueve de los informantes tenían la UPP en el sacro, viéndose afectados en alguno de ellos también los glúteos. Esta situación dificulta la sedestación y limita las posiciones a adoptar en decúbito, lo que afectan irremediablemente a la actividad diaria y al confort: " no me puedo mover bien, no me puedo poner boca arriba, no me puedo sentar ni nada, solamente en la cama, de un lado y del otro " (B-3), " mientras tienes úlceras tienes que cambiarlo todo: el sentarte, la forma de tumbarte, es que cambia todo " (B-2).

Las restricciones posturales y en la movilidad pueden acarrear cierto grado de dependencia, lo que se vive con gran ansiedad. Así lo manifiesta una informante con una UPP en el talón desarrollada a consecuencia de una férula de yeso: " yo era un mueble, una carga para los míos, dependía de ellos para todo [llora], como no podía apoyar el pie y me dolía tanto " (B-1). En el caso de algunos informantes esta necesidad de ayuda y dependencia se agrava por el síndrome de desuso derivado de una estancia prolongada en UCI.

Además, las heridas dificultan otros aspectos de las actividades diarias como el aseo o el vestirse: " me quiero bañar, pero ¿con eso tapado o destapado? y si se moja y la enfermera no viene a curarme enseguida, ¿qué hago entonces? " (B-10). " Y cómo me pongo la ropa, cuéntame, y los pantalones, qué, cómo me los pongo; eso me tiene también preocupada [paciente con UPP en el sacro]" (B-10).

Las UPP repercuten en el campo emocional. La experiencia de padecer una UPP de categoría IV desencadena emociones negativas muy variadas:

Además de estas emociones, identifican la necesidad de apoyo emocional para poder superar una situación tan difícil: " al paciente hay que darle un poco de espíritu, de ánimo, no estoy diciendo que le mientas, que le des ánimo, porque esto es muy duro " (B-7).

Las UPP limitan la vida social y paralizan el proyecto de vida. Los informantes de este estudio son un claro ejemplo de cómo las UPP en las que hay mucho daño tisular rompen con el plan de vida, pues pueden exigir hospitalización, intervención quirúrgica y prolongación de la estancia hospitalaria. Diez de los doce informantes están en uno o más de los tres supuestos. La hospitalización extrae a las personas de su ámbito socio-familiar-laboral, establece un paréntesis en sus vidas, debiendo aplazar cuestiones y proyectos personales: " ahora, por culta de la úlcera, otra vez en el hospital, otra temporada encerrado y no poder salir a la calle ni estar con mis amigos " (B-6), " como con esto llevo ya cuatro meses, pues no he podido hacer la rehabilitación de la pierna que necesito " (B-1).

Al margen de la hospitalización, la actividad social y laboral se ve alterada como consecuencia de las restricciones físicas, la dependencia de la cura, el temor al exudado o al olor: " antes viajaba muchísimo, ahora no, ahora con la úlcera estoy más limitado " (B-6), " el otro día se me manchó el pantalón estando sentado en el bar, y ahora no sé, me va a dar cosa volver " (B-6), " yo soy una persona muy activa, siempre he estado en la calle, y ahora, ya me ves " (B-3).

Discusión

En consonancia con investigaciones publicadas sobre calidad de vida en pacientes con UPP, este estudio pone de manifiesto la gran repercusión de estas lesiones en la vida de los que las padecen, ya que se afecta la esfera física, psíquica y social.⁷,¹²,¹³ Los participantes no perciben aspectos puntuales alterados, perciben una vida modificada en su totalidad. Tienen una visión trascendental y globalizadora de este impacto y hablan en términos como "no soy el mismo". "te pone la vida de otra manera" o "te hace otra persona".

A nivel físico, las restricciones posturales y en la movilidad son las más frecuentes y las de mayor transcendencia pues van a dificultar, incluso impedir, parte de las actividades de la vida diaria, pudiendo generar cierto grado de dependencia. Los 12 participantes informan de ello coincidiendo con muchos de los estudios consultados.⁷,^{12 13 14 15 16 17}-¹⁸

A nivel emocional, las UPP influyen notablemente en los pacientes. El hecho de que no sean consecuencia de un traumatismo/patología previa que las justifique, las características de las lesiones de categoría IV, el hecho de ser evitables, la repercusión sobre la calidad de vida, el dolor y la cicatrización tan prolongada, hacen que se viva con gran preocupación y carga emocional. Esto obliga a un esfuerzo de afrontamiento inicial que suma complejidad a la situación. En los primeros momentos predomina la perplejidad y la búsqueda de explicaciones. Posteriormente aparecen otras emociones que dependen de las peculiaridades de la experiencia, la personalidad y estrategias habituales de afrontamiento / adaptación de cada persona. Otros estudios de carácter cualitativo también informan de la presencia de este esfuerzo emocional⁷,¹⁸ y constatan cómo algunos pacientes reproducen un proceso de duelo.¹⁷ Los participantes ven en la entrevista la oportunidad de desahogarse y expresar su malestar, siendo muy explícitos en la descripción de sus sentimientos. Sus narrativas están teñidas de emociones negativas muy variadas. Muestran desánimo, tristeza, frustración, enojo, ansiedad, inquietud, impaciencia, incertidumbre, desesperanza, temor, incomprensión y baja autoestima. El diseño del estudio, en el que solo se han incluido pacientes con UPP de categoría IV y hospitalizados, ha podido marcar aún más la repercusión emocional, aunque hay que señalar que, como las restricciones físicas, está presente en muchos de los estudios consultados.⁷,¹²-¹⁴,¹⁷

A nivel social, las UPP tienen también repercusión. Este estudio, pese a haberse desarrollado en el contexto hospitalario, pone de manifiesto este aspecto. La bibliografía señala como causa las restricciones físicas, la pérdida de interés y la tendencia al aislamiento.⁷,¹² Por otra parte, las UPP en estadío IV en ocasiones requieren un abordaje hospitalario, extrayendo a la persona de su entorno socio-familiar y aislándola de su red de apoyo. Esta situación predispone al desánimo y al aislamiento, provocando una situación que se retroalimenta.

Como demuestra este estudio, las UPP no son una simple herida, tienen más trascendencia pues afectan a la persona en su totalidad como ser bio-psico-social. Sin embargo, el abordaje terapéutico está marcado por un enfoque biologicista centrado casi exclusivamente en la cicatrización de la lesión y obviando las necesidades emocionales y de relación. Los propios participantes manifiestan de forma explícita la necesidad de apoyo emocional para superar una situación que califican como "muy dura". El estudio de Spilsbury, realizado también en el entorno hospitalario mediante entrevista a 23 pacientes, obtiene similares resultados, señalando que los profesionales de la salud no contemplan el malestar y la angustia que generan las UPP.¹³ Por otra parte, la mayoría de las Guías de Práctica Clínica (GPC) sobre UPP no incorporan recomendaciones orientadas a cubrir las necesidades psíquicas. Algunas de ellas indican hacer una valoración integral teniendo en cuenta los aspectos emocionales, sin embargo, esto no se traduce en recomendaciones posteriores, concretas y específicas, dirigidas a cubrir estas necesidades.¹⁹,²⁰ La repercusión emocional, pese a estar descrita en la bibliografía y quedar patente en estudios como el presente, se obvia sistemáticamente en el plan de cuidados.

El dolor es otro de los aspectos infravalorado por los profesionales. Por una parte, se mantienen concepciones erróneas y por otra se hace una gestión ineficiente del síntoma. Los informantes lo definen como un dolor persistente, muchas veces intenso, con exacerbaciones, que interfiere en el sueño, que afecta a las actividades diarias y al ánimo. La bibliografía lo identifica como uno de los síntomas más persistentes e incide en la necesidad de evaluarlo mediante herramientas adecuadas y tratarlo de forma eficaz.²¹, ²² El manejo del dolor es una parte esencial del cuidado centrado en la persona. Un control adecuado del mismo mejora distintos aspectos de la calidad de vida como el estado anímico, el descanso, la cognición, la capacidad de hacer frente a la situación o la de desarrollar actividades cotidianas.²⁰ Las GPC internacionales más actuales ya incorporan el abordaje del dolor como un elemento más en el cuidado de los pacientes con UPP,²⁰,²³ pero, como muestra este estudio, estas recomendaciones no siempre tienen su reflejo en la práctica clínica.

Se han excluido de la investigación a todas aquellas personas con deterioro cognitivo, se trata de personas que perciben el dolor de igual manera que los participantes, pero no pueden manifestarlo de forma explícita ni solicitar ayuda. ¿Consideramos el dolor en ellos?, ¿lo evaluamos?, ¿lo controlamos? Es ya incuestionable que las UPP provocan dolor, por lo que siempre debe estar incluido su abordaje en el plan terapéutico.

Como conclusión, podemos afirmar que las UPP repercuten en la esfera física, emocional y social, por lo que es preciso superar definitivamente la concepción biomédica del cuidado y construir una práctica enfermera holística, multidimensional e integradora que considere a la persona en toda su dimensión. Los profesionales de enfermería deben incluir intervenciones que favorezcan la cicatrización de la lesión, alivien el dolor, aseguren el confort, atenúen las emociones negativas y faciliten la adaptación al entorno sociofamiliar. Se trata de aportar unos cuidados excelentes, buscando siempre la mayor tasa de bienestar percibido, que permitan a las personas con UPP continuar con su proyecto de vida.