Introducción

El cáncer en la infancia es una enfermedad que varía entre 50 y 200 casos por millón a nivel mundial.¹ En Chile, se presentan 139,4 casos en menores de 15 años.² En este escenario, con el surgimiento de una enfermedad catastrófica, las familias afectadas experimentan una alteración en la dinámica familiar, sumado a hospitalizaciones frecuentes y tratamientos complejos y prolongados. Por otra parte, se producen cambios en los roles dentro de la familia lo que las lleva a desarrollar finalmente una crisis paranormativa, caracterizada por tensión y altos grado de estrés.³,⁴

Durante el padecimiento de la enfermedad, se presentan necesidades y cuidados especiales,⁵,⁶ siendo las madres en su mayoría, protagonistas del cuidado en un contexto de apoyo insuficiente tanto familiar como institucional, descuidando incluso su propia salud.⁷-⁹ Estudios señalan que el apoyo es fundamental en estas circunstancias, tales como los procesos de cuidados amigables por parte del equipo de salud que crean esperanza y una relación de confianza con las familias.¹⁰ También el potenciar las redes de apoyo social, las fuentes y tipos de ayuda a los padres de niños que padecen de cáncer, puede ayudar a disminuir los efectos negativos de la crisis familiar, percibir mayor satisfacción vital y por lo tanto, mejorar su calidad de vida.¹¹

Durante el cuidado en el hogar, las madres recurren a otras formas de aliviar el dolor y el estrés de sus hijos, correspondiendo a prácticas de salud y creencias religiosas que les entrega esperanza en la recuperación de la salud de estos.¹²,¹³ La evidencia señala que el cuidado integral significa armonizar el cuerpo, mente y alma para mejorar la calidad de vida de las personas.¹⁴ Es así que en Europa, más de 100 millones de personas utilizan medicinas complementarias¹⁵ y en Chile, un 55% de la población las ha utilizado.¹⁶

Para la disciplina de enfermería cobra importancia el conocimiento de las prácticas en salud, ya que permite comprender la cultura de las personas y el contexto del cuidado, para establecer una mejor comunicación entre el equipo de salud y las familias afectadas.¹⁷ En este sentido, M. Leininger, autora de la Teoría de la Diversidad y Universalidad de los Cuidados Culturales, definió la Enfermería Transcultural como “el área formal de estudio y trabajo centrada en el cuidado basado en la cultura, creencias de salud o enfermedad, valores y prácticas de las personas para ayudarlas a mantener o recuperar su salud, hacer frente a sus discapacidades o a su muerte”.¹⁸ Por tanto, la cultura se asocia al ser humano desde su nacimiento y se transmite de generación en generación, cuyo patrón cultural corresponde a que “toda cultura o sistema social tiene un modo único para entender las cosas y los eventos”.¹⁹

Existe escasa evidencia que incorpore elementos culturales, para la gestión de salud culturalmente sensible,²⁰ en la valoración integral de la persona atendida.²¹ El propósito de este estudio fue comprender las experiencias de las madres que cuidan a un hijo con cáncer considerando como referente teórico la enfermería transcultural.

Metodología

Estudio cualitativo, desarrollado desde el paradigma constructivista,²² de diseño exploratorio,²³ que centra el interés en las propias personas y su entorno, el cual pretende comprender la sucesión de hechos, fenómenos y eventos de las vivencias contadas por quienes las experimentan.²⁴

Primeramente, para acceder a las madres se realizó la coordinación con la enfermera del Consultorio de Atención de Especialidades (CAE), a quien se informó del estudio y su relevancia. Luego, a través de ella, se les comunicó a las madres acerca de este, durante los controles de sus hijos. Posteriormente, se les invitó a participar voluntariamente del estudio, en la sala de espera. Aquellas que accedieron a participar, firmaron el consentimiento y sus hijos el asentimiento informado, solicitándoles su número de teléfono para coordinar las entrevistas en el hogar.

Se realizó un muestreo cualitativo por conveniencia,²³ según los siguientes criterios de inclusión: madres de niños, niñas y adolescentes entre 6 a 17 años con diagnóstico de cáncer (leucemia, linfomas o tumores sólidos), en distintas etapas de la enfermedad que se encontraba en control en el CAE de un hospital de Valparaíso, Chile. En un inicio, doce madres aceptaron participar firmando el consentimiento informado. Sin embargo, cuatro de ellas se retiraron por condiciones de salud de sus hijos. La muestra quedó finalmente constituida ocho madres, cuatro de ellas de escolares y otras cuatro de adolescentes, contribuyendo todas al estudio. El acceso a las madres fue dificultoso, porque la mitad de ellas provenían de las afueras de la Provincia de Valparaíso. Las entrevistas se realizaron en un periodo de 6 semanas.

Se aplicó una entrevista semiestructurada,²³ constituida por dos partes. La primera abarcó los datos sociodemográficos (edad, escolaridad, ocupación y procedencia); la segunda dirigida a indagar la experiencia de cuidado de las madres en el hogar, por medio de preguntas abiertas, basadas en los factores socioculturales de la Teoría de M. Leininger,¹⁸ las que correspondieron a las siguientes categorías teóricas: Valor del cuidado, prácticas de cuidado y creencias en salud, creencias religiosas y redes de apoyo. Las entrevistas fueron grabadas, en un tiempo mínimo de 30 minutos y 1 hora como máximo, en una sala privada del hogar de las participantes. Para el procesamiento de la información, se realizó transcripción manual, fiel y rigurosa de los archivos de audio mp3.

Posteriormente, se realizó análisis de contenido temático de Bardin,²⁵ realizado en tres etapas: preanálisis, exploración del material y tratamiento de los resultados obtenidos e interpretación de la información, para constituir finalmente el corpus de conocimientos. Para ello, se llevó a cabo la lectura repetida de los discursos, analizando el lenguaje, forma de expresarse, en busca de unidades de sentido, en el marco del planteamiento del problema, a través de codificación abierta, axial y selectiva. ²⁶

El estudio se desarrolló considerando el rigor metodológico: dependencia, credibilidad, auditabilidad y transferibilidad.²⁷ Los hallazgos fueron verificados con las participantes, además la información se trianguló con las notas de campo y marco metodológico de estudios similares.

El estudio se llevó a cabo una vez obtenida la aprobación del Comité de Bioética de la Facultad de Medicina de la Universidad de Valparaíso. Las participantes fueron invitadas a participar voluntariamente, a través de la firma del consentimiento y asentimiento informado de su hijo respectivamente, garantizándoles confidencialidad en el manejo de la información y de sus identidades mediante el uso de un código alfanumérico en la entrevista. Esta se realizó en una sala privada del hogar de las familias, donde la madre pudo expresarse libremente. Se aplicó un flujograma de contención en tres de las ocho madres, que presentaron labilidad emocional durante la entrevista, quienes fueron contenidas inicialmente por la investigadora principal, con las competencias requeridas para ello, siendo derivadas a salud mental del CAE a través de la enfermera coordinadora en acuerdo con ellas.

Resultados

Se entrevistaron un total de ocho madres entre 31 y 57 años, con un promedio de edad de 44,7 años. Cuatro de ellas residen en las cercanías del hospital y las cuatro restantes en zonas lejanas del hospital (San Felipe, Quillota y Quintero). Respecto a la escolaridad, dos de ellas tenían estudios superiores, tres habían completado los estudios formales y otras tres tenían estudios formales incompletos. Respecto al estado civil, cuatro de ellas estaban casadas y las otras cuatro sin parejas. Además de las categorías tentativas, de los relatos, surgieron dos categorías emergentes: Shock inicial y habilidades de cuidado.

Valor del cuidado. Significado que le otorgan las madres al cuidado permanente de sus hijos, por lo tanto, es un compromiso que asumen al estar presentes de día y de noche, incluso sin relevo, ya que sienten que el cuidado les pertenece: “Yo trato de que él sienta que sea lo que sea, yo voy a estar ahí a su lado” (E1). “Hay que estar ahí, porque así estoy con todos los ojos y si se despierta o él me llama estoy ahí” (E2).

Prácticas de cuidado y creencias en salud. Corresponden a los cuidados entregados por las madres en el hogar para el bienestar de la salud de sus hijos. Estos conocimientos procedían de otras madres con las que compartían la misma experiencia de cuidado. Por ejemplo, utilizaron la medicina herbolaria, tales como el tomillo con boldo para eliminar todo lo malo del cuerpo; aceite de Cannabis para disminuir el dolor y la inflamación, la graviola que limpia la sangre después de la quimioterapia y flores de Bach para el manejo del estrés y el dolor. También recurrieron a la medicina complementaria como el Reiki, musicoterapia y aromaterapia con los mismos fines antes mencionados: “Creo que he ido entendiendo más de la enfermedad con otras madres, la alimentación, la limpieza y los medicamentos” (E6). “Le había hecho demasiado bien el aceite de Cannabis estaba con ánimo, le había quitado todos los dolores que él tenía” (E3). “Usábamos Reiki cuando tenía dolores, sentía el calorcito y la relajaba. También Musicoterapia, aromaterapia, flores de Bach” (E6).

En cuanto a las creencias en salud, las madres expresaron que el cáncer se produce al experimentar una emoción intensa, en un contexto de sufrimiento. Por otro lado, se refirieron al efecto que tiene el aceite de Cannabis en sus hijos, relacionándolo con la eliminación de las células cancerígenas y poder antiinflamatorio: “Hartos cánceres se activan, así como de forma emocional” (E6). “La marihuana mata las células cancerígenas, desinflama por dentro” (E3).

Creencias religiosas. Las madres poseían creencias religiosas, especialmente católica, expresaron tener fe y esperanza en Dios, para protección de sus hijos y a la vez darles un sentido a sus vidas, pese a no asistir a actos religiosos por estar al cuidado permanente de sus hijos. Por otro lado, otras sentían que Dios las había castigado al enviarles esta enfermedad a su hijo: “Le rezamos al Ángel de la Guarda, a la Virgencita, para que lo cuide” (E1). “Me apoyo bastante en la fe en Dios, le hablo mucho de Dios a mi hijo, lo que Él quiere de nosotros” (E2). “Lamentablemente uno paga todo lo que hace o donde más le duele” (E6).

Redes de apoyo. Corresponde al apoyo familiar, siendo las abuelas, quienes cuidan al niño en ausencia de la madre. Por otro lado, el equipo de salud de Oncología del hospital y del CAE, las apoyan telefónicamente durante el proceso de la enfermedad. Las familias también reciben apoyo de organizaciones sin fines de lucro, que les brinda una casa de acogida para las madres que residen lejos del hospital. Pese a estas ayudas, el apoyo social y económico es insuficiente, por lo que sienten la necesidad de ser atendidas por el equipo de salud en su domicilio. Respecto a lo económico, con la enfermedad catastrófica de su hijo, aumentan sustancialmente los gastos de la familia: “Mi mamá se queda con él. Ella lo ve cuando voy a trabajar” (E3). “He llamado a Oncología cuando ha tenido fiebre o vómitos y siempre me han respondido” (E7). “Las voluntarias de Fe y Esperanza nos dan a nosotros la casita en que podemos estar (E2). “Estoy inscrita en el CESFAM hace años y no recibo visitas domiciliarias pese a que conocen el diagnóstico de mi hijo” (E2). “Hicimos dos o tres eventos en el colegio para ayudarnos económicamente” (E7).

Shock inicial. Categoría emergente, correspondiente a una crisis familiar por cambios en las dinámicas dentro de la familia desde el diagnóstico de sus hijos, experimentando cambios radicales en sus vidas, cambio en sus rutinas diarias, en los roles, infraestructura de la casa, sintiendo que comenzaron sus vidas de cero: “Primero fue un cambio radical, un caos… Comenzamos todo de cero” (E1). “Al principio, usted puede imaginarse, ¡terrible!, uno, se bloquea” (E4).

Habilidades de cuidado. Las madres desarrollaron habilidades aprendidas tanto del equipo de salud, como de otras madres, por ejemplo: aprendieron el manejo de la medicación, a controlar la presión arterial, a realizar curaciones, a manejar la alimentación, a usar medidas de aislamiento e higiene de sus hijos en el hogar: “Sabemos cómo se tiene que hacer las curaciones de la herida” (E2). “He aprendido de los medicamentos, sé para qué son, a qué hora y cuánto debo darle” (E6).

Discusión

En un comienzo las madres al recibir el diagnóstico de cáncer de sus hijos, experimentan una situación de shock o fase aguda de una crisis paranormativa descrita por Caplan como: “una situación catastrófica, de desastre, de caos, lo cual por sí sola contribuye a establecer estereotipos relacionados con estos eventos”.²⁸ En esta situación, se producen cambios en las rutinas familiares, repercutiendo en el funcionamiento habitual de esta, siendo una experiencia muy compleja,²⁹,³⁰ en que las fases de la crisis van sucediendo y entrecruzándose donde finalmente la madre protagoniza el cuidado de su hijo,⁶ lo cual es concordante con Collière que menciona que el cuidado se encuentra arraigado en las mujeres, quienes históricamente han estado a cargo de las familias y comunidades.³¹

En relación con lo anterior, las madres le asignaron valor al cuidado permanente, expresando: “estar ahí”, todo el tiempo, situación coincidente con estudios que señalan que la madre es la cuidadora principal, con la sobrecarga que ello significa.⁶,³²

Durante el proceso de la enfermedad del niño, las madres van desarrollando habilidades de cuidado en la higiene, medidas de aislamiento, alimentación, medicación y conocimientos de la enfermedad.³³,³⁴ Estos cuidados populares, expresados por Leininger en su teoría,³⁵ son relevantes para comprender el proceso de salud-enfermedad de las personas en su contexto, para la entrega de cuidados culturales.³⁶

Las madres utilizaron la medicina herbolaria y complementaria para mejorar la inmunidad de sus hijos, disminuir el estrés y el dolor, siendo el Reiki,³⁷ la terapia energética más utilizada, concordante con la literatura. Además, usaron medicina herbolaria para purificar la sangre de la quimioterapia y fortalecer la inmunidad de sus hijos, tal como lo señala un estudio sobre el uso de terapias biológicas para mejorar la calidad de vida de las personas con cáncer.³⁸,³⁹

En Chile, el uso de la terapia floral, acupuntura, Reiki y biomagnetismo son usados con mayor frecuencia.¹⁵ Por esto, el Ministerio de salud presentó una guía de Orientación Técnica, con el fin de desarrollar estas disciplinas para el fortalecimiento de la salud y bienestar de las personas atendidas.⁴⁰

En relación con las creencias religiosas definidas por Leininger como: “valores, creencias, normas, símbolos, prácticas y modos de vida de las personas, grupos o instituciones, aprendidos, compartidos y transmitidos de una generación a otra”,¹⁸ las madres le dieron un significado a la enfermedad, tal como lo señalan estudios que la espiritualidad puede convertirse en una fortaleza que influye en la salud y el bienestar de las personas.⁴¹,⁴² Desde el ámbito espiritual, la enfermedad grave permite que la enfermera pueda apoyar a través de la hospitalidad, presencia, compasión y acompañamiento durante este proceso.¹¹ Por lo tanto, contar con más apoyo social mejora la calidad de vida y satisfacción vital de las familias del niño oncológico. Sin embargo, el apoyo es insuficiente, provocando estrés y malestar psicológico en las familias afectadas.⁸,⁴³

Conclusiones

Esta investigación permitió comprender a través de las experiencias de las madres, la importancia que tiene para la enfermería, la incorporación de factores socioculturales en la planificación de los cuidados, con el fin de valorar prácticas de salud desde la perspectiva de las personas atendidas y así otorgar cuidados congruentes, respetando sus valores, creencias y costumbres, además de orientarlas y apoyarlas en el cuidado durante el padecimiento de la enfermedad de su hijo.

Se sugiere investigar más acerca esta temática por la importancia que tiene sensibilizar a los equipos en el fortalecimiento de las competencias culturales para la gestión de salud culturalmente sensible e incorporarlo en las mallas curriculares de los profesionales de salud.