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Introducción
A nivel global, el 44% de la población mundial reside en áreas rurales,1 presentando desafíos significativos para la investigación en cuidados debido a sus particularidades y los retos éticos inherentes en este ámbito.
Los contextos rurales contemporáneos, influenciados por transformaciones sociales, estructurales e históricas a nivel regional y local,1 presentan una diversidad significativa que impacta en los valores y las prácticas de cuidado.2 Se observan cambios como el envejecimiento demográfico, el aumento de la carga de trabajo doméstico de las mujeres, el incremento de hogares unipersonales de personas mayores, así como la presencia de familias transgeneracionales y redes de cuidado comunitarias.3 Además, las configuraciones jerárquicas familiares y comunitarias locales desempeñan un papel crucial en la organización y estructura de la vida social, a menudo difiriendo de la cultura urbana.4
Los indicadores de caracterización socioeconómica en zonas rurales a menudo muestran mayores niveles de pobreza, educación incompleta y condiciones de vivienda precarias en comparación con áreas urbanas,5,6 además de factores de riesgo como mayor carga de enfermedad y menor acceso a atención médica, apoyo social no familiar y servicios comunitarios.3,7 Sin embargo, la relación esperada con los indicadores de morbimortalidad es diversa y no siempre coincide con lo observado en ambientes urbanos.8,9
Otra característica de los contextos rurales es que presentan una mayor proporción y concentración de personas pertenecientes a pueblos indígenas.1 Estos grupos presentan un perfil sociosanitario caracterizado por altos niveles de infecciones comunes, enfermedades degenerativas-crónicas y lesiones.11 Sus visiones de mundo y su relación con la naturaleza, el cuerpo, la salud y la enfermedad, son elementos esenciales que considerar en la investigación.10
Estas condiciones subrayan la necesidad de investigación que respalde políticas públicas y de cuidado para abordar diferencias y disparidades, considerando los derechos de las personas y comunidades.12 No obstante, la descentralización de la investigación en salud no se ha preparado suficientemente para enfrentar los retos éticos en este contexto.13 Por tanto la investigación en cuidados en comunidades rurales enfrenta desafíos que requieren formación ética y recursos teórico-metodológicos para abordar las particularidades de estos territorios, sus formas de vida y expresiones culturales.
En este marco, nos planteamos en objetivo de sintetizar recomendaciones éticas para la investigación en cuidados de comunidades rurales, a partir de experiencias de investigación publicadas desde el año 2000 al presente.
Metodología
Se llevó a cabo una revisión narrativa estructurada de artículos primarios publicados en las bases de datos PubMed, WoS, CINAHL y Scopus, utilizando los términos Mesh “Ethics”, “Research” y “Rural Population” según las pautas de PRISMA.14 Se incluyeron artículos publicados entre 2000 y 2023 que abordaran aspectos éticos derivados de experiencias en investigación con comunidades rurales, excluyendo protocolos de investigación, aspectos éticos no relacionados con lo rural o en áreas no sanitarias, así como los centrados en investigación con niños y adolescentes. Inicialmente se identificaron 618 artículos, que se redujeron mediante revisión de títulos, resúmenes y lectura completa, resultando en 22 artículos para el análisis. Además, se realizó una búsqueda manual en bases de datos iberoamericanas, que añadió 4 artículos a esta revisión.
Se siguieron los principios del análisis de contenido,15 y los resultados se organizaron conforme a los requisitos establecidos por Emanuel, Wendler y Grady.16
Resultados
Se incluyeron 26 artículos que abarcaron análisis éticos desde diversas perspectivas: nueve en investigación cualitativa,17–25 seis en enfoque participativo comunitario,26–31 cuatro en investigación clínica,32–36 tres en estudios de caso,37–39 uno en observación participante40 y cuatro con reflexiones de alcance más amplio.41-44
Respecto a su origen, seis estudios de realizaron en África,26,30,32,34,36,38 seis en América del Norte,18,19,21,23,31,33 seis en Oceanía,17,20,22,27,28,39 cuatro en Asia.24,25,29,37 y cinco en Latinoamérica.40-44
Respecto a condiciones éticas involucradas en la investigación en cuidados con comunidades rurales, los principales hallazgos de la revisión se presentan siguiendo los requisitos de Emanuel.16
Valor. La investigación ética busca generar un valor social y científico para mejorar la salud y el bienestar de la población, evitando la explotación y utilizando de manera responsable los recursos disponibles.16 Es esencial involucrar a las comunidades en la identificación y abordaje de sus intereses, especialmente en entornos rurales marginados o con recursos limitados.23,29,34,44
Se critica que el conocimiento formal en comunidades marginadas puede percibirse como un producto comercial si no se traduce en beneficios concretos.40,42 Para abordar esto, se propone el intercambio mutuo entre investigadores y comunidades, promoviendo nuevas relaciones y perspectivas compartidas.27,44
Es importante realizar investigaciones que integren valores definidos con las comunidades y sus sistemas de gobernanza.26,28,44 La continuidad en la relación y la integración del conocimiento cultural son valiosos en la investigación en este contexto.24,25,30,31,38 Sin embargo, adaptar intervenciones grupales a los contextos culturales requiere una planificación previa significativa.24
Validez Científica. Los autores resaltan la importancia de garantizar la validez metodológica y el contexto ético al trabajar con comunidades rurales. En este sentido, se ha enfatizado que los proyectos que utilizan cuestionarios deben diseñarse en colaboración con la comunidad y someterse a pruebas previas para asegurar su adecuación y pertinencia.23–25,29,31
Esta perspectiva se basa en una postura epistemológica que reconoce que los miembros de la comunidad son los más adecuados para participar y guiar la investigación debido a su conocimiento local,24,41,42 lo que permite la integración de conocimientos, costumbres, cultura y dialectos propios de la comunidad.23 Sin embargo, esta perspectiva puede generar conflictos en entornos académicos tradicionales.27,42
Selección Equitativa del Sujeto. Para asegurar la equidad en la selección de participantes, se deben considerar aspectos culturales y familiares,18,25,26,37,40 especialmente en culturas patriarcales donde promover la participación equitativa de género puede resultar desafiante.26 Se sugiere la implementación de sesiones separadas por género para fomentar la participación comprometida de las mujeres26 e involucrar a los familiares cercanos de los participantes para evitar conflictos y suspicacias.37
Para lograr inclusión y equidad, se recomienda emplear estrategias de muestreo inclusivo, como técnicas aleatorias o estratificadas.18 La colaboración con líderes locales, organizaciones comunitarias y proveedores de atención médica también facilita el proceso.22 Es crucial identificar y abordar barreras como el acceso limitado al transporte o la desconfianza hacia los investigadores.20,21,25–28
Proporción favorable de riesgo-beneficio. Varios autores enfatizan la importancia de establecer relaciones y conocer las comunidades para prevenir riesgos sociales debido a un conocimiento insuficiente del contexto.20,22,24,25,28,30,38,40 Los participantes pueden tener dificultades para distinguir entre investigación y tratamiento, lo que limita su percepción de los riesgos asociados a su participación,18,19,39 Se destaca la incertidumbre experimentada por los pacientes en ensayos clínicos aleatorizados y los impactos cognitivos y emocionales subestimados al evaluar la relación riesgo-beneficio.33
Evaluación independiente. Los autores reconocen la importancia de comités formales de ética para salvaguardar la calidad y la protección de los sujetos, pero identifican dificultades como gobernanza onerosa y aprobaciones complejas por parte de múltiples comités.20 Estas condiciones obstaculizan plazos y presupuestos, consumen tiempo y generan una cultura adversarial y alta rotación entre investigadores.17,41,43
Para comprometer a las comunidades en la investigación, se sugiere un enfoque de dos fases adaptable a las necesidades locales,39 aunque esto puede ralentizar la aprobación y requerir recursos adicionales.
Se propone la implementación de estrategias de gestión de riesgos que anticipen complicaciones ético-legales, estableciendo protocolos con límites seguros en las preguntas de investigación,17 los que pueden evaluarse caso a caso a medida que se desarrollen protocolos éticos.
Respeto a los sujetos inscritos. La sensibilidad y humildad cultural son esenciales al tratar con comunidades rurales e indígenas,23,31 y se enfatiza la necesidad de compartir los resultados de manera útil y comunicarse de forma abierta y transparente.24,38
Para garantizar la sostenibilidad de las intervenciones, se recomienda incorporar los conocimientos y la experiencia local a través de una investigación guiada por la comunidad.18,19,31 Sin embargo, preservar la confidencialidad en comunidades pequeñas representa un desafío, ya que datos descriptivos podrían llevar a la identificación de los participantes a pesar de no mencionarlos directamente, especialmente a través de factores como el sexo o la localización.18,19,22
Consentimiento informado (CI). Se enfatiza que el CI debe ser un proceso culturalmente adecuado al contexto y la población objetivo, implicando la creación y el desarrollo de relaciones interpersonales, en las cuales se debe prestar atención y cuidado.18,19,21,40-44
Brindar información detallada no garantiza una mejor respuesta de los participantes, por lo que es esencial presentarla de forma comprensible y relevante.17,19,33,34,36,40 Además, se debe considerar la aprobación de las comunidades y el consentimiento verbal, especialmente cuando los valores culturales priorizan los acuerdos orales y los líderes comunitarios desempeñan un papel relevante en la toma de decisiones.24,25,40
Es fundamental considerar las particularidades de las comunidades rurales vulnerables, donde factores como la carga histórica, bajo nivel de alfabetización, diferencias idiomáticas y la brecha digital pueden afectar el proceso del CI.17,21,25,40,42 Se destaca la desconfianza y el rechazo hacia la firma del CI en estas comunidades debido a temores de estafas y represión por agentes gubernamentales.40
Discusión
Los contextos rurales plantean desafíos éticos en la investigación en cuidados debido a sus características culturales, relacionales y organizativas. Estas comunidades pueden caracterizarse por concepciones de pertenencia y unidad basadas en intereses comunes,23 pero también pueden tener una percepción negativa hacia la investigación, considerándola paternalista e invasiva, lo que dificulta la confianza y colaboración, en especial en comunidades nativas, debido a conflictos geopolíticos y a la carga histórica de sumisión y menosprecio de sus saberes.40-43,53
La ética en la investigación en cuidados debe considerar principios universales y normas locales,16,58,62 promoviendo el respeto hacia todos los participantes.21,58,60 La competencia cultural es un aspecto cada vez más importante del ejercicio profesional de enfermería y sigue siendo un desafío pendiente en las mallas curriculares de pregrado.59,60 Comprender la cultura propia59 como la rural, y la interculturalidad61 es fundamental para desarrollar investigaciones comprensivas. La interculturalidad debe estar presente en la gestión del cuidado, pero también dentro de las metodologías de investigación60,64 como así también en la programación de protocolos éticos. Se requieren más publicaciones sobre aspectos éticos en investigación en y con poblaciones rurales, desde la perspectiva de los investigadores como de los participantes, para contribuir con evidencia científica a la investigación en este campo.
Las investigaciones en cuidados desafían el enfoque tradicional de la ética centrada en intereses individuales,21,40 especialmente en estudios con comunidades indígenas, donde la falta de reconocimiento de su naturaleza comunitaria dificulta la integración de su esencia relacional e identidad colectiva, presentes en sus cosmovisiones.42,44 Una opción éticamente adecuada para abordar estas dificultades es utilizar enfoques participativos que involucren a la comunidad en todas las etapas de la investigación,44 fortaleciendo las capacidades locales y mejorando la sensibilidad del equipo de investigación hacia el contexto rural.63 Sin embargo, la implementación de estos enfoques presenta desafíos, como el aumento del tiempo y costo del proyecto,29 la necesidad de gestionar expectativas de transformación y retribución por parte de la comunidad,39 y posibles tensiones en las dinámicas de poder entre investigadores y miembros de la comunidad.63
Un desafío adicional es atender las necesidades de salud de los participantes, influidas por condiciones económicas, aislamiento y acceso limitado a servicios de salud y educación.21–23,29,34 Aunque el Consejo de Organizaciones Internacionales de Ciencias Médicas (CIOMS) recomienda abordar estas necesidades en investigaciones en países de ingresos bajos y medios, los investigadores enfrentan desafíos prácticos y éticos al definir su responsabilidad efectiva hacia los participantes, lo que puede generar una carga emocional considerable.21,23 Para enfrentar este desafío, se sugiere crear espacios seguros donde los investigadores expresen sus preocupaciones y aborden dilemas éticos mediante la reflexión conjunta, e implementar espacios comunitarios para desarrollar intervenciones contextualizadas y planificar vías de derivación dentro de las estructuras establecidas. Es importante destacar que aún existen brechas importantes en este tema.21,34
En conclusión, es importante reconocer y comprender las diferencias culturales e históricas presentes en los contextos rurales para llevar a cabo investigaciones éticas y respetuosas. Esto implica superar el legado de sumisión y la desestimación de los saberes ancestrales, alejarse de imágenes estereotipadas y trabajar en colaboración con las comunidades para promover la participación y la relevancia de la investigación en cuidados en su contexto específico.
