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Introducción
Los Cuidados Paliativos (CP) son un enfoque multidisciplinar que promueve la Calidad de Vida (CdV), el confort y la dignidad de los pacientes y familiares con enfermedades progresivas e irreversibles.1 Así, se centra en la prevención o el alivio del dolor mediante la identificación precoz de los casos y la posibilidad de tratamiento inmediato de los problemas de carácter físico, psicosocial o incluso espiritual. Ante este panorama y la fragilidad funcional, los CP pueden ser realizados por cualquier profesional de la salud, en el ámbito ambulatorio o en el hospital, y se definen junto con las medidas terapéuticas que tienen como objetivo el bienestar y la CdV durante la progresión de la enfermedad hasta el final de la vida. El equipo de los CP dirige las acciones para minimizar el sufrimiento, preservar la autonomía y dignidad de las personas, reducir los ingresos recurrentes y los posibles daños, como la fragilidad de las relaciones familiares y sociales durante el proceso de terminalidad.2
Sin embargo, los CP no son protagonistas en la práctica asistencial de las personas que son aptas para recibirlos. Según Organización Mundial de la Salud (OMS), unos 40 millones de personas presentan criterios de elegibilidad para los CP, pero solo aproximadamente el 14% recibe este tipo de atención.3 Este hecho se explica por la influencia del modelo biomédico de atención, que valora los procedimientos meramente técnicos, la derivación precoz de los pacientes a las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI), y somete a los pacientes con indicación de paliación a alargar el proceso de finitud mediante procedimientos invasivos y la práctica de la distanasia. Esta conducta puede prolongar el sufrimiento de las personas sin posibilidades terapéuticas de curación.4
La Teoría del Final de Vida Pacífico (TFVP) ofrece a los profesionales de la salud condiciones para planificar y proporcionar cuidados cualificados basados en el marco teórico que guía la práctica de los CP. Esta teoría se plantea en cinco conceptos interconectados que apoyan la coherencia estructural y proporcionan una visión unificada para práctica de la asistencia: la ausencia de dolor, la experiencia de confort, la experiencia de dignidad/respeto, estar en paz y la cercanía a las personas significativas.5,6
En este contexto, la enfermera tiene un papel relevante en la provisión de confort y cuidados seguros, ya que está en la supervisión y asistencia de forma ininterrumpida, con capacidad de revisión constante de su proceso de enfermería, lo que permite la inclusión o retirada de nuevos enfoques terapéuticos que minimicen los impactos negativos de la enfermedad.6 Por lo tanto, su actuación debe estar anclada en referentes teóricos que permitan sistematizar la atención con seguridad7 y contemplar los aspectos biopsicosociales y espirituales, en la búsqueda de mejor calidad de vida para el paciente, su familia8 y amigos. Esta investigación se propone conocer los factores que intervienen en la práctica de los cuidados paliativos proporcionados por las enfermeras en las Unidades de Cuidados Intensivos.
Métodos
Estudio cualitativo de tipo exploratorio, guiado por criterios consolidados de la herramienta COREQ.9
Participaron catorce profesionales de enfermería que trabajaban en una UCI de Inmunología en un gran hospital privado de la ciudad de Salvador, Bahía, Brasil. Los criterios de inclusión fueron: experiencia en la atención de pacientes en CP, actuación de más de un año en la UCI, y ser personal fijo de la Unidad. Se excluyeron las personas que estaban de baja de cualquier tipo.
La recogida de datos se produjo entre noviembre de 2018 y mayo de 2019 a través de entrevistas orientadas por un guion semiestructurado que contenía la caracterización sociodemográfica y las preguntas orientadoras relacionadas con el objeto de estudio. Las entrevistas fueron previamente programadas por el investigador responsable del estudio, según la disponibilidad de las participantes.
Las declaraciones se analizaron en tres etapas mediante el Análisis de Contenido, propuesto por Bardin10. El preanálisis consistió en la organización de los datos y los objetivos de la investigación frente al material recogido. Las declaraciones se transcribieron en su totalidad y se leyeron someramente para conocer su contenido. La exploración del material se correspondió con una lectura minuciosa y exhaustiva de los discursos para identificar expresiones clave, puntos convergentes y divergentes, que permitieron transformar los hallazgos en categorías de análisis. Por último, en el tratamiento e interpretación de los resultados, se realizó una inferencia de las declaraciones en torno a las dimensiones sugeridas. Después de los extractos de las declaraciones en las categorías, la discusión fue guiada a la luz del TFVP.
La investigación fue aprobada por el Comité de Ética de la Investigación del hospital donde se realizó el estudio, con el dictamen consustanciado nº 2.890.509.
Resultados
De las 14 personas entrevistadas, 13 se declararon mujeres y uno hombre. La franja de edad oscilaba entre 28 y 53 años, con una media de 46,9 años. Respecto a la religión, nueve declararon ser católicas, tres espiritistas, una declaró no tener religión y una se declaró cristiana no practicante. El tiempo medio de formación fue de 9,5 años y el tiempo de trabajo en la UCI varió entre uno y 28 años. Doce enfermeras tenían un postgrado en UCI y dos estaban especializadas en salud de adultos. Todas las personas que participaron asistieron a pacientes aptos para los CP y en el proceso de finalización de la vida.
A partir del análisis de los datos, surgieron cinco categorías temáticas, que se presentan como factores que intervienen en las prácticas de CP en la UCI.
Equipo multiprofesional. Según las declaraciones, el trabajo multidisciplinar es esencial para la prestación de los CP, ya que permite cualificar la asistencia prestada y compartir conocimientos durante todo el proceso, con el foco puesto en la comodidad del paciente: “El intercambio de información es esencial para los pacientes de CP, la comunicación debe ser lo más fiable posible. Se realiza a través del técnico de enfermería, el nutricionista, el fisioterapeuta, las enfermeras, el médico, el psicólogo y el trabajador social, porque cada pieza de información que se recoge ayuda a tener una visión general del paciente, […] una visión holística del paciente” (ENF-1). “Tener un equipo multiprofesional formado y contar con profesionales de la comisión de CP nos facilita orientar las conductas asistenciales, de modo que vemos que, por ejemplo, algunos procedimientos más invasivos dejan de ser prioritarios, ¿no? Lo que se vuelve valioso es lo que realmente trae consuelo” (ENF-11).
Apoyo familiar. A partir de los enunciados, se entiende como factor que contribuye al confort del paciente la presencia de la familia, importante para el CP, ya que el vínculo afectivo proporciona tranquilidad y reduce el sufrimiento, lo que influye en la calidad de la atención: “El contacto con la familia, estar con tus personas queridas me parece muy importante, me doy cuenta de que estar cerca de quien está cerca aporta calma y alivio al paciente, reduce su sufrimiento, generando un final de vida digno” (ENF-12). “Es importante que el familiar entienda que su presencia allí con el paciente […] puede dar confort, aunque el paciente no pueda verbalizar” (ENF-1).
Humanización del cuidado en la UCI. El ambiente de atención influye en la calidad de vida del paciente, por lo tanto, aparece la necesidad de permitir la entrada de pertenencias, lo que contribuye a una atención integral y humanizada: “Permito que entren algunas pertenencias, por ejemplo, un rosario que el paciente o el familiar considere importante, dejar un rosario junto a la cama, una oración, he visto pegar una oración y notas cariñosas” (ENF-6). “No se reduce [los cuidados], pero la mirada se cambia. Seguimos con nuestra asistencia integral y humanizada […] durante todo el período hasta el final de la vida” (ENF-13).
Modelo curativista. Es evidente que el escenario de la UCI es un entorno complejo y temible. Se observa en las declaraciones que muchos profesionales aún siguen los valores derivados del modelo biomédico, adquiridos en su formación académica, que valoran la cura: “El equipo multiprofesional aún no está preparado para atender al paciente en CP. Nuestra formación se centró en el modelo curativo, por lo que pensamos que el paciente tiene que salir bien de aquí […] acabamos invirtiendo en terapias inútiles que no van a cambiar su pronóstico” (ENF-5). La mayor dificultad es que todos comprendan cuál es la prioridad para ese paciente, […] es lograr un consenso de que el paciente necesita cuidados prioritarios, confort, […] es entender que hay límites en las terapias curativas, y que a veces solo podemos estar aumentando el dolor y el sufrimiento para ese ser y su familia” (ENF-7).
Definición de los criterios de los CP. Las participantes afirman percibir un retraso del equipo médico en la aplicación de los CP y, en consecuencia, el inicio los procedimientos de confort con el fin de reducir el sufrimiento del paciente y su familia: “Una de las dificultades es definir los cuidados paliativos por parte del equipo médico, ya que, una vez definida la inserción de los cuidados paliativos en la prescripción del paciente fuera de las posibilidades de la terapia curativa, conseguimos orientar un poco más la cuestión realmente del confort e incluso cuál es el límite del procedimiento que estamos haciendo para no prolongar el sufrimiento innecesariamente” (ENF-2). “La mayor dificultad que experimento es la fragilidad en la comprensión del equipo médico en la conducción de la elección entre el tratamiento curativo y la asociación con los cuidados paliativos, que, la mayoría de las veces, también trae una gran demanda para la familia debido a la desinformación sobre el proceso real y este desajuste de las conductas que causa los obstáculos en la atención” (ENF-6).
Discusión
A partir de los resultados presentados, es posible comprender que la práctica de los CP por parte de las enfermeras que trabajan en el complejo escenario de la UCI debe estar impregnada de la valoración del trabajo multiprofesional, con un enfoque en fortalecer las relaciones interpersonales. Es necesaria la comprensión de la importancia de cada miembro del equipo desde el ingreso hospitalario hasta las situaciones que expresan la limitación del esfuerzo terapéutico.11
Se constata que la práctica de CP en UCI ha supuesto un reto para el equipo, debido a la filosofía curativa y a la alta demanda de trabajo, que en ocasiones reduce el tiempo del profesional para el desarrollo y aplicación de las prácticas. Este hecho culmina en la necesidad de apoyo emocional para los profesionales que tienen dificultades en este ámbito asistencial, lo que facilita el proceso de cómo afrontar la finitud.12
Así pues, el equipo de enfermería debe estar preparado para afrontar la dicotomía entre la vida y la muerte, ya que estos profesionales están involucrados en todos los ciclos vitales, desde el nacimiento hasta la muerte de estos pacientes. Por lo tanto, es relevante la inclusión incisiva de la temática en el proceso de formación con componentes académicos que contemplen el proceso de la muerte/del morir.
A respeto del escenario, la UCI es altamente compleja, tecnológica y requiere de la enfermera, conocimientos técnicos y científicos, comunicación efectiva con el equipo para planificar acciones, y aún disponibilidad física, emocional y psicológica y respeto por la vida humana.13
Otro punto que se desprende de los resultados de este estudio es la importancia de la interacción del equipo intervencionista con los familiares y acompañantes, incluyéndolos como miembros del proceso. Una investigación infiere la importancia de la asistencia de todo el equipo multidisciplinario en la UCI, y destaca la intervención de la enfermera en el estímulo para preservar los lazos familiares y la autonomía de los pacientes.14
También en este contexto, la cercanía de la familia en el cuidado de los pacientes en CP fue reportado como esencial en el desempeño de las participantes. Otros estudios coinciden en que la atención integral y humanizada en la UCI requiere la inclusión de los familiares, ya que estos colaboran en el levantamiento de la información sobre el paciente y en la operacionalización del proceso de enfermería, lo que reduce los factores hostiles presentes en el ambiente hospitalario, además de verificar las demandas reales de apoyo familiar.15,16 Por lo tanto, se deben proporcionar condiciones favorables para la permanencia de la familia y de las personas cercanas al paciente, con el fin de proporcionar una atención integral que respete los principios de cada ser humano.5
Así, esta investigación evidenció que el dominio de la TFVP puede proporcionar apoyo técnico a las enfermeras sobre la promoción de la comodidad y la paz y, en particular, la participación de la familia, que figura como un núcleo importante en el proceso de finitud. Un estudio corrobora que esa teoría puede proporcionar soporte teórico para el desarrollo de un plan de cuidados, y así promover una práctica integral que resulte en bienestar en el proceso de terminalidad. Los autores subrayan la necesidad de ampliar la difusión de esta teoría, sobre todo por la escasez del tema en el contexto brasileño.7
Además, sobre los retos para trabajar en CP, se expusieron en este estudio las dificultades en el abordaje del paciente,11 debido al déficit de conocimientos científicos, de formación profesional y a la falta de implicación de todos los miembros del equipo multidisciplinar. Así pues, el desconocimiento de los CP puede retratar las dificultades de la gestión en relación con el concepto de atención al final de la vida.
Por lo tanto, se entiende que el profesional que actúa en cuidados intensivos debe estar dotado de conocimientos teóricos, científicos y prácticos, por lo que es fundamental ser empático y tener facilidad para el desarrollo de estrategias de comunicación.17
Además, las participantes respondieron de forma incipiente sobre el concepto de CP, asociado solo a la fase terminal. Así, el notorio desconocimiento representado por las enfermeras entrevistadas puede estar relacionado con el posicionamiento del Consejo de Enfermería de Brasil, que durante mucho tiempo desatendió la relevancia del tema. Solo reconoció el curso lato sensu sobre Enfermería en los CP recientemente, en 2018,18 lo que puede haber contribuido a un desfase en el tiempo sobre el tema y, consecuentemente, a un déficit en la diseminación de conocimientos y discusiones entre las enfermeras asistenciales.
Sin embargo, otro estudio refuta los datos de esta investigación y muestra que, de sus participantes, el 62% respondió que conocía la definición de CP y el 89% sabía cuáles eran las indicaciones y las asociaba a enfermedades crónicas, graves, avanzadas y sin perspectivas de tratamiento curativo.17 Así pues, este resultado ha podido dilucidar el conocimiento de las definiciones de CP, pero, en un análisis preciso, se observa que las entrevistadas solo presentan un conocimiento teórico conceptual y limitado sobre ellos.
Las enfermeras manifestaron, aún, su preocupación por el ambiente incómodo de la UCI, que es un factor que dificulta la práctica de los CP. Corroborando esto, el TFVP define el entorno como un espacio que debe proporcionar el mejor estado de armonía y calma a la persona en proceso de finitud.4
No obstante, por medio del plan de cuidados individualizado que llevan a cabo las enfermeras, es posible observar la construcción de un entorno tranquilo incluso en una unidad compleja. Un estudio de los CP en Urgencia, un sector de gran complejidad como las UCI, subraya la comunicación del equipo, por medio de actitudes empáticas, la escucha activa y calificada, respetando los valores libres de juicios previos.19 Así, ante la elevada demanda de presión asistencial, a su vez, en la UCI, hay posibles estrategias para la construcción de un entorno confortable y humanizado, como: creación de una red de apoyo al paciente/familia, acciones de acogida, la ambientación sensible, la promoción de un entorno privado y seguro, el reconocimiento de las necesidades familiares y el confort físico.20
Además, las participantes proponen medidas para proporcionar comodidad: el permiso para usar objetos personales como gafas, audífonos y protectores auditivos; el uso de objetos religiosos y la visita de representantes religiosos; el apoyo psicológico y emocional; y la liberación de las visitas prolongadas en tiempo completo y las visitas de los niños. Cabe señalar que terapias integradoras y complementarias, como la musicoterapia y la fitoterapia, pueden beneficiar el alivio del dolor, la reducción de la ansiedad y la promoción de un ambiente armonioso que favorezca la CdV y contribuya a un final de vida tranquilo, que son principios establecidos en la teoría estudiada.21
Esta investigación dilucidó los ruidos en la comunicación entre el equipo sobre la práctica de los CP. En concordancia, un estudio realizado en la UCI dedujo que entre las dificultades más comunes se encuentran los problemas de comunicación entre equipos, seguidos de la falta de conocimiento.22
Cabe notar que las dificultades presentadas en este estudio podrían ser abordadas más fácilmente por las enfermeras con el uso práctico del marco teórico de la TFVP. Esta propone aliviar al paciente y a su familia de sentimientos y dificultades reales o percibidas.22 Así, la enfermera profesional, dotada de estos conocimientos teóricos y asociada a la sistematización enfermera, puede promover la ligereza y la tranquilidad en el proceso de finitud, y no limitarse a realizar tareas mecanizadas y automatizadas que no promueven un cuidado humanizado e individualizado.
Además, el cuidado en la UCI no puede ser considerado como una tarea basada solo en la visión biologicista, sino como una forma de asociar la conciencia del individuo al rescate de la verdadera esencia del ser y de la vida centrado en el fundamento de las diversas dimensiones del cuidado.23 Como se discute en este estudio, los CP realizados en la UCI deben priorizar la individualidad y la integralidad del cuidado, y utilizar el enfoque multidisciplinar como ventaja, con el objetivo de alcanzar la excelencia en los cuidados y el confort.
Conclusión
La existencia de un equipo multiprofesional comunicativo que apoye el trabajo colectivo, la inclusión de la familia en el proceso de CP y los cuidados humanizados se mostraron como aspectos favorables para la prestación de una paliación eficaz. Por otro lado, cabe destacar que la falta de preparación emocional del equipo que se enfrenta al paciente en paliación, en el que las enfermeras desempeñan un papel relevante. El modelo biomédico curativo e intervencionista unido al desconocimiento de los criterios de los CP desfavorecen este tipo específico de cuidados.
Así, esta investigación dilucidó la identificación de los factores que favorecen y desfavorecen la asistencia de las enfermeras intensivistas en paliación, así como describe sugerencias de intervención de los aspectos negativos para mejorar los cuidados. Se entiende que los resultados pueden contribuir como alerta para la necesidad de discusiones y promoción del conocimiento teórico/práctico de profesionales que actúan con los CP, además de sugerir la adopción de premisas teóricas, como la TFPV, en el proceso de enfermería que puedan posibilitar atención de calidad a los pacientes.
