Introducción

El cáncer se encuentra en aumento en todas las edades. 400000 personas menores de 19 años son diagnosticadas anualmente en el mundo.¹ En la Región de las Américas se presentaron aproximadamente 32065 casos de cáncer en personas de 0 a 14 años.² A nivel mundial se han realizado avances en el tratamiento de las enfermedades oncológicas infantiles, permitiendo que hoy tenga alto porcentaje de recuperación. Actualmente, la sobrevida a 5 años varía entre menos del 30% y el 80%, porcentaje que depende directamente del nivel de ingresos del país.¹ En Chile, el Registro Nacional de Cáncer Infantil (RENCI) muestra una incidencia de 2584 casos en el quinquenio 2012-2016,³ evidenciando un leve aumento en comparación con el quinquenio anterior.⁴ Este informe declara que la sobrevida a 5 años del diagnóstico alcanza el 73,5%,³ porcentaje similar a países de altos ingresos económicos.

Para alcanzar buenos resultados, es imprescindible el trabajo de un equipo interdisciplinario preparado para otorgar el mejor tratamiento posible. Como integrante de este equipo, las enfermeras tienen un papel decisivo en todos los niveles de atención garantizando la calidad de atención de estos pacientes y sus familias, a través de la entrega de un cuidado humanizado, basado en la relación interpersonal con el paciente y su familia.⁵

Diversos estudios demuestran que cuidar a personas enfermas de cáncer es emocionalmente exigente, pudiendo producir en las enfermeras sentimientos como angustia, burnout, fatiga por compasión o síntomas relacionados con estrés, los cuales se originan desde el contacto estrecho con los pacientes y la constante vivencia y acompañamiento del sufrimiento del otro.⁶ Sin embargo, no se ha establecido el efecto que la vivencia de las enfermeras tiene sobre el cuidado entregado a sus pacientes oncológicos infantiles. Es por esto, que el objetivo del presente estudio fue explorar la vivencia que tienen las enfermeras oncológicas pediátricas de un hospital público chileno al trabajar en unidades oncológicas, con NNA enfermos de cáncer y determinar si esta vivencia influye en el cuidado entregado.

Método

Estudio exploratorio de abordaje cualitativo, con enfoque fenomenológico interpretativo, fundamentado en la filosofía de Alfred Schütz, ya que permite comprender el cuidado de enfermería como una acción social que se desarrolla en el mundo cotidiano, donde se fundan relaciones intersubjetivas⁷ que la enfermera debe incorporar en el proceso del cuidado.⁸

Como técnicas de recolección de datos se utilizaron la entrevista en profundidad y fotointervención, técnica cualitativa “que utiliza la fotografía como medio de identificación y visibilización de los problemas sociales”.⁹ A través del uso de imágenes, se buscó conocer la experiencia de cuidar NNA enfermos de cáncer en el grupo de enfermeras participantes, identificando significados y sentimientos personales que al compartirlo con el grupo, permitió establecer una vivencia grupal, entregándoles un momento de reflexión en el que surgieron experiencias personales, temores y cuestionamientos, buscando puntos en común que las fortaleciera como grupo y les entregara herramientas para afrontar esta experiencia cotidiana en el ámbito laboral. Para el análisis de datos, se utilizó el referencial metodológico de Patricia Benner.^10,11

Cinco participantes fueron seleccionadas a través de un muestreo intensivo. La autora principal, quien trabajó como enfermera en el servicio, contactó personalmente con las enfermeras, invitándolas a participar, explicando el objetivo y coordinando lugar, fecha y hora del encuentro, de acuerdo con su jornada laboral. Los criterios de inclusión fueron enfermeras que trabajaran en oncología infantil y que aceptaran participar en el estudio por medio de la firma de consentimiento informado. Fueron excluidas enfermeras que se encontraran cursando con licencia médica por más de seis meses el último año.

Las entrevistas fueron realizadas por la autora principal de manera individual a todas las participantes durante septiembre de 2019, en la sala de procedimientos de oncopediatría, utilizando un teléfono celular de uso exclusivo como medio de grabación. Para determinar el número de participantes, se utilizó el criterio de saturación de los datos, es decir, se realizaron entrevistas hasta el punto en el que las participantes no aportaron más información.¹⁴ Cada encuentro tuvo una duración aproximada de 30 a 40 minutos.

La etapa de Fotointervención, se realizó entre junio y julio del 2020 en dos sesiones grupales de aproximadamente 60 minutos cada una. Debido al contexto de pandemia, estas sesiones grupales fueron realizadas a través de la plataforma Google Meet y participaron cuatro de las cinco enfermeras entrevistadas, ya que una se encontraba con licencia médica. Sin embargo, luego de consultar y ser autorizada por la autora de la técnica, se le solicitó su reflexión final la cual fue enviada por correo electrónico.

Posterior a cada encuentro, se realizó transcripción íntegra de los discursos de cada participante, para dar una lectura superficial y luego realizar una lectura detallada “para que la esencia de cada uno de los participantes pueda ser captada”.¹⁰ Esta segunda lectura permitió “la aprehensión de los significados de los fenómenos en su individualidad, considerando la subjetividad de cada participante”.¹⁰

A través del análisis inductivo de los datos, se encontraron códigos que mostraron fragmentos significativos en el texto.¹² Los códigos similares fueron agrupados en categorías y subcategorías, representando contextos relacionados con fenómenos similares en las participantes.¹⁰ Los criterios de calidad utilizados fueron los establecidos por Valle.¹³ Respecto a las consideraciones éticas, desde el inicio del estudio fueron considerados los principios éticos de Emanuel,¹⁵ por lo que previo a cada entrevista se dio lectura y firma al consentimiento informado. Además, el proyecto fue aprobado por el Comité Ético Científico de la Facultad de Enfermería y el Comité de Ética Científico del Servicio de Salud Concepción (Código CEC 19-07-50).

Resultados

Las cinco participantes tenían en promedio 11,8 años de experiencia en Oncología infantil (mínimo 3 y máximo 30 años). Todas se encontraban con pareja estable al momento del estudio y tres de ellas tenían hijos. Todas refirieron creer en Dios. Con el objetivo de mantener la confidencialidad de las participantes, se establecieron pseudónimos, lo cuales corresponden a nombres de mujeres que en diferentes idiomas significan luz.

Luego del análisis de los resultados, emergió una temática global: “Transitando desde ser enfermera a ser enfermera oncológica infantil”, compuesta por tres categorías: “Cuidado Sentipensante”, “Trabajar en oncología infantil” y “Ser enfermera oncológica infantil”. La figura 1 muestra el diagrama que representa la forma en que se estructura la vivencia de las enfermeras durante el cuidado otorgado a NNA enfermos de cáncer en el tiempo.

Figura 1. Categorías y subcategorías emergentes. 

1. Cuidado Sentipensante. Las enfermeras reconocen que cuidar NNA que se encuentran en tratamiento oncológico, exige características y habilidades particulares, que producen un cambio en la manera de entregar el cuidado, haciéndose difícil separar el aspecto técnico-profesional (pensado), de lo emocional (sentido), transformando su cuidado en un cuidado particular: sentipensante. Este cuidado estaría conformado por tres subcategorías: “Sintiendo el cuidado”, “Pensando el cuidado” y “Resignificar la vida”.

-Sintiendo el cuidado: El cuidado continuo a estos pacientes por largos periodos de tiempo favorece la formación de lazos que también se traspasan a sus familias, los cuales no solo se ciñen a una relación laboral: “Uno forma como harta relación con los niños que más tiempo llevan, tal vez con los que es más difícil… todo, o sea su tratamiento es más difícil, son de alto riesgo, están mucho más tiempo, entonces uno como que crea lazos igual, entonces los conoce (…) uno acá ya no dice ni los diagnósticos, porque los conoce a todos” (Elaine).

Esta cercanía emocional con “sus pacientes”, se manifiesta a través de sentimientos positivos como alegría y esperanza, presentes cuando los pacientes van evolucionando positivamente al tratamiento: “Igual uno ve pacientes que llegan, que hacen su tratamiento y que van bien y una igual se pone contenta por eso. Obviamente hay niños que parten y parten súper bien y hay otros que parten súper tórpidos y nada resulta y como que vamos de mal en peor y de repente sale un rayito de luz y se mejoran” (Halia).

Por su parte, las complicaciones que presentan NNA derivadas del tratamiento, pero por sobre todo la muerte, hacen aflorar sentimientos negativos como tristeza, temor e impotencia: “Cuando los niños se complican o fallecen, también uno sufre, porque con el cariño que uno les tiene, siente, digamos el dolor, aunque trate de no demostrarlo delante de la familia o mientras trabaja, pero igual uno se va con una carga emocional después pa’ la casa”(Selena).

-Pensando el cuidado: Estas enfermeras reconocen una gran sobrecarga de trabajo, que les afecta física y emocionalmente y que favorecería los conflictos con padres y equipo de trabajo: “Aquí es como, de repente más tórpido, entonces (…), uno conscientemente no se da cuenta que puede estar acumulando pena, rabia y puede pasar que simplemente no te interese nada o caigas en una depresión” (Naiara).

Las enfermeras consideran que la falta de trabajo en equipo, especialmente con los médicos, produce conflictos con los padres, aumentando la sobrecarga emocional: “La mayor queja de ellos [padres] (…) como que no confían de repente en lo que se hace acá, que falta, que no, que los médicos no pescan de repente lo que ellos cuentan o les dicen o las preocupaciones que ellos tienen de repente, o a veces que dicen que no ven bien a su hijo y el médico les dice que no es nada” (Selena).

Las participantes hacen esfuerzos por manejar el sufrimiento a través del desahogo y la búsqueda de contención: “En el tema del paciente que esté en etapa terminal o que esté sufriendo más dentro de todos los pacientes, acercarse, bueno, de repente llorar con la mamá (…), yo creo que sirve eso de repente, como desahogarse con la misma familia y todo” (Eli).

El grupo participante reconoce que busca contención en sus familias, especialmente en sus parejas, admitiendo que hablar y expresar sus sentimientos solo les permite desahogarse, debido a que perciben que sus parejas no logran entender el sufrimiento que declaran: “Y en la casa, bueno, de lo que entenderán [ríe], pero tampoco, así como, ¡te escuchan no más!” (Eli).

- Resignificar la vida: Estas enfermeras reconocen que el contacto con el sufrimiento de NNA enfermos de cáncer les permite resignificar su labor profesional, entregándoles un aprendizaje que aplicarán en su vida personal: “Lo que a mí me producen es como yo me hago problema por tanta tontera si en el fondo las cosas que ellos viven, es como que te entregan una fortaleza, en vez de tú decir “pobre niño”, es como “¡chuta que son fuertes!” entonces, ¿Cómo tú no vas a poder superar una cuestión que es así de chica comparada con todo el bombardeo de cosas que tienen ellos, su familia, sus hermanos, su entorno, todos ellos? Entonces (…), ahora para mí es más enriquecedor venir a trabajar” (Naiara).

2. Trabajar en oncología infantil. Las particularidades del cuidado en oncología infantil, hace a estas enfermeras altamente exigentes desde el punto de vista técnico y psicológico. Las participantes identifican dos subcategorías que moldean la relación laboral que desarrollan: “El cuidado en oncología infantil” y “Relación con el equipo en la Unidad de Oncología infantil”.

-El cuidado en oncología infantil: Las enfermeras participantes advierten particularidades que diferencian el cuidar a NNA enfermos de cáncer del cuidado a otras personas, referidas a la enfermedad y su tratamiento, la forma en que entregan el cuidado y las diferencias propias del cuidado de menores: “Son niños que pasan más tiempo acá, en contacto con ellos uno los va conociendo y tienen otro tipo de relación con ellos y el trabajo es como más organizado, más que en otros servicios o que en otros lados que uno ha pasado” (Selena).

Las participantes identifican su rol con características definidas y claras, el cual sería esencial en oncología, producto de la gestión del cuidado realizado y el conocimiento que tienen de cada menor: “[La enfermera] es la que pone las reglas o la que dice esto, esto otro (…) Somos las dueñas de casa, o sea, aquí no debería moverse una mosca sin que nosotras supiéramos, no se deben tomar decisiones sin que nosotras estemos participando” (Eli).

Sin embargo, en sus relatos se evidencia que esta autopercepción de su rol se contradice con la valoración que perciben los otros miembros del equipo de salud: “Se supone que la enfermera es parte del equipo de trabajo, y hay médicos que trabajan más solos, por lo mismo como que no siempre toman en consideración lo que les está diciendo la enfermera que es la que pasa más tiempo con los pacientes” (Halia).

-Relación con el equipo de oncología infantil: Esta identificación del rol propio y la percepción de no ser compartido por los demás, produce un distanciamiento con el equipo en general, especialmente con el equipo médico: “Los médicos (…), ellos como que no se involucran mucho en el trabajo tampoco, en el apoyo; ellos digamos, ven su parte no más y es poco lo que apoyan con la familia incluso (…). Hay muchos problemas con los papás derivados de ellos mismos, porque no le dan el suficiente tiempo a la familia de información y todo. Si ellos informaran mejor, a lo mejor no tendríamos tantos conflictos con los papás tampoco” (Selena).

Las enfermeras van estrechando lazos con sus compañeras de turno, apoyándose mutuamente en el quehacer cotidiano de la unidad, distinguiendo al personal técnico de enfermería (TENS), como compañeras cercanas: “Con los paramédicos bien, yo pienso que aquí son nuestras mejores aliadas. Si de repente se producen algunos conflictos, por problemas propios del trabajo, pero hay un equipo ahí, pero con los médicos no, no siento que haya un equipo, no siento que nuestra opinión sea valorada como debería ser” (Eli).

3. Ser enfermera oncológica infantil. Estas enfermeras reconocen un cambio en la manera de entregar el cuidado, el cual se relaciona con las experiencias laborales que van permeando su vida personal. Esta categoría se compone de las subcategorías: “Relación con la muerte”, “sostenerse en la fe” y “trabajo en oncología a pesar de todo”.

- Relación con la muerte: La estrecha relación de afecto que se crea entre las profesionales y sus pacientes, propicia en las enfermeras un proceso de duelo al enfrentarse a la muerte. El recuerdo del tiempo vivido, las anécdotas, sus características, las ayudan a atravesar este proceso doloroso, permitiéndoles con el tiempo, recordarlos con nostalgia, cariño y paz: “Pensando y recordando la paz que nos entregan aquellos niños que ya no están con nosotros, están en un lugar mucho mejor, ya no tienen dolor… no sé, siento que, a lo mejor, alguna de esas nubecitas, estrellitas, es un niño que también nos está cuidando y nos ayuda a seguir trabajando día a día” (Halia).

- Sostenerse en la fe: En el contexto vivencial y laboral en el que se encuentran, con una carga emocionalmente adversa, encuentran en la fe o espiritualidad la ayuda necesaria para mantener la esperanza, encontrar una explicación o consuelo frente al sufrimiento o la muerte de sus pacientes: “Yo tengo mucha fe, siempre pido por los niños, a veces por uno, por los que están peor, pero a pesar de que ellos no anden bien, nunca pierdo la fe, como que todo fue por algo mejor, que nunca vamos a encontrar la explicación, pero nunca hay que perder la fe porque han pasado milagros (…) y eso igual como que a uno le da calma, tener fe, porque si no uno no tiene como explicarse las cosas, uno igual sufre, entonces uno como que le pide a Dios en realidad que nos cuide a nosotras, a todos, que nos de paz y que les de paz a los papás igual, cuando pierden a sus niños, o sea la fe está muy presente en todo momento” (Elaine).

-Trabajo en oncología a pesar de todo: Resignificar sus vidas a partir del sufrimiento experimentado en primera persona desde el trabajo en oncología, les permite a estas enfermeras encontrar un sentido para permanecer en este lugar… a pesar de todo: “En la oncología yo escogí quedarme, dije “ya, me quedo, sigo adelante” y me siento feliz ahí, entonces (…) estoy bien donde estoy” (Elaine).

Discusión

En este grupo de enfermeras, el cuidado de NNA enfermos de cáncer se encuentra trenzado con lazos de mutuo afecto, que les impide separar lo que las enfermeras de habla inglesa definen como care y caring. Así, este es un cuidado Sentipensante “que combina la razón y el amor, el cuerpo y el corazón”.¹⁶ Esta lógica Sentipensante del cuidado, se ha planteado como imperativo ético profesional actual en enfermería.¹⁷ El tratamiento oncológico es largo, permitiendo a las enfermeras crear lazos afectivos con sus pacientes, los cuales pueden llegar a ser profundos y significativos con algunos, sintiéndose, incluso parte de sus familias.¹⁸

Las enfermeras reconocen una gran sobrecarga laboral, la que las afectaría física y emocionalmente, favoreciendo conflictos con los padres y equipo de trabajo. Se ha establecido que las situaciones que generan estrés en las enfermeras oncológicas pediátricas están relacionadas con la atención directa al paciente y con factores organizativos que disminuyen la calidad del cuidado entregado.¹⁹ Estudios similares refieren que en un grupo de enfermeras oncológicas pediátricas, el nivel de estrés es inversamente proporcional a su nivel de afrontamiento y bienestar espiritual.²⁰ Este grupo participante percibe que esta sobrecarga afecta directamente la calidad del cuidado entregado debido a que, en determinados momentos, las limita a actividades relacionadas con la administración del tratamiento, dejando de lado actividades que refuerzan un cuidado de calidad, orientadas a mejorar la comunicación, además la entrega de educación o contención al paciente y sus padres, considerados como prioritarios en su cuidado.²⁰ Alcañiz y González declaran que la falta de comunicación derivada de la sobrecarga laboral efectivamente impactaría sobre la calidad de los cuidados, en cuanto las enfermeras que no establecieron esta comunicación efectiva, en ese caso con pacientes oncológicos adultos, impidieron la revelación de las preocupaciones por parte de estos pacientes, por lo que sugieren que las instituciones estructuren las unidades de una manera que permita una entrega de cuidado de enfermería holístico, favoreciendo la comunicación con el paciente,²¹ que para este caso en particular, pudiera extenderse hacia los padres.

Las enfermeras participantes reconocen que, a su rol de gestoras del cuidado, se incorpora un componente afectivo, lo que las haría imprescindibles al momento de la toma de decisiones relacionadas con sus pacientes en el equipo de trabajo, por su cercanía y conocimiento de las necesidades particulares de cada uno de ellos y sus familias. Mcharo, Bally y Spurr declaran que la presencia y acompañamiento de las enfermeras oncológicas infantiles a pacientes en cuidados paliativos y sus padres es muy importante, debido a que su presencia aporta calma y tranquilidad al paciente y familia.²² Sin embargo, perciben que el equipo médico, no reconocería esta característica de enfermería, creándose un distanciamiento entre ambos grupos profesionales. Oliveira et al. declaran que la falta de comunicación y reconocimiento, además de las condiciones laborales, constituirían fuentes de conflicto entre ambos grupos profesionales.²³ Esta lejanía especialmente con los médicos, se traduce en escasa comunicación, falta de reconocimiento y trabajo en equipo, produciendo poca inclusión de la opinión de las enfermeras en la toma de decisiones clínicas, siendo esto un factor de riesgo para desarrollo de fatiga por compasión en las enfermeras,²⁴ pudiendo incluso producirles angustia moral.²⁵

Debido a la sobrecarga de trabajo, este grupo de enfermeras refiere establecer relaciones laborales cercanas y significativas exclusivamente con sus compañeras de turno, siendo percibido como una debilidad, debido a que sentirían menos contención y apoyo dentro del lugar de trabajo, lo cual también se ha evidenciado en otros grupos de enfermeras.²⁶

Una parte esencial de la vivencia de estas enfermeras es la relación de afecto que forman con sus pacientes, la cual las lleva a atravesar un duelo frente a la muerte de uno de ellos. El recuerdo del tiempo vivido con estos pacientes, las anécdotas, sus características, las ayudan a atravesar este proceso doloroso, permitiéndoles con el tiempo, recordarlos con nostalgia, cariño y paz. Esta experiencia es vivida de manera similar por otros grupos de enfermeras oncológicas infantiles, quienes refieren que el tener la posibilidad de despedirse de sus pacientes, les permite elaborar el proceso de duelo y resignificar su propio quehacer.^27,28

Conclusión

Luego del análisis de los resultados, es posible establecer que el trabajo en oncología infantil es técnica y emocionalmente exigente. Esto último se debería a los lazos que las enfermeras crean con sus pacientes desde el contacto cotidiano a través del tiempo, quedando expuestas al sufrimiento que les produce ser testigos del padecimiento y la muerte de alguno de ellos. Además, comparten la alegría y esperanza cuando sus pacientes evolucionan de manera favorable.

Debido a esto, son necesarias determinadas competencias para desarrollarse en este espacio, las cuales este grupo ha adquirido a través del tiempo. Es por esto, que reconocen su rol como esencial para el cumplimiento del tratamiento y la evolución de los pacientes. Además, valoran la cercanía que tienen con NNA y sus familias, lo que las hace conocer sus necesidades particulares.

Dentro de los elementos que aumentarían la sobrecarga emocional, se encuentran los conflictos producidos con pacientes y familia originadas por la falta de comunicación y reconocimiento del equipo médico. Identifican una profunda necesidad de contención, la cual encuentran al compartir sus sentimientos especialmente con sus compañeras de trabajo.

Se puede determinar que la experiencia que estas enfermeras está marcada por el afecto que permea el cuidado entregado y la forma de relacionarse con “sus pacientes”, permitiendo que sea un cuidado Sentipensante, el cual les permite resignificar sus propias vidas.

La experiencia adquirida a lo largo del tiempo en oncología infantil le entrega herramientas técnicas y emocionales que permiten en este grupo de enfermeras transitar desde ser enfermeras a ser enfermeras oncológicas pediátricas.

Se sugiere estudiar como los pacientes y sus familias perciben este cuidado, además de trabajar con otros integrantes del equipo de salud, para establecer estrategias de contención que contribuyan a establecer lineamientos que ayuden a mejorar las técnicas de afrontamiento, disminuir o evitar burnout y fatiga por compasión, lo cual repercutirá directamente en la entrega de un mejor cuidado.