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Introducción
A nivel mundial, entre 2015 y 2030 la población de 60 años y más se elevará de 900 millones a más de 1.400 millones de personas. Ello supone un incremento del 64% en tan solo 15 años, siendo el grupo de edad que más crece.1 Así mismo el aumento en los años de vida, se considera el principal vector del Incremento de las enfermedades crónicas (ECNT).2
Las enfermedades crónicas no transmisibles han sido la primera causa de atención en personas mayores de 60 años en un 81,61%,3 del mismo modo, se caracterizan por una larga latencia que provoca la pérdida de la funcionalidad que afecta las esferas de la habilidad tanto social, psicológica y sexual en la persona, dando como resultado disminución en la calidad de vida de quienes la padecen, además de repercutir sobre los niveles económicos, individuales, familiares y comunitario.4
La mayor causa de defunción del mundo es la cardiopatía isquémica, responsable del 16%, 8,9 millones aproximadamente, el accidente cerebrovascular (ACV) y la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) son la segunda y tercera causas de defunción, que representan aproximadamente el 11% y el 6% del total de muertes, en 2019, la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia se situaron como la séptima causa de defunción.5 Las personas que padecen de estas enfermedades crónicas requieren de cuidado, el cual es proporcionado por parientes, amigos, vecinos u otras personas en el interior del hogar sin ser reconocido como un trabajo remunerado lo que se denomina cuidador familiar.4 El cuidado demandado por la persona con enfermedad crónica implica atención médica y de enfermería continua, pero involucra de manera directa a la familia lo que representa una experiencia compleja, estresante, y de cuidado que puede crear complicaciones éticas, psicológicas, físicas y financieras para los cuidadores familiares.6
Carrillo-Cervantes en México mostró que los cuidadores de pacientes con Covid-19, el 27% cursó con soledad severa un 66,2 %. Los factores psicosociales, la edad de la persona receptora de cuidado, la edad del cuidador informal y el tiempo de cuidado explicaron un 36 % de la varianza de la adopción del rol (F = 13,12; p < 0,01), siendo variable predictora la soledad.7 Monárrez-Espino et al. documentaron que los cuidadores de pacientes en diálisis quienes tenían una duración media en su rol primario de 30 meses (27% < 1 año; 20% > 5 años) además de tener uno o más dependientes familiares, el 66,4% de los cuidadores reportó cambios en su rol emocional, con una media de 1.5 a 13 puntos más de estar presente que las otras variables medidas, lo que se refleja con ansiedad sumado que tuvieron 11 veces mayor probabilidad de baja calidad de vida comprendida en aislamiento sociales y cambios emocionales.8
El apoyo social percibido es una variable que influye positivamente en la calidad de vida del cuidador (β = 0,939, p < 0,05)9, este resultado también ha sido reportado en la literatura donde se encontró que la percepción de soporte social, entendido como el soporte relacionado directamente con el cuidado del paciente, fue un predictor de la calidad de vida en cuidadores de adultos mayores.10 Sin embargo, en un estudio de métodos mixtos se reportó que, aunque el soporte social dado por familiares y profesionales de la salud es un predictor positivo de la calidad de vida, el soporte que se recibe de familiares lejanos o vecinos puede afectar negativamente la dimensión emocional del cuidador.11
Al contar con una escasa evidencia científica en la ciudad de Cartagena y grandes diferencias entre los estudios realizados en el país sobre la adopción del rol de cuidador y posibles alteraciones emocionales secundarias a su quehacer diario al cuidar personas con enfermedades crónicas, surgió la necesidad de indagar, sobre la adopción del rol de cuidador y la relación con la soledad del cuidador familiar en adultos mayores con enfermedades crónicas.
Método
Estudio analítico transversal. En una población de 161.760 cuidadores, la muestra se conformó por 390, de estos, que viven en diferentes barrios de la ciudad, además de cumplir los criterios de inclusión: llevar 3 meses en el rol de cuidador de familiares con enfermedad crónica, ser mayor de edad, no contar con remuneración por la actividad. El muestreo fue en bola de nieve, y se aplicó la encuesta una vez que el cuidador firmó el consentimiento informado.
El instrumento se constituyó de tres partes, aspectos sociodemográficos, componentes de soledad y componente de rol de cuidador. Los aspectos sociodemográficos: edad, sexo, lugar de procedencia, estado civil, barrio, nivel educativo, actividad laboral y número de hijos. La Escala de Soledad de UCLA consta de 3 dimensiones: percepción subjetiva de soledad, apoyo familiar y apoyo social; consta de 10 preguntas, permitiendo una puntuación mínima de 10 y máxima de 40, en el que valores < 20 pueden indicar un grado severo de soledad, y entre 20-30 pueden indicar un grado moderado de soledad, confiabilidad de 0,95%.12 Y la adopción del rol (AR) del cuidador se midió con la escala ROL, que está basada en tres aspectos: (1) Respuesta ante el rol, (2) Organización del rol, y (3) Ejecución del rol. Contiene 22 ítems que se puntúan en una escala tipo Likert de 5 opciones que corresponden a 1 = nunca y 5 = siempre. La puntuación total está entre 22 a 110 puntos, donde mayores valores indican una mejor AR del cuidador. La escala tiene valores de interpretación que de 22 a 60 puntos representan una adopción insuficiente del rol, de 61 a 77 una adopción básica y de 78 a 110 una adopción satisfactoria, confiabilidad 0,98.13
Procedimiento para la recolección de la información. Esta fue de manera presencial durante los meses de agosto a noviembre del 2022 a los cuidadores familiares de barrios cercanos a la institución educativa de la ciudad de Cartagena, aplicando los instrumentos por parte del equipo investigador, quienes previamente se capacitaron y realizaron una prueba piloto que permitió afinar el proceso. A los cuidadores que cumplieron los criterios de inclusión se les realizó lectura del consentimiento informado, se explicó el objetivo de la investigación, la confidencialidad de los datos, y su autonomía para retirarse del estudio en cualquier momento.
Consideraciones éticas. Se estableció la resolución 8430 de 1993 en Colombia en la que se exponen las normas académicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud. El estudio se cataloga como una investigación sin riesgo, dado que no realizará ninguna intervención o modificación intencionada de las variables biológicas, fisiológicas, sicológicas o sociales de los individuos que participan en el estudio.14 Se contemplaron los principios descritos en la declaración de Helsinki y Belmont, respeto por las personas, beneficencia y justicia.15 Se contó con el aval de comité de investigación de la corporación Universitaria Rafael Núñez número 001 IIP2021.
Análisis de datos. Una vez tabulada la información se aplicaron estadísticas descriptivas en las variables cualitativas, porcentajes y frecuencias, para el análisis bivariado se usó la prueba de asociación estadística Chi-cudrado valor p <0,05, con correlación de Pearson. Se determinó la fuerza de asociación con la construcción de tablas 2x2 considerando los valores de la razón disparidad (OR) con sus respectivos intervalos de confianza.
Resultados
Se contó con la participación de 390 cuidadores residentes en barrios cercanos a la Institución Educativa de Cartagena. En términos de frecuencias, predominó el sexo femenino (230) 59%, con un rango de edades entre (32-45) 34%, seguido de cuidadores de (18-31 años) 27%, procedencia urbana (274) 70%. En cuanto al estado civil predominó soltero (141) 36%, seguido de viudo (122) 31%. Al indagar por la cantidad de personas que conviven estuvo entre 2 (99) personas 25% y 3 (96) personas (25%). El tipo de familia fue la extensa (179) 46%, la mayoría recibe mensualmente entre 1-2 salarios mínimos (41%). Del estado laboral de los cuidadores se detectó que la mayor parte trabaja en empleo informal (157) 40%.
Para dar respuesta al segundo objetivo planteado se aplicó el instrumento escala de Soledad UCLA en el cual se encontraron respuestas muy significativas como: “¿con qué frecuencia se siente infeliz haciendo tantas cosas solo? (155) 40% raramente se siente así. A la pregunta “¿con qué frecuencia siente que no tiene a nadie con quien hablar?” (145) 37% raramente se siente así. A la pregunta “¿con qué frecuencia siente que no puede tolerar sentirse solo?” (140) 35% con frecuencia se siente así. Y ¿con qué frecuencia siente que nadie le entiende? (127) 31% con frecuencia se siente así. Resultados similares se observan en todas las preguntas realizadas, para dar respuesta al instrumento.
Los resultados en cuanto a la escala de Adopción del Rol del Cuidador Familiar (ROL), mostraron el rol del cuidador insuficiente con un 57%, y una adopción del rol del cuidador básica con un 43% (Tabla 1).
Tabla 1. Escala adopción del ROL aplicada a los cuidadores familiares de pacientes con enfermedades crónicas.
| Adopción del rol de cuidador | FA | FR |
|---|---|---|
| Adopción del rol insuficiente | 221 | 57% |
| Adopción del rol básica | 169 | 43% |
| Adopción del rol satisfactoria | 0 | 0% |
En cuanto a las medidas de asociación se mostró que, respecto al grado de soledad de moderado a severo, no se evidencia una asociación estadísticamente significativa (p= 0,558) con la posibilidad de asumir un rol insuficiente del cuidador de los familiares de pacientes con enfermedades crónicas. De igual forma no se logra evidenciar una asociación estadísticamente significativa entre el grado de soledad moderado (p=0,409) y el grado de soledad severo (p=0,512) con la posibilidad de asumir un rol insuficiente del cuidador de los familiares de pacientes con enfermedades crónicas (Tabla 2).
Tabla 2. Asociación entre la soledad y el rol del cuidador en cuidadores de familiares con enfermedades crónicas.
| Variables | Categorías | Adopción insuficiente del rol de cuidador | Adopción básica del rol de cuidador | P- Valor | OR | Intervalo de Confianza (Lim. Inf - Lim. Sup) | ||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| N | % | N | % | |||||
| Grado de soledad moderado a severo | Si | 212 | 57 | 160 | 43 | 0,558 | 1,325 | 0,514-3,413 |
| No | 9 | 50 | 9 | 50 | ||||
| Grado moderado de soledad | Si | 191 | 57,7 | 140 | 42,3 | 0,409 | 1,592 | 0,523-4,839 |
| No | 6 | 46,2 | 7 | 53,8 | ||||
| Grado Severo de soledad | Si | 24 | 52,2 | 22 | 47,8 | 0,512 | 0,814 | 0,439-1,508 |
| No | 197 | 57,3 | 147 | 42,7 | ||||
*Chi cuadrado corrección Fisher
En lo que respecta a los factores familiares, se observa una asociación estadísticamente significativa en los cuidadores de pacientes crónicos que tienen una familia nuclear (p=0,002), evidenciando al mismo tiempo un factor de protección (OR 0,248 IC 95% 0,095-0,647) respecto a la posibilidad de tener un grado de soledad de moderado a severo. Así mismo se mostró que para el resto de categorías de tipos de familia, para las variables relacionadas con el nivel de ingresos y los aspectos laborales, no se evidencia una asociación estadísticamente significativa con la posibilidad de presentar algún grado de soledad de moderado a severo en los cuidadores de pacientes críticos (Tabla 3).
Tabla 3. Asociación entre los factores sociodemográficos con el grado de soledad de moderado a severo.
| Variables Sociodemográficas | Categorías | Grado de soledad de moderado a severo | P- Valor | OR | Intervalo de Confianza (Lim. Inf - Lim. Sup) | |||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Si | No | |||||||
| N | % | N | % | |||||
| Sexo | Femenino | 215 | 93,9 | 14 | 6,1 | 0,139* | 0,391 | 0,126-1,211 |
| Masculino | 157 | 97,5 | 4 | 2,5 | ||||
| Mayores 40 años | Si | 165 | 92,7 | 13 | 7,3 | 0,020 | 0,306 | 0,107-0,877 |
| No | 207 | 97,6 | 5 | 2,4 | ||||
| Procedencia | Urbana | 262 | 96 | 11 | 4 | 0,399 | 1,515 | 0,572-4,012 |
| Rural | 110 | 94 | 7 | 6 | ||||
| Solteros | Si | 133 | 95 | 7 | 5 | 0,786 | 0,874 | 0,331-2,309 |
| No | 239 | 95,6 | 11 | 4,4 | ||||
| Separados | Si | 94 | 98,9 | 1 | 1,1 | 0,086* | 5,748 | 0,754-43,78 |
| No | 278 | 94,2 | 17 | 5,8 | ||||
| Viudos | Si | 114 | 94,2 | 7 | 5,8 | 0,460 | 0,694 | 0,262-1,837 |
| No | 258 | 95,9 | 11 | 4,1 | ||||
| Vive en pareja | Si | 31 | 91,2 | 3 | 8,8 | 0,200* | 0,454 | 0,124-1,656 |
| No | 341 | 95,8 | 15 | 4,2 | ||||
*Chi cuadrado corrección Fisher
Discusión
La investigación permite argumentar que son las mujeres jóvenes las que tienden a sumir el cuidado de su familiar con enfermedad crónica, que pertenecen a familias extensas y cuentan tan solo con menos de 2 salarios mínimos para el mantenimiento del hogar, quizás relacionado con tener un empleo informal y han manifestado que manejan una adaptación insuficiente del rol de cuidador que termina por incidir en la soledad del cuidador, que para el estudio la soledad se mostró en grado moderado en más de la mitad de los cuidadores.
A partir de los resultados encontrados en cuanto a los aspectos sociodemográficos de los cuidadores de familiares se caracterizó por encontrar mayor prevalencia del sexo femenino en edades de 32 a 45 años, resultados similares al estudio de Carrasco, donde muestra una prevalencia del sexo femenino quizás debido que desde la antigüedad el cuidado se concibe como una necesidad básica y transversal a la vida, derivada de nuestra vulnerable condición humana que requiere de una serie de acciones continuas para mantener la vida asumida por la mujer como tarea doméstica.16
En cuanto al ingreso del cuidador, se muestra que deben suplir sus necesidades con menos de dos salarios mínimos, quizás por el hecho de estar cuidando no logran tener un empleo estable y deben hacerlo por horas o de manera informal. Estos datos se asemejan a la investigación de Ferrer-Bueñaño et al. La mayoría son trabajadores con una media de ingresos de $1,260,000.00 COP, menos de 2 salarios mínimos y sobrepasa a los gastos mensuales para cuidador que está alrededor de 755.000 mil pesos sin sumar gastos de vivienda.17
Respecto a los hallazgos de la soledad, se evidencia la presencia de grado moderado a severo en los cuidadores familiares, al parecer se relaciona con los cambios que debe asumir el cuidador en abandonar su trabajo y actividades para poder cuidar a su familiar enfermo, similar a lo reportado por Amador ahumada et al. La soledad en la que está inmerso el cuidador en el acto del cuidado provoca mayores niveles de sobrecarga por la autopercepción de responsabilidad con la condición del enfermo, ocasionando en los cuidadores frecuentes episodios de miedo de enfrentar el futuro.18
De igual manera, vemos como Suarez Cáceres, en su artículo, muestra cómo el cuidador siente que no tiene nadie con quien hablar, siendo así, un 28% de los cuidadores que manifiestan esta sensación. De igual forma vemos como el 21% de los encuestados sienten que nadie les entiende, llegando a tener un aislamiento de la sociedad y de las relaciones interpersonales, en contraste con nuestra investigación, podemos observar que, el 37% de los cuidadores, manifiestan no tener con quien hablar, esto debido a la posible falta de relaciones interpersonales.19
En cuanto a la experiencia de adopción del rol del cuidador, vemos como cerca de la mitad de los cuidadores primarios casi nunca llegan a sentir que el ejercer su rol de cuidador les deja experiencias positivas a su vida, así mismo, evidenciamos que los encuestados en una cuarta parte ven que han dejado de lado la continuación de su proyecto de vida, situación similar a lo presentado por el artículo de Garcés Barro, donde se documenta que la mayoría sienten que han dejado sus planes de lado por el hecho de ejercer su rol del cuidador, sin embargo los demás, a pesar de todo, sienten que el hecho de cuidar a su familiar les deja experiencias positivas a su vida, siendo contrario a los resultados obtenidos en el presente estudio.20
Al realizar la asociación entre la soledad y el rol de cuidador se evidenció que pese al cuidador sentirse solo o que le hace falta tener a alguien con quien compartir, mantiene sus actividades de cuidado sin desmejorar, quizás se deba a lo reportado por Martínez Debs et al., que mostraron como los sentimientos positivos que expresan los cuidadores hacia sí mismos y las relaciones favorables con la persona receptora del cuidado, incluso, antes de enfermar influyen en brindar el cuidado para continuar con las relaciones armoniosas y las vivencias placenteras que se asocian a la interacción familiar.21
Conclusiones
En relación con los diversos componentes del estudio, se pudo concluir en primera instancia que, como parte de los aspectos sociodemográficos, los participantes presentaron diversas edades dentro del intervalo considerado, aunque se destacaron aquellos con 32-45 años. Además, se evidenció que hubo predominio del sexo femenino, contando con mayor procedencia urbana, solteros, de mayor pertenencia a familias monoparentales, conformando los hogares mayormente de 2-3 personas, siendo trabajadores informales, manteniendo ingresos de 1-2 salarios mínimos.
Respecto a los hallazgos encontrados relacionados con la medición de la soledad, por medio de la escala UCLA, la prevalencia del estado moderado de soledad, siendo así, un estado manejable en cuanto a la aparición de signos y síntomas de la soledad, sin embargo, podemos atribuir la aparición de este estado al sentimiento del cuidador de no tener a nadie con el quien hablar o generar una relación interpersonal.
Otro impacto que se tuvo en los cuidadores fue sobre la adopción del rol de cuidador, donde encontramos una adopción del rol insuficiente, esta clasificación de la adopción del rol fue realizada gracias al uso de la escala de adopción del rol del cuidador. De esta forma, se logró clasificar el desarrollo del rol en 3 esferas o 3 aspectos, siendo así el primero la ejecución del rol, el segundo la organización del rol y por último la respuesta ante el rol.
De esta forma, podemos evidenciar que, en la ejecución del rol del cuidador, existen sentimientos de insatisfacción, manifestándose en la percepción de que, al ejercer el cuidado a su familiar, esto no traerá experiencias positivas a la vida de los encuestados, llegando a dejar de lado la realización de sus proyectos de vida. Siguiendo con la afectación de la organización del rol, evidenciándose en la falta de descanso de su labor como cuidador, de igual manera, vemos como los cuidadores primarios no comparten la responsabilidad del cuidado de su familiar, pensando que únicamente son ellos quienes deben cuidar y hacerse cargo de su familiar.
En cuanto a la respuesta del rol por parte de los cuidadores, se videncia una respuesta media ante el rol, siendo esto atribuido a la preparación de los encuestados para ejercer el cuidado, llegando a preparar o condicionar su hogar, para una buena prestación de los cuidados a su familiar. Sin embargo, se logra encontrar que, a pesar de esto, a muchos de los cuidadores primarios no les gusta o no buscan mantener una buena relación interpersonal con su familiar a cuidar, llegando a generar ambientes inseguros psicológicamente tanto para el cuidador, como para el familiar cuidado. Gracias a esto, se logra el cumplimiento del tercer objetivo específico de la investigación. Llegando a describir la capacidad para la adopción del rol del cuidador familiar de personas con enfermedad crónica.
