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Introducción
Las enfermedades crónicas no transmisibles (ENT) causan 41 millones de muertes anuales, el 71% del total global, con 5,5 millones en las Américas. Las enfermedades cardiovasculares, seguidas por cáncer, enfermedades respiratorias y diabetes. Factores como el tabaco, inactividad física, alcohol y dietas inadecuadas aumentan el riesgo de desarrollar una enfermedad crónica.1
La dependencia causada por las ENT aumenta significativamente la necesidad de apoyo socioeconómico, físico y psicológico, afectando la salud emocional de la diada.2 Esta carga afecta la calidad de vida y la salud mental generando fatiga, estrés y ansiedad en los cuidadores.3-5 Por tanto, la intervención oportuna y el apoyo familiar son esenciales para implementar estrategias de afrontamiento que les den herramientas para adaptarse al nuevo rol.
La calidad de vida de los cuidadores afecta su bienestar y calidad del cuidado que brindan, aumentando la carga asociada a su labor. Factores como la falta de remuneración económica y reconocimiento, el agotamiento físico y emocional, pérdida de proyectos de vida y aislamiento contribuyen a que los espacios sociales y laborales, generando en sentimientos de culpa crónica.6,7
En México y Colombia se ha documentado que adoptar el rol de cuidador se asocia con ansiedad, depresión y soledad.8,9 Mares-Rico et al, identificaron que mayor ansiedad y depresión se relaciona con mayor percepción de soledad.8 Parada-Rico et al., hallaron que la soledad y la adopción del rol del cuidado son predictores de ansiedad.9 Finalmente, Layton-Acevedo et al., observaron que los cuidadores de personas en cuidado paliativo con menor adopción del rol presentaron mayores niveles de ansiedad, soledad y depresión y el 90% de ellos tenían insuficiente de adopción del rol (90%).10
Estos resultados destacan los desafíos emocionales que enfrentan los cuidadores y cómo la relación entre la adopción del rol y la presencia de ansiedad, depresión y soledad se hace más evidente. Se proponen hipótesis que deben ser validadas con más estudios para respaldar o refutar teorías de situación específica formuladas desde el contexto colombiano y ampliarlas a contextos latinoamericanos y de países de bajos y medianos ingresos.11
Se busca analizar y determinar la existencia de relación entre la adopción del rol del cuidador familiar de la persona con enfermedad crónica con la ansiedad, depresión y soledad, para identificar las variables a intervenir desde programas que brinden preparación y el acompañamiento en este proceso.
Métodos
Se realizó un estudio cuantitativo con diseño analítico transversal en la comuna 5 del Municipio de Pasto - Nariño (Colombia) entre julio de 2022 y septiembre de 2023. Los cuidadores de personas con ENT (CF) tenían 18 años o más y debían haber dedicado al cuidado al menos 3 meses. Se excluyeron cuidadores con prueba mininental con más de 4 errores, cuidadores remunerados o tener a su cargo dos o más sujetos de cuidado.
Se empleó un muestreo probabilístico con cálculo de G* Power 3.1.9.2, (un nivel de significancia del 0.05, un poder del 90%, y un tamaño de efecto de 0.3), obteniendo un mínimo de 112 cuidadores. La muestra final fue de 295 cuidadores, superando el requisito inicial.
Se caracterizó a los participantes con una ficha para diadas (CF-persona con ENT).12 Se aplicaron la Escala de Soledad UCLA,13-14 la Escala HADS15 que valora la ansiedad y depresión y el instrumento para la medir el nivel de Adopción del rol del cuidador del paciente crónico ROL,16-17 todas validadas y confiables en español, algunas con adaptación cultural previa.
El proyecto avalado por el Comité de Ética de la Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de Colombia (No. 014-22), cumple con normas éticas, incluye consentimientos informados y se clasificó “sin riesgo” al no tener intervenciones directas.
Resultados
La mayoría de los CF son mujeres con pareja (55,3%) dedicadas al hogar (36,30%) con educación secundaria (73,9%). Las diadas pertenecen a estratos socioeconómicos bajos (1 y 2) y están afiliadas al régimen subsidiado (pago por Estado) (>90%). Las enfermedades predominantes en las personas con ENT fueron las metabólicas, cardiovasculares y renales (13,8%, 50% y 10% respectivamente), con un 62,7% presentando comorbilidades. Un 48,47% requieren ayuda física, y 36,27% ayuda en la interacción social. El 66,8% de los CF no tenía enfermedades mientras que el 33,2% tenía al menos una. Las personas con ENT muestran niveles intermedios de bienestar en dimensiones físicas (40,68%), psicológico-emocionales (51,19%), sociales (44,41%) y espirituales (36,95%). La mayoría de los CF eran hijos (71,86%) y el 15,59% es cuidado por cónyuges, el 91,53% de las personas con ENT tenían un único CF y un 39,66% requiere entre 6 y 12 horas diarias de ayuda (ver Tabla 1).
Tabla 1 Caracterización sociodemográfica de la diada (n=295)
| PEC | CF | ||||
|---|---|---|---|---|---|
| n | % | n | % | ||
| Sexo | Femenino | 195 | 66,1 | 225 | 76,3 |
| Masculino | 100 | 33,9 | 70 | 23,7 | |
| Estado civil | Casado(a) | 161 | 54,6 | 133 | 45,1 |
| Separado(a) | 15 | 5,1 | 19 | 6,4 | |
| Soltero(a) | 30 | 10,2 | 110 | 37,3 | |
| Unión Libre | 13 | 4,4 | 30 | 10,2 | |
| Viudo(a) | 76 | 25,8 | 3 | 1,0 | |
| Ocupación | Empleado(a) | 12 | 4,07 | 82 | 27,8 |
| Hogar | 264 | 89,5 | 107 | 36,3 | |
| Independiente | 19 | 6,4 | 97 | 32,9 | |
| Estudiante | 0 | 0 | 8 | 2,7 | |
| Pensionado | 0 | 0 | 1 | 0,3 | |
| Grado máximo de escolaridad del paciente | Primaria | 150 | 50,9 | 95 | 32,2 |
| Secundaria | 56 | 19,0 | 123 | 41,7 | |
| Técnica o tecnológica | 6 | 2,0 | 60 | 20,3 | |
| Universitaria | 2 | 0,7 | 12 | 4,1 | |
| Posgrado | 0 | 0 | 1 | 0,3 | |
| Ninguno | 81 | 27,5 | 4 | 1,4 | |
| Estrato socioeconómico | 1 | 61 | 20,7 | 62 | 21,0 |
| 2 | 230 | 78,0 | 231 | 78,3 | |
| 3 | 3 | 1,0 | 1 | 0,3 | |
| 4 | 1 | 0,3 | 1 | 0,3 | |
| Régimen de afiliación en salud | Contributivo | 2 | 0,7 | 25 | 8,5 |
| Subsidiado | 290 | 98,3 | 267 | 90,5 | |
| Ninguno | 3 | 1,0 | 3 | 1,0 | |
| Edad - Media (DE) 72,45(11,62) | Edad- Media (DE) 47,64 (13,26) | ||||
Fuente: Base de datos del proyecto de investigación, 2023
Adopción del rol del cuidador familiar. La adopción del rol de CF presenta mayor variabilidad al analizarla de forma completa que en sus dimensiones por separado. La soledad es la más dispersa, indicando una gran variabilidad en los datos de la muestra de cuidadores (ver Tabla 2). La mayoría tenían un nivel básico de adopción del rol de CF (52,5%), seguido de un nivel satisfactorio en un 46,8% e insuficiente con un 0,7%.
Tabla 2 Estadística descriptiva de la Adopción del rol, ansiedad, depresión y soledad
| Valores de la escala | Mínimo | Máximo | Media | DE | |
|---|---|---|---|---|---|
| Respuestas | 7-35 | 11 | 35 | 24,39 | 3,714 |
| Organización | 8-40 | 12 | 39 | 27,46 | 3,916 |
| Labores | 7-35 | 7 | 35 | 25,38 | 3,937 |
| ROL | 22-110 | 30 | 100 | 77,23 | 9,325 |
| Ansiedad | 0 | 20 | 8,84 | 4,291 | |
| Depresión | 0 | 18 | 7,17 | 3,661 | |
| Soledad | 10 | 40 | 18,84 | 6,960 |
Fuente: Base de datos del proyecto de investigación, 2023
Relación entre la depresión, ansiedad, soledad y adopción del rol del cuidador familiar. Las correlaciones bivariadas aunque débiles pero significativas, revelan relaciones entre las edades de la persona con ENT y CF, los meses de diagnóstico del paciente con ansiedad, la edad del CF con las respuestas ante el rol y la organización y las labores del rol con la depresión del CF. La ansiedad, depresión y soledad se correlacionaron con mayor fuerza con la adopción del rol total, así como la depresión y la ansiedad y la depresión con la soledad (ver Tabla 3). El resumen de las correlaciones significativas encontradas fue: (1) Correlación débil e inversaentre la edad de la persona con ENT y las respuestas ante el rol del CF. (2) Correlación débil y directaentre los meses con el diagnóstico de la persona con ENT con la ansiedad, depresión y soledad de CF. (3) Correlación débil e inversa de la edad del CF con las respuestas ante el rol y la adopción del rol. (4) Correlación débil y directa entre la edad del CF y la depresión. (5) Correlación débil a moderada e inversa entre la adopción de rol del CF con la ansiedad, depresión y soledad. El mismo comportamiento se observa en las dimensiones del ROL (respuestas, organización y labores). (6) Correlación fuerte y directa entre la soledad y la depresión. (7) Correlación fuerte y directaentre la ansiedad y la depresión.
Tabla 3 Correlaciones entre variables
| EPEC | MDPEC | ECF | R | O | L | ROL | A | D | S | ||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| EPEC | Correlación de Pearson | 1 | ,147* | ,234** | -,165** | 0,048 | -0,044 | -0,064 | 0,013 | 0,011 | 0,051 |
| Sig. (bilateral) | 0,011 | 0,000 | 0,004 | 0,411 | 0,450 | 0,271 | 0,823 | 0,857 | 0,387 | ||
| MDPEC | Correlación de Pearson | 1 | 0,059 | -0,102 | 0,019 | 0,000 | -0,033 | ,286** | ,168** | ,159** | |
| Sig. (bilateral) | 0,309 | 0,079 | 0,743 | 0,998 | 0,575 | 0,000 | 0,004 | 0,006 | |||
| ECF | Correlación de Pearson | 1 | -,188** | -0,032 | -0,105 | -,132* | 0,089 | ,144* | 0,078 | ||
| Sig. (bilateral) | 0,001 | 0,590 | 0,071 | 0,023 | 0,126 | 0,013 | 0,183 | ||||
| R | Correlación de Pearson | 1 | ,408** | ,433** | ,752** | -,335** | -,196** | -,144* | |||
| Sig. (bilateral) | 0,000 | 0,000 | 0,000 | 0,000 | 0,001 | 0,014 | |||||
| O | Correlación de Pearson | 1 | ,578** | ,826** | -,232** | -,327** | -,241** | ||||
| Sig. (bilateral) | 0,000 | 0,000 | 0,000 | 0,000 | 0,000 | ||||||
| L | Correlación de Pearson | 1 | ,837** | -,276** | -,341** | -,188** | |||||
| Sig. (bilateral) | 0,000 | 0,000 | 0,000 | 0,001 | |||||||
| ROL | Correlación de Pearson | 1 | -,347** | -,359** | -,238** | ||||||
| Sig. (bilateral) | 0,000 | 0,000 | 0,000 | ||||||||
| A | Correlación de Pearson | 1 | ,666** | ,431** | |||||||
| Sig. (bilateral) | 0,000 | 0,000 | |||||||||
| D | Correlación de Pearson | 1 | ,522** | ||||||||
| Sig. (bilateral) | 0,000 | ||||||||||
| S | Correlación de Pearson | 1 | |||||||||
| Sig. (bilateral) | |||||||||||
EPEC: edad de la persona con enfermedad crónica; MDPEC: Meses con diagnostico (persona con enfermedad crónica); ECF: Edad del cuidador; R: Respuestas ante el rol; O: Organización del rol; L: Labores del rol; ROL: Adopción del rol del cuidador total; A: Ansiedad; D: Depresión; S: Soledad.
*. La correlación es significativa en el nivel 0.05 (bilateral).
**. La correlación es significativa en el nivel 0,01 (bilateral). Fuente: Base de datos del proyecto de investigación, 2023
Finalmente, en el modelo de regresión lineal múltiple se encontró significancia que explica la influencia de la ansiedad, la soledad y la adopción del rol del CF sobre la depresión (ver Tabla 4).
Tabla 4 Modelo de regresión
| ANOVA p (<0.01) R2 ajustado (0.518) | |||||
|---|---|---|---|---|---|
| Beta | T | Sig. | Intervalo de confianza del 95 | ||
| Límite inferior | Límite superior | ||||
| (Constante) | 2,739 | 0.007 | 1,178 | 7,196 | |
| ROL | -0,118 | -2.718 | 0.007 | -0.080 | -0.013 |
| Ansiedad | 0.506 | 10,823 | 0.000 | 0,353 | 0,510 |
| Soledad | 0,276 | 6,129 | 0,000 | 0,099 | 0,192 |
a. Variable dependiente: DEPRESIÓN. Fuente: Base de datos del proyecto de investigación, 2023
Discusión
El estudio abordó una comunidad de CF del sur de Colombia, encontrando que el 76,3% eran mujeres, que es superior a lo reportado en México18 (75,2%) y menor a Santander (Colombia)19 con 81,7% y Norte de Santander (Colombia)9 con 81,67%.
Las diferencias regionales pueden atribuirse a factores socioculturales y económicos, como la disponibilidad de empleo para mujeres, la estructura familiar predominante y las normas de género. Además, en el norte de Colombia, donde los hogares con la jefatura femenina son más comunes, la prevalencia de jefas de hogar sin conyugue supera el 42%, en contraste con el sur del país según el Departamento Administrativo Nacional de Estadísticas (DANE) en Colombia en el 2022.20 A nivel nacional, la distribución del cuidado infantil (52,8%) sugiere una menor concentración del rol de cuidadoras en las mujeres del sur.
En América Latina y el Caribe, las mujeres enfrentan desigualdades salariales y asumen responsabilidades de cuidado, perpetuando estereotipos y la falta de reconocimiento formal de su labor. A pesar de haber cerrado casi tres cuartas partes de la brecha de género, persiste la asociación de las mujeres con el cuidado, visto como un acto de sacrificio y no como un deber compartido. Según el Informe Global sobre la Brecha de Género 2023, la región tardará 53 años en alcanzar la plena paridad de género.21
Este estudio encontró que el 33,2% de los CF tienen ENT, convirtiéndolos prácticamente en pacientes que cuidan a otros pacientes, lo que afecta su salud y calidad del cuidado que brindan, similar a hallazgos en otras regiones de Colombia19. Esta situación resalta el desafío de la salud pública en países con políticas centradas en la atención aguda, sin abordar adecuadamente la cronicidad con enfoque familiar.
Entre las condiciones de vulnerabilidad se reflejan en el régimen de afiliación en salud, donde las personas sin trabajo dependen del servicio público, sujeto a disponibilidad de recursos y servicios.
Los indicadores de carga del cuidado incluyen las horas y el tiempo de cuidado. En este estudio, el 39,66% de los CF realizó entre 6 a 12 horas de cuidado diario y con promedio 8 años cuidando. En Colombia ciudades como Santander reportan promedio de 13.3 horas/día,19 mientras que en Norte de Santander (frontera con Venezuela)11 es de 5 horas/día. Las variaciones en horas de cuidado diario se deben a factores contextuales y culturales, disponibilidad de recursos, servicios médicos y programas de apoyo. Las estructuras familiares, redes de apoyo social, los niveles de ingresos y empleo influyen en el tiempo dedicado al cuidado, así como las actitudes culturales hacia la responsabilidad compartida.
La edad promedio de los CF en este estudio es 47.64 años, lo que impacta su productividad laboral, familiar y educativa. Esta tendencia se observa en otros estudios,8-9,19,22 donde tienen edades entre 45 y 49 años, destacando la importancia de considerar el tiempo dedicado al cuidado en los planes de vida.
La adopción del rol del CF es reciente en el campo de enfermería. En esta muestra, aunque cerca del 52%, asumió el rol con habilidades básicas del rol y están en riesgo de claudicar. En contraste con los estudios realizados en Colombia en Santander,19 Norte de Santander,9 y México en Coahuila,18 reportan niveles satisfactorios del 100%, 91,7%, y 97,7% respectivamente. A diferencia de estas regiones, en Pasto la adopción del rol fue menor, incluso en contextos como la postpandemia de Covid-19. La discrepancia en la adopción del rol de cuidador entre Colombia y México podría estar influenciada por factores geográficos, socioeconómicos y políticos. La ubicación del sur como región apartada, y el norte, en frontera con migración, pueden afectar el acceso a servicios. Además, la distribución desigual de recursos y atención gubernamental influye en el bienestar socioeconómico y la adopción del rol de CF.
En cuanto al nivel de depresión el 44,7% de la muestra presentó niveles normales, que, en comparación con los resultados del nororiente de Colombia, donde los niveles oscilan entre 71,7% y el 95,7%.9,19 Este es un fenómeno clave a valorar desde lo clínico, generalmente sucede primero una fase de ansiedad que luego desencadena episodios depresivos en CF.
La ansiedad afectó al 41% de la muestra, similar al 36,7% en Norte de Santander,11 pero distante del 81,7% Santander.19 Estas diferencias podrían relacionarse con los hallazgos de los Análisis de Situación de Salud (ASIS) en Colombia, que muestra una prevalencia de trastornos mentales en mujeres, mayoría de los CF.23 En Pasto el 94,64% de mujeres adultas presentan trastornos mentales, y el 99,3% de los cuidadores pertenecen a estratos socioeconómicos bajos, lo que puede contribuir a la aparición de trastornos de salud mental debido a limitaciones económicas, atención deficiente en salud y el desempeño de roles adicionales fuera del hogar.
En este estudio, el 49,5% de la población experimentaba soledad moderada, en contraste con Santander, donde el 56,7% no tenía soledad y el 99,1% reportó niveles moderados.9 En Coahuila se observaron resultados extremos, con un 59% sin soledad y un 66,2% con soledad severa.18 Estas discrepancias pueden estar relacionadas con el contexto de la pandemia por covid-19, ya que los estudios en México se realizaron durante este período y pudo exacerbarse con el aislamiento social. La percepción de soledad varía según el contexto local, las restricciones sociales y factores individuales. Además, las condiciones socioeconómicas, el acceso a redes de apoyo y la calidad de las relaciones sociales, especialmente en Colombia y América Latina. La mayoría de las cuidadoras son hijas, lo que podría generar una sensación adicional de soledad al dedicar muchas horas de cuidado debido a la falta de apoyo.
Se encontró una relación significativa entre la soledad, ansiedad y depresión, donde a mayor soledad aumenta la probabilidad de depresión. Los CF experimentan carga emocional debido al tiempo exclusivo dedicado al cuidado, lo que limita la interacción social y acceso a redes de apoyo. Además, la incertidumbre sobre la condición crónica y las responsabilidades continuas generan ansiedad, aumentando el riesgo de depresión entre los cuidadores.
Otros estudios han mostrado resultados similares indicando que quienes asumen el rol de cuidador suelen experimentar menores niveles ansiedad, depresión y soledad.10,11,18,19 Esto puede deberse a la adaptación gradual a sus responsabilidades y al desarrollo de estrategias de afrontamiento y apoyo social, lo que mejora su salud mental, satisfacción y bienestar en el desempeño de su función.
En este estudio, se observó que a medida que las dimensiones del ROL (respuestas, organización y labores) mejoran, disminuyen la ansiedad, depresión y soledad. A diferencia de lo señalado por Carrillo, que solo mencionaba la soledad,18 esto sugiere que la forma en que los CF se organizan eficientemente influye en la percepción de ansiedad, depresión y soledad. Por lo tanto, la transición a ser cuidador debe ir acompañada de intervenciones para reducir efectos negativos de la labor.
Un hallazgo clave es que, a mayor tiempo del diagnóstico de la enfermedad crónica, los cuidadores enfrentan un mayor riesgo de ansiedad, depresión y soledad. Esto se debe al aumento de la carga relacionada con la condición del paciente y al deterioro progresivo típico de las ENT y la creciente demanda de cuidado.
Un hallazgo relevante es que a medida que aumenta la edad del cuidador, también lo hace la probabilidad de experimentar depresión. Esto se debe a las dificultades físicas y cognitivas para cuidar a largo plazo, la presencia de enfermedades crónicas en el CF y el estrés acumulado durante el cuidado prolongado, junto con los cambios propios del envejecimiento.
Al igual que el estudio de Parada,9 se observó que con el aumento de la edad tanto de la persona con ENT paciente como del CF, las respuestas ante el rol del CF tienden a disminuir. Esto puede explicarse por los cambios en la salud y la capacidad física que acompañan en el envejecimiento, así como las expectativas y prioridades de vida, que influye en la percepción de la ejecución del rol de CF.
Por último, este estudio ofrece evidencia más robusta en la relación entre depresión y la ansiedad y la soledad, en comparación con el estudio de Alonso et al.19 Estos resultados subrayan la importancia de considerar estas variables en intervenciones de cuidado transicional y como indicadores clínicos en la adopción del rol del CF.
Conclusiones
Las cuidadoras de este estudio muestran características similares al perfil típico de cuidadores en Colombia y otros contextos internacionales: son mujeres con educación de 5 a 11 años, dedicadas al hogar y con afiliación subsidiada en salud, lo que puede dificultar el acceso a recursos de salud. Este estudio resalta la importancia de reconocer el rol de CF, especialmente en mujeres, quienes enfrentan menores niveles de habilidades y mayores índices de depresión, lo que subraya la necesidad de una distribución equitativa de los cuidados.
Además, contribuye a la validación de la Teoría de situación específica “Adopción del Rol del Cuidador del paciente crónico”,12 identificando nuevas relaciones como que, a mayor edad del cuidador, menor adopción del rol, y que a más meses de desde el diagnóstico, aumenta la ansiedad, depresión y soledad. La relación entre depresión, ansiedad y soledad muestra una mayor fuerza estadística.
El estudio confirma la necesidad de intervenciones de cuidado transicional para disminuir la ansiedad, depresión y la soledad en los cuidadores del sur occidente de Colombia potenciando la adopción del rol del CF.
