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INTRODUCCIÓN
La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurodegenerativo que afecta a las estructuras del cerebro encargadas del control y la coordinación del movimiento, así como del mantenimiento del tono muscular y de la postura. Según la Organización Mundial de la Salud1, es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la enfermedad de Alzheimer. Es una de las enfermedades que tiene un gran impacto tanto en la vida de las personas que la padecen como de sus familiares, que afecta a la satisfacción de las necesidades básicas y produce situaciones de dependencia e incapacidad2.
Estadísticamente, las tasas de incidencia y prevalencia más altas se muestran en Europa y América del Norte, las intermedias en China y Japón, y las más bajas en África3. En la actualidad, en España, esta enfermedad afecta a un 0,4% de las personas mayores de 40 años, a un 1%4,5 de personas de 65 años o mayores y a un 10% de personas mayores de 80 años6. Se puede decir que anualmente se dan unos 20 casos por cada 100.000 habitantes, con una edad media de 57 años7.
Farreras y Rozman y cols.8 la consideran como un síndrome y la clasifican en tres tipos:
El síndrome de Parkinson idiopático o primario, descrito por James Parkinson, conocido como EP.
Los parkinsonismos producidos por factores etiológicos, conocido como párkinson secundario o sintomático.
Y un tercer grupo, los síntomas de parkinsonismo que aparecen en el contexto de otra enfermedad neurológica y se asocian a otros síntomas de disfunción neurológica, conocido como los parkinsonismos plus.
El diagnóstico de la EP es clínico9, aunque en ocasiones se confirma cuando el tratamiento farmacológico produce mejoría y se excluye tanto el parkinsonismo secundario como el parkinsonismo plus8,10. Por otro lado, es bastante difícil de diagnosticar en las personas mayores, porque el proceso de envejecimiento puede causar algunos problemas similares, como la pérdida de equilibrio, movimientos lentos, rigidez muscular y postura encorvada. Por lo tanto, no existen estudios de diagnóstico que nos hagan confirmar un diagnóstico de forma directa, pero sí que existen ayudas como la tomografía computarizada y la resonancia magnética nuclear, que nos permiten detectar si un trastorno estructural es la causa de los síntomas11.
El tratamiento de la EP, en su etapa inicial, se basa en una terapia multidisciplinaria no farmacológica y farmacológica. Las intervenciones de enfermería no farmacológicas son esenciales, como la educación, el soporte emocional, el ejercicio físico y la nutrición, ya que son los pilares principales en esta primera fase. Sin olvidar la importancia que tiene la coordinación y el constate feedback entre el personal sanitario y el paciente12.
La intervención de enfermería, para el tratamiento farmacológico, consiste en educar, fomentar el autocuidado y el buen uso de los fármacos para conseguir una adherencia terapéutica adecuada13. Actualmente, los fármacos antiparkinsonianos más demandados son: levodopa, amantadina, agonistas dopaminérgicos, inhibidores dopaminérgicos (de la catecol-O-metiltransferasa [COMT] y de la monoaminooxidasa B [MAO-B]) y anticolinérgicos. Hoy por hoy, el tratamiento quirúrgico únicamente está indicado en aquellos pacientes que no responden bien al tratamiento farmacológico14.
Hemos enfocado esta revisión bibliográfica hacia las necesidades y demandas que tienen los pacientes recién diagnosticados en fases iniciales de la enfermedad, porque percibimos que existe mayor desconocimiento sobre las fases iniciales, debido a la fácil confusión que puede darse con la sintomatología del envejecimiento.
OBJETIVO
La pregunta que motiva esta revisión bibliográfica es ¿qué necesidades de cuidados tiene el paciente en las fases iniciales de la EP y su familia y cómo abordarlos desde enfermería en atención primaria?
Los objetivos específicos que ayudan a dar respuesta son:
MATERIAL Y MÉTODO
Este estudio es una revisión bibliográfica. Inicialmente se establecieron las siguientes palabras clave con operadores booleanos que las relacionan: “Enfermedad de Parkinson”, “Parkinson”, “Necesidades”, “Cuidados”, “Depresión”, “Dieta”, “Alimentación”, “Alteración motora” y “Atención primaria”.
A continuación, la búsqueda se llevó a cabo en diferentes bases de datos especializadas, portales o buscadores: Cuiden, Elsevier, SciELO y Google Académico.
Los criterios de inclusión y exclusión que se han tenido en cuenta son:
Criterios de inclusión: relación con los objetivos, fecha de publicación inferior a 10 años e idiomas seleccionados inglés, español y portugués.
Criterios de exclusión: literatura gris, publicaciones de hace más de 10 años e idiomas diferentes del inglés, español y portugués.
Por último, se recuperaron un total de 19 publicaciones que cumplían los criterios establecidos y se realizó el posterior análisis teniendo en cuenta los objetivos propuestos inicialmente.
RESULTADOS
Presentamos conjuntamente los resultados del estudio sobre la EP y la discusión según los objetivos propuestos, una vez analizados los artículos.
Necesidades de los pacientes recién diagnosticados de enfermedad de Parkinson
Se han recuperado 15 artículos, que analizan las necesidades de los pacientes recién diagnosticados de EP y sus familias (tabla 1). La mayoría de las publicaciones se centran en las necesidades que requieren los pacientes con EP en fases más avanzadas y no en fases iniciales.
Tras el análisis de los artículos seleccionados, observamos que en relación con el concepto de EP, los aspectos más destacados de la definición son: que es una enfermedad neurológica degenerativa, asociada a rigidez muscular, con dificultades para andar, temblor y alteraciones en la coordinación entre otras manifestaciones15.
En la actualidad, la etiología es desconocida, pero en la mayoría de los trabajos la consideran de origen multifactorial y asocian la enfermedad a cuatro mecanismos: estrés oxidativo, predisposición genética, exposición a tóxicos ambientales o del propio organismo y envejecimiento16. Se han realizado diferentes estudios que relacionan el nivel de educación con la aparición de la enfermedad, pero se ha comprobado que no existe tal relación17. Es una enfermedad progresiva en la que los síntomas se agravan según avanza en el tiempo. En la actualidad no se conoce un tratamiento que resuelva definitivamente la enfermedad, solo se describen tratamientos que mejoran los síntomas y la calidad de la vida del enfermo.
Según el estudio llevado a cabo por Arroyo y cols.18, es difícil diagnosticar la enfermedad en fases iniciales. En su estudio detectó que el 24% de los pacientes fueron captados en fase leve, un 25% en fase moderada, un 22% en fase avanzada y un 24% en fase muy avanzada. También Gincy y cols.15 insisten en la dificultad de diagnosticar dicha enfermedad en fases iniciales, porque es fácil confundirla con los primeros síntomas de la vejez, por lo que los diagnósticos en fases iniciales son menores. Ofrecer un diagnóstico temprano, en primeras fases, puede influir en la capacidad del paciente y su familia para aceptar la enfermedad.
En fases avanzadas hay una mejor aceptación de la enfermedad, mientras que en fases iniciales la aceptación es menor, idea que comparten Arroyo y cols.18 y Navarro y cols.19. Es muy frecuente en personas diagnosticadas de EP el rechazo de la realidad y la negación de la enfermedad en fases iniciales, ya que les cuesta hacerse a la idea de que la enfermedad avanzará progresivamente y alterará su autonomía en su vida cotidiana20.
Entre las consecuencias más destacadas por distintos autores se encuentran los problemas físicos que interfieren en las funciones del individuo y los problemas psicosociales que ponen énfasis en las funciones emocionales, que influyen en la capacidad de autonomía generando situaciones de dependencia15.
Problemas psicosociales: el principal problema es la capacidad de afrontamiento, la negación en la fase inicial del diagnóstico de la enfermedad.
Según datos aportados por Pla y cols.21, la depresión es el trastorno neuropsiquiátrico más frecuente de la EP. Se da en un 40% de los casos recién diagnosticados en fases iniciales, y produce alteraciones en los roles sociales y laborales. Le sigue la ansiedad, con un 30% de los casos, y por último el trastorno del pánico, últimamente más frecuente, con un 13-30%.
Los problemas físicos más referidos se relacionan con las necesidades de la movilidad, eliminación, alimentación y sueño. En cuanto a la sintomatología motora, en las primeras fases se ve caracterizada por síntomas leves como la bradicinesia, con un 37% de los casos, seguida de temblor en reposo e inestabilidad postural y rigidez15,18,22. Hasta la fecha, el temblor era el primer síntoma en el que se basaba el diagnóstico de la enfermedad, pero en la actualidad se considera que es la bradicinesia el signo más importante, aunque es el más silente. Aun así, en la mayoría de los casos, el paciente identifica el temblor como la primera manifestación de una alteración de su salud15.
Otra necesidad, que se ve afectada desde la fase inicial, es la eliminación, como consecuencia del tratamiento farmacológico con levodopa, que puede producir efectos secundarios como el estreñimiento. Según algunos estudios, este problema llega a afectar al 75%23 de los pacientes. Este tratamiento farmacológico ocasiona también una alteración en la alimentación, ya que la toma de levodopa puede producir una intolerancia a los aminoácidos. Otro de los problemas previsibles es la sialorrea.
Se ha observado que la EP también produce alteración en la necesidad de reposo y sueño, al principio como consecuencia de la inquietud de su nuevo estado de salud y posteriormente por la rigidez.
Los cuidados más demandados por el paciente
Una vez analizados los problemas a los que con mayor frecuencia se enfrentan los pacientes con EP, vamos a profundizar en los cuidados, que según las distintas publicaciones precisan en la etapa que estamos estudiando. En las publicaciones determinan principalmente los cuidados que requieren los cuidadores; recordemos que son pacientes que en fases avanzadas son dependientes de otras personas.
El tratamiento recomendado para los pacientes con EP debe incluir dos aspectos: el farmacológico y las medidas no farmacológicas. El empleo de fármacos es, hasta la fecha, imprescindible para el tratamiento de pacientes con esta enfermedad durante su evolución24. No obstante, las medidas no farmacológicas son también herramientas útiles para un manejo integral del paciente, ya que el objetivo es mantener la mejor calidad de vida en su nueva situación de salud21.
En cuanto a las alteraciones motoras, los trastornos de la marcha constituyen uno de los síntomas más comunes en fases iniciales de la EP y uno de los principales aspectos que más limitan la autonomía y la calidad de vida de estos pacientes. El ejercicio físico como es la natación, caminar o bailar ha demostrado eficacia como tratamiento sintomático asociado al tratamiento farmacológico14. Se considera que la actividad física podría enlentecer la progresión de la enfermedad, mejorar la movilidad articular, la flexibilidad muscular, la rigidez y evitar contracturas, y de esta forma frenar el incremento de las dosis de medicación.
Fernández y cols.25 aportan evidencias sobre las terapias físicas relacionadas con las estimulaciones sensoriales, como las auditivas en fases iniciales, porque disminuyen el número de episodios de bloqueo. Estas terapias han producido mejora en la marcha tanto en línea recta como en los giros, mejora significativamente la estabilidad temporal de la misma.
Para abordar la sintomatología que afecta al aparato locomotor se están desarrollando nuevas terapias como la neuroprotectora y la neurorrestauradora, a través de estimulaciones cerebrales profundas, con el objetivo de mejorar la calidad en la movilidad y ofrecer un pleno desarrollo de las actividades diarias con mayor bienestar emocional21. Estas nuevas terapias son muy útiles en las primeras etapas de la enfermedad, ya que ralentizan la aparición de la sintomatología motora.
En cuanto a la alimentación, Chueca y cols.23 argumentan que una adecuada intervención en la dieta puede potenciar y estabilizar la respuesta al tratamiento con levodopa, y recomiendan ingerir la levodopa antes o después de la comida, dejando los alimentos ricos en proteínas para la noche, para facilitar así la absorción de los aminoácidos.
En las primeras fases de la EP existe cierta inquietud por parte del paciente y de su familia sobre la alimentación, porque los pacientes se han informado sobre la evolución de la enfermedad y saben que es una necesidad que se verá afectada. No es aconsejable realizar cambios especiales en la dieta inicialmente; se sugiere seguir una dieta equilibrada, rica en fibra e incrementando la ingesta en alimentos ricos en antioxidantes23. Es necesario tener un aporte adecuado de calcio, magnesio y vitaminas D y K para fortalecer la piel y los huesos26, lo que puede prevenir las fracturas producidas por caídas27. Un aporte de estos micronutrientes se consigue con una ingesta mantenida de productos lácteos. Según Da Silva y cols.28, el suplemento de ácidos grasos omega-3 en la dieta de los pacientes con la enfermedad ha mostrado incluso un posible efecto terapéutico sobre la sintomatología depresiva, además de enlentecer la progresión de la enfermedad. Se puede hacer mediante un incremento de aporte semanal de pescado azul.
Como ya hemos mencionado, el tratamiento interfiere en la eliminación, ocasionando estreñimiento, y para prevenir esta situación se recomiendan medidas higiénico-dietéticas. Algunas de estas medidas pueden ser la ingesta suficiente de líquidos y aumentar el consumo de fibra (verduras, fruta fresca, cereales integrales, etc.) o bien incluir suplementos de fibra como es el salvado de avena o semillas de lino entre otros. Se aconseja disminuir los alimentos astringentes como el arroz, el plátano o el membrillo y fomentar el uso de yogures y otras leches fermentadas que mejoran la eliminación intestinal. También el consumo de aceite favorece los movimientos intestinales por su potencial efecto lubricante26.
La sialorrea es un síntoma que padece casi el 80%29 de los pacientes con EP. Para controlar este síntoma, en la actualidad se está utilizando la toxina botulínica con administraciones intraparotídeas, que produce un bloqueo autonómico de la salivación que puede ser efectiva durante unas semanas.
La alteración en el patrón del sueño se puede abordar desde diferentes terapias alternativas, como la acupuntura. Aunque no hay evidencias claras, varios estudios han demostrado una ligera eficacia en el control de los trastornos psicológicos y del dolor, favoreciendo que el paciente pueda dormir mejor.
En cuanto a las intervenciones dirigidas a las alteraciones psicosociales es fundamental informar y educar sobre los aspectos relevantes de la EP y su pronóstico evolutivo para un control de los síntomas, tanto al paciente como a su familia, con una gran sensibilidad para ayudar a afrontar el miedo y facilitar los medios para que el enfermo aprenda a convivir con su nueva situación. Es importante reflexionar con el paciente sobre los nuevos cambios que debe llevar a cabo en su nueva situación de salud; por ello, debemos facilitar que el paciente exprese sus dudas y temores para una mejor intervención.
Propuesta de un plan de cuidados estandarizados en pacientes recién diagnosticados de enfermedad de Parkinson en el ámbito de la atención primaria
Después de conocer las necesidades alteradas, en la fase inicial en pacientes con EP, vamos a proponer un plan de cuidados estandarizado, donde se recogen los cuidados que con mayor frecuencia requieren los pacientes recién diagnosticados de la enfermedad con el objetivo de mejorar su calidad de vida. La estandarización de un plan de cuidados facilitará las intervenciones enfermeras y proporcionará una herramienta de trabajo útil para el desarrollo de unos cuidados más eficientes y de calidad. Para el desarrollo del plan de cuidados hemos empleado las taxonomías NANDA30, NOC31 y NIC32 (tabla 2).
CONCLUSIONES
Es difícil la detección precoz del diagnóstico de la EP en fases iniciales, en personas mayores, ya que es fácil confundirla con los primeros síntomas de la vejez.
La detección precoz de la EP mejorará la eficacia de la intervención y dará lugar a un enlentecimiento del progreso de la enfermedad.
Es importante informar y educar al paciente sobre los aspectos fundamentales y el pronóstico evolutivo de la EP, para facilitar el afrontamiento. Por ello, debe de existir una línea de comunicación entre el profesional sanitario y paciente.
Las necesidades más afectadas son la movilidad, la eliminación y el reposo/sueño. El plan de cuidados estandarizados incluirá estas necesidades, para proporcionar unos cuidados de calidad.
